00:00Este nuevo fármaco, que yo nunca sé decir cómo se llama, ¿cómo se llama?
00:03Bi-yu-ve.
00:04Bi-yu-ve.
00:05Como saben, Leo es un niño de Sevilla que convive con esa enfermedad,
00:10piel de mariposa, como otros tantos niños y jóvenes,
00:13y ha puesto voz y rostro a una enfermedad en el Parlamento Europeo.
00:18Nosotros ya lo sabíamos y veníamos trabajando un poquito antes,
00:20o sea que llevamos ya un tiempo trabajando para conseguir algo que para nosotros es fundamental,
00:25que es facilitar el acceso a ese medicamento, el Bi-yu-ve, que por fin, Leo, por fin yo lo
00:31he dicho bien,
00:32Bi-yu-ve, que es una nueva terapia autorizada por la Unión Europea
00:36y que va a permitir no solamente aliviar la situación de dolor y de sufrimiento que tienen esas personas,
00:45sino también incluso una mejora no solo en su calidad de vida, sino en su situación desde el punto de
00:51vista clínico.
00:52En pocas semanas ese medicamento complejo, difícil de acceder, va a estar disponible para Leo y para otras personas que
01:00sufren esa enfermedad
01:01y eso sí que es algo de lo que debemos felicitarnos en el día de hoy.
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