00:00¿Qué es el lupus? No conocemos, no hay algunos datos que nosotros deberíamos realmente tomarlos en cuenta,
00:07sobre todo para identificar este tipo de enfermedades.
00:10Queremos dar la bienvenida al Dr. Luis Fernando Sosa, docente investigador responsable del Laboratorio de Histocompatibilidad e Inmunogenética
00:18y también a Eliseo Condoridosa, quien es su paciente.
00:21Gracias por acompañarnos a ambos. Empezamos con usted, doctor, por favor.
00:25¿Por qué es tan difícil detectar el lupus?
00:27Bueno, el lupus es una enfermedad reumática, reumatológica.
00:31Hay un gran número de enfermedades que comparten signos y síntomas
00:35y eso hace difícil que los médicos tratantes puedan diferenciar específicamente que se trata de un lupus.
00:42Muchas veces lo pueden confundir con una enfermedad infecciosa, una enfermedad viral,
00:47otras veces con una artritis reumatoidea, otras veces con una enfermedad mixta al tejido conectivo
00:52y eso hace que el médico de primer nivel, el médico de cabecera,
00:56pueda llevarle tiempo en diagnosticar a un paciente con lupus o identificarlo
01:01para remitirlo al reumatólogo, al inmunólogo, al médico internista
01:04y en ese periodo de tiempo lamentablemente lleva entre dos a tres años.
01:08Hemos hecho un estudio en Bolivia.
01:10En Bolivia el equipo médico tarda en promedio unos dos años en diagnosticar a un paciente lupus.
01:16Y es por esa gran cantidad de síntomas.
01:18Doctor, ¿por qué se considera lupus como una enfermedad autoinmune?
01:21Es autoinmune porque lamentablemente en nuestro organismo,
01:25nosotros todos venimos cargados genéticamente para sufrir cierto tipo de enfermedades,
01:29ya sea cáncer en este caso, enfermedades en las cuales nuestro sistema de defensa,
01:33con el que hemos nacido para que nos proteja de los agentes infecciosos
01:37con los cuales vivimos en el medio ambiente,
01:39por algún mecanismo de confusión,
01:41empiezan a agreder a nuestro propio organismo, ¿no?
01:44Y eso que va a generar, que lamentablemente se pueda afectar el riñón,
01:47se pueda afectar el corazón, pulmón, el sistema nervioso central,
01:51las articulaciones y eso lamentablemente cuando el sistema inmune se activa,
01:55en inmunología nosotros hablamos de lo que es la memoria inmunológica,
01:59que eso vive y convive con nosotros.
02:02Entonces estas enfermedades lamentablemente se pueden tratar pero no se curan.
02:06Ahora doctor, cuando uno identifica que tiene esa enfermedad,
02:09¿cuáles son los dolores, las consecuencias, los síntomas que se tienen?
02:13Generalmente el paciente presenta síntomas generales, ¿no?
02:17De malestar general, cansancio, el paciente puede presentar anemia,
02:22puede presentar dolores articulares,
02:25algunos pacientes pueden hacer daño renal, ¿no?
02:27Pueden cuando van a orinar pueden mostrar espuma en la orina,
02:31dolores musculares, o sea, son una gran cantidad de síntomas,
02:34por eso al lupus le llamamos el gran imitador,
02:36porque imita otras enfermedades y eso hace que sea complejo diagnosticarlo.
02:40Totalmente, bueno, queremos agradecer a Eliseo Condori,
02:43quien es un paciente que hoy nos acompaña.
02:45¿Cómo estás Eliseo?
02:46Gracias, gracias por darnos tu testimonio.
02:48Y en realidad, ¿cómo es tu día a día después de que te han detectado el lupus?
02:53Primero cuéntanos cuál ha sido el impacto emocional en tu vida
02:57cuando te diagnostican esta enfermedad.
02:59Bueno, el impacto emocional que he sentido es terrible
03:06porque te enteras de algo que no vas a poder ya hacer,
03:09tu vida es urtinaria, te limita a hacer físicamente.
03:14Yo he llegado a hacerme el trasplante renal,
03:17a mí me ha causado daños en el riñón, ¿no?
03:24Me he inflamado, las articulaciones, las artritis reumatoidea han afectado a mi cuerpo.
03:31Entonces es una enfermedad oculta que, como dice el doctor,
03:34a veces no se puede llegar a diagnosticar fácilmente.
03:38Entonces muchos confundían, no, tienes fiebre, tienes esto,
03:42pero entonces no me podían detectar.
03:44Hasta que en el 2014, yo me detectaron en el 2014,
03:48donde me diagnosticaron el lupus.
03:50Ya es más o menos 12 años que estoy con el lupus.
03:52Y en el 2017 entré a un trasplante renal que me donó, es mi papá.
03:58Gracias a Dios, realmente se animó porque es muy difícil conseguir donante.
04:02Claro.
04:04Entonces me hicieron el trasplante en el 2017.
04:08Ya soy más o menos 9 años que estoy con el señor trasplantado.
04:12Y ahora, ¿cómo es tu día a día, Liceo? ¿Cómo ha cambiado?
04:15Porque sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, pero sí control.
04:19¿Cuáles son tus rutinas, tus medicamentos?
04:22Bueno, ¿cómo usted avanza todos los días para evitar el cansancio también,
04:26que es otro de los síntomas?
04:28Sí, hay que tener una disciplina en cuanto a los medicamentos.
04:34El tomar cada hora que el médico te indica, ¿no?
