- il y a 3 mois
Le 27 mai dernier, l'Assemblée nationale a adopté définitivement la loi sur les soins palliatifs, garantissant un égal accès à l'accompagnement pour tous les patients en fin de vie. Jusqu'à présent, cette prise en charge restait méconnue et très inégalement répartie : près de 20 départements sont encore dépourvus d'unités dédiées et, en 2023, la Cour des comptes estimait que la moitié des patients concernés n'y avaient pas accès.
Pour comprendre cette réalité, les caméras d'"En Immersion " se sont installées pendant plusieurs jours à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris. Depuis 150 ans, cet établissement pionnier accueille les personnes en fin de vie - un modèle d'excellence qui a directement inspiré la nouvelle loi.
Le Débat : Comment concilier soins palliatifs et aide active à mourir ?
Après la diffusion du reportage de 26 minutes, Elsa Mondin-Gava réunira en plateau quatre invités aux regards complémentaires pour débattre de l'application de cette loi et poser les questions au coeur de l'actualité : Notre modèle de soins palliatifs est-il suffisant ? Peut-on concilier le développement des soins palliatifs et l'instauration d'une aide active à mourir ? Jusqu'où la loi doit-elle aller ?
Sur le plateau :
- Clémence Pasquier, patiente en soins palliatifs,
- Agnès Firmin Le Bodo, ancienne ministre de la Santé, fortement investie sur ces textes de loi,
- Anne Genetet, députée des Français de l'étranger et médecin,
- Alain Claeys, ancien député, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et co-auteur de la loi Claeys-Leonetti de 2016.
Pour comprendre cette réalité, les caméras d'"En Immersion " se sont installées pendant plusieurs jours à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris. Depuis 150 ans, cet établissement pionnier accueille les personnes en fin de vie - un modèle d'excellence qui a directement inspiré la nouvelle loi.
Le Débat : Comment concilier soins palliatifs et aide active à mourir ?
Après la diffusion du reportage de 26 minutes, Elsa Mondin-Gava réunira en plateau quatre invités aux regards complémentaires pour débattre de l'application de cette loi et poser les questions au coeur de l'actualité : Notre modèle de soins palliatifs est-il suffisant ? Peut-on concilier le développement des soins palliatifs et l'instauration d'une aide active à mourir ? Jusqu'où la loi doit-elle aller ?
Sur le plateau :
- Clémence Pasquier, patiente en soins palliatifs,
- Agnès Firmin Le Bodo, ancienne ministre de la Santé, fortement investie sur ces textes de loi,
- Anne Genetet, députée des Français de l'étranger et médecin,
- Alain Claeys, ancien député, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et co-auteur de la loi Claeys-Leonetti de 2016.
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NewsTranscription
00:08Générique
00:15Bienvenue dans En Immersion, votre rendez-vous magazine sur LCP,
00:19au plus près des préoccupations des Français.
00:22Un reportage suivi d'un débat avec nos invités en plateau.
00:25Dans ce numéro, LCP s'est rendu à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris,
00:31un établissement spécialisé dans les soins palliatifs.
00:34Nous avons pu suivre pendant plusieurs jours les équipes médicales,
00:38les patients et leurs proches.
00:39Soins palliatifs, la vie jusqu'au bout.
00:42Un reportage de Marion Becker, Marion Devauchelle et Marouchka Hans.
00:48Jeanne, je masse un petit peu les jambes.
00:58J'ai l'impression que ça lui plaisant.
01:11Vous me donnez la main ?
01:13Donnez-moi la main, voilà, détendez-vous.
01:17Elle est trop mignonne.
01:29Bonjour.
01:30Comment ça va ce matin ?
01:31Ça va bien.
01:33Bon.
01:33J'ai l'air.
01:34Ok.
01:37On va faire...
01:39Vous voulez quoi ce matin ?
01:41Une toilette ?
01:41Une douche ?
01:43Une toilette simple.
01:43Une toilette simple ?
01:44Au lavabo ?
01:45Au lavabo.
01:46D'accord.
01:46Ouais.
01:47Ok.
01:53On est la maison médicale Jeanne-Garnier.
01:55Et on essaie vraiment de rendre ici une atmosphère de maison.
01:59Donc que les gens soient accueillis et qu'on prenne soin d'eux presque comme chez eux.
02:05Donc c'est un lieu de vie.
02:08C'est un lieu de vie avec du coup toutes les émotions qu'on peut aussi avoir dans la vie.
02:13Et donc on est tous ensemble au plus près du patient et de ses proches.
02:19Je reviens.
02:21Ça fait plaisir.
02:26On fait tout pour que les patients partent avec leur dignité.
02:35Voilà.
02:36Quand il faut chanter, on chante.
02:38Quand il faut les écouter, on les écoute.
02:41Parce que c'est difficile de ne pas s'attacher aux patients.
02:46En presque 14 ans, je n'ai pas la remède miracle pour ne pas m'attacher.
02:56Ça ne veut pas dire qu'à chaque décès, je pleure et que voilà.
03:00Mais ça me touche.
03:16Comment allez-vous ?
03:19Ce matin, c'était moyen.
03:21Pourquoi ?
03:22Parce que j'ai des douleurs dans le dos en fait.
03:25Oui, ce que Philippe m'a dit.
03:27Quand vous avez bougé ou tout le temps ?
03:30Ben, un peu tout le temps.
03:32Ok.
03:32Mais bon, ça va, ce n'est pas non plus insupportable.
03:35On va quand même s'en occuper.
03:37Vous savez, là, il y a le médicament de la douleur.
03:39Vous l'avez matin et soir.
03:41Donc ça, on peut augmenter les doses.
03:42Il n'y a pas de problème.
03:43Surtout que là, on y va progressivement pour le moment.
03:46Donc si jamais à un moment, on voyait que ça ne suffisait pas
03:49ou alors surtout que ça n'agissait pas assez vite.
03:52Parce que quand on prend par la bouche, il faut toujours compter 45 minutes en gros
03:55pour que ça agisse.
03:57L'autre moyen d'agir plus vite, du coup, c'est de passer en perfusion.
04:01Ouais.
04:02Ça vous embête ?
04:04Ben, non.
04:05Enfin, non.
04:07Ça va vous donner les mêmes médicaments que vous avez actuellement, la morphine.
04:12Mais ça va permettre qu'ils agissent beaucoup plus rapidement.
04:15D'accord.
04:15Là, elle a mal au dos.
04:16D'accord.
04:17Alors, je pense que c'est lié au fait qu'elle tousse pas mal.
04:20Et la tousse est en lien avec la maladie au niveau des poumons.
04:23Oui, en fait, elle avait dit qu'elle avait mal là ou en haut.
04:26Alors là, c'était plutôt ici, en bas, derrière.
04:29Et c'est là aussi où elle a des métastases.
04:32Est-ce que la morphine, ça va un peu la casser ?
04:34Non.
04:35Parce qu'en fait, on a commencé cette toute petite dose, on y va tout doucement.
04:38Pour le moment, elle le supporte très bien.
04:40D'accord.
04:41Ça va pas, parce qu'au niveau neurologique ou cognitif, amoindrir ce qu'il y a déjà.
04:47Ok.
04:51Située au cœur de Paris, la maison médicale Jeanne Garnier accueille les patients atteints
04:56de maladies graves, sans espoir de guérison.
05:00Cet établissement, géré par une association à but non lucratif, fait figure de modèle.
05:07Antoine est arrivé il y a quelques jours.
05:11Il est très affaibli, son moral est au plus bas.
05:14Ça va ?
05:16Vous avez du mal à continuer ?
05:18Vous avez du mal à continuer ?
05:21Continuer ?
05:22Oui.
05:22Continuer quoi ?
05:23J'ai envie de mourir.
05:25Vous avez envie de me faire un cachet ?
05:27Vous avez... Non.
05:28Vous vous sentez angoissé ?
05:30Fatigué.
05:31Fatigué ?
05:32Fatigué de vivre.
05:33D'accord.
05:34Oui.
05:34Je sais pas comment...
05:38Comment vous terminez ?
05:40Vous voulez rester un petit peu avec la bénévole, là ?
05:43Oui.
05:44Oui ?
05:45Je vais prévenir le médecin ?
05:48Moi ?
05:50Je n'arrive pas à rencontrer son numéro.
05:5384, 60.
05:58Ah, Carole !
06:00Monsieur le casque, il n'est pas bien, là.
06:02Il est allongé dans son lit.
06:05Il est bien cyanosé.
06:08Il dit qu'il veut un cachet pour mourir.
06:14Souvent, on nous dit que ça doit être tellement dur, votre métier, et tout, et en fait, certes, il y
06:21a des côtés qui sont difficiles, mais moi, je trouve que c'est le seul service, en tout cas, et
06:25j'en ai fait pas mal l'autre avant.
06:27On peut vraiment exercer notre métier, exactement ce que ça veut dire.
06:32Quand j'ai appris à être infirmière, moi, j'ai appris à prendre soin de la personne dans sa globalité.
06:36On prend tous les domaines de la personne en compte, donc physiquement, psychologiquement, spirituellement, socialement.
06:42On apporte de la vie à la fin de vie.
06:44Et puis, heureusement qu'on est un peu joyeuse, parce que sinon, voilà.
06:48Et puis, en fait, tant que les patients sont là, ils sont vivants.
06:51Donc, en fait, c'est la vie jusqu'au bout.
06:57Pour l'aider à surmonter ses angoisses, Marguerite prépare le traitement prescrit par la médecin.
07:08On essaie surtout d'être au plus près et au plus vite pour le patient, pour le confort du patient.
07:12On ne va pas le laisser en ayant une détresse.
07:17Et on va adapter les prescriptions en fonction de nos possibilités, surtout de voie d'abord.
07:23Donc, on va laisser Marguerite oeuvrer.
07:33Alors, on va vous soulager, monsieur Salvinab.
07:35Si vous pouvez m'en dormir et me laisser partir, ça sera bien.
07:41On ne va pas vous laisser souffrir, d'accord ?
