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Ad Agenda BenEssere la “cura intensiva del neonato e del bambino critico”. Ne ha parlato la prof.ssa Eloisa Gitto
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00:39Buon pomeriggio, ben ritrovati con il settimanale appuntamento insieme ad Agenda Benessere.
00:45Oggi parliamo di cura intensiva del neonato e del bambino critico e lo facciamo con la professoressa Luisa Gitto,
00:53ordinario di pediatria e direttrice dell'Unità Operativa Complessa di Patologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'azienda ospedaliera Gaetano Martino.
01:03Ben trovata professoressa.
01:05Grazie.
01:05Prima di darle la parola io vorrei che introducessimo il tema ascoltando la testimonianza di mamma Ramone e papà Lillo,
01:12i genitori del piccolo Giovanni.
01:16È cominciata a novembre, praticamente in una visita si sono accorti che Giovanni era incalanato, quindi mi hanno dovuto fare
01:25il cesareo d'urgenza ed è nato di 28 settimane.
01:28Pesavo un chile e due, poi l'hanno sceso qui in TIN, l'hanno dovuto intubare la sera stesso, poi
01:37l'hanno stubbato però l'indomani e avevano un piccolo aiuto che era solamente il CIPAP.
01:42Poi piano piano, con piccoli passetti, siamo arrivati antiflussi, insomma pian piano ha cominciato a prendere peso e sta crescendo
01:51piano piano.
01:52Questo succedeva quanto tempo fa?
01:54Lui è nato il 24 novembre ed è stato dimesso il 9 febbraio, quindi è stato quasi due mesi e
02:00mezzo ricoverato qui.
02:01Noi potevamo venire un'ora al giorno, da mezzogiorno all'una e dalle 18 alle 19.
02:08Poi avevamo il tempo per l'allattamento e tutte queste cose qui.
02:13Siamo stati seguiti in una maniera eccellente, e ora mi emoziono.
02:20Niente, tutti dal primo...
02:24Oggi Giovanni come sta?
02:27Sta bene.
02:28Pesa 4,5 kg, sta crescendo, veniamo sempre qui in ambulatorio perché ovviamente va tenuto sempre sotto controllo,
02:38sta scoprendo tante cose, ora inizia a mettersi le manine in bocca, insomma sta facendo cose che giustamente ancora non
02:44faceva.
02:45Però sta bene.
02:49E ci commuoviamo anche noi, professoressa, vedendo queste immagini che raccontano una realtà straordinaria, quella della teen.
02:57Io vorrei partire col chiederle quali sono le principali condizioni cliniche per cui un neonato necessita del ricovero in terapia
03:05intensiva neonatale.
03:06Intanto, appunto come abbiamo visto adesso da questa testimonianza, la prematurità.
03:12Nel caso del piccolo era una prematurità estrema, insomma comunque importante perché chiaramente prematuro è il neonato che nasce prima
03:21della 37esima settimana,
03:23ma nascere a 34, 35 non è come nascere a 27, a 28 o a volte anche prima.
03:30Intorno ormai noi a partire dalla 24esima settimana di gestazione, di fronte insomma a questi piccoli, riusciamo a farli sopravvivere.
03:39E questo è chiaramente un successo della terapia intensiva neonatale.
03:44A livello internazionale, a livello nazionale, possiamo dire a livello locale, in cui ripeto c'è ormai un tasso di
03:52sopravvivenza pari a quello degli standard nazionali.
03:56Con una qualità di vita che è quella che poi dà la gioia a questi genitori, perché questi genitori ci
04:02dicono sta bene, sta acquisendo tutte le tappe dei bambini,
04:07anche se a volte un po' più tardivamente, ma così come fanno i bambini sani.
04:14E lui sarà un bambino sano.
04:15In effetti, in questo devo dire, la nostra azienda ospedaliere universitaria, appunto Gaetano Martino,
04:22ha una serie di competenze multispecialistiche che per carità, sia all'interno della TIN, ma che a volte sono anche
04:30fuori dalla terapia intensiva neonatale,
04:32riescono a prendere in carico questi piccolini a 360 gradi.
04:39Noi chiaramente abbiamo discipline come la chirurgia pediatrica, la neuropsichiatria, la oculistica,
04:47che sono tutte branche importanti perché i neonati prematuri possono avere una serie di problematiche
04:53che non è soltanto il distress respiratorio, come ci raccontava la mamma, per cui il bimbo ha necessitato
04:59di intubazione, di ventilazione, anche se per poche ore in questo caso,
05:04ma ha bisogno anche di una serie di cure che interessano vari apparati,
05:11dall'apparato gastrointestinale all'apparato neurologico, perché chiaramente noi facciamo sopravvivere,
05:15ma dobbiamo far sopravvivere bimbi che stanno bene.
05:19E chiaramente la parte neurologica è quella che più dà dignità alla persona,
05:24e quindi è molto tutelata, molto salvaguardata e molto attenzionata all'interno della nostra terapia intensiva.
05:32Professoressa, come avviene la stabilizzazione di un neonato critico?
05:36La stabilizzazione di un neonato critico varia un po' dalla condizione di base di criticità.
05:43Ecco, nel caso del neonato prematuro, secondo quelle che sono le linee guida internazionali, europee, nazionali,
05:50noi ormai cominciamo a sostenere il respiro di questi bambini attraverso l'applicazione di una pressione
05:57in maniera non invasiva sin dal momento della nascita, perché chiaramente i dati della letteratura,
06:04noi ormai ci facciamo all'Evidence Based Medicine, hanno dimostrato che aiutarli,
06:08quando anche loro respirano spontaneamente sin dalla sala parto,
06:13fa sì che questi bambini sviluppino con minore frequenza l'RDS,
06:18e cioè la prematurità, quindi dare questa pressione al livello delle vie aeree
06:25e mantenere questi alveoli in qualche modo pervis, evitando il collasso alveolare
06:30che è tipico del neonato prematuro, carente di surfattante,
06:33fa sì che questi neonati sviluppano molto meno frequentemente la grossa patologia
06:39che anni fa, la malattia delle membraniali, che poi necessitava di elevato grado,
06:44che poi necessitava di ventilazione invasiva con alte pressioni, altri volumi,
06:50alte concentrazioni di ossigeno.
06:52Noi oggi abbiamo imparato che per aiutare questi bambini li dobbiamo ventilare il meno possibile,
06:59quindi cominciamo con un supporto minimo laddove hanno bisogno del surfattante,
07:03che a quest'epoca gestazionale è carente, perché è fisiologicamente carente,
07:08in quanto le cellule deputate alla loro produzione, alla produzione non sono mature,
07:13noi li intubbiamo, somministriamo il surfattante e li riposizioniamo in una modalità di ventilazione non invasiva
07:20proprio per cercare di danneggiare meno il loro polmone, evitando l'overstretching,
07:25quindi quella apertura e quella chiusura, quella apertura e quella chiusura degli alveoli
07:29che poi è responsabile del danno polmonare cronico, cui anche oggi, ma molto meno,
07:36vanno incontro i neonati che sopravvivono alle cure intensive neonatali.
