00:00¿Conoces la historia de Leo? Pues gracias a él España acaba de dar un paso histórico en medicina.
00:04Y digo un paso porque todavía queda mucho por recorrer.
00:06Leo tiene 12 años y padece de piel de mariposa, una enfermedad rara que provoca heridas constantes y una fragilidad
00:11extrema en la piel.
00:13Vivir con esta enfermedad significa pasar entre 2 y 5 horas al día en curas y con muchísimo dolor.
00:17En España se estima que entre 500 y 1000 personas padecen de esta enfermedad.
00:21Leo no solamente lleva toda su vida luchando con su enfermedad, también llevó su caso a medios, instituciones e incluso
00:26al Parlamento Europeo.
00:27Si mi piel fuera la vuestra, por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas.
00:35Este 27 de abril ha pasado algo histórico. Por primera vez en España, él y otro paciente han recibido una
00:40terapia génica.
00:41El tratamiento se llama Bayyubec. Actúa directamente sobre las heridas, introduciendo una copia funcional del gen defectuoso para ayudar a
00:48cicatrizar la piel.
00:49Esto puede reducir el dolor, las ampollas y cambiar completamente su calidad de vida.
00:53Pero hay un problema y es que este tratamiento todavía no está financiado en el sistema público.
00:57Esto solo se ha aplicado en Andalucía, donde 4 hospitales ya estaban preparados.
01:00Pero es verdad que Cataluña y Canarias han anunciado que van a financiar esta terapia.
01:04Por lo que eso significa que de momento, el acceso a este tratamiento dependerá de donde vives.
01:08Pero aunque es un avance importante, todavía quedan muchas familias que siguen esperando una respuesta.
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