00:01Et on s'intéresse ce matin à la maladie de Charcot, une maladie dégénérative qui provoque une paralysie progressive du
00:08corps
00:09et qui conduit généralement à un décès dans les 2 à 5 ans après les premiers symptômes.
00:14Une maladie incurable qui touche plus notre région que d'autres selon une étude de santé publique France.
00:20On en parle avec notre invité ce matin, neurologue au CHU Ponchaillou et responsable du centre SLA de Rennes.
00:27Bonjour Paul Solo, donc SLA c'est pour sclérose latérale amyotrophique, autre nom de cette maladie de Charcot, vous pouvez
00:38nous en dire un peu plus également ce matin ?
00:39Charcot c'était le grand neurologue français qui a donné son nom à cette maladie, effectivement c'est une maladie
00:44neurodégénérative qui touche les motoneurones,
00:47c'est-à-dire juste les neurones qui commandent la fonction volontaire, le mouvement, ça garde les fonctions sensorielles, la
00:53vue, l'audition intacte,
00:54les fonctions cognitives également et au fur et à mesure que la maladie progresse, il y a une fonte musculaire
00:59avec une paralysie qui s'installe progressivement,
01:02touchant d'abord la motricité fine, les mouvements des mains puis les déplacements et puis aussi la fonction de la
01:09parole, de la déglutition
01:10et qui irrébéniablement va conduire au décès du patient.
01:14Et donc il y a une étude qui est sortie en mars dernier publiée par Santé publique France au sujet
01:19de cette maladie de Charcot
01:20et qui évoque des possibles causes de cette maladie, ça c'est assez nouveau dans votre domaine ?
01:26Alors c'est pas exactement ça, l'étude ne travaille pas sur les causes, l'étude travaille sur le décomptage
01:32des cas en fait,
01:33c'est pas une étude de causalité. Ce que l'étude a montré c'est qu'il y avait un
01:39certain nombre de patients en France,
01:40de nouveaux cas et qui a étudié aussi la répartition géographique et qui a montré qu'il y avait effectivement
01:45plus de cas
01:46qu'attendus en Bretagne, dans le Pays de la Loire et aussi dans certaines régions du Massif Central, en région
01:53Rhône-Alpes.
01:54C'est pas une étude de causalité encore qui montrerait une explication de la maladie.
01:59Mais tout de même on parle de certains facteurs qui pourraient expliquer, enfin pourquoi on en a plus,
02:04il y a plus de cas en Bretagne qu'en Alsace par exemple ?
02:08Alors l'étude émet des hypothèses mais qui sont connues depuis longtemps, il y a déjà eu des études d
02:13'épidémiologie,
02:14c'est des gens qui travaillent, des scientifiques qui travaillent sur l'expression de la maladie
02:18et essaient de trouver justement les causes. On ne la connaît pas encore pour la SLA,
02:22il y a plusieurs hypothèses mais aucune n'a pu être 100% validée sur le plan scientifique.
02:28Mais est-ce qu'elle amène quelque chose alors d'important quand même pour vous, cette nouvelle étude de Santé
02:32publique France ?
02:33Alors ce qu'elle permet c'est de décompter le nombre de patients de manière plus précise que ce qu
02:37'on connaissait auparavant,
02:38ce qui nous amène à peu près 7000 patients en France.
02:41Elle montre aussi que sur les dix dernières années le taux de nouveaux patients est resté relativement stable.
02:47Et ça montre effectivement qu'il y a plus de cas attendus dans certaines régions de France,
02:51notamment la Bretagne, des régions qu'on ne s'attendait pas spécifiquement à voir sortir,
02:56qui sont apparus. Alors est-ce que c'est lié à une expression particulière
03:01ou est-ce que c'est des modes de calcul, d'expression, de diagnostic d'une maladie ?
03:04Ça c'est encore trop tôt pour le dire.
03:06Est-ce que ça pourrait amener plus de moyens peut-être pour aider les patients
03:10qui sont atteints de cette maladie de Charcot et notamment en Bretagne ?
