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"Ma fille est invalide à plus de 80%" 😮 #olivierdelacroix #interview #danslemondedolivier

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Transcription
00:00Aujourd'hui, la situation, dans la réalité, elle est à plus de 80% invalide.
00:06Concrètement, ça veut dire quoi ? C'est qu'elle est paralysée à droite.
00:09Paralysée à droite.
00:09Elle ne marche pas.
00:11Elle a ce qu'on appelle une ataxie à gauche.
00:13Une ataxie, c'est des tremblements un petit peu comme la maladie de Parkinson.
00:16Ce n'est pas pareil, mais c'est le même symptôme.
00:18Elle a la main qui tremble.
00:19Mais quand on dit la main qui tremble, il y a aussi la tête qui bouge et les yeux qui
00:22tremblent.
00:23Donc pour lire, elle a beaucoup de mal parce qu'elle a tous ces tremblements qui l'empêchent.
00:27Et quand elle communique, elle tape sur l'iPad, mais avec un seul doigt.
00:30Parce qu'il faut bien viser.
00:31Donc ça demande un effort incroyable parce que des fois, forcément, ça tombe à côté.
00:35Elle n'entend pas.
00:38Par contre, ce qui est admirable, c'est que quand j'ai cette image d'elle dans le lit à
00:43pointe à titre,
00:44elle bouge, elle peut quand même bouger sa main.
00:46Elle parle, ce qui est quand même quelque chose d'extraordinaire.
00:49Elle parle ?
00:49Oui, parce qu'elle n'a pas parlé pendant quasiment un an et demi.
00:53Elle parle sans entendre.
00:54Ça, c'est quelque chose que je n'arrive même pas à comprendre comment elle fait.
00:58C'est-à-dire qu'en fait, il faut comprendre que lorsqu'on a eu un trauma comme ça,
01:00les gens ne savent même plus respirer normalement.
01:02Il faut d'abord qu'ils arrivent à retrouver une façon de respirer.
01:05Et pendant un an, elle n'a pas pu déglutir normalement.
01:08Donc, elle n'avait pas le droit de manger des aliments normaux.
01:10Elle mangeait des aliments spécifiques.
01:11Elle lit ?
01:11Elle lit, oui.
01:12Oui, elle lit beaucoup.
01:14Elle lit beaucoup, elle a un caractère.
01:15Mais bon, ça, au moins...
01:16Ah oui, oui, elle lit beaucoup et elle écrit.
01:18C'est la seule distraction, je dirais, à laquelle elle a le droit.
01:23Elle ne peut pas...
01:24Si, elle peut regarder des séries sous-titrées.
01:26Sous-titrées, bien entendu.
01:27On va au cinéma aussi regarder sous-titrées.
01:29Elle ne te fait plus jamais ce geste ?
01:31Non.
01:31D'accord.
01:31Non, non, plus jamais.
01:32Non, non, elle est vraiment dans le combat.
01:34Elle est plus dans...
01:36Elle, comme elle décrit son combat,
01:38elle a déjà gagné.
01:39Le combat qui était de rester en vie, il est gagné.
01:42Et maintenant, comme elle dit,
01:43ce sont ses mots.
01:44Moi, je n'ai pas les mêmes.
01:44Ça, c'est sa perspective.
01:46Donc, son combat est terminé.
01:47Et maintenant, elle est plus dans...
01:48J'avance.
01:48Voilà, c'est ce qu'elle dit.
01:49J'avance.
01:49Ok.
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