- hace 2 minutos
Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:01Sabes que el sábado es el día mundial del Parkinson y una de las cosas para las que sirven los
00:08días mundiales o la fundamental es para informar, para visibilizar, para hablar sobre algo o acerca de algo.
00:14Entonces nos ha parecido que el Parkinson es una enfermedad súper desconocida para la gran mayoría que en general se
00:21oculta.
00:21Los pacientes de Parkinson no suelen contarlo y afecta a miles de personas. En España creo que hay diagnosticadas unas
00:28160.000 personas, pero es la segunda enfermedad neurodegenerativa en el mundo después de Alzheimer, o sea, la que afecta
00:36a más personas.
00:37Entonces, ¿qué te parece si te quedas conmigo? Porque hemos invitado al Faro, al vicepresidente de la Federación, a Josep
00:44Ramón Correal, para que nos cuente qué han preparado para este fin de semana y un poco que nos informe
00:49y visibilice junto aquí el Faro esta enfermedad del Parkinson.
00:53Josep Ramón, ¿qué tal? Buenas noches, bienvenido al Faro.
00:57Buenas noches, gracias por la invitación.
00:59Estás con otro periodista, Antonio Lucas, tú eres periodista, has trabajado durante muchos años, Josep Ramón, en el diario de
01:06Tarragona y has sido subdirector del Correo Catalán, o sea, que estás entre colegas.
01:11Bueno, pues peligro a la vista.
01:16Josep Ramón.
01:17En el debate de los sobres, porque te has dejado un aspecto muy curioso.
01:21Cuenta, cuenta.
01:22En las familias en las que había una defunción, durante un tiempo los sobres tenían que llevar luto.
01:28Y llevaban una frase negra en una de las esquinas que denotaba y explicaba que esa familia estaba de luto.
01:37Anda, qué curioso, esto no lo sabía, esto no lo sabía yo.
01:39Tampoco, es estupendo.
01:41En los sobres, yo lo sé por mi padre, mi padre tenía los sobres, como que fueron varios hermanos que
01:46se murieron y mi padre escribía, al menos durante un año, me parece que duraba el duelo, las cartas se
01:54enviaban con la marca del duelo.
01:57Sí, sí.
01:58Josep, pues mira, hablando de escribir, tú que eres paciente de Parkinson, desde el año 2015, o sea, te lo
02:04diagnosticaron, creo que el día de tu cumpleaños, cuando cumplías 60.
02:08Pues sí, el día, justamente, el día que cumplía 60 años, el médico me confirmó que tenía Parkinson.
02:19Y te iba a preguntar sobre lo de escribir, no sé si tú, entiendo, escribirías un montón a mano, ¿no?
02:25Aparte de escribir también en el ordenador.
02:26¿Tú empezabas a notar algo al escribir, por ejemplo? ¿Puede ser uno de los síntomas?
02:33Puede ser. Lo que pasa es que si no tienes una información previa, nadie asocia la dificultad de escribir con
02:42la enfermedad del Parkinson.
02:44Y es uno de los síntomas que debe alarmarnos si viene combinado con otros síntomas, como por ejemplo la pérdida
02:52de olfato.
02:53Sí.
02:54Con trastornos del sueño, con salivación excesiva.
02:59Salivación.
03:01Y sueños hiperrealistas, que incluso se llevan a dar puñetazos en el aire o gestos violentos.
03:14Si cualquiera de estos síntomas es aislado, no hay que darle mayor importancia.
03:19Solo cualquiera puede presentar estos síntomas, ¿no?
03:24Pero cuando se acumulan varios, hay que ir al médico, porque pueden ser la señal inequívoca de que se padece
03:34Parkinson.
03:35Y un diagnóstico lo más precoz posible ayuda a poder superar la enfermedad, al menos a conllevarla ya con medicación
03:44y con tratamientos paliativos.
03:46Sí. ¿Tiene que ver con la edad, Josep?
03:48Bueno, la edad evidentemente es uno de los factores de riesgo, ¿no?
03:53Pero no exclusivamente la edad, porque también, y esta es otra de las sorpresas o de los casos poco conocidos,
04:00de que hay el Parkinson precoz, Parkinson en personas jóvenes.
04:05Se ha llegado a diagnosticar algunos casos, pero esto son excepciones, ¿no?