07:41Diversa è la situazione del neonato che nasce a termine, in cui la gravidanza è evoluta in maniera assolutamente fisiologica,
07:48in cui non esiste nessun rischio né prevedibile né prevenibile, proprio perché non c'è alcuna idea
07:58che possa andare qualcosa male, quindi non c'è un'aspettativa di una patologia,
08:03ma per un problema legato ad un'inersioterina, ad un mancato passaggio attraverso il canale vaginale
08:09o una placenta previa, una patologia materna, improvvisamente si viene a determinare una condizione di criticità
08:18che porta a quelle che chiamiamo assistie per i natali, per i quali i genitori non sono assolutamente preparati.
08:26Mentre al parto prematuro, bene o male, i genitori arrivano con quella concezione di non avere il neonato sano,
08:35perché lo sanno che a 28 settimane il loro bambino dovrà stare in terapia intensiva,
08:40ci sono una serie invece di genitori che devono andare contro quelle che erano state fino a pochi minuti prima
08:46le aspettative,
08:46cioè di un bambino sano, roseo, che respira spontaneamente e allora in questi casi la rianimazione cardiopolmonare comincia in sala
08:56parto
08:56e oggi prevede, oltre a tutte quelle che sono le tecniche di ventilazione, a pressione positiva, intubazione, massaggio,
09:06oggi prevede già dalla sala parto il trattamento ipotermico passivo,
09:11cioè laddove noi siamo abituati a pensare che il neonato vada riscaldato, come giusto che sia nelle condizioni
09:18in cui il bambino non ha una assistia per i natali importante, laddove c'è questa situazione le linee guida
09:24ci dicono
09:25oggi cominciate a raffreddarlo passivamente, chiudiamo la luce radiante in sala parto, per dire quella dell'isola neonatale,
09:33trasferiamo il neonato subito in tin con la culletta spenta e poi lì andiamo a valutare se realmente il neonato
09:42ha i criteri di elegibilità al trattamento ipotermico, cioè facciamo un esame neurologico, che se patologico è uno dei criteri,
09:50e facciamo un tracciato elettroencefalografico che se patologico ci dice che quel neonato è elegibile per il trattamento ipotermico,
09:58il cui razionale è proprio il qualche modo mettere a riposo il cervello, ridurre il metabolismo di ossigeno da parte
10:06di un cervello
10:07che ha già sofferto e che ha bisogno di essere in qualche modo messo a riposo.
10:12Devo dire che con questo trattamento, che sino a questo momento nella città di Messina siamo gli unici diciamo ad
10:20erogare,
10:20nella città, perché in provincia c'è anche qualche altro centro, questo ci ha consentito veramente di migliorare la sopravvivenza
10:29e l'outcome, quindi anche quelli che sono gli esiti di bambini una volta destinati ad un'encefalopatia tossico-eschemica.
10:37Che percentuale di neonati prematuri avete?
10:40Di neonati prematuri le consideri che noi abbiamo intorno a 50 neonati l'anno prematuri,
10:50se però andiamo a valutare, quindi insomma in media con quella che è l'incidenza nazionale,
10:57da 7 a 10 neonati su 100 nascono appunto prematuri, però se andiamo a considerare i neonati grandemente prematuri,
11:06quindi al di sotto delle 28, questi sono intorno a 10-15 l'anno.
11:10Adesso ascoltiamo il contributo della dottoressa Lucia Marseglia, dirigente medico del dipartimento,
11:17dell'unità diretta dalla professoressa Gitto.
11:21L'ambulatorio del neonato a rischio rappresenta un ponte di collegamento per l'assistenza a questi bambini,
11:27ai nostri prematuri, ai bambini neonati a rischio per altre motivazioni, asfittici, chirurgici,
11:32che vengono inviati in questa realtà che è unica nella città di Messina, anche da altre neonatologie,
11:38perché questo percorso così strutturato, così come è previsto dalla Società Italiana di Neonatologia,
11:43lo facciamo soltanto qui.
11:44Ed è un percorso multidisciplinare che prevede appunto la possibilità di affrontare tutte le possibili problematiche
11:51legate alla prematurità, non soltanto quelle oxologiche, ma anche quelle endocrinologiche, neurologiche,
11:56degli organi di senso, quindi l'oculista, l'otorino.
11:59In questo ambulatorio noi facciamo anche un follow-up ecografico, cerebrale,
12:05quindi continuiamo a seguire la maturazione cerebrale dal punto di vista dell'imaging,
12:08facciamo le ecografie delle anche per la prevenzione della displasia dell'anca,
12:13facciamo l'ecografia renale per anche il monitoraggio dello sviluppo renale,
12:17eventuale screening di malformazioni urologiche, quindi cerchiamo di, proprio come previsto,
12:23dei percorsi strutturati mantenere a livello multidisciplinare
12:26proprio la continuità assistenziale per questi nostri pazienti che sono così fragili.
12:31Noi cerchiamo proprio di, il percorso, proprio come ho detto strutturato,
12:35il follow-up prevede che l'ambulatorio tenga le file di tutte le possibili problematiche
12:39e quindi possa affrontarle, come dicevo, a 360 gradi, ci vengono inviati da altre neonatologie,
12:45anche eventualmente dai pediatri, se dovessero riscontrare delle problematiche,
12:50anche successivamente alla dimissione.
12:52Ci sono dei casi particolari per diagnosi, anche che nel tempo sicuramente vi siete trovati ad affrontare,
13:00magari sui quali non avevate sicurezza di quello che potesse essere poi l'esito positivo,
13:05evidentemente finale?
13:07I casi sono tanti.
13:08Noi diciamo sempre in senso positivo e in senso negativo che quello che sarà poi,
13:12soprattutto lo sviluppo cerebrale di tanti bambini che hanno magari problematiche alla nascita,
13:17non lo può sapere nessuno. Quello che è importante, diciamo sempre,
13:20è essere consapevoli che il problema c'è, quindi affrontarlo da subito,
13:23affrontarlo tempestivamente con percorsi riabilitativi, percorsi diagnostici,
13:27il più precocemente possibile, è proprio dare al massimo, il massimo delle possibilità a questi bambini
13:32che per un evento magari legato alla nascita hanno in qualche maniera un deficit iniziale.
13:38Quindi ci sono tanti bambini che ci hanno stupito anche con un'evoluzione così positiva,
13:43nonostante l'inizio così difficile. Questa è la cosa che danno speranza e forza
13:48per continuare ogni giorno questo lavoro, che non è facilissimo.
