00:00La mia storia è di essere un ragazzo di 40 anni con una malattia rara dalla nascita
00:05che si chiama epilermulosi bullosa.
00:09Ad oggi non c'è una cura per questa malattia, però c'è chi ha studiato una soluzione
00:16che ad oggi però siamo fermi e non capisco come mai ancora
00:22non si hanno riprese le sperimentazioni su questa malattia.
00:26Il tempo passa, i pazienti purtroppo non ce la fanno nella loro quotidianitÃ
00:33perché ci sono ore e ore di medicazioni giornaliere dolorose che le facciamo tutti i giorni.
00:42La malattia non va in ferie e quindi noi aspettiamo questa soluzione per avere meno dolore
00:52e avere una vita un po' più, passatemi il termine, normale da persona non malata
00:59e siamo qua per dare voce per altri malati e far capire l'importanza di questa cosa.
01:11Le malattie rare, essendo malattie poco conosciute e con poca casistica,
01:19le case farmaceutiche non investono su queste terapie.
01:25Quindi il fatto che non ci sia una cura e i tempi si aggiungano è maggiormente per questa situazione.
01:32Grazie.
01:32Grazie.
01:32Grazie.
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