00:00La vitiligine non riguarda soltanto la pelle, questo è l'aspetto che tutti vedono, questo è l'aspetto che crea
00:07dei problemi veramente gravi per chi porta questa malattia, ma non è solo sulla pelle, è una malattia molto più
00:16complessa, molto più complicata, con delle comorbidità che spesso sono anche molto importanti.
00:22Questo è una cosa che dovrebbe essere ben chiara perché chi porta la vitiligine ed evidentemente vuole farsi curare non
00:32lo fa per diventare più bello, più carino perché così gli tolgono le macchie, lo fa perché sta curando una
00:39malattia sistemica e questo bisogna che entri nella testa di tutti,
00:44che cioè questa malattia, che uno vede soltanto qualche bella macchia sulla pelle, nella realtà è una malattia grave da
00:53un punto di vista fisico e soprattutto è una malattia dal punto grave per lo stato psicologico,
01:01perché lei capisce che quelli che sono, chiamiamoli in virgolette, diversi, vale a dire hanno macchie bianche, hanno macchie rosse
01:09o altre cose, vengono sempre guardati con uno sguardo poco benevole da parte da chi soprattutto non è ben informato.
01:16E' logico che in questa situazione la nostra associazione sta lavorando moltissimo per far sì che si sappia esattamente che
01:26cosa sono queste malattie della pelle, vitiligine incluse, non sono assolutamente contagiose,
01:32danno semplicemente molto molto fastidio a chi li porta e voi lo potete ben capire.
01:39Ci sono addirittura un paese, un paese indiano che chi porta la vitiligine sembra un po' un segnato dagli dèi,
01:48non si possono sposare, non possono fare vita sociale,
01:52questo ringraziando Dio da noi non è così, però noi vogliamo che i nostri pazienti imparino a vivere una vita
01:59più serena,
02:00che imparino dove si deve andare a curare, che imparino a riacquistare fiducia anche nel rapporto con il medico,
02:09quando vanno da uno specialista, purtroppo questo specialista può essere empatico o non empatico, ma comunque ha 15 minuti di
02:16tempo,
02:17quindi noi ci raccomandiamo molto ai nostri pazienti perché quando vanno da questi siano preparati le domande che gli vengono
02:25fatte,
02:26tutte le cose che hanno avuto e hanno passato per far sì che il medico abbia una visione generale e
02:32possano investire al meglio questo poco tempo,
02:34deve ritornare fiducia nel medico, fiducia nel sistema sanitario e soprattutto fiducia in se stessi.
02:41È chiaro che la scienza non sta ferma e quindi ci sono scoperte, altre arriveranno per aiutare questi pazienti a
02:52poter non certo guarire,
02:54ma a tenere sotto controllo questa malattia e poter fare una vita così all'aria aperta, molto più serena e
03:02molto più tranquilla.
03:03Per dare un aiuto molto importante a questi 330.000 pazienti in Italia, una cifra che io ritengo molto sottostimata,
03:19quindi per aiutare questi pazienti ci sarà adesso una settimana di campagna veramente straordinaria
03:28e spero che chiunque prenda questa occasione.
03:31Sia al nord che al centro e al sud ci sono decine di ospedali o chiamiamo così di centri specializzati
03:41in questa malattia
03:43pronti a dare delle consulenze mediche gratuite.
03:48Questo non è poco perché quando il paziente si avvicinerà a questi ambulatori si troveranno di fronte i medici,
03:58l'associazione, sempre pronta quindi l'associazione a dare informazioni di advocacy e i medici sensato a fare il loro
04:07splendido lavoro.
04:08Tutto questo è fatto perché il paziente malato di vitiligine non deve sentirsi abbandonato.
Commenti