07:44Alors, donnez-moi votre main droite.
07:47Voilà.
07:48Hop.
07:50Vous avez le traitement antidouleur et anxiolytique.
07:54Ouais.
07:55D'accord ?
07:56Ouais.
07:57Heureusement que j'ai des collègues qui peuvent s'occuper des autres patients,
07:59parce que là, voilà, il y a une urgence avec un patient.
08:01Donc, moi, je peux me détacher, je peux m'en occuper, adapter tout de suite les traitements
08:04pour ne pas le laisser souffrir toute la matinée en attendant d'être dispo,
08:09parce qu'il faut s'occuper des autres.
08:10Enfin, là, voilà, on a ce confort de...
08:12En fait, s'il a besoin de quelqu'un là, maintenant, je peux me détacher
08:15parce que je sais qu'il y a toute l'équipe derrière qui va pallier à ça.
08:23Un accompagnement unique avec un binôme de soignants pour quatre patients
08:27pour rendre la fin de vie la plus douce possible.
08:32Ici, notre force, c'est d'être nombreux, de pouvoir répondre rapidement aussi aux sonnettes,
08:36ce qui nous permet aussi d'avoir une prise en charge douce dans l'écoute,
08:42donc en prenant notre temps.
08:44Donc, c'est vrai que ça peut vraiment dérouter par rapport à l'atmosphère dit hospitalière.
08:48Donc, il n'y a plus de bilan, de systématique, il n'y a plus d'imagerie de façon systématique.
08:53Il y a des choses où on va un petit peu se décrocher, on va dire des chiffres,
08:56pour être au plus près du patient, des symptômes et surtout de ce qu'il lui ressent.
09:00C'est vraiment ces perceptions qui vont permettre de nous guider sur notre prise en charge
09:04et on le reprend vraiment, il devient un sujet à nouveau de soins.
09:08On le regardera dans les yeux, voilà, on fait attention à qui il est, ce qu'il souhaite
09:13et on n'est pas que des donneurs de médicaments aussi.
09:16Je trouvais que Madame O, elle était, tu sais, un peu décalée au niveau de la hanche,
09:22ce qui faisait que, tu vois, j'ai voulu remettre la jambe comme il faut et hop, elle a tiqué.
09:27Je la sens, tu vois, pas si bien installée que ça.
09:30Je voudrais voir avec Philippe, tu vois, j'ai l'impression que le bassin est décalé
09:33et tu vois, le bras aussi.
09:36Bon, après, je sais qu'elle est un peu raide, mais là, tu vois, je trouve qu'elle a une
09:39position un peu vicieuse.
09:43Mais là, tu vois, je pense que l'installation, je l'appelle Filou et je pense que là, il y
09:46a besoin.
09:47Voilà, c'est tout.
09:52Tout droit, juste au bout et au fond, à gauche.
09:55De toute façon, j'arrive.
10:04Tu vois, tu n'as pas le chef ?
10:06Bien.
10:10Qui n'est en soins palliatifs, pour moi, c'est rendre ces moments, qui sont parfois un peu extrêmes,
10:17les plus confortables possibles, dans la mesure où c'est possible, bien sûr.
10:23Mais c'est du confort, c'est de profiter de ce qui peut être.
10:29La vie, c'est du mouvement et le mouvement, il va jusqu'au bout.
10:32Tout n'est pas rose, l'important, c'est de maintenir cette vie et de profiter de ce qui est
10:37possible pour les patients,
10:39pour les familles et aussi pour le personnel.
10:41Et on vit des moments extrêmes, mais parfois plein de joie, plein d'émotions.
10:49Jean-Marc est atteint de sclérose latérale, une affection proche de la maladie de Charcot.
10:56Il n'est pas en fin de vie, il est accueilli ici pour quelques jours.
11:02On pourrait te mettre un carter de tombe derrière l'engin, il tient un tombe d'épouse avec.
11:08On le met dehors et puis tu vas aller tourner.
11:09En plus, vu que ça manœuvre bien, tu pourrais faire les petits recoins.
11:13C'est le premier séjour, alors qu'il est habituellement, c'est ma mère qui est de loin, sa principale
11:20est d'entre.
11:21Donc c'est pour lui un peu sauter le pas que d'être à l'institut pour une dizaine de
11:25jours.
11:26L'idée, c'était de profiter que ma mère parte une dizaine de jours en vacances avec ses petites filles.
11:31C'était aussi de se dire, ça permet de voir d'autres choses en termes de bonnes pratiques
11:36avec les aides-soignantes, avec les infirmières, les kinésithérapeutes
11:41et aussi les médecins qui peuvent refaire un peu le bilan de ces médicaments.
11:44C'est aussi voir d'autres choses et peut-être apprendre à faire évoluer les techniques ou la routine
11:50avec la maladie qui évolue.
11:52Ça rassure qu'il y ait toute cette structure qui comprend la maladie spécifiquement
11:57pour se dire aussi que s'il y a aussi des soucis de santé pour les aidants ou autres,
12:01qu'il faut pouvoir aussi avoir une solution qui prenne bien en charge
12:04parce qu'il faut un support à presque 100% du temps.
12:08C'est ce qui est proposé ici.
12:23Au début, c'est toujours un peu, voilà, je suis en train de chercher un peu les formes et tout
12:28ça.
12:29Ça arrive tout seul et puis voilà, on verra ce que ça donne après.
12:34Alors des fois c'est réussi, des fois non.
12:37Le fait de dessiner, ça m'occupe beaucoup, ça m'occupe la tête
12:41et du coup je pense à autre chose.
12:44Donc ça m'aide, voilà.
12:47Quel est votre ressenti ici par rapport à la maison Jeanne-Gernier ?
12:50Alors, c'est une qualité d'accompagnement qui est unique
12:54et que j'ai trouvé nulle part ailleurs.
12:56Et puis il y a des bénévoles aussi qui viennent tous les jours
12:59pour voir comment ça se passe, pour aider, pour parler.
13:03Et on peut parler de tout, en fait.
13:06On peut parler vraiment de tout.
13:09Donc c'est vraiment important.
13:15Je vais aller chercher le bouquet pour la personne qui vient de rentrer.
13:19Je prends celui que tu veux.
13:22Allez, avec des couleurs.
13:23Avec des couleurs, elles ont toutes des couleurs.
13:34Voilà, je vous offre le petit bouquet de bienvenue des bénévoles.
13:38Et voilà, c'est de la couleur pour vous.
13:43Et de la joie.
13:44C'est toujours sympa d'avoir des fleurs.
13:47Les bénévoles, c'est ici et maintenant.
13:49Donc on vit totalement dans le temps présent.
13:51On ne fait absolument rien dans les soins
13:53mais on fait tout ce qui peut être distraction.
13:55Ou alors ce sont des discussions, des confidences, parfois,
13:59sur ce qui leur est cher, sur la philosophie de la vie,
14:02sur les souvenirs de leur vie.
14:04Et puis pour les personnes qui ne sont pas forcément conscientes,
14:08c'est être en présence silencieuse
14:12pour qu'ils sentent qu'il y a quelqu'un qui les entoure,
14:16qu'ils soient là.
14:18pendant un petit moment.
14:20Ça peut être, on peut passer du temps aux deux minutes,
14:23comme une heure, une heure et demie,
14:27en fonction des besoins des uns et des autres.
14:32Antoine, dont la douleur a été soulagée la veille par l'équipe médicale,
14:37est décédée cet après-midi-là des suites de sa maladie.
14:43J'imagine que c'est un moment particulier ?
14:45Oui, c'est un moment particulier.
14:48C'est aussi la fin de notre accompagnement.
14:50On sait pourquoi on travaille en sang palliatif.
14:52On sait que très souvent, il va y avoir un décès à la fin.
14:56Ce qui va être important, du coup,
14:57c'est qu'on puisse présenter la plus belle des façons,
15:02le défunt, pour la famille,
15:04parce que c'est un moment qui va être important,
15:07qui va rester en mémoire des familles
15:09qui souhaitent voir le défunt.
15:10Ce n'est pas toujours le cas.
15:11Et donc, on va faire une toilette,
15:14qu'on appelle une toilette mortuaire,
15:16donc en réalisant binôme,
15:17de la même façon qu'on travaille avec les patients
15:19qui sont bien vivants.
15:21Et donc, il est notre patient tant qu'il est dans le service
15:24et même souvent, on l'accompagne jusqu'à l'ascenseur.
15:27Et on attend l'équipe du funérarium
15:29et on attend tous ensemble parfois devant la porte de l'ascenseur.
15:32Et quand les portes se referment,
15:35notre habituellement s'arrête là,
15:36nous, l'équipe soignante.
15:46Bonjour.
15:48Excusez-moi.
15:49Est-ce que je peux me permettre de venir à la rencontre de ma mère ?
15:51Les soignants sont parfois confrontés
15:54à la demande d'une sédation profonde et continue jusqu'à la mort,
15:58comme le permet la loi Clès-Leonetti de 2005.
16:02Voilà.
16:03Je m'assois auprès de vous.
16:06Comme vous le savez,
16:07on parle beaucoup entre nous
16:09pour qu'on puisse être tous informés
16:11et qu'on aille tous dans le même sens à vos côtés.
16:14Et donc, voilà, je voulais faire le point avec vous
16:17sur ce que vous avez pu déjà évoquer.
16:20Est-ce que vous avez le courage d'en parler maintenant ?
16:22Non, vous me dites, je veux te fatiguer.
16:24Bien sûr.
16:25Vous connaissez mon souhait.
16:27Donc, quand on me dit non,
16:29ça me déprime plus que, voilà, encore plus.
16:33Alors, autre souhait, exactement.
16:37C'est d'arrêter, je ne peux plus me voir descendre comme ça,
16:42ne plus me mettre debout,
16:43dépendre de chaque geste,
16:46je ne suis pas de plus.
16:48D'accord.
16:48En fait, que la situation s'arrête.
16:50Oui.
16:50D'accord.
