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  • há 9 horas
Somos apresentados a 7 novos episódios e histórias que trazem superação, empoderamento e acesso de pessoas com doenças raras:
- Atleta paralímpica, Giovanna mostra como a resiliência foi importante para reconstruir seus sonhos depois do diagnóstico de Ataxia de Friedreich.
- Facundo, Doença de Tay-Sachs: o argentino Facundo cruza fronteiras ao lado da família para participar de um ensaio clínico em Porto Alegre, revelando como a coletividade pode abrir novos caminhos.
- Com Lipodistrofia Congênita, Karyn constrói sua autoestima todos os dias, através do próprio corpo, transformando informação e coragem em potência de viver.
- Anne Raissa, Glomerulopatia por C3 (C3G): Diagnosticada com doença renal rara, ela vive a maternidade entre força e vulnerabilidade, transformando o que sente em escrita.
- Bernardo vive com a Síndrome de Dravet em uma rotina de cuidado intenso, onde a família aprende a transformar desafios em presença e afeto.
- Diagnosticada com Amiloidose Hereditária, Ana Eliza revisita sua história familiar e olha para o futuro, reinventando a própria trajetória ao lado de quem ama.
- José Luiz, Mieloma Múltiplo: enfrenta um câncer raro com o apoio da família e o desejo de sempre seguir em movimento, provando que a vida não para.

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Transcrição
00:04O que é ser forte é estar preparado para o que a vida impõe para você.
00:17A minha relação com o meu corpo no início não foi algo aceitável.
00:22Não tem cura, não tem tratamento.
00:24Quando eu tive o diagnóstico, a minha principal reação, a primeira foi assim.
00:28Ai meu Deus, por que eram?
00:30Muitas das vezes a gente não escolhe o que a gente vai passar.
00:34Cuidar do Bernardo é estar sempre em alerta.
00:45O que eu fiz na minha vida?
00:47Quais são os meus sonhos? O que eu fiz até aqui?
00:50Eu aprendi a ser, a pedir ajuda, o que é ser forte, o que é ser vulnerável.
00:55Eu sempre fui meio que aventureiro, nada me prende.
00:58Eu acho que a esperança é o único que nos mantém bem.
01:04Eu consigo me enxergar que eu posso ser, sim, uma mulher bonita.
01:12Eu me descreveria como força.
01:18Hoje eu não tenho mais aquele medo e pra mim a vida é normal.
01:22Hoje eu me sinto incluída na sociedade de uma forma que eu não era antes.
01:28E passei a, de fato, aceitar as minhas diferenças e ver que elas podem ser normais como são.
01:39E conhecer as vivências de outras famílias nos ajudou muito a aprender.
01:44Hoje o meloma, pra mim, é o tiro de letra.
01:48Uma resiliência com uma transformação.
01:51Eu não seria nem metade da pessoa que eu sou, se não fosse pelo diagnóstico.
01:55Então, eu não seria nem metade da pessoa que eu sou.
01:58Tchau, tchau.
02:01Tchau, tchau.
02:04Tchau, tchau.
02:08E aí
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