00:00Tema sanitario. Junio es el mes internacional del lipedema y para hablar de ello tenemos a Anne Sánchez,
00:05presidenta de la asociación Alidena. Gracias por estar con nosotros.
00:08Gracias, Sergio.
00:08Y Alba Equiza, secretaria de la asociación. Gracias por estar aquí.
00:12Gracias a vosotros.
00:13Explicadnos en qué consiste esta enfermedad y cuáles son sus síntomas.
00:16Bueno, nuestra asociación trabaja las enfermedades del lipedema, linfedema y flebedema,
00:21que son tres patologías que en este caso están interrelacionadas, pero son diferentes, tienen sus diferencias.
00:28En este caso, en nuestro caso, el punto de inicio es el lipedema.
00:34El lipedema es una enfermedad del tejido adiposo.
00:39Entonces, se da en extremidades, se puede dar en brazos y en piernas,
00:42y ese tejido adiposo, lo que está es, esa grasa se enferma y no se puede quemar con las formas
00:49tradicionales de pérdida de peso,
00:50ni con deporte, ni con déficit calórico, etc.
00:53Y este lipedema hace a veces que también desarrollemos linfedema, que es una enfermedad del sistema linfático,
01:02y flebedemas, que son problemas en el sistema circulatorio del cuerpo.
01:08¿Y cuáles son las causas de esta enfermedad? ¿Es algo genético, hormonal? ¿Afecta más a las mujeres? ¿A los hombres
01:13puede afectar?
01:15La cuestión y una de las cuestiones que reivindicamos con la asociación es que faltan estudios justamente para saber las
01:21causas.
01:21Sí que se sabe que puede tener que ver el tema hormonal.
01:25Se dice también que tiene que ver algo hereditario,
01:30pero bueno, es que hay que estudiar realmente mucho más en profundidad para realmente saber las causas.
01:36Lo que sí que, respecto a la pregunta que me has hecho, lo que sí que seguro es que casi
01:42mayoritariamente lo sufrimos las mujeres.
01:45¿Y cuándo os disteis cuenta de que algo no iba bien, que no era normal?
01:49Pues yo prácticamente durante toda mi vida, lo que decía Alba, esto está muy relacionado con el tema hormonal,
01:55entonces se suele comenzar con el ipedema en las épocas de la pubertad, con la primera regla, etc.
02:01Entonces, pues yo desde muy jovencita siempre he visto que mis piernas no se correspondían al resto del cuerpo,
02:08pero bueno, pues piensas o te hacen creer que es tu constitución, es tu cuerpo,
02:13también te machacan mucho con el tema de la falta quizás de constancia con el deporte, etc.
02:18Sí, porque aquí se habla de que se confunde muchas veces con la falta de ejercicio o sobrepeso.
02:22Eso es, y no tiene nada que ver. O sea, esta grasa, el problema es que con el déficit calórico
02:28y con el deporte no se puede quemar,
02:31pero no quiere decir que las personas que tengamos estas enfermedades, sí que es verdad, tenemos una constitución y un
02:36cuerpo determinado,
02:36pero no quiere decir ni que no hagamos deporte ni que no nos cuidemos con la alimentación.
02:40Entonces, claro, pues también es algo que tenemos que sobrellevar, aparte del dolor que nos genera,
02:45el dolor físico que nos genera estas enfermedades, también un poco el estigma social con el que tenemos que vivir.
02:51Porque el dolor, ¿cómo es? ¿Constante? ¿Son pinchazos?
02:55Cada una lo vive de manera diferente, porque, por ejemplo, hay unas que el dolor es al tacto y otras
03:01que es permanente,
03:02o sea, depende del grado también de avance de la enfermedad que se tenga, o sea, que ahí dependen varios
03:08factores,
03:09para eso, pero sobre todo es dolor, dolor al tacto...
03:14Habláis de dolor, vergüenza y culpa. En muchas de las entrevistas que os han hecho, esas tres palabras siempre aparecen.
03:20¿Por qué?
03:24Yo creo que la culpa es un poco lo que te decía, ¿no?
03:26Siempre nos han hecho pensar que es porque tenemos, bueno, pues que no hacemos deporte,
03:30que no nos cuidamos con la alimentación, que tenemos falta de voluntad,
03:33y mucho más lejos de la realidad, realmente se nos ha culpado a nosotras, se nos ha culpabilizado,
03:40y es verdad que cuando te lo diagnostican, por una parte, te quitas esa culpa de decir,
03:45vale, no soy yo, no estoy loca, es mi cuerpo el que no responde porque tengo una patología que lo
03:50impide,
03:52entonces, sí que el saber que tenemos esta patología te hace un poco liberarte de esa culpa,
03:56de esa culpa que hemos arrastrado durante muchos años de nuestra vida.
04:00¿Y vergüenza por qué? ¿Por enseñar las piernas, por los brazos?
04:04Sí, pues al final es vergüenza porque no te sientes tan poco a gusto con tu cuerpo,
04:08te das cuenta que tu cuerpo no se corresponde a lo que tú lo trabajas, ¿no?