16:52Et, comme vous le savez,
16:53dans le cadre légal actuel,
16:56on peut vous proposer une sédation profonde,
17:00maintenue, continue, jusqu'au décès.
17:02En toute façon, je suis contre la loi d'euthanasie, tout ça,
17:06mais je suis contente qu'on respecte ici
17:11au moins les premiers souhaits, crois.
17:14Oui.
17:15C'est-à-dire qu'ici, on respecte la loi actuelle
17:19qui fait que, du coup,
17:21on peut poser une réunion collégiale,
17:24donc se réunir en équipe,
17:26pour voir si vous présentez les trois critères
17:29qui vous autoriseraient à être endormie
17:32pour que vos décès surviennent pendant votre sommeil.
17:35Même si j'ai des réactions paradoxales.
17:37C'est-à-dire ?
17:37Ça fait un an qu'on m'a annoncé la même chose,
17:40j'ai tenu un an, quoi.
17:42Je ne mange pas, je ne bois pas.
17:44Comment je vis, là ?
17:46Je ne peux plus mettre les pieds,
17:47je ne peux plus marcher, là.
17:49Je ne veux pas vivre cette vie.
17:51D'accord.
17:52Alors, comme vous l'avez compris,
17:54on doit s'assurer que vous rentrez dans des critères
17:57pour ne pas que ce soit du subjectif,
17:59pour protéger aussi les équipes,
18:00parce qu'on s'attache aussi à nos patients.
18:02Voilà.
18:03Et à partir de là,
18:04si le patient entre, présente les critères,
18:08on peut poser la sédation.
18:10C'est-à-dire que ça peut se mettre, voilà.
18:11Comme, évidemment,
18:13chaque personne a le droit de changer d'avis à tout moment.
18:15Oui, oui, je suis en train de dire.
18:17Vous pensez,
18:18je fais attention aussi à vos proches,
18:20que pour eux,
18:22ils sont prêts à ce que la réunion soit posée.
18:24D'accord, c'est parfait.
18:25Je leur ai dit que ce n'était pas un suicide.
18:28Non.
18:29Ça ne rentrait pas dans le cadre.
18:31Non, madame.
18:31Parce que psychologiquement,
18:33ça suit des générations.
18:34Oui, mais vous avez tout à fait raison,
18:36ce n'est pas ça.
18:37Moi, je leur ai expliqué
18:38que ce n'était pas un suicide,
18:42qu'ils ne se payent pas des psys
18:44pendant deux générations.
18:46Ce n'est pas ça.
18:47On vous fait dormir
18:48et c'est votre maladie
18:50qui va vous emporter.
18:51C'est-à-dire que ça peut durer,
18:53peut-être, plusieurs jours.
18:55Voilà.
18:55C'est notre inconnu.
18:56Mais c'est important.
18:58C'est l'inconnu, oui.
18:59Exactement.
18:59C'est le mystère de ce moment-là.
19:01Non, vous ne savez pas tout.
19:03Non, heureusement.
19:04Et ce qui prouve
19:05que ce n'est pas un suicide, vous voyez.
19:07Oui.
19:07Parce qu'on ne saura pas.
19:09Par rapport au fait
19:10de pouvoir poser la réunion collégiale,
19:13est-ce que vous êtes prête
19:15qu'on puisse la poser
19:16demain ou après-demain ?
19:18Oui, oui, oui.
19:18Et le plus tôt possible.
19:19Très bien.
19:20Je ne sais pas comment vous faites.
19:22Il faut tout pour faire amende,
19:23disait ma pharmacienne de voisine.
19:26À bientôt.
19:27À bientôt.
19:27Ça marche.
19:28Merci.
19:34Je vous remercie.
19:36Monsieur.
19:37Monsieur, alors, j'ai pu discuter
19:39tranquillement avec votre maman.
19:40On va poser la réunion collégiale
19:42demain matin.
19:43D'accord.
19:47Le lendemain,
19:49l'équipe médicale se réunit
19:51pour étudier la demande de sédation
19:53et évaluer si la situation répond
19:56aux trois critères.
19:57Une maladie grave et incurable,
20:00un pronostic vital engagé à court terme,
20:03une souffrance réfractaire au traitement.
20:07Des critères remplis par la patiente.
20:13La loi qui nous autorise
20:15à une sédation profonde
20:16continue jusqu'au décès.
20:18Entre autres,
20:19nous autorise les pratiques sédatives
20:21à utiliser tous les traitements antalgiques
20:23et surtout d'arrêter
20:24l'acharnement thérapeutique aussi
20:25qui entraîne parfois
20:26des situations extrêmement complexes.
20:28Donc, c'est très important
20:29de développer des soins palliatifs,
20:30mais surtout des soins palliatifs
20:31dits précoces,
20:32le plus en amont possible
20:34et pas juste à la fin
20:35où les choses se précipitent.
20:38Pour les soignants,
20:40la loi actuelle sur la sédation suffit.
20:43Et la plupart ne souhaitent pas
20:44de loi sur l'aide active à mourir.
20:46Pour nous,
20:47donner la mort n'est pas un soin.
20:49Réellement,
20:49ce n'est pas du tout ce que l'on fait.
20:52Et l'interdit de la mort
20:55nous permettait de poser un cadre
20:56à la fois sécurisant
20:58et nous permettait d'être créatifs
20:59dans ce cadre-là.
21:00Après, concernant un accès
21:05à une injection
21:06d'une substance létale,
21:07parce que pour nous,
21:08l'aide active à mourir,
21:09on l'a fait au quotidien.
21:11Donc, c'est pour ça
21:12que cette loi,
21:12on trouve qu'elle est mal nommée
21:15et qu'en ne disant pas les choses,
21:17on ne peut pas bien
21:18les comprendre non plus.
21:19Ça devient une loi extrêmement ouverte.
21:21Ce serait la loi la plus
21:25libertaire sur ce plan-là,
21:26avec à la fois
21:27et le suicidatisté
21:28et l'euthanasie,
21:29alors que nous,
21:31par définition,
21:32on ne doit ni nuater
21:33ni ne retarder la mort,
21:34c'est-à-dire d'être
21:35véritablement là où se trouve
21:37le patient,
21:37sur son chemin.
21:40Ici,
21:41les patients évoquent rarement
21:42la question du suicide assisté
21:44ou de l'euthanasie.
21:46Mais le débat de société
21:47touche certains malades
21:48plus que d'autres.
21:50Jean-Marc, lui,
21:52souhaiterait avoir le choix.
21:54Vous me dites,
21:55je pense que c'est un droit utile.
21:57Non, non, non.
21:58Il faut laisser aujourd'hui
21:59la possibilité.
22:02Est-ce que quand on est atteint
22:03d'une maladie comme la vôtre,
22:05quand on vous annonce
22:06le diagnostic,
22:08est-ce que c'est une des premières
22:09questions auxquelles on pense
22:11pour l'avenir ?
22:25je vais lire.
22:26Pour moi,
22:27la maladie évolue très lentement,
22:29alors je n'envisage pas
22:30de mourir demain.
22:32Oui, vous avez encore
22:33beaucoup de belles choses
22:34à vivre
22:35avec votre famille,
22:36avec les enfants.
22:40C'est un beau témoignage de vie.
22:54Oui, je suis si bien entourée.
23:00Mais peut-être qu'un jour,
23:02la question se posera.
23:07à tout à l'heure.
23:07C'est un beau témoignage de vie.
23:13C'est un beau témoignage de vie.
23:28C'est un beau témoignage de vie.
23:50À la maison,
23:51chez nous,
23:51il y avait toujours de la musique.
23:53Parce que maman,
23:53toute la journée,
23:54elle écoutait de la musique.
23:55Donc on est habitué.
23:56Donc c'est vrai qu'ici,
23:57dès qu'on la voit,
23:58on met tout le temps de la musique
23:59pour l'accompagner,
24:00pour la distraire,
24:02pour lui changer les idées.
24:03Et puis nous,
24:04on a été baignés dedans, en fait.
24:08Tu peux faire bouger les pieds aussi.
24:10Ouais.
24:11Entre chats.
24:12Entre chats.
24:13Changement de pied.
24:14Ouais.
24:18Tu nous fais danser encore, maman.
24:20Tu te rappelles,
24:21à l'hôpital,
24:21on a dansé aussi.
24:22C'était la veille
24:23qu'on sache
24:24que tu ailles à Jeanne Garnier.
24:26À Jeanne Garnier,
24:27on a su que tu allais
24:28le 19 mars.
24:29Et on a eu la réponse.
24:31Et la veille,
24:32on a dansé,
24:33sans savoir,
24:33on a dansé dans ta chambre
24:36le lac des Signes.
24:38C'était chouette,
24:39on avait de la joie aussi.
24:41On avait de la joie.
24:42Alors qu'elle allait
24:44en soins palliatifs,
24:45donc ça veut dire
24:45que ce n'était plus
24:47de soins possibles.
24:48Mais le fait que,
24:50déjà,
24:50on a beaucoup prié,
24:52beaucoup de gens ont prié
24:52pour qu'elle puisse
24:53aller à Jeanne Garnier.
24:54Ce moment est très pratiquante.
24:56Mais c'était
24:57comme une petite lumière,
24:59alors qu'en soi,
25:01savoir qu'une personne proche
25:02va en soins palliatifs,
25:03ça peut être triste.
25:03Mais nous,
25:04on était tellement heureux
25:05parce que, déjà,
25:06c'était sa volonté
25:07et c'était un beau cadeau.
25:09Donc,
25:09hein, maman ?
25:10Ici,
25:11c'est vraiment un endroit
25:12où on ressent
25:14de la douceur,
25:16on ressent
25:16de la bienveillance,
25:19aussi bien pour elle
25:20que pour nous,
25:21parce qu'on est vraiment
25:22aussi accompagnés.
25:23Ici,
25:24à Jeanne Garnier,
25:24par exemple,
25:25il y a la possibilité
25:26d'avoir,
25:27de rencontrer
25:28une psychologue.
