00:00Da Parma il cuore delle istituzioni europee per portare la voce dei bambini che convivono con le
00:05Pans Pandas, sindromi neuroimmuni ancora non riconosciuti in Italia ma capaci di cambiare
00:10radicalmente la vita quotidiana di tante famiglie. Al Parlamento europeo un momento storico il
00:17congresso che per la prima volta ha riunito politici, scienziati, medici e associazioni
00:22con l'obiettivo di garantire un futuro ai ragazzi attraverso diagnosi certe e percorsi di cura
00:28uniformi ed efficaci. A certificare il valore dell'evento promosso dall'associazione genitori
00:33Pans Pandas BGE, la presenza straordinaria, gli interventi del commissario europeo per la salute
00:40Oliver Varili e della presidente del Parlamento europeo Roberta Mezzola che la scorsa settimana
00:46aveva incontrato a Roma i due bambini, il parmigiano Riccardo e l'amico Liam, che gli avevano mandato
00:53un emozionante appello.
00:55I nostri bambini sono bambini invisibili perché questa sindrome non è riconosciuta, questo vuol dire
01:00che anche arrivare ad una diagnosi e di conseguenza ad una terapia è molto difficile. Curare un figlio
01:08oggigiorno con la sindrome Pans Pandas vuol dire avere risorse economiche, quindi la capacità di potersi
01:14spostare da un paese all'altro e questo capite bene che è inaccettabile.
01:18L'eurodeputato Salvatore De Meo che ha organizzato il congresso a Bruxelles ha sottolineato la necessitÃ
01:24di investire nella ricerca mentre Sabrina Alberini, avvocato dell'associazione, ha ricordato quanto
01:30sia grave la frammentazione esistente tra i diversi stati europei.
01:34Noi siamo qui oggi in questo importante evento a Bruxelles per chiedere un intervento appunto
01:40da parte dell'Unione Europea che si faccia portatrice di quelle che sono tutte le istanze delle famiglie
01:46dei minori che vivono questa frammentazione appunto di trattamento nell'ambito sanitario
01:53e chiediamo che si proceda con maggiore investimento nella ricerca.
01:58Durante il congresso anche il messaggio video del ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
02:02per l'associazione genitori Pans Pandas BGE che a base proprio a Parma
02:06un appello europeo per chiedere il diritto alla salute e alle cure di bambini e ragazzi.
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