03:12Alors c'est ce qu'on espère mais ça fait déjà plusieurs années qu'on réclame ces moyens,
03:16on n'a pas attendu cette enquête pour le réclamer et pour montrer effectivement
03:20qu'il y avait un nombre de patients trop importants en Bretagne par rapport aux moyens qu'on avait.
03:26Ça fait déjà depuis 5 ans qu'on réclame ces moyens à l'administration de l'hôpital
03:31mais pour l'instant on les attend toujours.
03:33Qu'est-ce qu'il faudrait concrètement ? Expliquez-nous Paul Solow.
03:37Qu'est-ce qu'il faudrait concrètement ? Des moyens financiers pour la fonction publique ?
03:40Peut-être déjà pour commencer.
03:42Nous ce qu'il nous faudrait c'est clairement des locaux pour pouvoir accueillir les patients en nombre
03:47et de manière satisfaisante puisqu'actuellement on est vraiment très contraints de ce côté-là.
03:51Il faudrait aussi qu'on puisse mettre des consultations avancées
03:54puisque les délais étant extrêmement longs, les patients qui ne sont pas programmés
03:58ont un délai de 6 à 7 mois de rendez-vous.
04:02Alors que la maladie peut progresser vite comme on l'a entendu ce matin sur notre antenne.
04:05Elle avance très vite et les mois ici sont comptés et des délais de 6 à 7 mois
04:09c'est juste pas acceptable dans cette maladie.
04:11Donc on a fait plusieurs demandes, plusieurs propositions depuis plusieurs années
04:14et pour l'instant c'est l'être morte.
04:17Dans cette lutte, enfin en tout cas concernant la maladie de Charcot,
04:22on peut penser à Charles Biétry, journaliste qui a témoigné à plusieurs reprises
04:25puisqu'il est lui-même atteint, il vit en Bretagne.
04:27Est-ce que son témoignage ou ses témoignages peuvent faire avancer peut-être votre cause
04:32et la cause de ces malades de Charcot ?
04:34Je crois que c'est important, c'est au travers de cette enquête,
04:37c'est de parler effectivement de la SLA.
04:39L'enquête va mettre en lumière la maladie pendant quelques semaines
04:42et puis après on n'en parlera plus.
04:43En fait notre combat à nous c'est au quotidien, c'est tout le temps.
04:46On fait parler de maladie pour les patients,
04:49pour obtenir effectivement un regard du public,
04:51un regard de la fonction administrative, de la fonction de l'État,
04:55pour nous donner les moyens pour soutenir ces patients
04:57et faire progresser la recherche.
04:59Donc tout témoignage, toute action qu'on peut faire est bonne dans ce sens.
05:03et notamment prochainement il y aura la journée mondiale de la SLA
05:06et partout dans le monde les gens vont se mobiliser pour faire parler de la maladie
05:10et ça ne peut que être bénéfique.
05:12Les gens font des dons, les gens soutiennent la maladie,
05:16quand ils la connaissent, plus on la fera connaître
05:18et mieux ce sera pour tout le monde, y compris pour les patients
05:20et surtout pour les patients.
05:21C'est le 21 juin c'est ça ?
05:22C'est exactement ça, oui.
05:24Merci beaucoup docteur Paul Solot d'avoir été en direct ce matin sur ICI-Armorique.
05:29Vous êtes neurologue et médecin au CHU de Rennes
05:31et également responsable du centre SLA de Rennes.
05:39Et vous parliez de Charles Bietry, si vous ne l'avez pas encore vu,
05:43regardez le documentaire de Canal+, qui s'appelle Génération Bietry.
05:47Déjà parce qu'il a révolutionné aussi la télé et le foot à la télé, Charles Bietry,
05:52et puis parce qu'il témoigne directement de son combat
05:55pour le droit à mourir quand il le veut dans la dignité.
05:59Et on l'embrasse si jamais il nous écoute depuis Carnac, Charles Bietry.
06:037h54, voici Madonna avec...
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