25:30moi,
25:30j'en ai bénéficié
25:32déjà deux fois,
25:32qui est spécialisée
25:35pour les personnes
25:36qui accompagnent
25:37quelqu'un
25:38qui est en soins palliatifs.
25:39Il y a aussi
25:40l'ambulance des rêves.
25:41Enfin,
25:42c'est quand même extraordinaire.
25:43Maman,
25:43on va voir
25:44si ça va se faire ou pas.
25:45Mais en tout cas,
25:46rien que de savoir
25:46que ça existe,
25:47c'est quand même
25:50vraiment inimaginable.
25:51Et ils me les ont raconté,
25:51par exemple,
25:52qu'il y a une dame
25:52qui avait demandé
25:53d'avoir un tableau de soulage.
25:55Donc,
25:55elles sont allées
25:56au Grand Palais.
25:57Peut-être qu'elle était
25:57en brancard,
25:58peu importe,
25:58mais avant de mourir,
26:00elle voulait voir
26:01un tableau de soulage.
26:02C'est une solution
26:03pour aider
26:05à bien mourir.
26:07Ça fait plusieurs années,
26:09beaucoup trop d'années,
26:10qu'on dit qu'il faut
26:11développer les soins palliatifs.
26:12Il faut de l'humain,
26:13il faut du temps.
26:14Et on le sait,
26:15tout ça,
26:15ça coûte beaucoup plus cher
26:17qu'un médicament.
26:18Et donc,
26:18il faut mettre l'argent
26:20là où il y en a
26:21véritablement besoin.
26:22Une société de solidarité,
26:23oui,
26:24ça coûte cher,
26:25mais c'est une belle société.
26:36C'est une femme bronchée.
26:44Ok.
26:47On va écartir Chantal,
26:48maman.
26:49On va écartir ton nom.
26:52Tu sais,
26:52quand on faisait
26:52un, deux, trois,
26:53pouf, pouf.
27:09Soins palliatifs,
27:10la vie jusqu'au bout,
27:11c'est un reportage
27:12de Marion Becker,
27:13Marion Devauchel
27:14et Marouchka Amp.
27:15C'est pour poursuivre
27:16la discussion sur ce plateau,
27:18nos quatre invités.
27:19Clémence Pasquier,
27:20vous êtes patiente
27:21en soins palliatifs.
27:22Vous allez partager
27:23avec nous votre expérience.
27:25Agnès Firmin-Le Baudot,
27:26vous êtes députée,
27:27Horizon de Seine-Maritime,
27:29ancienne ministre
27:30de la Santé.
27:31Anne Jeunetet,
27:32députée du groupe
27:33Ensemble pour la République,
27:35médecin.
27:35Et Alain Clès,
27:36ancien parlementaire,
27:37on connaît votre loi,
27:39la loi Clès-Léonetti
27:40et vous êtes membre
27:41du Comité Consultatif
27:42National d'Éthique.
27:44Merci à tous les quatre
27:45d'avoir accepté
27:46notre invitation.
27:47Clémence,
27:47je voudrais qu'on commence
27:48par vous,
27:49parce que ces soins palliatifs,
27:50vous les connaissez,
27:52vous les vivez au quotidien.
27:54Racontez-nous justement
27:55ce que ça veut dire
27:56dans votre vie,
27:57ces soins palliatifs.
27:59Merci déjà
28:00pour ce reportage,
28:00parce que je crois
28:01qu'on connaît mal
28:01les soins palliatifs.
28:02Moi, la première,
28:03quand on me les a proposés,
28:05c'était tellement plein
28:07de clichés
28:07que pour moi,
28:07c'était un peu
28:09un cataclysme.
28:10L'effet,
28:12j'avais l'impression
28:12qu'on me disait
28:13qu'il n'y avait plus rien
28:13à faire.
28:14Et en fait,
28:15ça fait trois ans
28:16que je bénéficie
28:17de soins palliatifs
28:17par une unité mobile
28:19de soins palliatifs.
28:20Là aussi,
28:20on peut avoir
28:21des images très différentes.
28:22On vient de voir
28:23l'hôpital Jeanne-Garnier,
28:24qui est un établissement,
28:26une maison
28:27de soins palliatifs.
28:28Mais en fait,
28:28il y a plein de formes
28:29de soins palliatifs.
28:30Et en fait,
28:31moi,
28:31j'ai découvert
28:32petit à petit
28:34une médecine de pointe.
28:35Franchement,
28:36je voudrais vraiment
28:38dire ça comme ça,
28:38parce que ça fait
28:40dix ans
28:40que je fréquente
28:41des couloirs d'hôpitaux
28:42parce que j'ai un cancer
28:44qui a métastasé.
28:45Et j'ai toujours
28:46eu une qualité de soins.
28:49Mais les soins palliatifs
28:50ont été les années
28:51où j'ai été
28:51le mieux prise en charge.
28:52Et c'est plusieurs années.
28:54Parce que c'est vrai
28:55qu'aussi,
28:56vous disiez,
28:56dans l'imaginaire
28:57qu'on peut en avoir,
28:58on s'imagine que c'est
28:58l'affaire de quelques semaines,
28:59quelques mois.
29:00Non, c'est des soins
29:01qui ont été durés.
29:01que c'est juste
29:02les quelques derniers jours
29:03ou semaines avant la mort
29:04où on tient juste
29:05la main des mourants
29:06en attendant qu'ils décèdent.
29:07Et en fait,
29:08ça peut être,
29:09dans le reportage,
29:10ils en parlent
29:10des soins palliatifs précoces.
29:11C'est-à-dire
29:12une capacité
29:12à prendre en charge
29:13les patients
29:14à un moment
29:14où le curatif
29:16n'a moins sa place
29:17ou plus sa place.
29:18Et en fait,
29:19il y a encore
29:19énormément de choses à faire.
29:20Autant techniquement
29:21que dans l'accompagnement
29:24relationnel,
29:26psychologique
29:26et tout ça.
29:26Et même physiologique.
29:28Moi,
29:29il y a plein de,
29:30par exemple,
29:30même de douleurs physiques
29:31qu'on n'avait pas réussi
29:32à bien prendre en charge avant
29:33et qui ont bien été
29:34prises en charge
29:35aussi grâce à l'expertise
29:36des soins palliatifs.
29:36Et justement,
29:37on rappelle que cette loi
29:38sur les soins palliatifs,
29:40elle a été adoptée,
29:41elle a même été promulguée.
29:42À Jontay,
29:43il y a des maisons
29:44d'accompagnement.
29:45C'est un des projets
29:46dans cette loi,
29:47justement,
29:47pour que ce ne soit pas
29:48forcément le choix
29:48entre l'hôpital
29:50ou le domicile.
29:51Et c'est vraiment
29:51une approche globale,
29:53celle dont nous parle Clémence.
29:54Oui,
29:55et je la crois
29:55en effet très,
29:56très importante
29:57parce que,
29:58d'abord,
29:58ça permet aussi
29:59de croiser les regards.
30:00Dans ces maisons-là,
30:01il n'y a pas que des médecins,
30:02il n'y a pas que des infirmières,
30:03il y a beaucoup
30:04de professionnels différents,
30:06très expérimentés.
30:07Croiser les regards
30:08sur une personne,
30:08c'est très important.
30:09C'est souligné aussi
30:10dans votre reportage
30:11l'accompagnement
30:12que ça fait aussi
30:13pour les aidants,
30:14les familles des proches
30:15qui peuvent parfois
30:16être épuisées
30:17ou simplement avoir besoin
30:18d'un break
30:18sans aller jusqu'à l'épuisement.
30:20Et c'est un étape
30:21qui est extrêmement important.
30:22Je crois qu'il faut comprendre
30:23que dans ces moments-là,
30:25nous pouvons être nombreux
30:26autour d'une personne
30:27pour l'accompagner,
30:27lui donner le plus
30:28de dignité possible
30:29et même presque
30:31une forme de satisfaction
30:33à être là
30:33et à pouvoir traverser
30:34une période extrêmement difficile
30:35de leur vie
30:36et de leur santé.
30:37Et on a évidemment
30:38les professionnels de santé
30:39mais aussi les proches.
30:40Donc cet environnement
30:41est indispensable.
30:42Moi, j'appelle mes voeux
30:44à ce que ça soit déployé
30:45le plus largement possible
30:47sur le territoire
30:47avec également
30:48cette approche
30:49d'unité mobile
30:51parce que là aussi,
30:53chaque patient est différent,
30:54chaque personne est différent,
30:55peut avoir envie
30:55de se retrouver avec d'autres
30:56ou au contraire
30:57être plus chez soi.
30:59Il faut pouvoir répondre
31:00à toutes les approches
31:01et tous les profils possibles.
31:02Et justement,
31:03Agnès Firmain-Le Baudou,
31:03il faut pouvoir apporter
31:04une réponse
31:05à chaque personne.
31:06Ce qui est prévu,
31:07c'est un plan personnalisé
31:09d'accompagnement.
31:10C'est aussi fondamental
31:11dans l'approche
31:12que la France souhaite avoir
31:14en soins palliatifs.
31:15Je pense que
31:16Madame Pasquier
31:17a bien résumé
31:18ce vers quoi
31:19nous devons aller.
31:21Le plan personnalisé
31:22d'accompagnement,
31:23c'est dès l'annonce
31:23d'une maladie grave,
31:24comment on construit
31:26autour du malade
31:27et peut-être
31:28jamais il n'ira
31:28en soins palliatifs.
31:29Mais si en amont,
31:30on a construit,
31:31j'allais dire,
31:32un parcours de soins,
31:33on a construit aussi
31:34et on connaît
31:35son environnement social,
31:37on sait
31:37quel pourrait être
31:39le proche aidant,
31:40parce que l'enjeu
31:40du proche aidant
31:41est aussi majeur,
31:42eh bien,
31:43plus tôt,
31:43on pourra construire
31:45ce plan,
31:45plus tôt,
31:46on pourra prendre
31:47les bonnes décisions
31:47et anticiper
31:49ce qui a été le cas
31:50de Madame Pasquier,
31:51l'approche palliative,
31:52parce que plus tôt
31:53on l'anticipe,
31:54mieux c'est
31:55pour le patient
31:56dans son parcours de soins.
