00:03Ely vê a vida passar da varanda de casa. Os anos de dedicação à família e ao trabalho deram lugar
00:10a uma rotina em que ele é cuidado de perto 24 horas por dia.
00:15Meu nome é Ely José Marçal. Nascido em 1 de 9 de 1948. E eu trabalhava com elétrica. Serviço meio
00:30árduo, mas dava para trabalhar tranquilo, sem problema nenhum, porque a saúde estava reinando.
00:36Dores pelo corpo o levaram a uma série de tratamentos e até mesmo uma cirurgia na coluna. Tudo começou quando
00:43ele ainda tinha 68 anos. A família imaginava que os desconfortos eram pontuais.
00:50Pensava inicialmente que era o problema da coluna, mas tinha um outro porquê, que é essa doença que vai levando
00:57a gente de mansinho.
01:00Ely Marçal, de 76 anos, foi diagnosticado com amiloidose hereditária por transtirretina com polineuropatia, uma doença genética rara, degenerativa e
01:13fatal.
01:14Ely abriu as portas de casa e eu fui ouvi-lo contar sua história, ao lado da esposa Jandira e
01:20da filha Gisele.
01:21Uma fraqueza generalizada levou Ely a se locomover apenas em uma cadeira de rodas.
01:27As pernas já não têm mais força e os braços estão cada vez mais fracos.
01:33Como é que é a sua rotina, seu Ely?
01:53O nome da doença faz referência aos amiloides, que são pequenas fibras de proteínas defeituosas.
02:01Isso causa modificação em algumas partes do corpo.
02:04A estimativa é que uma a cada 100 mil pessoas no mundo seja diagnosticada com a doença, o que garante
02:12a classificação de doença rara.
02:14Até chegar ao diagnóstico, Ely e a família passaram por alguns médicos.
02:20Mas foi o neurologista capixaba Rian Pansieri o autor da descoberta.
02:25Na época, a gente fez a solicitação do teste dele e o teste veio positivo.
02:31Ele foi o primeiro paciente positivo aqui do estado que eu tive.
02:35Os sintomas não foram os únicos obstáculos desde a descoberta da doença.
02:40A medicação, que deveria ser a solução, acabou virando um novo problema.
02:45A família chegou a entrar na justiça em busca do remédio.
02:49O pedido até foi aceito.
02:51Mas oito meses depois, quando Ely receberia o remédio, o estado de saúde dele já não condizia mais com aquela
03:00forma de tratamento.
03:01Sobre a amiloidose hereditária, ele não tem feito uso de nenhum medicamento específico.
03:07O que ele toma são medicamentos para tratar as outras comorbidades que vão aparecendo.
03:12Remédio para o coração, para a arritmia, remédios de outras coisas, mas nada que vai agir em nível neurológico para
03:23melhora da questão da amiloidose.
03:25A cadeira de rodas e a fraqueza no corpo indicam que Ely está no estágio 3 da amiloidose.
03:32A doença é dividida em três estágios, do inicial ao avançado.
03:36Pacientes com sintomas leves da doença já têm acesso ao medicamento.
03:41Mas uma consulta pública foi aberta para definir se pacientes com o estágio 2 da amiloidose também devem receber o
03:49medicamento.
03:50Enquanto isso, o melhor remédio é mesmo o diagnóstico precoce.
03:54A amiloidose é uma doença hereditária que tem uma alta taxa de não só passar para os seus filhos,
04:05como mesmo que o seu filho tenha essa mutação, que ele venha desenvolver os sintomas da doença.
04:12E sabe qual é o principal detalhe?
04:14É que a pessoa, quando ela nasce com a mutação, ela não manifesta os primeiros sintomas já nos primeiros anos
04:21de vida.
04:22Ela vai manifestar os seus sintomas por 30, 40, 50 anos.
04:27Ele carrega uma missão, melhorar a qualidade de vida das pessoas que têm a doença.
04:33São pessoas como seus parentes.
04:35A doença é hereditária.
04:38Ao todo, 21 pessoas fizeram este exame.
04:42A ideia era identificar a presença da amiloidose.
04:45O exame, segundo o neurologista, é essencial na luta contra a doença.
04:50Esse aqui é o método de coleta.
04:52Esse aqui é um cotonoide, correto?
04:55Ele tem aqui na pontinha uma aspereza, que a gente pede o paciente para abrir a boca, faz um raspado
05:02de um lado, faz do outro.
05:04E aqui dentro tem um liquidozinho, que é para poder preservar a amostra.
05:08No final da coleta, a gente tira, coloca dentro desse vidrinho, tá bom?
05:14E a gente manda este material dessa forma para São Paulo.
05:18Além de Eli, outras 10 pessoas tiveram resultado positivo na família.
05:23Duas delas, sobrinhas do aposentado, já estão em tratamento com remédios.
05:28Na luta de Eli, o tempo é o maior rival da saúde.
05:33Mas os anjos que o acompanham não abrem mão da missão.
05:37A vida foi feita para viver.
05:39Faça igual eu.
05:40Não caio no baixo astral, nada disso.
05:44Deus sabe a ordem de cada um de nós.
Comentários