00:00Era lo scorso aprile quando la giovanissima parmigiana Nicole Minardi insieme ad altri 28
00:05tra ragazze e ragazzi nate dal 2000 in poi provenienti da varie regioni d'Italia divenne
00:11alfiere della Repubblica. Tutti scelti dal presidente Mattarella per le loro straordinarie
00:17storie di altruismo e solidarietà e soprattutto per la tenacia con cui affrontano la sindrome
00:23Pans-Pandas. A ottobre in Senato un incontro con tanti esperti che si propone di fare luce
00:29su questa malattia ancora poco nota. In vista di questo appuntamento è stato organizzato
00:35un evento in città. È una cena di beneficenza che si terrà sabato al circolo sportivo Montanara
00:41ed è una cena voluta per sostenere l'associazione genitori Pans-Pans BGE per finanziare il congresso
00:48che si terrà a Roma a 9 ottobre in Senato dove abbiamo invitato medici americani e inglesi.
00:53È molto importante informare su questa malattia e la strada della guarigione parte dalla conoscenza.
00:59L'obiettivo dell'associazione resta quello di dedicarsi con energia a diffondere la conoscenza
01:05della patologia e a promuoverne il riconoscimento tra le malattie rare e la definizione di protocolli
01:12per la diagnosi e la cura.
01:14Bisogna iniziare a conoscerla, conoscerla, riconoscerla e quindi poi poterla curare adeguatamente.
01:21È fondamentale questa formazione e l'associazione si impegna in questo da quando è stata fondata
01:28perché riteniamo che sia necessario dare le giuste risposte ai genitori e quindi poi le giuste cure.
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