31:57C'est l'objet
31:57de la stratégie décennale
31:59des soins palliatifs
32:00qui permet aussi
32:01de construire
32:02une gradation
32:03dans la prise en charge
32:04des soins palliatifs
32:05ce qui n'était pas le cas
32:06actuellement.
32:06Proposer des solutions
32:07à l'hôpital,
32:08au domicile,
32:09dans les maisons d'accompagnement,
32:10c'est aussi très important.
32:11Ce qui relevait
32:11de la loi
32:12et lorsque le président
32:14de la République
32:15m'a demandé
32:15de travailler
32:16sur les soins palliatifs
32:17parce que c'était
32:17son objectif
32:19avec l'aide à mourir,
32:21c'était d'abord
32:21les soins palliatifs,
32:22la création
32:23de ces maisons d'accompagnement
32:24m'est apparue
32:25comme une évidence
32:27lorsque...
32:27Vous en avez visité beaucoup ?
32:28Non, mais j'en ai visité...
32:29Non, il n'y en a pas tant que ça
32:30parce qu'elle n'existe
32:31réellement pas.
32:32C'est à l'hôpital
32:33lorsque je suis tombée
32:34face à une maman
32:35qui m'a dit
32:35vous comprenez,
32:36je ne peux pas sortir,
32:37je ne veux pas
32:37que mon fils de 13 ans
32:38me retrouve morte un matin.
32:40Je me suis dit
32:40c'est pas possible,
32:41c'est pas possible.
32:42Et donc ces maisons d'accompagnement,
32:43c'est ce lien
32:43entre l'hôpital et le domicile
32:45quand l'un n'est pas nécessaire
32:46et l'autre pas possible
32:47et vice versa.
32:48Alain Clès,
32:48on voit que tout ça
32:49c'est aussi une question
32:50de moyens,
32:51des moyens financiers
32:52et des moyens humains.
32:54On le voit dans le reportage,
32:55c'est des équipes
32:56qui sont dédiées,
32:58il faut vraiment
32:58un accompagnement
32:59très important.
33:00Est-ce que c'est cette question
33:00des moyens
33:01qui fait qu'en France
33:02il manque encore
33:03des unités de soins palliatifs
33:05dans 20 départements ?
33:06Est-ce que c'est plus compliqué
33:07que ça ?
33:08Je crois que c'est plus compliqué
33:09que ça.
33:11Merci
33:12pour votre témoignage.
33:14Je crois que
33:16vos mots,
33:17votre parcours
33:18ne méritent
33:19aucun autre commentaire.
33:20Les soins palliatifs
33:22ce n'est pas
33:22la prise en charge
33:25trois jours
33:26avant la fin de vie.
33:29Quand je vous dis
33:29que c'est plus compliqué
33:30que ça,
33:31c'est bien sûr
33:32qu'il faut des moyens financiers
33:34et la loi
33:35qui a été préparée
33:36et votée
33:37il y a ce plan
33:39qui a été
33:41déjà engagé
33:42lors du dernier
33:43PLFSS.
33:45Projet de loi de finances
33:46de la sécurité sociale.
33:47Mais c'est un problème
33:48beaucoup plus profond.
33:51Il n'y a pas
33:52de culture
33:52palliative
33:53en France,
33:54pas suffisamment.
33:55Si on regarde,
33:56je parle sur le contrôle
33:57des médecins,
33:59la formation
34:01des étudiants
34:02est extrêmement faible.
34:04Quand vous regardez
34:05la recherche
34:05sur le soin palliatif,
34:07il commence à y avoir
34:08quelques programmes
34:09de recherche
34:09mais nous sommes loin du compte.
34:11quand vous parlez
34:13de la formation continue,
34:14pas uniquement
34:15des médecins,
34:16des infirmières,
34:17des aides-soignants,
34:19il y a encore
34:19beaucoup de retard.
34:21Quatrième chose,
34:22vous savez,
34:23il y a des grades
34:24dans l'hôpital,
34:25des PUPH,
34:26professeurs universitaires,
34:28professeurs hospitaliers.
34:29Grâce à toi,
34:31il y a un an,
34:32un ou deux ans,
34:33il y a eu
34:34le premier
34:34PUPH
34:35en soins palliatifs
34:36en France.
34:38Donc,
34:38il y a un retard
34:40considérable
34:41et pour reprendre
34:42ce que vous disiez,
34:43je suis tout à fait d'accord,
34:44moi je rêve
34:45que les services
34:46de soins palliatifs
34:47disparaissent.
34:48Qu'il puisse
34:48que la personne,
34:49on parle beaucoup
34:50de la personne,
34:51lorsque cette personne
34:52est atteinte d'un cancer,
34:54il y ait le curatif
34:56et dans le même temps,
34:57dès le départ,
34:58la prise en charge
34:59de la personne
35:00à l'hôpital,
35:01dans des structures
35:02d'accompagnement
35:03ou parfois même
35:05à domicile.
35:05À domicile.
35:06Et Clémence,
35:07vous louez beaucoup
35:08dans vos témoignages
35:09l'implication
35:10effectivement des personnels
35:11des soins palliatifs,
35:12mais c'est vrai
35:13qu'on le voit,
35:13ce n'est pas une spécialité
35:14de médecine
35:15qui attire forcément.
35:16Il faut aussi changer
35:17le regard,
35:18vous l'avez dit,
35:19sur ce que sont
35:20les soins palliatifs
35:21et pour essayer
35:22d'attirer aussi
35:23des candidats
35:24pour justement
35:24être médecin,
35:25infirmière
35:26en soins palliatifs.
35:27C'est pour ça
35:27que moi je le dis
35:29très honnêtement
35:29quand je dis
35:30que pour moi
35:30c'est une médecine de pointe
35:31et en soi
35:32je vous rejoins aussi
35:33un peu,
35:36je souhaiterais
35:37qu'il y ait tellement
35:37une culture palliative
35:38que ce soit
35:38la manière de prendre
35:39en charge
35:40les patients
35:40en soins palliatifs
35:42soit la norme première
35:43de toutes les prises en charge.
35:44Même si on sait bien sûr
35:46que les réalités
35:47de service
35:48ne sont pas forcément,
35:49on ne peut pas dupliquer
35:50ce qui se fait
35:50en soins palliatifs
35:51de la même manière partout,
35:52mais il y a quand même
35:52une manière même
35:53de logique
35:54de prise en compte
35:55de la parole du patient
35:56par exemple,
35:57parmi toutes les expertises
35:59de soins palliatifs.
36:00Moi ça a été
36:00de tout au tout,
36:01c'est-à-dire que
36:01et encore une fois
36:02j'ai été très bien prise en charge
36:03les huit années d'avant
36:05mais par exemple
36:06en soins palliatifs
36:06j'ai réappris à exprimer
36:07ce que je voulais
36:08et en fait
36:09ce n'est pas si simple
36:10quand il y a une telle
36:10dissimétrie de relations
36:11entre le patient
36:12et le médecin
36:12quand en fait
36:13on est aussi
36:14en une position
36:14qui est quand même compliquée
36:15ça c'est une expertise
36:16de soins palliatifs
36:17qu'il faudrait pouvoir
36:18étendre partout.
36:19Anne Genetès
36:20sur cette question
36:20vous vouliez réagir ?
36:21Je voulais réagir
36:22parce qu'en fait
36:23dans notre parcours
36:23de formation
36:24comme médecin
36:25en fait on nous apprend
36:26à être dans des soins curatifs
36:28en permanence
36:29on nous apprend
36:30à faire un diagnostic
36:31et ensuite
36:31on nous apprend
36:32à soigner
36:33on est rarement
36:34dans l'apprentissage
36:35de la relation au patient
36:37de comprendre
36:37et on peut parler là
36:38des maladies graves
36:39mais de toute approche pathologique
36:40dans toute situation
36:42où la santé bafouille
36:44il y a besoin
36:45d'un accompagnement
36:46et de comprendre
36:46que ressent le patient
36:47comment le vit-il
36:48l'offre thérapeutique
36:49il est prêt à l'accepter
36:50ou pas
36:51et c'est tout cet ensemble
36:52auquel nous sommes
36:53absolument pas formés.
36:55Justement Agnès
36:55Germain-Lebodo
36:56puisque vous le rappeliez
36:57vous étiez ministre de la santé
36:58vous aviez préparé
36:59le projet de loi
37:00sur les soins palliatifs
37:01et sur l'aide à mourir
37:01c'est important
37:03cette question aussi
37:03de regard
37:04qu'ont les médecins
37:05eux-mêmes
37:06sur cette spécialité
37:07qui sont les soins palliatifs ?