04:38Pero algo que quiero mencionar y ser la voz de todos mis compañeros y compañeras del grupo lupus,
04:48de la asociación, es que están faltando los medicamentos, ¿no?
04:53Los medicamentos son primordiales para nosotros.
04:56No se puede esperar.
04:57No se puede esperar.
04:58Por ejemplo, yo tomo dos medicamentos primordiales, que son el microfelonato y la ciclosporina.
05:06Entonces, esos medicamentos me permiten detener a mi señor que no sufra un rechazo.
05:12Entonces, es primordial.
05:14Si dejo de tomar eso, sufriría un rechazo.
05:17Entonces, volvería a lo mismo.
05:18Tendría que volver a hacer diálisis y todo eso.
05:20Porque yo sí hice diálisis por un buen tiempo.
05:24Y creo que ahora lo que está pasando en Bolivia con el tema del dólar,
05:29con el tema tanto que está pasando económicamente, ¿no?
05:33La falta de medicamentos sí está afectando a todos mis compañeros y compañeras
05:37que sufrimos esta enfermedad del lupus.
05:40Y creo que quisiera concientizar al gobierno, decirles que, por favor,
05:47nos ayuden con los medicamentos que abastezcan en las farmacias, en los hospitales, en todos los centros.
05:53Porque son emergencias que se requieren.
05:55¿Se puede tener una vida normal con el tratamiento?
05:59Sí se puede llegar a tener.
06:01Controlando la enfermedad, tomando los medicamentos puntualmente, como dicen los doctores, nos indican.
06:08Sí se puede llegar a tener, controlar.
06:10Para eso también está nuestro grupo, que orientamos a todos los pacientes,
06:15porque realmente el impacto es terrible.
06:18El sol es el enemigo número uno de nosotros.
06:21Tenemos que andar todo cubierto.
06:24Hay varios hábitos que se deben cambiar.
06:27La alimentación me imagino que también es primordial para este tratamiento, doctor.
06:31Y quisiéramos que para finalizar nos pueda dar algunas recomendaciones y algunas luces también.
06:35¿Por qué esta enfermedad es genética o por qué uno presenta esta enfermedad autoinmune?
06:42Bueno, el lupus se ha descrito.
06:45Más de 100 genes que están alterados en lo que es la predisposición al lupus.
06:49Es por eso que me refería antes, que todos ya nacemos con una predisposición a ser enfermedad,
06:53en este caso particular, como tiene el liceo del lupus.
06:56Y lamentablemente, en función de esas características genéticas que tenemos, mutaciones, llamamos nosotros,
07:01podemos desarrollar cierta predisposición, ¿no?
07:04Hacer, en este caso, enfermedad renal, en el caso del liceo.
07:07Otros hacen simplemente afectación en la sangre hematológica.
07:11Otros hacen el famoso lupus neuropsiquiátrico.
07:14Pero no hay manera de prevenir.
07:15No se puede prevenir, ¿no?
07:17Porque lamentablemente uno no sabe en qué momento se va a encontrar con esa gente desencadenante.
07:22Y el lupus es eso, ¿no?
07:23Es una enfermedad donde hay esos brotes en la enfermedad que van dañando algún órgano o sistema
07:27y periodos de remisión, ¿no?
07:29Y entonces hay diferentes fenotipos de pacientes, ¿no?
07:31Hay unos que hemos diagnosticado que el paciente tiene lupus, pero el lupus se queda dormido por años.
07:37Hay otros pacientes que son cíclicos, ¿no?
07:39Se activa su lupus, se emite con el tratamiento, se activa y así, ¿no?
07:44Lamentablemente, cada vez que se activa esta enfermedad, algún órgano o un sistema se está dañando.
07:48Entonces es importante ahí el tratamiento, el acompañamiento médico,
07:52pero por sobre todo que el paciente acepte que tiene la enfermedad, ¿no?
07:55Y acuda a su médico, se trate, no abandone el tratamiento,
07:58porque hay muchas experiencias que nos han mostrado pacientes que abandonó el tratamiento,
08:02se complicó, ¿no?
08:03Ya sea con riñón, ya sea a nivel pulmonar, cardiaco, y es complicado.
08:07Entonces, en la asociación justamente se busca eso, ¿no?
08:10Concientizar a los pacientes que acepten que tienen la enfermedad.
08:13Y por eso queremos agradecerles a ambos.
08:14Gracias.
08:15Sí, sí.
08:15Gracias por darnos ese test de mani.
08:17¿Sí?
08:17¿Para finalizar?
08:18Sí, para finalizar, que nos pueda concientizar en tema de medicamentos,
08:22porque creo que ese es el problema que estamos viviendo.
08:26Simplemente, un ejemplo del microfelonato, la caja cuesta más o menos 800 bolivianos.
08:31Entonces, si dejamos de tomar eso...
08:34Y es una enfermedad cara.
08:36Muchísimas gracias, Eliseo, por darnos ese testimonio y sobre todo la esperanza, ¿no?
08:40Una muestra de resiliencia de que cuando haya esa enfermedad se puede salir adelante con los tratamientos respectivos.
08:46Y las recomendaciones, que son importantes para hablar de salud.
08:50Siempre hay que hacerse esos chequeos médicos, es importante también el deporte, la alimentación,
08:55para que nosotros nos sintamos bien con nuestros cuerpos, que son nuestro templo,
08:58y que nos sirven para poder vivir.
09:00Muchísimas gracias a ambos por acompañarnos.
09:02Muchas gracias.
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