00:04In Italia ogni giorno 8 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, una grave malattia
00:10neurologica cronica che colpisce soprattutto giovani e donne, incidendo profondamente sulla
00:14qualità della vita. Oggi grazie alla ricerca, diagnosi precoci e terapie personalizzate consentono
00:21di rallentare la progressione della malattia. Per superare le disuguaglianze territoriali
00:26nell'accesso a cure e assistenza, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua fondazione
00:31presentano la nuova agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2030 in occasione della
00:37settimana nazionale e della giornata mondiale della sclerosi multipla.
00:41Noi ogni 5 anni abbiamo un'agenda che è un documento programmatico, ma non programmatico
00:46di AIS, ma programmatico per il Paese, perché noi vogliamo che istituzioni, stakeholder se
00:53ne prendano in carico un pezzettino, perché da soli non riusciremmo a portare a casa tutto
00:58e quindi di conseguenza abbiamo bisogno di aiuto.
01:02L'agenda 2030 vuole quindi essere una pietra miliare, capace di cambiare la realtà delle
01:06persone e delle loro famiglie.
01:08Oggi possiamo farlo con i farmaci che ci sono, con quelli che arriveranno, con un buon approccio
01:14riabilitativo, con il servizio psicologico, con tutti quei servizi che insieme possono consentire
01:20il lavoro, una buona qualità di vita, una piena inclusione e le leggi di oggi vanno
01:24applicate, le disponibilità di strumenti ci sono e la persona è al centro di tutte
01:30le soluzioni che possono essere trovate e discusse con tutti gli stakeholder, in primis
01:36con le reti assistenziali, sanitarie e sociali.
01:40Per Antonella Ferrari, madrina nazionale AIS, è necessario fare più informazioni sulla sclerosi
01:45multipla.
01:46Molta gente ha paura di questa malattia, non sa ancora di che cosa si tratta, è invece
01:51importante parlarne, ecco perché la settimana nazionale della sclerosi multipla è fondamentale
01:57per fare ricerca, per parlare di diritti, per parlare di malattia, per parlare di vita
02:04quotidiana, perché le persone con sclerosi multipla hanno una vita, hanno una famiglia,
02:08hanno un lavoro, hanno degli scopi da raggiungere, hanno degli sogni ed è importantissimo per
02:16noi che abbiamo la sclerosi multipla non mettere al centro della nostra vita la malattia.
02:21Noi siamo i protagonisti della nostra vita e non è la malattia che lo deve essere.
02:26A dare la propria testimonianza come persona con sclerosi multipla Gaia Rovati, secondo
02:31cui è stato fatto tanto a riguardo ma ancora tanto c'è da fare.
02:34Perché i sintomi invisibili non sono appunto così noti a tutti, perché le persone soprattutto
02:41quando sono giovani ed è la stragrande maggioranza non ha il coraggio di rendere evidente ciò
02:47che agli occhi di tutti non lo è e soprattutto appunto rendere le persone titolari dei loro
02:54diritti e del diritto di vivere una vita piena nonostante tutto.
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