13:56Professoressa, l'importanza di questo ambulatorio è la possibilità di eseguire,
14:02di effettuare un follow-up del prematuro, avvalendovi appunto di tutte le specialità.
14:08L'ha detto lei all'inizio, l'ha ricordato la dottoressa Marseglia?
14:10Assolutamente sì. Infatti questo, anche secondo quelle che sono le linee guida
14:15della Società Italiana di Neonatologia, a cui appunto apparteniamo,
14:19ormai questo follow-up che prima veniva fatto per i primi due anni,
14:22oggi viene stesso sino all'età scolare.
14:25E questo proprio per poter monitorare e poter evidenziare delle criticità
14:29che possono anche insorgere successivamente,
14:32e per poter condurre questi bimbi e queste famiglie sino all'età scolare,
14:37che dovrebbe rappresentare il momento in cui il neonato prematuro
14:40in qualche modo acquisisce tutte le competenze tipiche dei bambini della stessa età
14:45e in qualche modo quindi si riduce la differenza non soltanto auxologica,
14:49come diceva bene la dottoressa Marseglia,
14:52ma in termini di maturazione di tutti gli organi,
14:55tra cui, ripeto ancora una volta, il sistema nervoso centrale rappresenta quello più attenzionato.
15:01E come diceva la dottoressa, per fortuna in medicina uno più uno non fa due,
15:06noi chiaramente quando parliamo con i genitori lo facciamo anche in base a quelli che sono
15:11gli esami di neuroimmagine, soprattutto la risonanza magnetica nel caso dell'encefalopatia
15:16prossico-ischemica, però grazie alla plasticità del sistema nervoso centrale dei nostri piccoli
15:22sappiamo e abbiamo assistito veramente a delle evoluzioni molto più positive
15:27rispetto a quelle che erano le nostre aspettative al momento della lettura degli esami.
15:34Questo perché il bambino, il neonato, il lattante, il bambino rispetto all'adulto
15:39hanno una plasticità cerebrale che ci consente sempre di sperare e di avere un risultato migliore.
15:46A proposito della gestione di questi piccoli pazienti all'interno dell'ambulatorio,
15:52voi naturalmente avete un raccordo anche con i pediatri di famiglia?
15:56Assolutamente sì, perché i pediatri di famiglia possono, intanto sono bambini appunto
16:00che possono essere stati ricoverati all'interno della nostra struttura e che quindi vengono
16:05presi in carico dal momento della dimissione. A volte sono bambini nati in altri non so comi
16:11che però non sono dotati di quello che, come diceva la dottoressa Marseglia, in questo momento
16:17è una pregologativa dell'azienda ospedaliera universitaria Gaetano Martino e quindi ce li mandano
16:23per il follow up una volta dimessi o bambini che possono essere anche meno critici, che
16:30magari non hanno avuto la sfortuna di passare da un reparto di terapia intensiva ma che durante
16:35quello che è il normale, le normali visite che fanno dei pediatri di famiglia viene evidenziata
16:40qualche criticità che i colleghi ritengono giustamente di dover monitorare anche attraverso
16:47il nostro ambulatorio. Piccolo spazio di benessere, torniamo subito con voi.
16:54Eccoci tornati in studio. Professoressa, volevo riprendere un po' il discorso di tutte queste
16:59specialità messe insieme. Ricordiamo che lei dirige questo dipartimento, il DAI Emergenze
17:07Tempodipendenti. All'interno le famiglie trovano un po' tutte le competenze che servono
17:13per la cura dei loro piccoli. Assolutamente sì. Come dicevo prima, la nostra unità operativa
17:20è all'interno di un Dipartimento Emergenze Tempodipendenti perché chiaramente le condizioni
17:26di urgenza e emergenza con cui ci possiamo scontrare giornalmente le fanno ben rientrare
17:32in questo tipo di Dipartimento, compreso il servizio di trasporto neonatale che è chiaramente
17:37una condizione di emergenza e che ci vede anche protagonisti laddove trasportiamo neonati
17:44da altri centri nascita della città sino al nostro centro che appunto ne è sede. O laddove
17:51le competenze richieste sono diverse, per esempio dobbiamo portarlo a Taormina, lo Sten, sempre
17:57dell'azienda ospedaliera universitaria, lo porta a Messina. Lo porta a Taormina. Chiaramente
18:03siamo nell'età evolutiva, quindi molte competenze sono specialistiche dell'età pediatrica. Infatti
18:12prima abbiamo detto la neuropsichiatria infantile, per esempio è una delle competenze fortemente
18:18richieste, per esempio per i bambini malformati la chirurgia pediatrica, che chiaramente è
18:23una competenza tipica dell'età evolutiva, o ancora la nefrologia pediatrica. Noi abbiamo
18:29un centro di eccellenza, per esempio per le dialisi, anche per i toniali, oltre a quelle
18:35classiche, che si possono rendere necessarie sia per i bambini che per i neonati. Noi abbiamo
18:41una unità e poi ci sono anche delle, per esempio anche delle eccellenze, abbiamo una
18:48diabetologia pediatrica che ci consente di poter ospitare durante la fase di urgenza e emergenza
18:54i bambini che arrivano per esempio in chetoacidosi diabetica, che una volta però stabilizzati possono
19:00essere presi in carico dal centro di diabetologia, o anche l'endocrinologia pediatrica, insomma
19:07la pediatria tutta. Quindi devo dire che spesso, soprattutto per i bambini, noi siamo il primo,
19:14la prima fermata e che però poi insomma riceve tutte le competenze anche per la patologia peculiare
19:23e di cui questi bambini soffrono.
19:25E voi siete un centro di eccellenza non soltanto per le terapie che effettuate, ma anche per
19:30un'altra cosa, ma io vorrei che introdurla fossero Sara e Alfredo, rispettivamente mamma e nonno
19:37di Marco.
19:39Un anno fa è stato ricoverato d'urgenza per una, diciamo quella che è stata diagnosticata da subito
19:48come una sospetta meningoencefalite con una sepsi in corso, molto diciamo importante e diciamo che
19:58da quando abbiamo visto a casa i primi sintomi, dopo circa un'ora lui era già al pronto soccorso
20:07e poi dal pronto soccorso dopo i primi, insomma dopo l'attacca e i primi prelievi è stato portato subito
20:13qui nella terapia intensiva pediatrica e quindi da subito hanno praticato una terapia
20:22ad ampio spettro, chiaramente per capire anche quale potesse essere l'evoluzione.
20:30Lui non aveva coscienza, chiaramente in quel momento era molto irritabile, quindi è stato
20:34sedato ed ecco poi dopo tre giorni sostanzialmente è ripreso conoscenza e fortunatamente senza esiti negativi.
