00:00Francisco Minier, soy de Roma de Cabrera, provincia de Jabón, soy paciente de colitis ulcerativa crónica.
00:07Me lo diagnosticaron hace un año y medio. Desde esa fecha no he recibido el medicamento.
00:15Ha sido comprado de manera privada, donde el seguro no me cubre, lamentablemente.
00:21Es un medicamento que de hecho es bastante costoso.
00:25Cada frasco cuesta 332 mil pesos mensual, que es lo que yo tengo que ponerme por mi condición.
00:33Porque yo soy de la persona que en la noche he tenido que ir 20, 25, 26 veces al baño.
00:40Donde un sangrado constante no se me quita, lamentablemente yo, no me da vergüenza decirlo,
00:47pero lamentablemente yo he tenido que vender mi vehículo para poder hacerle frente a esta enfermedad.
00:53Al igual que vender una finca que tenía sembrada de limones, para poder hacerle frente porque no he recibido el
00:59medicamento por alto costo.
01:01Perfecto. Bien, primero agradezco de antemano la oportunidad por visibilizar mi caso,
01:06que en realidad es una condición o una problemática que no solo me afecta a mí,
01:11sino que afecta a varios pacientes y a sus respectivas familias.
01:15Mi nombre es Nayeli García, tengo 25 años de edad y soy ingeniera en tecnología de los alimentos.
01:20El padecimiento que tengo es la enfermedad de Trondes de hace aproximadamente 6 años,
01:25con lo cual hace aproximadamente 5 años me medicó con el medicamento de Humira.
01:30¿Qué sucede? Tenemos varias quejas y es que el medicamento durante este tiempo se ha ausentado en varias ocasiones,
01:36por lo cual, como comunicaba Johnny, él pierde efectividad cuando hay periodos de tiempo en el cual no se me
01:42dosifica,
01:42por lo cual mi cuerpo dejó de responder a ese medicamento hace más de dos años.
01:48Yo solicité el cambio con todos los papeleos y todas las indicaciones que me dieron mis médicos,
01:54pero lamentablemente esta es la fecha en 2026 que no he recibido ninguna respuesta.
01:59¿Qué sucede con esto? Ustedes me ven bien físicamente, pero la verdad es que no,
02:04porque he tenido múltiples recaídas donde literalmente me han tenido que cortar parte del intestino,
02:10varias cirugías, eritemas nodosos, anemias ferropénicas, entre otras complicaciones.
02:16Aquí tenemos una lista del HOM, que son 31 pacientes, más los cambios de algunos pacientes.
02:25¿Qué son los cambios? A veces nos ponen un medicamento y la molécula, el biológico no te funciona,
02:31y hay que ir a otro medicamento con mucha más actitud hasta que se dé con el medicamento ideal.
02:38Tenemos en el HOM, 8 pacientes por cambio, y esos cambios están de 2024 por igual, y no hacen nada.
02:46Tenemos aquí en el Hospital José María Cabral, 31 pacientes por entrar al programa,
02:52y tenemos 10 pacientes por cambio.
02:54Señores, el cambio es como no está en el programa, porque ya el actual no le funciona,
03:00y necesitamos que se apiaren de esto, muchachos.
03:04Hay medicamentos que en otros países lo están usando, y aquí no se están usando,
03:08y dan una efectividad 100%.
03:10Le pedimos al Departamento de Alto Costo que incluya esos medicamentos,
03:16que ellos saben cuáles son, pero no sé por qué razón no lo están incluyendo.
03:21Y son medicamentos que van a garantizar una salud perpetua.
03:25Cuando digo una salud perpetua, es una salud bastante estable.
03:30Gracias por ver el video.
03:32Gracias por ver el video.
03:34Gracias por ver el video.
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