04:09Personas de 15 años que tienen Parkinson.
04:12Pero ya digo, esto solo es la excepción muy rara.
04:17Y este es uno de los problemas que tiene esta enfermedad, que como la esperanza de vida crece año tras
04:23año,
04:24crecerá también el número de afectados de Parkinson.
04:28Ahora se estima sobre los 160.000 diagnosticados, pero se calcula que puede haber entre 30.000 y 60.000
04:34que no lo están,
04:35por estas circunstancias que hemos comentado antes, porque no se da importancia a toda una serie de factores
04:40que son la primera señal de alarma de que se puede padecer Parkinson.
04:44¿Antonio?
04:45Sí, no, tenía la curiosidad, ya que, claro, como estás contando de esta parte importante de gente que puede no
04:52saber que padece Parkinson,
04:54el diagnóstico es sencillo, es decir, cuando tú tienes una serie de síntomas, como ya has apuntado,
05:00y vas a un especialista, ¿es fácil encontrar el diagnóstico o son de estas enfermedades que tienes que dar muchas
05:08vueltas
05:09hasta llegar a deducir que sucede esto?
05:12Pues mira, si el médico es bueno, es súper sencillo.
05:17Con una mirada te detecta que tienes Parkinson.
05:19Yo tengo un amigo que es cirujano.
05:21La primera vez que entré en su despacho, por otros asuntos relacionados con el diario,
05:25me miró y me dijo, ¿tienes Parkinson?
05:28Y lo clavó, lo supo, solo mirándome.
05:32El Parkinson es muy curioso porque la gente lo esconde.
05:36Todos podemos visualizar a una persona jugando al mousse, por ejemplo,
05:42con los amigos de siempre.
05:44Y no suelen reconocer que tienen Parkinson aún teniendo ya la enfermedad diagnosticada.
05:49¿Por qué está tan estigmatizada la enfermedad?
05:53Este es uno de los problemas que padecemos.
05:57Bueno, yo mismo estuve cinco años ocultando que tenía Parkinson.
06:03Mira, hemos comentado la casualidad de que me lo diagnosticaron,
06:07me comunicaron el diagnóstico el día de mi cumpleaños,
06:10pero como Dios siempre aprieta pero no ahoga,
06:16al día siguiente la familia me estaba preparando una fiesta de aniversario,
06:20el 60 aniversario, que es un guarismo significativo.
06:24Y ese día me comunicaron, mi nuera me comunicó que estaba embarazada,
06:28de la que sería mi primera nieta, Valentina.
06:33Muy duro, porque realmente solo mi mujer y yo sabíamos que yo tenía Parkinson
06:36y no lo supo ningún miembro de la familia.
06:39Y en el trabajo yo me sentí en la obligación de comunicarle a mi editor que me habían diagnosticado Parkinson
06:48y no sabía cómo evolucionaría la enfermedad.
06:51Por lo tanto, no sabía si podía seguir frente del diario.
06:54Y el editor, Luis Sánchez Friera, ya desaparecido por desgracia,
06:59que era un leonés muy salado, el humor leonés es muy contundente,
07:06me quedó mirando y me dijo, no digas nada.
07:11Y brandiendo su brazo derecho me dijo, Franco también tenía Parkinson y ya ves cómo llevaba a la nación.
07:20Con mano dura.
07:21Pues es curioso porque no crees que es importante que lo sepa la gente, por ejemplo,
07:25porque también es verdad que se puede confundir con estar ebrio
07:30o parece como que no te enteras de las cosas, ¿no?
07:34¿Qué le ha pasado a este hoy?
07:36¿No crees que es mejor contarlo para que la gente que te quiere lo sepa?
07:39Primero para quitar, obviamente, el estigma.
07:41¿Y luego para que te puedan ayudar?
07:43No es que sea importante, es esencial.
07:45Y es lo primero con lo que tenemos que luchar y batallar.
07:48En cuanto se diagnostica a Parkinson,
07:51bueno, a primeras reacciones te quedas abrumado, no sabes cómo reaccionar.
07:55Pero hay que superar esto y si no lo explicamos,
08:00yo hablo del mismo Simen de salir del armario.
08:03Tenemos que salir del armario las personas que tenemos Parkinson.