20:51Diciamo che comunque sono momenti particolari in cui si teme il peggio e sicuramente essermi trovata
21:03qui diciamo è stato sicuramente un bene, oggi lo posso dire perché siamo stati da subito informati
21:14comunque sia delle condizioni diciamo generali sia di quello, insomma quelle che potrebbero essere le terapie
21:23che avrebbero dovuto praticare.
21:25Siamo stati diciamo per fortuna anche, siamo stati tempestivi sia nella diagnosi che poi nell'accoglienza
21:37al pronto soccorso della pediatria e tempestivamente è stato ricoverato, il bambino è stato ricoverato
21:44e sono cominciate le cure immediatamente, la diagnosi è stata rapida, velocemente è stato diagnosticato
21:53il tipo di patologia e con le cure opportune e appropriate il bambino è andato avanti e insomma nei giorni
22:02purtroppo la malattia era una malattia di una certa gravità e quindi necessitava di cure veramente
22:10da personale competente quale quello che abbiamo trovato proprio in questa struttura.
22:17per la verità sono stati sempre molto posati e molto equilibrati anche nella comunicazione
22:24che non è sempre una cosa facile la comunicazione tra paziente o tra parente insomma nel caso
22:31del bambino chiaramente tra i genitori e io da nonno e chiaramente da medico ma io ho avuto
22:36subito fiducia nella struttura, nei medici, dal dirigente alla professoressa Egitto fino a tutti
22:48il personale, il medico, il paramedico.
22:52C'è stata data la possibilità da subito di poter stare accanto diciamo a mio figlio con tutte le
22:59protezioni del caso, anche nel rispetto dei tempi di cura e di accudimento che devono avere i medici
23:08e soprattutto da un punto di vista umano grande diciamo conforto costante in tutti i momenti,
23:19in tutte le varie fasi, anche la notte chiaramente che è il momento più critico,
23:24più diciamo in cui chi ha un figlio in determinate condizioni si sente ancora più impotente.
23:32Marco ha 11 anni, quando si è ripreso ecco dopo i primi giorni critici, in maniera cosciente
23:39lui come ha vissuto il tempo da paziente qui in reparto?
23:45Diciamo con molta, devo dire, serenità anche perché è entrato subito in empatia sia con gli infermieri
23:54che con i medici, molte delle dottoresse che io oggi ancora non smetterò mai di ringraziare,
24:01che gli hanno regalato sempre un sorriso, una battuta, ecco lo hanno fatto sempre sentire,
24:09comunque gli hanno trasmesso tranquillità.
24:14Allora professoressa, tutti i reparti ospedalieri sono spazi, luoghi delicati, sono luoghi di cura,
24:21ma in particolare quando si parla di piccoli pazienti la presa in carico riguarda tutta la famiglia
24:27e qui la lungimiranza sua dell'azienda di aprire questa terapia intensiva, come?
24:35Sì, diciamo la lungimiranza dell'azienda sia nell'allargare la terapia intensiva neonatale
24:41oltre il trentesimo giorno di vita alla infanzia e quindi fino ai 16 anni e quindi diciamo una grande sfida
24:50che oggi insomma ci ha portato ad avere all'interno del reparto di terapia intensiva neonatale
24:57dei posti dedicati per i bambini più grandicelli e quindi questa è stata la prima grande lungimiranza dell'azienda
25:05e la seconda quella di aprire le porte. Siamo a buon punto, cerchiamo sempre di implementare
25:13questa apertura delle porte proprio perché riteniamo che, anche perché questo è dimostrato anche questo
25:20dall'evidenza scientifica, che l'umanizzazione è parte integrante delle cure, soprattutto laddove chi deve essere
25:27curato e un minore laddove, come dice lei, c'è un bambino ma c'è una famiglia che soffre per
25:35una patologia
25:36sopravvenuta. A maggior ragione laddove questa patologia è talmente grave, talmente importante
25:41da richiedere il ricovero in terapia intensiva. E quindi diciamo che ormai da anni le terapie intensive
25:50più accreditate hanno compreso la necessità di dover diventare delle terapie intensive aperte.
25:56Il concetto della porta girevole cui eravamo abituati nel caso delle terapie intensive, cioè
26:02entra il paziente e i genitori rimangono fuori, non può più valere. Non può più valere perché sarebbe
26:09veramente un ulteriore dolore che diamo a questa famiglia, già colpita dal grande dolore di avere
26:16un figlio gravemente malato, anche quello di dover stare lontano, considerando anche che per tutti gli
26:23altri bambini ricoverati nei reparti di pediatria la mamma rimane sempre accanto a loro. Quindi sarebbe
26:29veramente fare una discriminazione tra bambini andando a penalizzare il bambino più grave. Come ci diceva
26:38appunto la signora esistono certamente delle regole perché se no insomma non sarebbe più possibile aiutare
26:44questi bambini, però all'interno di un reparto di terapia intensiva aperta in cui, ripeto, come diceva la
26:52signora, l'importanza della comunicazione perché i genitori vogliono parlare con noi operatori sanitari,
26:58soprattutto con noi medici. In più noi facciamo un lavoro bellissimo perché noi senza fare i grandi
27:05sforzi abbiamo una grandissima qualità, quello di poter con un sorriso, con uno sguardo, con una
27:12pacca sulle spalle poter dare conforto senza averne neanche il merito di questo, solo per il lavoro che
27:19facciamo e di questo ce ne dobbiamo rendere conto perché è una forza nostra. Noi dobbiamo parlare con i
27:25genitori, devo dire che sulla comunicazione io ho lavorato molto e anche con il mio personale tutto perché
27:32chiaramente da sola non sarebbe possibile nulla di tutto ciò, proprio perché i genitori preferiscono
27:38anche una brutta notizia, ma preferiscono una sempre la verità e preferiscono avere sempre la
27:46possibilità di riparlare giornalmente, cioè loro vogliono quel tempo che cura per il loro bambino e cura
27:53per loro. E là dove la comunicazione è oggettiva e obiettiva, perché io purtroppo dico sempre ai genitori
27:59scusate se vi dico queste cose, ma io ho l'obbligo di parlare con voi secondo quelle che sono le
28:05mie
28:05aspettative, se io sono preoccupata adesso per il vostro bambino devo dirvelo e quindi però questo
28:12modo, questo approccio, questa comunicazione loro la gradiscono anche quando le cose non vanno, perché
28:17le cose purtroppo in terapia intensiva non vanno sempre bene, perché ci sono delle patologie da cui
28:22non si riesce a tirarli fuori, però i genitori comprendono che c'è stato un lavoro per i propri
28:29figli, un interessamento importante, si sentono senza essere responsabilizzati delle scelte mediche
28:37che restano a noi sanitari, io su quelli li tranquillizzo sempre, però in qualche modo prendono
28:44parte anche a quelle che sono il percorso, il percorso terapeutico del proprio figlio.
