00:02Certaines maladies rares sont plus fréquentes dans Charlevoix.
00:05Derrière les faits, il y a des êtres humains.
00:07Un projet de recherche a voulu les mettre en lumière.
00:10Ils ont des défis incroyables et donc la première chose à faire,
00:14si on veut essayer de rendre ça, rendre la réalité moins difficile
00:19pour ces personnes-là, c'est de mieux connaître leurs besoins.
00:21Dans le cadre du projet, des photographes se sont immiscés dans leur quotidien.
00:25Sandra Côté, atteinte de polyneuropathie, a accepté sans hésiter.
00:30Ça m'a fait toute drôle, mais quand j'ai vu que c'était important,
00:33j'ai tout de suite dit oui.
00:35C'est pour aider pour les recherches qui en ont besoin.
00:38Une autre participante, la petite Zoé, est l'une des deux seules personnes
00:42au Québec atteintes de porphyries érythropoïétiques congénitales.
00:46Nous, aller une belle journée à la plage, c'est pas dans notre réalité familiale.
00:51Sa mère croit que le projet de recherche peut contribuer à changer la perception
00:55que l'on a de ces personnes aux multiples défis.
00:57Si on les présente et qu'on les montre, ben, justement, les gens de demain,
01:02ils vont dire, ah, j'ai déjà rencontré quelqu'un comme ça.
01:04Les autres, ben, ils ont leurs différences, puis ils ont le droit
01:07de faire partie de la vie, là, dans le fond.
01:09C'est tous des gens qu'on côtoie au quotidien, mais qu'on sent un peu invisibles, je dirais.
01:14La recherche appliquée est récente au Centre d'études collégiales.
01:17Les initiatives du genre pourraient se multiplier.
01:20Ça permet aussi de développer le goût de la recherche auprès des étudiants.
01:25Parce que là, justement, c'est des exemples concrets.
01:27Fait que s'il y a des étudiants qui pensent aller dans des disciplines de recherche,
01:31ben, ça existe, puis ça veut dire qu'on peut être un chercheur.
01:34Le projet de recherche ne limitera pas son impact à la sensibilisation.
01:38Il se poursuit afin de proposer des mesures concrètes
01:42pour améliorer la vie des personnes malades.
01:44Jean-Baptiste Levesque, CIMT-TVA, La Malbaie.
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