00:00Allora, stamattina è successo che siamo andati al Palazzo del Quirinale dal Presidente Mattarella
00:07perché sono stato nominato al Fiera della Repubblica e perché aiutavo un papà, un giovane ammalato d'Alzheimer,
00:18a fare tutte quelle cose che lui da solo non riusciva a fare.
00:21Questo premio lo dedico al mio papà, per me è stata un'emozione molto bella
00:26e credo di essermelo anche meritato per i miei sacrifici e anche se questo l'ho ricevuto io credo che
00:33valga per tutta la mia famiglia.
00:35Cosa fai per tuo papà? Che cosa facevi e che cosa fai adesso?
00:39Per esempio io quando lui faceva la doccia lo aiutavo, gli dicevo prima le mutande, poi i pantaloni
00:48o quando non riusciva a farci lasci delle scarpe, tutte queste cose qua.
00:53E il tuo fratellino avete vissuto insieme e aiutato il vostro papà insieme?
01:00Sì, infatti non è solo marito mio perché quando non potevo io aiutavo mio fratello
01:07che adesso è troppo piccolo per ricevere questo premio, però spero che anche lui possa riceverlo un giorno.
01:14Che cosa pensi di questa tua esperienza rispetto a quella degli altri bambini?
01:20Ti senti triste, felice, forte, più saggio?
01:27Allora, in questo giorno mi sento molto felice per il premio appena ritirato, però comunque sono un po' triste
01:34e gli altri ragazzi della mia età potrebbero anche prendere spunto da me.
01:40Cosa vorresti per Natale?
01:43Per Natale mi piacerebbe uno skateboard, poi un puzzle Ravensburg in 3D, la maglietta della Juventus e una bicicletta.
01:58La malattia ha fatto il suo esordio dopo i 40 anni, cose che inizialmente pensavo fossero delle stranezze di mio
02:06marito
02:06man mano hanno iniziato a delinearsi come una demenza.
02:10C'è da dire che lui ha avuto anche il papà malato, giovane, e quindi per me non era una
02:15novità
02:15solo che c'è stata difficoltà nella diagnosi perché i medici rifiutavano un po' di capire questa problematica
02:23mentre per noi a casa era difficile vivere perché lui stava perdendo pezzi di sé, insomma non si ricordava più
02:29le cose
02:29e quindi è stato veramente faticoso anche solo arrivare ad avere una diagnosi.
02:34Mattia ha conosciuto anche il papà quando stava bene e lo ha ritrovato, è diventato il genitore del proprio padre
02:40questa è una cosa che non dovrebbe mai succedere ma purtroppo lui è stato bravo a cogliere anche i momenti
02:46di difficoltà del papà
02:48e a supportarlo.
02:50Cos'è questo premio per lei, per la sua famiglia?
02:55Per la mia famiglia è una cosa bella, importante, ricca di significato questo premio
03:01è una sferzata di ottimismo per premiare quello che ha fatto Mattia senza dimenticare il fratello
03:12purtroppo però c'è bisogno di qualcos'altro perché le pacche sulle spalle sono all'ordine del giorno
03:18ci sarebbe bisogno di un aiuto più concreto alle famiglie che si trovano a lottare contro le malattie neurodegenerative
03:24soprattutto nei casi giovani e precoci come mio marito quando si deve lavorare ancora
03:29ci sono mutui da pagare e figli piccoli da mantenere
03:32quindi ci sarebbe bisogno di quel quid in più che tutt'oggi manca.
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