28:50Io devo dire che noi abbiamo potuto anche iniziare questo processo di umanizzazione delle cure,
28:58anche grazie all'associazione Il Bucaneve, che è un'associazione...
29:03Adesso, professoressa, ne parliamo di questo, mi scusi la ferma, abbiamo uno spazio a parte,
29:07io volevo farle una domanda, però, lei da figlia d'arte e da professionista navigata anche,
29:13ne ha viste tante, però credo che tanto alla gioia quanto al dolore e ai timori non ci si abitua
29:20mai,
29:20no? Sotto quel camice bianco.
29:22No, mai, assolutamente mai, infatti ripeto, io dico sempre che noi siamo dentro la storia,
29:30noi non siamo delle persone, i medici, che seguono un bambino che sta male, che poi come dice lei,
29:36lei purtroppo può anche morire, perché i bambini purtroppo in terapia intensiva,
29:40neonatale e pediatrica possono non farcela.
29:43Noi per quanto abbiamo cercato, facciamo per schermarci, perché comunque poi ciascuno di noi,
29:50alla sua famiglia, alla sua vita, però poi noi siamo coinvolti in ogni storia.
29:55E io dico sempre, di questo noi sono convinta, che subito dopo i parenti più stretti, per carità,
30:00che sono coloro che vengono colpiti e quindi è giusto,
30:02però noi che siamo coloro che in qualche modo cerchiamo di modificare quella storia,
30:08quel destino, nel momento in cui le cose vanno male siamo veramente addolorati
30:14e anche perché ciascuno di noi pensa che ciò che è successo a quel bambino
30:19potrebbe succedere chiaramente ad uno dei nostri cari.
30:22E la presa in carico non è solo della professoressa, della direttrice,
30:26di tutto lo staff, lo diceva lei prima, in questo staff ci sono anche gli infermieri.
30:30Ascoltiamo il contributo di Davide Papale.
30:35Il vostro rapporto col personale medico?
30:38Il nostro rapporto col personale medico è un rapporto di supporto,
30:42soprattutto oltre a rilevare i parametri e quindi riferirli al medico,
30:51anche quello di supportarli nelle procedure invasive,
30:54che possono essere l'intubazione, il riferimento di un cadere venoso centrale,
30:59un accesso venoso, tutto ciò che necessita un supporto infermieristico.
31:05L'impatto emotivo che condividete con le famiglie nel momento in cui arrivano qui
31:10per il ricovero dei piccoli pazienti?
31:12L'impatto emotivo per noi è la cosa più difficile da affrontare,
31:17perché siamo tutti genitori, quindi quei piccoli pazienti possono essere i nostri figli,
31:24quindi cerchiamo sempre di approcciarci nel modo migliore possibile,
31:26sia con i genitori, quindi cercando di tranquillizzarli, cercando di entrare in empatia,
31:31in modo tale che anche i genitori possano fidarsi di noi,
31:35quindi cerchiamo di acquistare la loro fiducia.
31:37La cosa più bella è quando un bambino che sta male, che è critico,
31:41oppure è prematuro, dove ha una possibilità di vita o di sopravvivenza molto scarsa,
31:48riesce a tornare a casa, come i vari pazienti che abbiamo avuto,
31:52quella è la soddisfazione magica, perché vuol dire che il nostro lavoro ha avuto successo.
31:58E intanto vediamo che scorrono le immagini di questi vari reparti.
32:04Professoressa, chiedo a lei il caso più difficile,
32:08ma anche quello che poi le ha dato tanta gioia,
32:10che si è trovata ad affrontare nella sua lunga carriera.
32:13Il caso più difficile sono tutti, insomma è difficile ricordare, sono tanti,
32:18però sono d'accordo con il mio infermiere, con Davide,
32:21che la cosa più difficile è l'impatto emotivo,
32:25perché laddove noi siamo a rianimare un bambino,
32:29a gestire uno scioccosettico, un incidente,
32:33noi ci concentriamo sul lavoro.
32:36La cosa terribile è quando le cose non vanno come è,
32:39come è, purtroppo quando il bambino non ce la fa,
32:41e dover parlare con questi genitori.
32:43E a tale proposito, volevo dire quanto il mio personale infermieristico
32:47e tutti i miei infermieri fanno in termini di umanizzazione,
32:52perché poi alla fine noi operatori sanità, noi medici,
32:57insomma chiaramente io faccio, va bene, il giro,
33:00parlo con i genitori, i miei medici stanno in reparto,
33:02fanno la guardia, però coloro che stanno giornalmente
33:05a contatto con la mamma, con le mamme e con i parenti,
33:08sono soprattutto i miei infermieri.
33:10E le devo dire che l'avere aperto le porte,
33:14proprio avendo consentito a questi genitori
33:17di non stare più dietro a un muro,
33:20ma di vedere gli infermieri, gli operatori,
33:24lavorare per il proprio figlio,
33:25hanno aumentato l'affidamento, la fiducia,
33:29perché loro non sono, e se ne vanno,
33:31cioè chi temeva che aprire le porte significava
33:34avere un reparto pieno di genitori, si sbagliava,
33:38perché i genitori invece non è che vogliono stare 24 ore su 24,
33:43però vogliono avere la possibilità di entrare
33:46quando vengono colti da quella paura, da quell'angoscia,
33:48vedere un attimo il proprio figlio stare quella mezz'ora
33:51e poi potendo entrare in orari che decidono loro
33:55in base anche alle loro logistiche, non noi,
33:57si succede che nella gran parte dei casi
34:01i genitori si alternano all'interno del reparto,
34:04determinando un affollamento minore
34:06rispetto a quando apriamo le porte
34:08o le aprivamo, come è nel passato,
34:11poche, insomma, mezz'ora o un'ora al giorno.
34:14Quindi, dico, è veramente anche dal punto di vista,
34:17diciamo, soprattutto dal punto di vista empatico,
34:20l'apertura delle porte
34:21e poi è dimostrato che questo incide su outcome primari,
34:26quali la sopravvivenza, il rischio di infezione.
34:28Una volta si diceva che i genitori portano le infezioni,
34:31non è vero.
34:32Le infezioni le possiamo portare noi,
34:34laddove non mettiamo in atto
34:36quelle che sono le procedure di asepsi
34:39raccomandate prima di andare a fare una procedura
34:41su un bambino, non i genitori.
34:44Qualche giorno fa, quando ci siamo incontrate,
34:46sono venuta da lei per, appunto,
34:49per programmare questa ospitata,
34:51mi ha colpito.
34:52Lei a un certo punto ha chiamato uno dei suoi infermieri
34:53e ha detto c'è di là il familiare
34:56di un piccolo paziente che ha portato dei dolci.
34:59Ecco, questo dà la misura
35:01di come questa gestione familiare allargata
35:04contribuisca poi al buon esito
35:05del vostro percorso terapeutico.
