00:10El lupus es una enfermedad de lupus en nuestro país, un tanto desconocida, pero nosotros acá en Notivision le presentamos
00:17un trabajo especial.
00:21Buenos días, el lupus es una enfermedad predominantemente de mujeres que tiene una característica, es una enfermedad autoinmune, que básicamente
00:29se entiende como las defensas del propio organismo empiezan a atacar las estructuras de uno mismo.
00:36Este afecta principalmente a mujeres y puede comprometer órganos como la piel, las articulaciones y los riñones.
00:42Es una enfermedad de muchos matices, hay cuadros que se presentan con simplemente inflamación articular, otros con aumento de líquido
00:53en los pulmones o en el corazón, pero que son consideradas formas no graves.
00:59Sin embargo hay otras que son lamentablemente muy agresivas en la cual en el transcurso de un mes puede el
01:06paciente quedar sin funcionalidad renal.
01:08Su diagnóstico suele ser complejo y requiere tratamiento permanente para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de los
01:15pacientes.
01:16El tratamiento pues lamentablemente en las formas más agresivas tienen costos altos y hay que tomar siempre en cuenta que
01:23son enfermedades en las cuales no existe una curación total.
01:27Y los periodos que requiere para un control de la enfermedad en cuanto a tratamiento son periodos bastante prolongados.
01:34Pacientes con lupus y también sus familias piden apoyo y ayuda de las autoridades ya que hay un incremento que
01:41se da en el costo de sus fármacos debido a que sus tratamientos son muy elevados.
01:48Lastimosamente desde hace más de 14 años que pedimos a las autoridades hacer un levantamiento de información de cuántos pacientes
01:56con lupus somos en Bolivia.
01:58Alrededor de la Paz y Bolivia de alrededor 6 mil pacientes en Bolivia.
02:05Pero más allá de la enfermedad los pacientes se enfrentan una dura realidad.
02:09Y en este último tiempo los pacientes con lupus hemos visto que se nos resulta casi imposible acceder a los
02:17medicamentos.
02:18La crisis económica ha provocado un incremento en el costo de sus medicamentos.
02:21Y en este momento pues hay medicamentos que nos cuestan 38 bolivianos cada pastilla.
02:28Dificultando el acceso a tratamientos esenciales.
02:30En las farmacias que el acceso es inaccesible que a veces ni existen, no hay dotación de estos medicamentos ni
02:40siquiera en farmacias.
02:41Muchas familias realizan grandes esfuerzos para continuar con la terapia mientras los pacientes piden apoyo urgente a las autoridades.
02:50Conozcamos la historia de Doña Élida, una mujer que lucha todos los días por mantenerse viva y lucha contra la
02:58enfermedad del lupus.
03:01Esta es la realidad que viven muchos pacientes con lupus.
03:04Ante el alto costo de los tratamientos, algunos optan por emprender para subsistir.
03:09Este es el caso de Doña Élida, quien hoy vende dulces para cubrir sus gastos médicos y continuar con su
03:15tratamiento.
03:16Yo tengo mi enfermedad hace 18 años.
03:18Ahora estoy pasando por un tema de que mis riñones ya están por dejar de funcionar.
03:24No estoy aquí.
03:25No es por gusto, sino es que tengo que buscar los medicamentos, ya que por día más o menos son
03:31150 bolivianos que yo tomo medicamentos, ya que esto es alquilado, esto no es mío.
03:36Y ahora más que todo han subido las cosas, prácticamente no se gana mucho de las cosas que yo vendo.
03:42Se gana aproximadamente 50 centavos un boliviano.
03:45Yo tengo que pagar mis medicamentos, mis necesidades básicas.
03:49Tengo una hija que me tengo que pagar de mi hija.
03:53Pero su lucha no ha sido fácil.
03:55Lastimosamente que en mi situación yo perdí mi uve por el tema del lupus porque había compromiso, compromiso renal, compromiso.
04:05Entonces he tenido que pagar mi uve por la enfermedad.
04:08Pese a todo, continúa enfrentando cada día con Fortaleza, mientras espera la ayuda que le permita seguir adelante.
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