00:00Yo tengo una nena que actualmente tiene 16 años, desde los 7 meses sufrió un ACV
00:08y quedó con varias complicaciones, digamos, y se trata en el Garrahan.
00:14Hace más de 15 años que vamos y venimos todo el tiempo al Garrahan,
00:20ella se trata ya por distintas secuelas que tuvo después de su ACV,
00:27y bueno, es todo un presupuesto, tantos años de viajar, ir y venir,
00:34y bueno, por eso estamos hoy acá, para apoyar la causa, digamos,
00:40para que no se toque a los más vulnerables que son los discapacitados,
00:46para que nos escuchen, para levantar nuestra voz por toda esa gente que realmente la está pasando muy mal hoy.
00:56Yo con mi hija tengo, prácticamente viajo prácticamente todos los meses a Buenos Aires,
01:03es un presupuesto, si bien por ahí me cubren los pasajes, el hotel,
01:11pero todo lo que se refiere a comida, todo, tiene que salir de mi bolsillo,
01:16para ir al hospital, pagar un Uber, ir y venir, traerla, todo,
01:20es todo un tema, viajar todo el tiempo con ella.
01:25Y bueno, imagínate, acá tiene, va la escuela, la escuela especial le llama ACADIFU,
01:33ahí tiene todas sus terapias, que realmente necesita mucha terapia,
01:39hace rehabilitación acuática también, en posadas, tiene transporte, todo,
01:45y tiene mucha medicación de muy alto costo, imagínate si le llegan a tocar la medicación,
01:52a cortar eso, yo no tendría manera de poder pagar esos medicamentos.
01:57Ella vive con eso, digamos, la necesita para su calidad de vida.
02:02Exactamente, toma más de 30 medicación por día, es muchísimo,
02:06y necesita, si o si, transporte, sobre todo, porque ella no la puedo trasladar yo,
02:11digamos, por mis propios medios, más si la medico, eso es imposible,
02:15porque es una nena bastante robusta, grande, no puedo con ella,
02:19tengo que, arrastrada prácticamente, si la tengo que llevar yo,
02:23por eso necesita su transporte, necesita sus terapias,
02:29todo el tiempo no puede dejar nada de eso.
02:32Bueno, ella tiene problemas de movilidad, también.
02:35Sí, sí, porque tuvo un problema motriz, también,
02:38porque la mitad del cuerpo de ella le afectó el ACV,
02:43tiene convulsiones refractarias, todo el tiempo está con sus convulsiones,
02:48por más que ya se hizo dos cirugías en el Garrahan, se hizo,
02:52se está tomando muchísima medicación para esas crisis,
02:57pero seguimos igual, digamos, y todo el tiempo necesita terapia,
03:02necesita ir a Buenos Aires, es mucho, mucho el gasto, digamos, que tenemos.
03:06En cuanto a medicación, si usted tendría que poner, digamos,
03:10el precio de cuánto se necesita para su medicación, ¿cuánto se necesita?
03:14Y no, no, mira, no sabría decir, te digo el precio de uno de los medicamentos,
03:20que tenía que tomar cinco frascos en el mes, tiene que tener,
03:23cada uno salía más de un millón y medio, o sea, es algo imposible,
03:27y ella toma muchísima medicación, no es solo uno,
03:30y uno de esos medicamentos costaba ese precio, un frasquito,
03:34y tiene que tomar cinco en el mes.
03:36¿Y ahora eso, digamos, está costeado, usted no lo tiene que pagar?
03:41No, hasta ahora le sigue cubriendo, hay uno que está,
03:45o sea, que los médicos ya le sacaron, digamos, que es uno de los más caros que tenía,
03:51porque le cambiaron de medicación, pero sigue igual,
03:54bastante caro todos los otros medicamentos, hasta ahora me sigue cubriendo,
03:58pero ponerle que no me llega a cubrir, no sé qué voy a hacer,
04:01porque mi hija se me puede morir.
04:04Depende de eso.
04:06Y ahora es con obra social, ¿cómo...?
04:09Incluir, la está cubriendo los medicamentos, incluir salud, sí.
04:14Y eso es lo que peligra justamente ahora, ¿no?
04:17Exactamente, por eso estamos acá hoy apoyando esta causa,
04:21para que no se toque a ningún chico, a ningún adulto, a ningún discapacitado,
04:27porque realmente hay que estar en nuestro zapato para saber lo que es tener un hijo con discapacidad.
04:33O sea, por ahí alguno dice, sí, no, pero camina, se mueve, que eso y todo,
04:37pero no saben realmente lo que pasamos las madres y los chicos,
04:41solo nosotros sabemos lo que pasamos.
04:44No sé, sería algo terrible que nos lleguen a sacar medicamentos,
04:49a sacar las terapias, la escuela, que es muy importante para ellos,
04:53porque son chicos que no tienen, por ejemplo, mi hija no tiene vida social,
04:58es dormir por la medicación, ir a la escuela, ir a su terapia y a la casa.
05:03Tiene 16 años, es un adolescente, y no tiene vida social.
05:09Lo único, la escuela, su terapia, sus amiguitos, eso nada más.
05:13Bueno, y usted también seguramente conversa, ¿no?
05:15Con otras mamás, otras familias que tienen esta misma realidad,
05:19ve que esto también se refleja en todas las familias que pasan por esta misma situación.
05:26Sí, en todos los ámbitos, porque tengo amigas que tienen hijos con discapacidad,
05:31que tienen obra social, digamos,
05:34pero el padre se queda sin trabajo, peligra su aparatos que necesita,
05:42porque le dan la comodidad y qué sé yo,
05:45en todos los ámbitos está muy complicado, digamos, para los discapacitados.
05:51Tengan obra social o tengan incluir, lo mismo.
05:55¿Tiene otros hijos?
05:57Sí, sí, tengo un adolescente de prácticamente 18 años y uno de 9.
06:02Bueno, eso también es otro tema, porque son tres chicos también, ¿no?
06:06Y sí, cada vez que viajo a Buenos Aires se tiene que quedar,
06:09bueno, el más grande se queda solo, el más chico queda con su abuelo,
06:13y es todo un tema.
06:15¿Tres sola?
06:16No, no, tengo a mi esposo, pero él trabaja en Brasil.
06:20Se tuvo que ir a trabajar allá porque realmente nosotros,
06:24con todos los viajes que tenemos a Buenos Aires, el dinero no alcanza.
06:27No alcanza y no.
06:30¿Y se tiene que dedicar 100% a su hija también?
06:32Sí, él viene cada tres meses con él o se va por 45 días, depende.
06:37Pero acá no consigue trabajo.
06:39Antes trabajaba en Buenos Aires porque siempre trabajó en empresas,
06:42qué sé yo, y tiene todo, tiene libreto, tiene todo completo,
06:46pero acá en Misiones no consigue trabajo.
06:48Y se tuvo que ir, no quedó otro.
06:52O sea, está complicada la situación.
06:54La verdad que sí, tengo que llevar toda la carga de los chicos, de la casa, todos ellos.
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