37:08Le véritable enjeu
37:09et en fait
37:11le début de mes travaux
37:12c'était de comprendre
37:13pourquoi
37:14on se pose la question
37:15tous les 10 ans
37:16pourquoi nous n'avons pas avancé
37:18la médecine palliative
37:19n'est pas encore une spécialité
37:20donc il ne peut pas
37:21y avoir de spécialiste
37:22puisque la médecine palliative
37:23n'est pas une spécialité
37:24donc peu de médecins
37:25lors de leur formation
37:27se dirige
37:28c'est un peu plus tard
37:30qu'ils y viennent
37:31donc l'enjeu
37:31c'est de diffuser la culture
37:33et en fait
37:35il faut réserver
37:36les unités de soins palliatifs
37:38j'allais dire
37:38aux cas les plus difficiles
37:39mais la culture palliative
37:41dans tous les services
37:42pour ne pas avoir
37:43à bouger le malade
37:44lorsqu'il a besoin
37:44pour rester dans son service
37:45ou à domicile
37:46ça doit infuser partout
37:48et c'est ça l'objet
37:48c'est vraiment
37:49l'objectif
37:50c'est de se dire
37:51que chaque professionnel
37:52de santé
37:53doit être formé
37:54à la culture palliative
37:55plus c'est pris en charge
37:56tôt
37:57mieux c'est
37:57pour tout le monde
37:58et même pour le médecin
37:59dans la prise en charge
38:00Alain Clès
38:01je peux ajouter
38:01le mot palliatif
38:03renvoie aussi au fait
38:04que ça nous met
38:04comme médecin en échec
38:05le mot palliatif
38:06est terrible
38:07parce que vous l'avez dit
38:08c'est au moment
38:09où le curatif
38:09ne peut plus intervenir
38:10et donc ça met en échec
38:11ce à quoi nous avons été formés
38:13toutes nos années
38:14nos dix années de formation
38:15donc c'est très difficile
38:16à vivre comme médecin
38:16cette culture
38:17qu'il faut vraiment transformer
38:18Alain Clès
38:19effectivement ça met du temps
38:21vous le voyez
38:22vous
38:22votre loi
38:23elle a déjà dix ans
38:24non mais
38:25quand on l'a traité
38:26on a fait notre avis
38:28au CCNE
38:29on a voulu
38:31associer
38:31soins palliatifs
38:33et le sujet
38:34différent
38:35d'aide à mourir
38:36mais les mots
38:37ont leur importance
38:39actuellement
38:39quand on interroge
38:41les entreprises pharmaceutiques
38:44parlent
38:45de médecine
38:46de précision
38:48c'est à dire
38:49trouver la molécule
38:50adaptée
38:51à la pathologie
38:52de la personne
38:53je souhaiterais
38:54qu'en 2026
38:56on parle de médecine
38:58personnalisée
38:59lorsque nous prenons
39:01en charge
39:01une personne
39:02je crois que c'est
39:03très très important
39:03alors
39:04la formation
39:06est une chose
39:07il y a aussi
39:08un autre sujet
39:09mais que les médecins
39:10connaissent bien
39:11c'est la forme
39:12de rémunération
39:13au sein de l'hôpital
39:14c'est ce qu'on appelle
39:15la tarification
39:17à l'activité
39:18cette forme
39:19de tarification
39:20il ne faut pas
39:20la supprimer
39:21mais elle favorise
39:24quand même
39:24beaucoup plus
39:25l'acte technique
39:26que l'acte humain
39:27quand vous regardez
39:28le reportage
39:29qu'on vient de
39:30nous présenter
39:32ce qui m'a le plus
39:33marqué
39:34c'est
39:35deux choses
39:36l'hôpital
39:37le soin
39:37est mis de côté
39:38on voit des femmes
39:40essentiellement des femmes
39:41des hommes
39:42s'occuper
39:43de la personne
39:44qui chante
39:45qui masse
39:46c'est quelque chose
39:47d'extraordinaire
39:49c'est à dire que
39:51c'est aussi important
39:53que le traitement
39:54qui va devoir être
39:55mis en place
39:56lorsque la douleur est là
39:57lorsque l'angoisse
39:59est là
39:59mais c'est la présence
40:01humaine
40:02et je crois
40:02qu'il faut qu'on
40:02réapprenne ça
40:03et ce que
40:05tu as fait
40:06à travers
40:07cette proposition
40:08de maison d'accompagnement
40:10je crois qu'il faudra
40:11faire des expérimentations
40:13on n'arrivera pas
40:14du premier coup
40:16à faire la maison
40:18idéale
40:18il faudra associer
40:20bien sûr
40:20le corps médical
40:21les proches
40:22la personne
40:22et puis des bénévoles
40:23je crois que c'est
40:24très très important
40:25que ce dialogue
40:27se noue entre eux
40:28Clémence
40:29on le disait
40:29sur cette question
40:30des soins palliatifs
40:31il y a eu
40:31il faut dire
40:32une unanimité politique
40:33il y a eu un débat
40:34sur le fait
40:35de rendre ce droit
40:36opposable ou non
40:37est-ce que vous
40:38vous auriez souhaité
40:39qu'il y ait un droit
40:40opposable aux soins palliatifs
40:42ou est-ce que vous avez compris
40:43les réserves exprimées ?
40:46honnêtement
40:46je ne suis pas députée
40:47ni spécialiste de droit
40:49donc en fait
40:49à vrai dire
40:50je comprends le mot
40:51mais je ne suis pas sûre
40:51de bien définir
40:52enfin avoir la subtilité
40:54donc je comprends
40:55pourquoi est-ce que
40:56enfin le but
40:56n'est pas de rentrer
40:57dans des démarches
40:59judiciarisées
40:59donc je comprends
41:00pourquoi ça n'a pas été le cas
41:00puisqu'on pourrait porter
41:01plainte quasiment
41:02si on ne pouvait pas
41:02avoir de place
41:03en soins palliatifs
41:04maintenant ce qui est sûr
41:04c'est que
41:05effectivement depuis
41:06les années
41:07fin des années 90
41:08et puis encore après
41:09depuis la loi Leonetti
41:10puis Classe Leonetti
41:12je crois que
41:12c'est quand même
41:13pour moi un peu un scandale
41:15surtout maintenant
41:15depuis que j'ai découvert
41:17l'expertise des soins palliatifs
41:18et là on vient de redire
41:19l'importance de la relation
41:20mais moi je voudrais redire
41:21aussi à quel point
41:21c'est vraiment
41:22une expertise globale
41:23je peux donner un exemple
41:24mais moi par exemple
41:25pendant un an et demi
41:26je me suis arrivée
41:26toutes les nuits
41:27avec des douleurs osseuses
41:29ceux qui ont réussi
41:30à suffisamment prendre
41:31le temps de rechercher
41:32la bonne molécule
41:33justement
41:34c'est les médecins
41:35de soins palliatifs
41:36et maintenant je dors
41:37c'est tout bête
41:37mais pour pas avoir
41:38l'image des soins palliatifs
41:39juste comme
41:40en fait juste
41:41on prend le temps
41:41avec les patients
41:42ce qui est vrai aussi
41:43mais c'est pas que ça
41:43il y a tout
41:44il y a beaucoup de choses
41:45on voit
41:45et plus on les connaît
41:46plus je trouve que
41:47ça reste quand même
41:48un scandale
41:48qu'on soit encore
41:49à la moitié des patients
41:50qui devraient en bénéficier
41:51qui n'en bénéficient pas
41:52il y a une petite précision
41:53dans la structure
41:56que vous avez présentée
41:57quand je l'avais visitée
41:59j'ai passé pratiquement
42:00une journée
42:01il y avait des médecins
42:03je parle sur vos contrôles
42:04qui étaient
42:05qui venaient du curatif
42:07et qui ont fait
42:08leur reconversion
42:09dans les soins palliatifs
42:10Et Agnès Firmain-Le Baudot
42:12Anne Jenté
42:12pourquoi pas en faire
42:14un droit opposable ?
42:15Je pense que
42:17il faut savoir
42:18raison garder
42:20ceux qui portaient
42:20la volonté
42:22de faire un droit opposable
42:23c'est de se dire
42:24est-ce que le mot scandale
42:25est fort ou pas
42:27il y a un sujet
42:28tous les patients
42:29qui doivent avoir accès
42:30aux soins palliatifs
42:30n'y ont pas accès
42:31comment on essaye
42:32de trouver des solutions
42:33l'enjeu c'est la formation
42:34c'est pas la peine
42:35de décréter quelque chose
42:36dont on sait que
42:37de toute façon
42:37on ne pourra pas l'appliquer
42:39et aussi changer
42:40les regards
42:40sur les soins palliatifs
42:41parce que ça n'est pas
42:42parce qu'il n'y a pas
42:43d'unité de soins palliatifs
42:44dans encore
42:45un peu moins de 20 départements
42:46en France
42:46qu'il n'y a pas
42:47de lit de soins palliatifs
42:48et parfois
42:49parfois on nomme mal
42:50les choses
42:51et dans certains services
42:52il y a des soins palliatifs
42:53et on ne les nomme pas
42:54comme ceux-là
42:56mais la réponse
42:56n'est pas suffisante
42:58et créer un droit opposable
42:59sur les soins palliatifs
43:00sur le mode
43:01du droit opposable
43:02au logement
43:02c'est aussi de se dire
43:03on peut créer
43:04le droit opposable
43:05sur tout
43:05et dans ce cas-là
43:06on judiciarise
43:07je pense qu'en ces moments-là
43:08on n'a pas besoin
43:09de judiciariser
43:10mettons-nous tous
43:11et mettons les moyens
43:12c'est ce que nous avons fait
43:13pour développer
43:14le plus rapidement possible
43:15les soins palliatifs
43:15Sur la question des moyens
43:17Anne Jeunetay
43:17il n'y a pas un risque
43:18parce qu'on sait que chaque année
43:19on peut aussi faire
43:20des arbitrages politiques
43:22est-ce que vous
43:23vous pensez que cette question
43:23des soins palliatifs
43:24chaque année
43:25les députés diront
43:26on maintient la trajectoire
43:27annoncée ?