35:07Sì, perché i genitori vogliono in qualche modo, appunto,
35:10alleviare, in qualche modo confortare
35:11queste persone che vedono operose
35:13nei confronti dei propri
35:15e di tutti i bambini.
35:17Ma io, ripeto, lo racconto
35:19da quando noi abbiamo perso le porte.
35:21Ricordo una volta che io sono entrata
35:23in reparto di mattina molto presto
35:24e dico ma dove sono i medici, gli infermieri?
35:26I genitori mi hanno detto
35:27no, professoressa, guardi, hanno passato una notte,
35:30sono stati tutta la notte,
35:32svegli, saranno andati un attimo di là,
35:33ma non li richiami.
35:35Dico no, ma guardi, cioè proprio
35:37si crea quel rapporto di empatia
35:41e di collaborazione nella gestione, nel management.
35:45Certo, ripeto, ci sono delle regole,
35:48perché è giusto, ma loro più vengono coinvolti,
35:51più i genitori rispettano le regole,
35:54perché ogni genitore vuole il meglio
35:56dell'assistenza per tutti i bambini
35:58e non solo per i propri.
35:59Quindi quando vede che tutto è finalizzato a questo,
36:03ti aiuta a migliorare, a ottimizzare.
36:07E quindi è una cosa bellissima.
36:09Ripeto, noi abbiamo un grande ruolo,
36:11noi operatori tutti sanitari.
36:13Basterebbe che ce lo ricordassimo ogni giorno
36:16per domandarci ma come mai abbiamo avuto
36:19questa grande fortuna.
36:21E la professoressa lo accennava prima,
36:23adesso è arrivato il momento di parlare
36:25di questa associazione, il Bucaneve,
36:27che con questa casa d'accoglienza rappresenta
36:30un po' una punta di diamante all'interno dell'azienda.
36:32Introduciamola con la testimonianza di due volontarie,
36:36Mariella Larosa e Tania Galletta.
36:40Noi appunto con la nostra casa di accoglienza
36:42diamo supporto alle famiglie
36:44che in un momento di grave necessità
36:48accogliamo e mettiamo a loro disposizione
36:51questi mini appartamenti che abbiamo,
36:53dando loro quel minimo di comfort
36:55soprattutto in un momento di grande disagio
36:58e di dolore soprattutto.
37:00Le famiglie quando arrivano spesso magari
37:02non sanno dell'esistenza di questa struttura,
37:05vi occupate voi proprio di accoglierle,
37:07di guidarle all'interno?
37:09Soprattutto quelle dottoresse del reparto,
37:11le infermiere,
37:13dicono loro di questa nostra casa di accoglienza
37:16e poi telefonano
37:17e noi se c'è la possibilità,
37:19con molto piacere,
37:21le ospitiamo, ecco, queste famiglie.
37:24Di solito sono genitori
37:26che non possono rimanere sopra
37:28e quindi almeno sono vicini ai loro bimbi.
37:32Il vostro impegno di volontariato è lodevole.
37:35Voi date tanto,
37:36ma credo che riceviate in ugual misura
37:38se non di più, immagino.
37:40Noi riceviamo tantissimo
37:42dalle famiglie che ospitiamo
37:43perché dando loro supporto
37:45loro ci gratificano
37:47e ci incoraggiano ad andare avanti
37:49in questa sorta di esperienza.
37:51È uno scambio reciproco.
37:52Diamo, ma abbiamo tantissimo.
37:57Come siete organizzati voi
37:58come gruppo di volontari?
37:59Cioè come vi dividete proprio il lavoro?
38:01Di essere ogni giorno presenti,
38:03o di mattina o di pomeriggio.
38:05Abbiamo dei turni
38:06e cerchiamo di rispettarli
38:08nei limiti del possibile.
38:09A volte veniamo anche due volte,
38:11tre volte,
38:11se è il caso,
38:12in base alle esigenze delle famiglie.
38:15Diamo il nostro recapito telefonico,
38:17ci chiamano quando hanno qualunque necessità
38:20e per quello che è possibile
38:21cerchiamo di aiutarle.
38:26Questa associazione
38:27nasce da una bella storia,
38:29la storia di Sara,
38:31Saretta,
38:32che poi è la figlia
38:33dell'attuale presidente
38:34di Letizia Puglisi.
38:35Questa è una struttura
38:36che accoglie genitori
38:38perché voi
38:38avete tanti piccoli pazienti
38:41provenienti anche dalla provincia,
38:42ma non solo,
38:43anche dalla Calabria.
38:43Assolutamente sì.
38:45Infatti,
38:46diciamo,
38:46come dice lei,
38:47nasce da una storia
38:49e la nostra,
38:50la presidente,
38:51appunto,
38:51dico la nostra
38:52perché l'associazione
38:53Il Bucaneve
38:54noi la sentiamo proprio come nostra
38:55e questa,
38:56devo dire,
38:56che è un altro grande merito
38:58della,
39:00appunto,
39:00dell'apicalità,
39:01della direzione strategica
39:02della nostra azienda
39:03che negli anni
39:04si è sempre fatta prima
39:06promotrice,
39:07appunto,
39:07della creazione
39:09di questi ambienti dedicati
39:10che sono poi
39:11dei piccoli monolocali
39:13con anche un soggiornino,
39:15una cuscinina,
39:16un piccolo bagnetto
39:17per almeno quattro famiglie,
39:18quattro genitori
39:19di bambini ricoverati
39:21all'interno della terapia intensiva
39:23neonatale e pediatrica
39:24e poi nell'aver continuato
39:26negli anni,
39:26insomma,
39:27a mantenere questi ambienti
39:29e supportare sempre
39:30anche l'associazione.
39:32L'associazione di cui,
39:33appunto,
39:34diceva lei Letizia Puglisi
39:35è la presidente
39:36e le volontarie.
39:39Le volontarie che hanno
39:40un ruolo fondamentale,
39:41stavo dicendo prima,
39:42che l'associazione
39:44è stato uno dei motivi
39:46per cui noi abbiamo potuto
39:47aprire le porte
39:48perché noi operatori sanitari
39:50non siamo
39:51o non eravamo
39:52nel passato
39:52ancora di meno
39:54preparati
39:55all'apertura.
39:56E aprire le porte,
39:58fare entrare
39:59questi genitori
40:00e poi
40:00non rivolger loro
40:01la parola
40:02perché alcuni di noi
40:04non avevano
40:05proprio l'approccio
40:06con i genitori.
40:07Consideri che
40:08in terapia intensiva
40:09c'è sempre stato
40:11il concetto
40:11di lavorare
40:12senza essere
40:14visti da nessuno.
40:15C'è sempre stato
40:16questo modo
40:16che è poi
40:17il concetto
40:18culturale
40:19contro cui
40:20più si è dovuto
40:21lavorare
40:21per poter
40:23aprire le porte.