08:05Porque si no lo decimos y no lo comentamos,
08:08no nos pueden ayudar, nadie nos puede ayudar.
08:10Y no podremos superar este estigma
08:13que la gente nos mira muchas veces pensando que estamos borrachos
08:19o que no atendemos lo suficiente o que pasamos de todo.
08:22No puede ser que alguien que detecta la dificultad
08:26de sacar las monedas de un monedero en la cola del supermercado
08:29le ande chinchando por detrás o le ande incluso disfrutando a veces.
08:35Pero es por puro desconocimiento, no es por mala fe.
08:38Si no explicamos, si no damos a conocer
08:40que el Parkinson tiene estas anomalías
08:42que dificultan mucho en algunos casos el día a día de las personas,
08:47que podemos resultar molestos en una sociedad que tiene muchas prisas.
08:52Yo el otro día me caí en un andén de la estación
08:54porque me tropecé con una maleta.
08:57Pero nadie sabe que tenía Parkinson.
09:03Imagino que el miedo a que la invalidez que ya de por sí tiene la enfermedad
09:07se redoble pensando cuando lo comunicas
09:10que los demás te van a ver más inválido de lo que ya eres
09:12debe ser terrible.
09:15Este es el problema.
09:16Porque el desconocimiento, no ya del Parkinson,
09:20de cualquier circunstancia, de cualquier anomalía, de cualquier cosa,
09:23hace que lleguemos a conclusiones equivocadas.
09:28Por tanto, es fundamental lo que estáis haciendo hoy con este programa.
09:33Divulgar que el Parkinson es una enfermedad,
09:36además, siempre suelo decir lo mismo,
09:39es una enfermedad que no es mortal.
09:41No moriremos del Parkinson.
09:42Pero moriremos con el Parkinson.
09:45Y convivir con el Parkinson
09:46hay que aprender a convivir con el Parkinson
09:50porque en el momento que te diagnostican
09:53inicia una nueva vida.
09:55Sí, Josep, hay tratamiento, o sea, no se cura,
09:58pero hay tratamiento, porque decías que es fundamental
10:00el diagnóstico precoz.
10:02Entonces, ¿cómo puede funcionar el tratamiento?
10:05¿Se ralentiza?
10:06¿Te permite mantener tu vida más o menos tranquila?
10:11O sea, ¿para qué sirve el tratamiento?
10:12Bueno, de entrada conviene explicar que hay no un Parkinson,
10:18hay distintos Parkinson.
10:19Casi podríamos decir que hay un Parkinson por cada persona.
10:22El Parkinson desarrolla de diferente manera
10:26según el afectado.
10:28Entonces, el tratamiento tiene que adaptarse
10:31a las características de la enfermedad que padece cada uno.
10:33Algunos se les deriva más en temblores, en los brazos,
10:38en los pies, en bloqueos, en dificultades en el habla,
10:42en rigidez, rigidez del rostro.
10:44Este también te puedes apuntar otro de los síntomas muy desconocidos,
10:49pero si ves a alguien con un rostro inexpresivo,
10:54casi como si fuera de cartón, piedra,
10:58ese es uno de los síntomas del Parkinson.
11:00Las dificultades para hablar.
11:03Yo estoy haciendo ahora unas dificultades,
11:05tengo un esfuerzo tremendo para poder hablar
11:07de forma que se me pueda entender bien,
11:12porque es otro de los factores.
11:15Mira, ya empiezo a tropezar.
11:19Pero bueno, somos pacientes, te escuchamos con atención.
11:22Si tropiezas, vuelves a repetirlo, no pasa nada.
11:25Claro, porque ya sabéis cosas del Parkinson
11:28y sabéis que yo tengo Parkinson
11:29y es normal que me pueda tropezar en algunas palabras
11:34a causa de la enfermedad.
11:36Entonces, el tratamiento tiene que ser específico
11:39para cada uno de los enfermos.
11:42Lamentablemente, todavía, el tratamiento farmacológico
11:46más extendido es la levodopa,
11:48que es un sustitutivo de la dopamina,
11:50que es la sustancia que nos hace falta
11:53para que el cuerpo funcione correctamente.
11:58Entonces, la levodopa se descubrió en los años 60.
12:03Todavía no se ha desarrollado ningún fármaco
12:06que sea mejor que la levodopa.