43:28Je le souhaite
43:29et même peut-être l'accélérer
43:30parce que la formation
43:31ça prend du temps
43:32la formation à la fois technique
43:34pour cette médecine de précision
43:35qui était évoquée par Clémence
43:36mais également
43:38le côté culturel
43:39parce qu'on peut maîtriser
43:41certains outils
43:41mais si on n'a pas la culture
43:43qui est développée à côté
43:43on n'avancera pas
43:44forcément suffisamment vite
43:45donc c'est là que le droit au posat
43:47moi me gêne profondément
43:48c'est parce que
43:49c'est pas en allant à marche forcée
43:50qu'on va vraiment aboutir
43:51aux meilleurs résultats
43:52et je préfère avoir
43:53des techniciens
43:54que ce soit
43:55je parle de techniciens
43:56ensemble
43:57les médecins
43:57toutes les personnes
43:58qui accompagnent
43:59ces soins de haute qualité
44:00qu'ils soient très bien formés
44:02qu'ils maîtrisent bien
44:02leur sujet
44:03plutôt qu'à marche forcée
44:04arriver avec des personnes
44:04qui sont plutôt incompétentes
44:05ou insuffisamment formées
44:06Et bien comme on le voit
44:08dans le reportage
44:09il y a beaucoup de vie
44:10dans ce reportage
44:11mais évidemment
44:11il y a aussi la question
44:12de la fin de vie
44:13la question de la mort aussi
44:14pour l'instant
44:15ce que peuvent faire
44:16les médecins
44:16c'est la sédation profonde
44:17et continue
44:18c'est votre loi
44:19la loi Claes-Leonetti
44:20pourquoi à ce moment-là
44:22vous vous êtes dit
44:22qu'il fallait ouvrir
44:24ce droit
44:25est-ce qu'on peut revenir
44:26justement sur
44:27vous à ce moment-là
44:28pourquoi il y a la nécessité
44:30de faire rentrer
44:31cette sédation profonde
44:32et continue
44:32dans le droit
44:34Je vais vous répondre
44:35franchement
44:35je ne suis plus parlementaire
44:37et je m'efforce
44:38à chaque fois
44:39de ne pas
44:40rentrer dans le débat
44:41parlementaire
44:42qui se déroule
44:42actuellement
44:43lorsque
44:45nous avons
44:46proposé
44:47avec
44:48Jean-Leonetti
44:49cette sédation
44:50profonde
44:51et continue
44:52jusqu'au décès
44:53avec l'arrêt
44:54de tous les traitements
44:56alimentation
44:57et hydratation
44:58hydratation
44:59et alimentation
45:00artificielle
45:00compris
45:01je vous dis ça
45:02car il y a
45:03un certain nombre
45:04de sujets
45:05c'était
45:06quelque part
45:07une aide à mourir
45:08et pour être
45:10tout à fait honnête
45:11avec vous
45:12Jean avait
45:14réticence
45:14pour utiliser
45:15ce mot
45:15en disant
45:16Alain
45:17oui c'est une aide à mourir
45:18mais c'est la conséquence
45:20du traitement
45:20que l'on fait
45:21qui conduit
45:22on ne va pas rentrer
45:23dans ce détail
45:24et je reprécise juste
45:25Jean-Leonetti de droite
45:26vous de gauche
45:26c'était aussi la particularité
45:28de cette proposition de loi
45:29à l'époque
45:30oublions un peu
45:31oublions un peu
45:31droite et gauche
45:33j'essaye de comprendre
45:36des choses
45:36et quand vous voyez
45:37le débat parlementaire
45:39il y a des évolutions
45:40qui me frappent
45:42cette sédation
45:43profonde et continue
45:44tout le monde me dit
45:45c'est une proposition
45:48une chose idéale
45:49elle est encore mal
45:51appliquée en France
45:52la sédation profonde
45:54et continue
45:54jusqu'au décès
45:55est mal appliquée
45:57les directives anticipées
45:59je ne vais pas
45:59vous en reparler
46:01il y a véritablement
46:02un effort à faire
46:03il y a des initiatives
46:04qui sont prises
46:05dans le CHU
46:07que je connais
46:07un peu moins mal
46:08le CHU de Poitiers
46:09a été embauchée
46:10une infirmière
46:11financée par
46:12l'hôpital
46:14et l'ARS
46:15tout simplement
46:16pour
46:17expliquer
46:18aux patients
46:19mais aussi
46:21aux corps médicaux
46:22les directives
46:23anticipées
46:24mais il faut savoir
46:25aussi
46:25pour être tout à fait
46:26honnête
46:27dans ce débat
46:28c'est qu'à l'époque
46:30de la loi
46:30il y avait
46:32des médecins
46:32en charge
46:34des soins palliatifs
46:35qui ont signé
46:37un appel
46:38ils étaient 200
46:40sur le terme
46:42nous voulons bien
46:43une sédation profonde
46:44mais pas continue
46:46donc déjà
46:47il y avait
46:48non pas une opposition
46:49mais une différence
46:50d'appréciation
46:51et il y en a encore
46:52Clémence
46:53est-ce que pour vous
46:54il faut aller plus loin
46:56aujourd'hui
46:56que la sédation profonde
46:57et continue
46:58est-ce que pour vous
46:59ça va déjà trop loin
47:00comment vous regardez
47:01les débats actuels
47:03sur l'aide à mourir
47:03moi je vois une bascule
47:05entre la sédation profonde
47:06et continue
47:07qui cherche le soulagement
47:08avec un moyen
47:09effectivement
47:11d'analgésique
47:12et tout ça
47:12d'une souffrance
47:13d'une douleur
47:14et ce qu'on appelle ici
47:16l'aide à mourir
47:17l'euthanasie
47:18ou le suicide assisté
47:18qui est un acte
47:19qui a la volonté
47:20de donner la mort
47:21et même il y a une distinction
47:22de fait
47:23parce que par exemple
47:24dans l'état actuel des choses
47:25je peux parler pour moi
47:26je ne serais pas éligible
47:27à une sédation profonde
47:28et continue
47:28j'ai pu l'être
47:29à certains moments
47:30mais je pense
47:30que je ne l'ai jamais
47:31vraiment été
47:31par contre je suis éligible
47:33à une aide à mourir
47:34telle qu'elle est définie
47:35dans la loi actuellement
47:36c'est-à-dire que
47:36les critères actuellement
47:38du texte
47:39sont beaucoup plus larges
47:40que ceux de la sédation
47:41profonde et continue
47:42et donc
47:43je vous ferai réagir
47:44après Agnès
47:45Je dis ça aussi
47:47parce que du coup
47:48ça veut dire aussi
47:49que ces discussions
47:49elles n'arrivent pas
47:50dans un même temps
47:51même de vie
47:52avec la maladie
47:53avec l'épreuve
47:54et que
47:56parfois même
47:57l'approche de la mort
47:58on ne l'envisage pas
47:59de la même manière
47:59quand on se projette
48:01et qu'on s'imagine dégradé
48:03que dans les derniers
48:04instants de la mort
48:05et en fait
48:05c'est quand même
48:06essentiel
48:07de réaliser
48:09tout ce qu'il peut y avoir
48:10de complexe
48:10autour du désir de mort
48:11et qui est quand même
48:12très différent
48:13dans le cadre
48:14des discussions
48:14et des concertations
48:16qu'il y a
48:16autour d'une sédation
48:18profonde et continue
48:18et dans le cadre
48:19qui est proposé
48:20par la loi actuelle
48:21Je vais vous laisser répondre
48:22évidemment Agnès
48:22Germain-Le Baudot
48:23mais vous Anne Jeunetais
48:24vous êtes aussi défavorable
48:25à cette aide à mourir
48:27vous considérez que
48:28si on renforce suffisamment
48:29les soins palliatifs
48:30il n'est pas lieu
48:31de se poser cette question
48:33ou est-ce qu'il y a
48:34quand même des situations
48:34qui ne peuvent pas être réglées
48:36ni avec les soins palliatifs
48:38ni avec la sédation
48:39profonde et continue
48:39Alors la première chose
48:40que je voudrais dire
48:41c'est qu'il faut être
48:42extrêmement humble
48:42face à ça
48:43et que chacun aura
48:44un point de vue différent
48:45une attitude différente
48:47qu'on soit patient
48:48qu'on soit aidant
48:49qu'on soit médecin
48:50et que ces différentes positions
48:52sont infiniment respectables
48:53toutes
48:54Deuxième chose
48:55que je voudrais dire
48:55c'est qu'en effet
48:57j'aime beaucoup
48:57l'expression qui est utilisée
48:59dans le film
48:59qui est quand on parle
49:00de l'accompagnement
49:01à travers le protocole
49:03Clès-Leonetti
49:04qui est de dire
49:04c'est la maladie
49:05qui vous emportera
49:06on va simplement
49:07vous endormir
49:08et je trouve déjà
49:09cette approche
49:09un peu différente
49:10la maladie reste
49:11finalement
49:12l'acteur qui va être
49:14décisionnaire
49:15dans ce qui va arriver
49:16parce que je trouve
49:17que l'aide à mourir
49:18emporte avec ça
49:19une question de choix
49:20personnel
49:20je suis tout à fait d'accord
49:22avec Mme Pasquier
49:23qui est le fait
49:23qu'on peut tout à fait
49:25même comme patient
49:25changer d'avis
49:26parfois d'une seconde
49:27à l'autre
49:27d'un moment de la journée
49:29à l'autre
49:29Mais avec cette aide à mourir
49:30on vous demandera
49:32votre avis
49:32et votre choix
49:33jusqu'au dernier moment
49:33Vous pouvez la donner
49:34à l'instant T
49:35et à T plus 10 secondes
49:36à ce que vous dire
49:37finalement j'ai changé d'avis
49:38l'accès au choix
49:39est infiniment compliqué
49:40d'autant plus
49:40qu'il est forcément
49:41sous l'influence
49:44des aidants de la lumière du jour
49:45du temps qui fait
49:46de plein de choses
49:46et donc moi j'en renvoie
49:48beaucoup à un film
49:49qui m'a beaucoup marqué
49:49un film japonais
49:50qui s'appelle Plan 75
49:51dans lequel le gouvernement
49:52japonais propose
49:53une aide financière
49:54à mourir à ces personnes
49:56âgées de plus de 75 ans
49:57qui sont très seules
49:58notamment
49:59ça renvoie au problème
50:00de vieillissement
50:00et du coup on voit là
50:01le problème du choix
50:02et de l'impact
50:03de l'environnement
50:04que ça peut avoir
50:05et il arrive un moment
50:07à partir duquel