40:24La presenza
40:25invece
40:25di queste
40:26appunto
40:27volontarie
40:28che come dicevano
40:29vengono
40:30puntualmente
40:31giornalmente
40:32come se fosse
40:32un lavoro
40:33mattina e pomeriggio
40:35per poter stare
40:36accanto
40:37a questi genitori
40:38chiedendo loro
40:39anche dei bisogni
40:40molto semplici
40:41se hanno bisogno
40:42di qualcosa
40:43dal bar
40:43se hanno bisogno
40:44di comprare
40:45qualcosina
40:45se hanno bisogno
40:46di una parola
40:47di un appoggio
40:48di uscire
40:48di fare una passeggiata
40:49cose a cui noi
40:51non pensiamo
40:52neanche
40:52ci ha consentito
40:54di tenere
40:55questi genitori
40:56dentro il reparto
41:00tutte le volontarie
41:01dell'associazione
41:02devo dire
41:03hanno avuto
41:05una delicatezza
41:06un'eleganza
41:08nell'entrare
41:08dentro il nostro reparto
41:10che i nostri medici
41:12i nostri infermieri
41:13abituati
41:13a vedere l'estraneo
41:15e dire
41:15ma che è quella persona
41:17come mai è entrato
41:18non se ne sono
41:19adesso
41:20non se ne accorgono più
41:21cioè loro
41:21fanno parte
41:23integrante
41:24della
41:25proprio struttura
41:26proprio
41:27del personale
41:28che lavora
41:28all'interno
41:29della TIN
41:30e questo è stato
41:31fondamentale
41:32perché ripeto
41:33ci ha consentito
41:34di aprire le porte
41:35e avere i genitori
41:3624 ore
41:3612 ore
41:38su 12 ore
41:39tornando alla struttura
41:41dopo 12 ore
41:43i genitori
41:44devono anche riposare
41:45non è che possono
41:45tornare a casa
41:46e chi sta
41:47come dice lei
41:47a 60 km
41:48di distanza
41:49non potremmo
41:50neanche
41:52garantire
41:53di poter stare
41:53col proprio figlio
41:54perché ognuno dice
41:54guarda io vado a casa
41:55a ritemparmi un poco
41:56perché sennò domani
41:57non riesco neanche
41:58ad avere la forza
41:59avere invece
42:01la possibilità
42:02di stare
42:03a un piano
42:03di distanza
42:04dal proprio figlio
42:05sapere di essere
42:06chiamato
42:07qualora la situazione
42:08dovesse peggiorare
42:09sapere di poter
42:10ritornare
42:11l'indomani mattina
42:12ha reso possibile
42:14tutto questo
42:14quindi ecco perché
42:15parlando di
42:16umanizzazione
42:17parlando di
42:18apertura
42:19viene fuori subito
42:20il bucaneve
42:21perché è un grande
42:22merito
42:23e chissà che in futuro
42:24magari non ci sia
42:25la possibilità
42:26anche con il sostegno
42:27delle istituzioni
42:28di allargare
42:28questi spazi
42:29c'è questa volontà
42:30ne parliamo spesso
42:32infatti anche
42:32con la nostra
42:33direzione strategica
42:34proprio perché
42:35c'è questa volontà
42:36proprio per
42:37poter offrire
42:38a più genitori
42:39la possibilità
42:40di stare accanto
42:41ai figli
42:42laddove appunto
42:42stanno lontano
42:43laddove sono
42:44in terapia intensiva
42:45peraltro ricordiamo
42:46che la vice presidente
42:47dell'associazione
42:48è la dottoressa Marseglia
42:50quindi tutto in famiglia
42:52noi siamo collegati
42:53sì assolutamente
42:54sì perché
42:55la dottoressa Marseglia
42:56dall'interno
42:57può meglio
42:58veicolare
42:59quelle che sono
43:00le esigenze
43:00dei nostri genitori
43:01all'associazione
43:03che prontamente
43:04si presenta
43:06professoressa
43:07tornando un po'
43:08alla gestione
43:09del neonato
43:09del bambino
43:10come coordinate
43:12come gestite
43:13il follow up
43:14dopo le dimissioni
43:16allora
43:16in termini
43:18temporali
43:19come
43:19dunque
43:20come le dicevo
43:21i bambini
43:21vengono dimessi
43:22a distanza
43:23diciamo
43:23di una settimana
43:24noi facciamo
43:25in quelli un po'
43:26più critici
43:26un primo controllo
43:27e dopodichè
43:28per i neonati
43:29prematuri
43:30facciamo un follow up
43:31a un mese
43:32tre mesi
43:33sei mesi
43:34dodici mesi
43:35e poi ogni sei mesi
43:37insomma
43:37fino ripeto
43:38all'età scolare
43:39poi chiaramente
43:40possono esserci
43:41delle condizioni
43:42di criticità
43:43che richiedono
43:44dei controlli
43:45un po'
43:45più ravvicinati
43:46e così viene fatto
43:47per quanto riguarda
43:48la parte pediatrica
43:50di fatto
43:51noi abbiamo
43:53tanti bambini
43:53che si ricoverano
43:55in acuzie
43:55cioè bambini
43:56assolutamente sani
43:57come appunto
43:58è stato appena raccontato
43:59che però hanno
44:00un evento
44:01o un evento traumatico
44:03un incidente
44:04un fatto infettivo
44:05o un evento critico
44:07che in qualche modo
44:08appunto
44:08determina
44:10il ricovero
44:11in terapia intensiva
44:12pediatrica
44:13questi bambini
44:14se sono sani
44:15spesso ritornano
44:16ad essere sani
44:17quindi noi li seguiamo
44:18per un po' di tempo
44:19però poi ritornano
44:21diciamo
44:21alla loro vita normale
44:25e nella popolazione
44:27pediatrica
44:28attualmente
44:29abbiamo un incremento
44:30notevole
44:30di quelli che sono
44:31i bambini cronici
44:33cioè di quei bambini
44:34che spesso
44:35sono anche
44:35medicalmente complessi
44:37bambini che una volta
44:38nel passato
44:39erano destinati a morire
44:40proprio perché
44:41le cure intensive
44:42ricevute
44:43nel periodo neonatale
44:45non erano così
44:46all'avanguardia
44:48da garantire
44:48la sopravvivenza
44:49parlo di bambini
44:51con cerebropatie
44:52bambini con encefalopatia
44:54ipostico-ischemica
44:55grandi prematuri
44:56che però magari
44:57hanno delle sequele
44:58neurologiche
44:59bambini malformati
45:01bambini con patologie
45:02mitocondriali
45:03con patologie genetiche
45:05questi bambini
45:06grazie alle cure intensive
45:07neonatali
45:08oggi sopravvivono
45:10però sono dei bambini
45:11che non guariscono