04:14Haces deporte y tu cuerpo no se categoriza como el cuerpo de una persona que hace deporte,
04:21entonces la vergüenza puede ser eso, suele ser un poco de mostrar nuestro cuerpo,
04:24nos sentimos incómodas porque además esta grasa, nuestra piel, nuestras piernas,
04:29suelen tener como deformaciones, no bultos.
04:33Como si fuese como celulitis, por ejemplo.
04:35Sí, una celulitis muy pronunciada porque muchas veces se nos ha mal diagnosticado como celulitis.
04:41¿Y cuándo habéis ido a las consultas, qué es lo que os han dicho?
04:44¿Había incomprensión médica? ¿Sabían poner nombre a lo que os pasaba?
04:49Pues yo creo que la experiencia que hemos compartido las personas que estamos ahora en la Junta es muy diversa,
04:55que probablemente es lo que le pasa a todas las mujeres,
04:56dependerá del grado de conocimiento que tengan los médicos.
04:59Y una de las cosas de las que reivindicamos también,
05:02o queremos reivindicar con la creación de nuestra asociación,
05:05que es que se dé a conocer la enfermedad no solo a nivel social,
05:08sino también entre los sanitarios, que nos sepan orientar bien, derivar bien.
05:13O sea, por ejemplo, en mi caso me derivaron a cirugía plástica después de dos años de espera de la
05:19cita
05:19y el doctor que me atendió, de hecho fue uno de los que me animó a que pudiéramos crear la
05:25asociación,
05:26estoy muy agradecida de ello, pero no era en cirugía plástica donde me tenían que atender,
05:32sino en rehabilitación, con lo cual incluso dentro del sistema sanitario no saben dónde derivarnos.
05:37Entonces vemos esa necesidad de ordenarlo, de hacer una guía,
05:43y nosotras con la asociación queremos eso también, ponernos a disposición del personal sanitario
05:49para entre todos constituir un poco esa guía, esos protocolos, para funcionar todo mejor.
05:56Porque existen tratamientos actualmente para estas enfermedades o dolencias o no.
06:00Sí, existen tratamientos para nuestras patologías, existe lo que se llama el tratamiento conservador,
06:07que constaría de medias de compresión de tejido plano, que son ortopédicas,
06:11que son hechas a medida para nosotras, luego también constaría de drenajes linfáticos manuales
06:16hechos por fisioterapeutas, luego la alimentación también es muy importante
06:19porque necesitamos llevar una alimentación antiinflamatoria,
06:23y luego también es muy importante el ejercicio adaptado, entrenamientos de fuerza adaptados,
06:28porque tampoco podemos hacer, o no es conveniente que hagamos deporte de cualquier manera,
06:33siempre es adaptado a nuestras patologías.
06:35Y luego estaría el tratamiento quirúrgico, que se llaman operaciones de descarga,
06:42liposucciones de descarga, que es una liposucción con un tratamiento,
06:44una forma concreta que es con agua, asistida con agua,
06:48que lo que hace es quitar esa grasa que nosotros no podemos quemar de forma natural.
06:55¿Qué reivindicaciones echáis en falta o ponéis sobre la mesa?
07:00Pues con la asociación buscamos sobre todo tres objetivos, el poder avanzar este tema,
07:05que se incluya en el tratamiento, que haya un diagnóstico temprano de nuestras enfermedades
07:11desde el sistema de sanidad sanitario público, crear un espacio,
07:17que yo creo que es una de las cosas que estamos detectando ahora en el inicio,
07:20hemos tenido una cantidad de mensajes abrumadora de personas que no saben qué hacer,
07:25le han diagnosticado y no saben qué hacer, entonces también queremos crear un espacio
07:29de apoyo, sobre todo de afectadas por estas enfermedades, para orientarnos entre nosotras,
07:34que a veces no saben ni a dónde acudir, y que se reconozca a nivel social también,
07:38darla a conocer, son un poco esas tres líneas de reivindicación que tenemos.
07:42Y para finalizar, ¿qué apoyo puede encontrar una mujer en la asociación Alidena?
07:46Bueno, yo creo que lo que estamos viendo estos días es que lo principal
07:49es un poco la comprensión mutua, el viernes pasado tuvimos la presentación de la asociación,
07:55la verdad es que estamos muy abrumadas por la acogida,
07:58porque se llenó la sala de aforos, se quedaron unas 30 o 40 mujeres fuera,
08:03y lo que todas agradecían era decir, bueno, tenemos un espacio para poder compartir
08:08y para poder sentirnos comprendidas, mujeres que hemos pasado por lo mismo
08:12y nos podemos apoyarnos en las otras, entonces yo creo que es una de las cosas fundamentales
08:17que queremos ofrecer desde la asociación, luego también, pues, talleres de autocuidado,
08:22como pueden ser autodrenajes, masajes para el cepillado en seco, cursos deportivos, etc.
08:31Pues, Ane Alba, muchas gracias por acompañarnos esta tarde en Está Pasando.
08:35Gracias.
08:36Nosotros hacemos una breve pausa y volvemos con más temas.
08:42Gracias.
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