50:07on peut ne plus être libre
50:08tout à fait du choix
50:09Agnès Fermin-Lebodo
50:10comment vous
50:11votre conviction
50:12s'est forgée
50:13sur le fait
50:14qu'il fallait
50:14une autre solution
50:16aller plus loin
50:17même si
50:18et j'imagine
50:19que vous allez le dire
50:20avec des conditions
50:21encadrées
50:21d'abord les travaux
50:23que le président de la république
50:24m'avait demandé de conduire
50:25faisaient suite
50:26à l'avis du conseil national d'éthique
50:27avec son avis 139
50:29qui disait
50:29que la loi
50:30Clès-Leonetti
50:31ne pouvait pas répondre
50:32à toutes les solutions
50:33c'est le point
50:34de départ
50:35en septembre 2022
50:36des travaux
50:37que le président de la république
50:38a demandé de conduire
50:40répondre
50:41on ne va pas faire le débat ici
50:42ce ne serait pas décent
50:43mais Clémence
50:45je pense que vous n'êtes pas
50:46éligible
50:47vous n'êtes pas éligible
50:48à la loi
50:48telle qu'elle est
50:49telle qu'elle est écrite
50:50et on pourra
50:51en discuter
50:52moi je suis comme
50:53madame Genetet
50:54je veux dire que
50:54tous les avis sont respectables
50:57parce que c'est un sujet
50:58qui touche à l'intime
50:58de soi
50:59en tant que législateur
51:00on nous demande
51:01de répondre à une question
51:02et c'est notre rôle
51:03de législateur
51:03je ne sais pas
51:04si en tant que citoyenne
51:05confrontée à la situation
51:07j'aurai la même réponse
51:09ça j'ai zéro certitude
51:10et tous les travaux
51:11que j'ai menés
51:12m'ont conforté
51:13m'ont conforté
51:14dans deux choses
51:15d'abord c'est
51:16les soins palliatifs
51:17à proposer à tout le monde
51:18c'est ce que fait la loi
51:19c'est à dire que
51:19toute personne
51:20qui le souhaite
51:21qui le souhaite
51:22pour avoir accès
51:23aux soins palliatifs
51:24ça c'est la priorité
51:25des priorités
51:26parce que oui
51:26et notamment à Jeanne Garnier
51:28j'ai rencontré un monsieur
51:30qui m'a dit
51:30je suis rentré ici
51:31avec l'idée
51:32de vouloir en finir
51:33et je veux terminer
51:35avec les soins
51:36qu'on prodigue
51:36parce que oui
51:37il faut le dire
51:37les soins
51:38et vous en êtes le témoin
51:40qui sont prodigués
51:41dans les soins palliatifs
51:41sont extraordinaires
51:43j'ai visité 25 unités
51:44et à chaque fois
51:45et malgré tout
51:45il faut d'après vous
51:46mais malgré tout
51:47on voit bien
51:48et c'est d'ailleurs aussi
51:49dans votre reportage
51:50il y a un monsieur
51:51qui souffre de la SLA
51:52de mémoire
51:52qui dit
51:53moi je voudrais avoir le choix
51:55il dit qu'il ne veut pas maintenant
51:57mais que plus tard
51:58il aimerait avoir le choix
51:59je crois qu'à un moment
51:59il faut aussi donner
52:00la possibilité
52:00pour des situations
52:01bien précises
52:02c'est ce que définit la loi
52:03avec des critères
52:04qui sont restrictifs
52:06et des malades
52:07il ne faut surtout pas
52:08là je suis en complet désaccord
52:09avec ce que vient de dire
52:10ma collègue
52:11faire penser que cette loi
52:12elle est faite pour les personnes
52:13vieilles
52:15et handicapées
52:16elle n'a pas répondu
52:16le terme handicapé
52:17elle a parlé de personnes âgées
52:18non mais personnes âgées
52:19dire que j'avoue
52:20vous citiez l'exemple
52:21surtout pas
52:22ce sont des personnes malades
52:23et face à la maladie
52:25face à la maladie
52:25face à des souffrances
52:26qui sont réfractables
52:28réfractaires au traitement
52:30chacun peut avoir besoin
52:32et chacun peut changer d'avis
52:33jusqu'au bout
52:34puisque l'avis de la personne
52:35il est demandé
52:36au moment de faire le geste
52:38Alain Clès
52:38vous vous dites
52:39il faut aller un peu plus loin
52:40aujourd'hui
52:41c'était pas simple
52:42j'étais rapporteur
52:43de l'avis du CCNE
52:46et en conscience
52:47j'ai répondu
52:49à une seule question
52:50qui va être
52:50comment concilier
52:52l'autonomie de la personne
52:54et la solidarité de la nation
52:56c'est pour ça
52:57qu'on n'a pas voulu dissocier
52:58soins palliatifs
52:59et aide à mourir
53:02je ne retiens pas
53:03l'exemple japonais
53:05je crois qu'il ne faut pas
53:06c'était uniquement par rapport
53:07à l'aide à mourir
53:08pas par rapport à l'âge
53:08d'accord
53:10moi ce que je voulais vous dire
53:11et ça ne vous concerne pas
53:12directement
53:13je vous ai dit
53:14votre parcours
53:15que vous faites aujourd'hui
53:16vous avez un parcours de vie
53:17et les soins palliatifs
53:18à améliorer
53:20votre parcours de vie
53:21c'est essentiel
53:23mais il se peut se trouver
53:24à un moment
53:26une personne
53:29dont le pronostic vital
53:30est engagé
53:31à moyen terme
53:33vous avez trouvé
53:33une autre formule
53:34que la mort elle est là
53:35il peut se trouver
53:36que cette personne
53:37pose des questions
53:38et
53:39je vais vous citer quelqu'un
53:42qui m'a beaucoup aidé
53:43je te l'avais dit
53:46Frédéric Worms
53:47qui était un philosophe
53:48qui est un philosophe
53:50qui était membre du CCNE
53:52avec moi
53:54et
53:54qui est maintenant
53:55président
53:56de direction
53:57de Normale Sud
53:59je lui ai dit
53:59donne moi des raisons
54:01pourquoi il ne faut pas utiliser
54:02le mot suicide
54:04assisté
54:04ou euthanasie
54:06il m'a répondu
54:08à la chose suivante
54:09il m'a dit
54:10Alain
54:11ce n'est pas le choix
54:12entre la vie
54:12ou la mort
54:13la mort elle est là
54:15et la deuxième chose
54:16qu'il a rajoutée
54:17c'est
54:19quel est le chemin
54:20le moins pire
54:21pour la personne
54:22est-ce que la société
54:23par rapport à ce questionnement
54:25peut donner
54:26une possibilité
54:28à la personne
54:28voilà
54:29et Clémence Pasquier
54:30je voudrais vous donner
54:31le mot de la fin
54:32on voit que certaines personnes
54:34vont à l'étranger
54:35aujourd'hui
54:35pour bénéficier
54:36d'une aide à mourir
54:38est-ce que
54:39il ne faudrait pas
54:40avoir un modèle français
54:42je peux répondre
54:43dans deux temps
54:43moi je ne suis pas chargée
54:44de savoir s'il y a un modèle
54:45finalement j'ai une situation
54:46compliquée ici
54:47enfin une position compliquée
54:48parce que j'arrive avec mon histoire
54:49mais vous avez une position compliquée
54:51qui est celle de devoir
54:53sortir du personnel
54:53justement pour avoir
54:54une réflexion nationale
54:56donc moi je ne crois pas
54:57avoir de réponse
54:58à cette question
54:59mais par contre
55:00il me semble qu'on a
55:02un modèle français
55:04des soins palliatifs
55:05de la culture
55:05qu'il faut avancer
55:06et tout ça
55:06et il me semble quand même
55:07que justement
55:08la loi
55:09vous l'avez dit
55:10elle est mal appliquée
55:10et qu'il y aurait des choses
55:12à tester
55:13avant d'aller sur quelque chose
55:14qui soit radicalement différent
55:15et si j'ai deux minutes pour finir
55:16vous avez parlé d'un exemple
55:17moi structurellement
55:19j'ai aussi plein de gens
55:20qui sont dans des situations
55:21similaires au moi
55:22à moi pardon
55:23et notamment des jeunes femmes
55:24qui ont aussi
55:26des situations compliquées
55:27et tout
55:28j'ai une amie
55:29qui était radicalement opposée
55:31dans les discussions
55:32qu'on peut avoir
55:33de manière théorique
55:34sur l'euthanasie
55:36et qui un jour
55:37a commencé pour elle
55:38une démarche
55:39faire la Suisse
55:40pour un suicide assisté
55:41elle a commencé
55:42en en parlant
55:43qu'aux personnes
55:44qui étaient maladies aussi
55:45parce qu'elle avait très peur
55:46de ce qu'on allait pouvoir
55:46penser de son acte
55:48et quand elle a
55:49en fait c'était tellement
55:51avec plein de choses
55:52sous-jacentes
55:52que c'était pas évident
55:53pour elle de savoir
55:54pourquoi elle le faisait même
55:55elle allait même
55:55plutôt mieux physiquement
55:56mais c'était vraiment
55:57voilà il y avait plein
55:58de choses sous-jacentes
55:59et quand elle a commencé
56:00à en parler à ses proches
56:01elle m'a appelée
56:01au bout de quelques jours
56:03en pleurs
56:04en me disant
56:04mais personne
56:05m'a dit
56:06mais reste
56:07j'ai envie que tu restes
56:08et c'est moi
56:08qu'elle a appelée
56:09parce que tout le monde
56:10en pensant bien faire
56:11et en pensant vraiment
56:12que c'était respecter son choix
56:13lui a dit
56:14on te comprend
56:15on t'accompagnera
56:15et en fait
56:16je raconte cet exemple
56:17pour dire à quel point
56:18en fait c'est ambivalent
56:19le désir de mourir
56:20c'est changeant
56:21et en fait la question
56:22pour moi c'est
56:23là elle est individuelle
56:24c'est ce que chacun
56:25a répondu à cette jeune femme
56:25c'est quelle réponse
56:27de la société
56:27on a à un désir de mort
56:28enfin en fait
56:29voilà
56:30ce désir de mort
56:30il existe
56:31et comment on lui répond quoi
56:33et bien merci
56:33à tous les quatre
56:34d'avoir essayé
56:35d'apporter des réponses
56:36dans le respect
56:37et dans l'écoute
56:39sur LCP
56:40à très bientôt
56:40pour un prochain numéro
56:41Sous-titrage Société Radio-Canada
56:46Sous-titrage Société Radio-Canada
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