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  • il y a 18 heures
Dès les premières heures à la maternité, Cécile sent que son 4e bébé est différent. Elle en parle aux professionnelles de santé, qui ne l'écoutent pas. Un schéma qui se répète au fil des années jusqu'au diagnostic : Enzo est atteint d'autisme sévère.

🔗 Autisme sévère : " Enzo faisait énormément de crises, il se lançait contre les murs " : https://www.magicmaman.com/autisme-severe-enzo-faisait-enormement-de-crises-il-se-lancait-contre-les-murs,3782163.asp

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Personnes
Transcription
00:00J'ai six enfants, dont Enzo, diagnostiqué autiste sévère, à l'âge de 5 ans et demi.
00:07Je pense très sincèrement qu'Enzo était le quatrième d'une fratrie de 6,
00:13que je me suis tout de suite dit qu'il y avait quelque chose qui clochait avec Enzo
00:17dès les premières 24 heures à la maternité.
00:20Il pleurait énormément, il n'aimait pas le contact, il a refusé l'allaitement.
00:25Tout était très différent.
00:26Je ne me suis bien évidemment pas dit qu'il était autiste,
00:29mais je me suis dit qu'il y avait quelque chose qui n'était pas normal.
00:32J'en ai même parlé dès le premier soir à la chasse-chram qui du coup ne l'a pas
00:36laissé
00:36et l'a pris en pouponnière et qui a mis ça sur le dos de la fatigue.
00:41Vous avez d'autres enfants, il faut vous reposer.
00:44Je ne peux pas dire que j'ai eu une écoute attentive sur une alerte de quelque chose.
00:49Tout s'est amplifié, tout s'est dégradé.
00:52Les nuits ont commencé à être longues, bruyantes.
00:55J'ai été voir beaucoup de pédiatres, beaucoup de médecins.
00:59Chaque fois, j'avais le même discours.
01:01Vous êtes fatigué, c'est le baby blues.
01:03Puis Enzo, souvent, quand on allait en consultation, il était plutôt calme, bizarrement.
01:08Donc, ça donnait une raison à ne pas me croire.
01:11J'ai commencé à avoir une écoute.
01:12Assez tardivement, je dirais, il devait avoir pas loin d'un an.
01:16Et encore pas pour un diagnostic d'autisme.
01:19Au démarrage, on pensait qu'il était aveugle.
01:21C'est pour ça qu'il ne regardait pas, qu'il n'avait pas de contact visuel.
01:24J'avais un commerce et j'ai une cliente qui avait un enfant qui avait exactement le même âge qu
01:31'Enzo
01:31et avec qui on avait sympathisé et qui me disait tout le temps,
01:34non, mais c'est pas possible, c'est pas normal, il y a un truc, il faut faire quelque chose.
01:38Et un jour, elle est arrivée avec un article dans lequel il parlait des enfants
01:41qui avaient des profils similaires à celui d'Enzo
01:44et d'une méthode qui était mise en place pour qu'ils puissent aller à l'école et être accompagnés.
01:50J'ai pris contact avec ce cabinet et c'est eux qui ont posé un diagnostic.
01:55Ça n'a pas du tout été posé par un hôpital de ville.
01:58Il était pourtant suivi dans un CMP.
02:01Il voyait une orthophoniste, il voyait une psychomotricienne, une psychologue.
02:05Mais personne n'avait mis des mots précis sur sa pathologie.
02:08À ce moment-là, Enzo a 5 ans et demi et il y a enfin un diagnostic de posé.
02:13Ça ouvre les portes de l'école, ça ouvre les portes des instituts.
02:18C'est quelque chose qui est obligatoire si on veut continuer d'avancer avec un enfant différent comme Enzo.
02:24Enzo faisait énormément de crises, l'alimentation était très compliquée.
02:29Il ne dormait pas, il mangeait son caca, il se roulait par terre, il se lançait contre les murs.
02:33C'était vraiment compliqué. Les autres frères et sœurs, soit s'éloignaient, soit on avait peur.
02:39Moi, je ne dormais pas, j'en arrivais à le mettre dans le lit de ma fille le matin pour
02:42avoir un peu de répit.
02:43Franchement, c'était une période lourde.
02:46J'ai rencontré une autre maman qui était en train de fonder une école sur Paris pour trois enfants autistes.
02:53Et donc Enzo, en plus d'aller à l'école avec une auxiliaire, c'était trois heures par semaine.
03:00Ça lui permettait d'avoir une forme de sociabilisation maternelle.
03:04Et à côté de ça, il a intégré cette structure qui pratiquait l'ABA.
03:08Donc il a pu commencer à avoir une prise en charge adaptée à son handicap.
03:13Il a juste commencé à faire des progrès, à manger mieux, à être plus calme, surtout à devenir propre.
03:20Et un soir, avec mon mari, on s'est dit qu'on ne pouvait pas finir notre histoire de couple
03:26et d'enfant comme ça.
03:27On s'était toujours dit qu'on en ferait six et on s'est dit qu'on allait le faire.
03:31J'avais 40 ans, je n'avais plus d'ovocyte.
03:34Donc on est parti à l'étranger, on a fait une fécondation in vitro qui a fonctionné du premier coup.
03:39Nous avons eu la chance d'avoir des jumeaux, une fille et un garçon.
03:43Ça a été compliqué, on a dû faire à l'école tout un travail sur les pleurs des bébés.
03:48Parce qu'en fait, dès qu'ils les entendaient pleurer, ça le rendait juste dingue.
03:52Ça n'a pas été le miracle, mais je pense que ça a bien amorti les choses.
03:56Oui.
03:57Sous-titrage Société Radio-Canada
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