00:00La sindrome CDKL5 è una malattia neurologica genetica rara.
00:05Si manifesta con crisi epilettiche, l'assenza di linguaggio, l'ipotonia delle braccia e del tronco,
00:11la difficoltà ad apprendere abilità semplici come camminare, stare seduti, afferrare oggetti.
00:17Oggi si celebra la giornata internazionale delle persone con disabilità.
00:21È l'occasione giusta per parlarne, un messaggio di vicinanza arrivato anche dal presidente Mattarella.
00:27Se l'isolamento per esigenze sanitarie è di per sé una condizione pesante,
00:33può diventare un vero dramma se a provarlo sono persone con disabilità fisica o psichica.
00:38In Italia è nata l'associazione che si occupa della patologia.
00:42Nicolò ha 14 anni, viva Collecchio, la sua mamma per raccogliere fondi, ha organizzato una gustosa iniziativa benefica.
00:49Noi facciamo parte di un'associazione che si chiama CDKL5 insieme verso la cura
00:53e quest'anno ho pensato di aiutare questa nostra associazione raccogliendo una donazione con i biscotti di Natale.
01:01Chi mi volesse contattare trova i miei contatti su Facebook e su Instagram,
01:05dove io poi potrò far pervenire a chi vuole, con una minima donazione di 12 euro, una scatola di biscotti.
01:12Questi soldi che io raccoglierò vengono destinati alla ricerca per lo studio della CDKL5.
01:17Grazie
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