00:00Madre de las hermosas niñas que Dios me ha regalado, la mayor se llama Javasan,
00:06que ha sido operada dos veces por una cardiopatía congénita que tiene en Canadá B.
00:12En lo cual como madre he tenido que aprender el rol de cómo cuidarla mejor
00:17por el tema de su condición de salud, de la cardiopatía congénita
00:22y otras cositas más que ella ha tenido de salud o tiene.
00:27Y le doy muchas gracias a Dios por lo que hemos podido aprender y conocer a través del tiempo con
00:33mis hijas.
00:34En el caso de mi segunda hija que es Dara, Dara también ha sido un premio muy grande y diferente
00:41a muchos casos de muchas madres que sí lo viven en República Dominicana
00:45como el síndrome de Pick Hocking, parálisis cerebral y autismo grado 3.
00:51Los días que nos han tocado vivir como madre han sido días hermosos.
00:56A la vez recibimos la paz de Dios, la fortaleza, la comprensión de cómo yo como madre,
01:03tanto con mis hijas como con otras madres y niños de RD con una enfermedad rara,
01:08hemos tenido que estar unidos ahí apoyándonos porque la realidad de un diagnóstico no es tan fácil.
01:15Cuando llega el diagnóstico a la vida de una madre, sea que esté casada o divorciada o la familia unida
01:22o desunida,
01:22es muy difícil cómo uno sobrellevar el día a día con tantos médicos.
01:29A estos niños no tienen que ver hasta más de 10 o 12 médicos,
01:33la cual tenemos que llevar un proceso de que su diagnóstico y su salud mejoren, no que empeoren.
01:39Esos son los días que nosotras como madre vivida, que la cual estamos agradecidas a Dios, aunque no son fáciles.
01:46Que a veces no tenemos lo de positivo, ni buenas sillas, ni positivo de auditivo, entre otras cosas más.
01:52Yo creo que le debemos hacer un llamado al gobierno, al presidente de la República Dominicana,
01:58a Luis Abinadel Corona y a la primera dama y a la vicepresidenta.
02:02Tomen, por favor, en consideración y pendiente los niños de enfermedades raras de la Escuela José Manuel Tavares Rodríguez.
02:09Necesitamos una escuela para un futuro.
02:12Cuando un padre se enferma, una madre, un tutor o muere,
02:15esos niños tengan un privilegio de una escuela con un complejo acuático, con un complejo deportivo,
02:21pero sobre todo al lado, una casa hogar, que ese niño no vaya a pasar a peores manos y a
02:28peores condiciones.
02:29El gobierno tiene todos los recursos en la República Dominicana de donde ofrecerle un espacio donde estos niños tengan una
02:37vida digna y mejor.
02:39No es una obligación, es un derecho que le corresponde al gobierno, al Senado y al Congreso
02:46de aprobar la ley de enfermedades raras que estamos esperando que el Congreso nos llame otra vez
02:51para llevar el anteproyecto de ley para ver si aprueban las enfermedades raras.
02:57Muchísimas gracias.
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