00:00La revisione delle ultime linee guida regionali in attesa di risultati del tavolo tecnico istituzionale varato dal governo per portare
00:07ad un riconoscimento della malattia.
00:10Chiede questo l'associazione genitori Panspandas BGE, sindrome che tocca da vicino anche tanti giovanissimi a Parma in provincia e
00:17le loro famiglie in possibilità ad accedere a cure adeguate
00:20che già ci sono per l'assenza di ufficialità sanitarie e il perdurante scetticismo di una residua parte della comunità
00:28medico-scientifica.
00:30Richieste ribadite durante l'ultima emozionante presentazione del libro Il mio viaggio nell'oscurità di Nicole Minardi, la giovane ragazza
00:38parmigiana insegnita del titolo di Alfiere della Repubblica.
00:42L'iniziativa promossa con i consiglieri regionali Emiliano Occhi della Lega e Pasquale Gerace di Italia Viva presso i locali
00:50della regione Emilia Romagna Bologna.
00:52Non era però presente alcun esponente della giunta regionale ed è per questo che in una nota lo stesso Emiliano
00:58Occhi parla di occasione persa per un serio confronto sul tema.
01:02C'erano infatti diversi esperti del mondo medico-scientifico che hanno fatto il punto sugli ultimi studi e sui percorsi
01:08di cura disponibili
01:09e che hanno ascoltato anche la testimonianza di un'altra giovane, Nicole.
01:14In regione c'è chi ancora nutre dubbi sull'esistenza stessa della malattia.
01:19Ha spiegato Occhi, è essenziale che questi bambini ricevano una diagnosi e un trattamento tempestivi.
01:25In attesa delle linee guida nazionali che faranno chiarezza sull'argomento e che dovrebbero inserire la Pans Pandas tra le
01:32malattie rare.
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