45:12perché la caratteristica
45:14della cronicità
45:15è proprio
45:16la non guaribilità
45:17e allora
45:18per quanto
45:19noi siamo
45:20sostenitori
45:21del far stare
45:23a casa
45:23questi bambini
45:25perché è giusto
45:26che questi bambini
45:27anche quelli portatori
45:28di device medicali
45:29mi riferisco a bambini
45:31con tracheotomia
45:33con PEG
45:34debbano andare a casa
45:36perché la terapia intensiva
45:37non è l'ambiente
45:38più idoneo
45:39considerate
45:40le alte resistenze
45:41il fatto che comunque
45:42non siano nel loro
45:43habitat naturale
45:44però è chiaro
45:45che le acuzie
45:46in questi bambini
45:47sono molto più frequenti
45:48mi riferisco
45:50a infezioni respiratorie
45:51ricorrenti
45:52a problematiche
45:53infettive
45:54quindi questi bambini
45:55ritornano
45:56in terapia intensiva
45:57ecco che per questi bambini
45:59noi chiaramente
46:00abbiamo anche
46:00in questo caso
46:01un ambulatorio
46:02che li prende in carico
46:04proprio perché
46:05la presa in carico
46:06è fondamentale
46:07per questi bambini
46:08per la loro condizione
46:09di non guaribilità
46:11e quindi noi dobbiamo
46:12continuare
46:13anche dopo la dimissione
46:14a preoccuparci
46:15dei bisogni
46:16di questi bambini
46:17e dei loro genitori
46:18delle loro famiglie
46:19proprio perché
46:20la dignità di vita
46:22e la qualità di vita
46:23devono essere rispettati
46:25anche in questi bambini
46:26che non sono sani
46:28o che non guariscono
46:29ecco quindi
46:29che in questo caso
46:30i controlli
46:31sono molto più ravvicinati
46:33si tratta di valutazioni
46:34non solo axometriche
46:36ma talvolta
46:36quando sono portatori
46:38per esempio
46:38di ventilatori domiciliari
46:40dei parametri respiratori
46:42dell'emogas analisi
46:43dell'RX
46:45del cambio della PEG
46:46cioè di tutte quelle situazioni
46:48che ambulatorialmente
46:50senza il ricovero
46:51in terapia intensiva
46:53e quindi senza
46:54diciamo
46:54grandi cambiamenti
46:56all'interno della vita
46:57di quel bambino
46:58e di quella famiglia
46:59consentano loro
47:00di essere però
47:01monitorati nel tempo
47:02professoressa
47:04in chiusura
47:04le chiedo
47:04quali sono le prossime sfide
47:06che le terapie intensive
47:08neonatale
47:09pediatrica
47:10si troveranno ad affrontare
47:11in particolare
47:12Messina
47:13e allora
47:15sicuramente
47:15la cronicità
47:16dobbiamo renderci conto
47:18io dico sempre
47:18ai miei specializzanti
47:20che la sfida
47:20più importante
47:21è proprio
47:22il bambino cronico
47:23quindi sicuramente
47:24questo
47:25certamente
47:26diciamo
47:27bisogna continuare
47:28ad essere
47:29aggiornati
47:30e per poter
47:32anche
47:33andare dietro
47:34a quelle che sono
47:35i cambiamenti
47:35terapeutici
47:36per esempio
47:37una delle cose
47:38che noi facciamo
47:38nella nostra terapia
47:39intensiva
47:40pediatrica
47:40è la terapia genica
47:42per l'atrofia muscolare
47:43spinale
47:43noi siamo
47:44a livello regionale
47:45centro prescrittore
47:47della terapia genica
47:48la terapia genica
47:49oggi ha modificato
47:50completamente
47:51l'outcome
47:52di questi bambini
47:53una volta
47:53questi bambini
47:54nell'arco
47:55di pochi anni
47:56finivano per essere
47:57prima intubati
47:58poi traciotomizzati
47:59totalmente
48:01immobilizzati
48:01e la loro
48:03diciamo
48:03situazione
48:04era veramente
48:05grave
48:05oggi invece
48:07e noi sappiamo
48:08che con la terapia
48:09genica
48:09che noi
48:10somministriamo
48:10all'interno
48:11del nostro reparto
48:12anche qui
48:13in modalità protetta
48:14attraverso
48:15l'incannullamento
48:15di un vaso centrale
48:17il monitoraggio
48:18di quelle che sono
48:19le complicanze
48:20legate non
48:20alla terapia genica
48:21ma al vettore virale
48:23con cui la terapia
48:24genica arriva
48:25noi siamo
48:26nelle condizioni
48:27di assicurare
48:28a questi bambini
48:29una qualità
48:30di vita
48:31uguale
48:32a quella
48:32dei soggetti
48:33sani
48:33ecco
48:34quindi
48:34che certamente
48:35le terapie
48:37igieniche
48:37questo è uno
48:38dei campi
48:38su cui dobbiamo
48:39assolutamente
48:40mirare
48:41e poi
48:42ripeto
48:42ancora
48:43l'umanizzazione
48:44l'umanizzazione
48:45deve essere
48:46ancora
48:46ottimizzata
48:48noi abbiamo
48:49fatto tanto
48:50ma ancora
48:51esiste
48:51qualche ritaggio
48:52culturale
48:53e soltanto
48:54l'informazione
48:56la formazione
48:57la conoscenza
48:58i corsi
49:00potranno
49:01in qualche modo
49:02far capire
49:03che questi reparti
49:04devono essere
49:04al pari degli altri
49:06anzi forse
49:06più degli altri
49:07dei reparti
49:08aperti
49:09io ringrazio
49:10la professoressa
49:11Luisa Agitto
49:12per questa
49:12gradevolissima
49:13chiacchierata
49:14Agenda Benessere
49:15si ferma
49:16la prossima settimana
49:17sabato 25 aprile
49:19quindi noi
49:19ritorneremo
49:21fra due settimane
49:22esattamente
49:22sabato 2 maggio
49:23e parleremo
49:25di trattamento
49:26con ultrasuoni
49:27nella cura
49:28del Parkinson
49:28e del tremore
49:29essenziale
49:30lo faremo
49:31con il professore
49:32Angelo Quartarone
49:33direttore scientifico
49:34dell'IRCS
49:35Centro Neurolesi
49:37Bonino Puleio
49:38a lui potrete
49:38rivolgere
49:39eventuali domande
49:40mi ha una mail
49:41all'indirizzo
49:42agendabenessere
49:42rettp
49:43chiocciola gmail.com
49:44o un messaggio
49:45whatsapp
49:46al numero
49:46342
49:498494
49:50226
49:51Agenda Benessere
49:52informare
49:53per curare
50:11a
50:31l'indirizzo
50:34a
50:34a
50:34Grazie a tutti.
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