00:02Bueno, pues déjenme que pasemos de la trama a Mónica García.
00:07Bien, Mónica García, que está en estos momentos metida,
00:10o por no decir, trayéndonos una crisis,
00:12la crisis sanitaria del antivirus,
00:14pero es que tiene otras especialidades,
00:16ya les adelanto que ninguna buena,
00:17y una de ellas es que está dejando tiradas
00:19a las personas con enfermedades raras.
00:21Cuidado con los datos, porque la verdad que son llamativos
00:24e insultantes e indignantes,
00:26especialmente, lógicamente, para las familias
00:28y para la gente afectada.
00:29Pero vamos con los datos, porque Mónica García
00:31llegó a afirmar aquello de, en este país,
00:34no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara
00:36que se quede sin su tratamiento.
00:38¿Cierto? ¿Seguro, Mónica García?
00:40Porque yo creo que no.
00:42Miren, la media de tiempo para la financiación
00:44de un medicamento en los que se denominan huérfano,
00:46es decir, los medicamentos que van para este tipo
00:47de enfermedades raras, en España, atención,
00:5023 meses, nada más y nada menos.
00:52Bien, 31 medicamentos, quédense con este dato,
00:5531 medicamentos con código nacional
00:57siguen en estos momentos sin financiación,
00:59con código nacional es que ya están autorizados,
01:02entonces, ¿por qué no tienen financiación?
01:03Estamos hablando siempre, repito,
01:05de las enfermedades raras.
01:07Sigamos, el 42% de estos, de estos medicamentos,
01:10tardan más de 3 años en recibir financiación.
01:13¿Cómo va a estar una persona de estas esperando 3 años?
01:16Por cierto, esperando 3 años,
01:17con la incógnita de que si va a ser financiado
01:19o no va a ser financiado.
01:20Y si no, son medicamentos de producción muy bajita,
01:23suelen ser bastante caros y entonces, ¿qué haces?
01:25Te arruinas para pagarlo.
01:26Esto es, ¿no se va a quedar nadie tirado?
01:29Evidentemente, no es así.
01:30Sigamos, 20, 20 de estos medicamentos
01:33ya han sido rechazados directamente, ¿bien?
01:35Y 11 siguen en estudio sin decisión.
01:38¿Esto es seguridad jurídica para esta pobre gente?
01:40¿Verdad que no?
01:41Más bien esto es dejarlos tirados.
01:42Venga, continuemos con los datos.
01:44Financiación recortada, prepárense.
01:46El 58% de los medicamentos tienen restricciones
01:49o tienen alguna indicación no financiada en nuestro país
01:52o tienen restricciones plenas.
01:54De 151 indicaciones autorizadas de estos medicamentos,
01:57muchas están parcialmente financiadas o restringidas.
02:00Es decir, que no se pagan por completo o no se paga nada.
02:03Y solo 9 medicamentos obtuvieron Código Nacional en 2025
02:07frente a 25 en 2024.
02:09Es decir, que se está reduciendo.
02:11Menos 64%.
02:13Estos son los datos.
02:14Y esto es a lo que se enfrenta estas familias
02:16cuando tienen que ver cómo pagan, cómo financian
02:19y cómo intentan curarse.
02:21Curarse o ir pasando el tiempo,
02:23pero de la mejor manera posible
02:25con un catálogo de medicamentos
02:26que no les cubre sus necesidades.
02:28Y vámonos a un caso concreto,
02:30simplemente por coger uno.
02:31Enfermedad piel de mariposa.
02:32Bien, el medicamento tiene este nombre extraño,
02:35Vijubec, ¿vale?
02:36Bien, ¿qué ocurre con esta enfermedad de la piel de mariposa?
02:39La piel se rompe con un leve roce,
02:41provoca ampollas, heridas que pueden acabar en infecciones,
02:43dolor crónico, es muy difícil de llevar.
02:46Es muy difícil.
02:47La gente que lo padece tiene un sufrimiento permanente.
02:50Bien, este gel, el gel con este nombre,
02:53es un gel que ayuda a cicatrizar
02:54y aporta además el gen correcto a la piel
02:56para que las células fabriquen la proteína que es necesaria
02:59para evitar o por lo menos para llevar
03:01de una forma digna esta historia de la piel de mariposa.
03:04Bien, aprobado en Europa,
03:05pero no financiado en España.
03:07¿Por qué?
03:08¿Por qué?
03:09Somos de los que más pagamos ya,
03:11en este momento, de los que más pagamos en impuestos.
03:13Somos de los que más pagamos en cotizaciones sociales.
03:15El gobierno no deja alardear
03:16de que nos va de maravilla económicamente.
03:18Entonces, ¿por qué está aprobado en Europa
03:19y no se financia en España?
03:21No tenemos un sistema público,
03:22como decía Mónica García.
03:23No tenemos una sanidad pública,
03:25como decía Mónica García.
03:27Según decía ella,
03:28no se deja tirado a nadie.
03:29¿No?
03:29¿Seguro?
03:30Pues esto huele a que sí.
03:31El gobierno sostiene además
03:32que la empresa farmacéutica
03:33no ha pedido financiación.
03:35Pues solucionenlo ustedes.
03:36¿O es que va a resultar
03:37que esto es un problema
03:38de la gente con enfermedades raras?
03:40Y, por último,
03:42medicamento finalmente financiado
03:43por la Junta de Andalucía.
03:45Vamos a ver,
03:46la empresa no lo ha pedido
03:48a efectos del gobierno,
03:49pero resulta que la Junta de Andalucía
03:51sí ha sorteado ese problema.
03:52Es decir,
03:52que la Junta de Andalucía
03:53sí tenía ganas
03:54y ustedes no tenían ganas.
03:56Este es el trato
03:56que está dando Mónica García.
03:58La misma del antivirus,
03:59la misma que también tiene restricciones
04:01para la autorización
04:01de determinados medicamentos del cáncer
04:03y, en este caso,
04:04con el tema de las enfermedades raras.
04:07Menos politiqueo,
04:08menos pelearse con su partido
04:09para ser candidata
04:10y más atender a la gente.
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