00:00Mi niña no tuvo una niñez digna, ella no tuvo una juventud digna, ella no tuvo una adolescencia digna, mucho
00:10menos tuvo una muerte digna.
00:12Luego de nueve años, el Estado colombiano reconoció finalmente su responsabilidad en la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria,
00:20una joven que padeció durante 23 años la enfermedad conocida como piel de mariposa.
00:24El acto se llevó a cabo este 16 de octubre de 2025 en Bogotá y allí se honró la vida
00:30de Jessica Ramírez, nacida el 24 de febrero de 1992 en el hospital de Kennedy.
00:35Jaime Urrego Rodríguez, viceministro de Salud, fue el hombre encargado de pedir perdón por parte del Estado.
00:41A pesar de que el caso llegó a instancias internacionales, el Estado no hizo lo suficiente para garantizar la vida
00:46de Jessica Ramírez Gaviria.
00:48Jessica falleció en 2016 por la falta de atención y auxilio que tanto ella como su madre María Rosalba Gaviria
00:54de Ramírez solicitaron insistentemente a las entidades encargadas de proteger la vida de las personas con enfermedades huérfanas.
01:01A través de un acuerdo de solución amistosa, la familia y los allegados de Jessica Ramírez, la primera persona con
01:06esta condición a quien la Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó medidas cautelares,
01:10esperan que su caso marque un precedente para los niños que han sido víctimas de la negligencia y el desconocimiento
01:16del sistema de salud en Colombia.
01:25Gracias por ver el video.
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