12:08Hemos avanzado mucho, sobre todo,
12:10en encontrar cuáles son las causas
12:13que provocan el Parkinson.
12:15Aquí, posiblemente, acabarán encontrándose
12:18las líneas de investigación del Alzheimer
12:20con las del Parkinson.
12:22Las dos son enfermedades neurodegenerativas
12:24que, seguramente, a tenor de por dónde van
12:27las investigaciones que están llevando a cabo
12:29laboratorios de todo el mundo,
12:31seguramente tienen puntos en común
12:32las dos enfermedades.
12:34Es decir, que si oigo o leo las noticias
12:37de que se ha avanzado en el diagnóstico
12:40o en el tratamiento del Alzheimer,
12:42me alegro mucho, porque seguro que detrás
12:44irá también una mejora para el tratamiento del Parkinson.
12:47Bueno, nosotros hacemos estos primeros pasos,
12:50que es informar, visibilizar, contar, concienciar.
12:53Se han dicho cosas interesantes en esta entrevista,
12:55interesantísimas, José Ramón.
12:56Por ejemplo, vamos a recordar, ya para terminar,
12:59algunos síntomas que, si se dan a la vez,
13:01son una alarma indiscutible,
13:04pérdida de olfato, rostro inexpresivo,
13:06sueños hiperrealistas que te hace dar puñetazos,
13:08por ejemplo, por la noche, alteración del sueño,
13:12que se te quede el cuerpo rígido
13:14a la hora de subir al autobús, por ejemplo.
13:16Todo esto, aparte de algún temblor,
13:18que no siempre el temblor supone Parkinson
13:20ni Parkinson incluye siempre temblor,
13:23pues son pistas que nos tienen que alertar.
13:24Y a partir de ahí,
13:26empatizar con los pacientes y entenderles.
13:30Sí, y después,
13:31déjame explicar
13:33otra curiosidad.
13:36Para luchar contra el Parkinson,
13:39hay que moverse,
13:41hay que hacer ejercicio.
13:44Y uno de los ejercicios más recomendables
13:47es jugar al tenis de mesa,
13:48a ping-pong.
13:49Ah, qué bueno.
13:50Y una pregunta, Josep,
13:52por ejemplo,
13:52si sales a andar,
13:53¿es mejor ir con dos bastones
13:55en lugar de con un bastón?
13:57Sí, por supuesto,
13:58porque también una de las dificultades
13:59del Parkinson
14:00es la pérdida de equilibrio.
14:01El hecho de llevar los bastones
14:03te ayuda a hacer equilibrio.
14:05Yo me gusta mucho andar
14:07y voy con grupos de amigos
14:09que vamos andando,
14:10todos saben que tengo Parkinson,
14:12y entonces, por ejemplo,
14:14cuando el camino
14:15tiene alguna pendiente
14:17o alguna circunstancia
14:19que requiera de equilibrio,
14:21ya todos
14:22ya me echan una mano,
14:24simplemente con tocar una mano
14:25ya recupero el equilibrio.
14:27Los bastones,
14:28la marcha nórdica
14:29que se hace con bastones
14:30es uno de los deportes recomendados.
14:33Y tenis de mesa,
14:34con jugo...
14:34Sí, tenis de mesa,
14:35marcha nórdica,
14:36es que son casi las dos de la mañana,
14:37nos tenemos que despedir.
14:39Pero bueno,
14:39que lo celebréis el sábado
14:41que es que todo el mundo
14:42hable del Parkinson,
14:43que para eso sirven
14:44los días mundiales,
14:45y bueno,
14:46aquí nos tienes también
14:46para ir hablando
14:47de esta enfermedad
14:48tendremos oportunidad.
14:50Pues muchas gracias
14:51por el trabajo
14:52que estáis haciendo
14:52y lo que habéis explicado hoy
14:55seguro
14:55que servirá
14:56a mucha gente
14:57para luchar
14:58contra el Parkinson.
15:00José Ramón,
15:00gracias,
15:01buenas noches,
15:01y Antonio también,
15:02gracias a ti,
15:03buenas noches,
15:04nos vemos la semana que viene,
15:05chao,
15:05son las dos de la mañana,
15:06noticias y volvemos.
Comentarios