00:03Léane est atteinte du syndrome Schein, DLG4.
00:07C'est un syndrome qui est en fait une maladie chromosomique qui est rare.
00:11Il y a une trentaine de cas en France et 200 dans le monde.
00:16C'est la cause de beaucoup de troubles dont l'autisme, l'hypotonie, c'est-à-dire une faiblesse musculaire,
00:25l'hyperlaxité, c'est-à-dire qu'il faut faire attention aux foulures, à pas mal de bobos que d
00:30'autres enfants n'auraient pas.
00:32Et en gros, le morceau, c'est l'apprentissage.
00:34C'est qu'elle est en grande section et que c'est compliqué de suivre le rythme des autres copains.
00:39On a appris la nouvelle depuis le mois d'octobre dernier, donc ça fait 5 mois à peu près.
00:455 mois et là, la nouvelle était dure à accepter, mais ça mettait finalement une étiquette sur pas mal de
00:53questions.
00:53On sait que la recherche, c'est quelque chose qui coûte extrêmement cher.
00:57Il faut vous donner un ordre d'idée pour faire un essai sur un seul enfant, ça coûte plusieurs millions
01:01d'euros.
01:02Par contre, ce qui peut se faire en parallèle et qui est plus dans l'immédiat,
01:06c'est de pouvoir rediriger des médicaments qui ont déjà fait effet dans d'autres syndromes, dans d'autres maladies.
01:13Et c'est ce qui est en train d'être poussé déjà en priorité pour du court terme.
01:17Et ça, c'est plutôt de l'ordre de 20 000 euros à collecter pour lancer les laboratoires, pour faire
01:23tous les essais,
01:24pour que ça puisse être utilisé par les familles françaises.
01:28C'est des sacrifices, mais pour nous, pour notre fille, on donnera tout pour l'aider évidemment.
01:33Mais aujourd'hui, c'est vrai, à l'école Attis de Caluire, qui est une école spécialisée pour l'autisme,
01:38ils utilisent la méthode ABBA et du coup, qui coûte un certain prix.
01:42Et moi, j'ai dû aussi m'arrêter de travailler parce que j'ai fait tous ces suivis.
01:47Et je fais le lien aussi entre les deux écoles, donc l'école Attis et l'école publique.
01:52Et donc, elle mange avec moi le midi.
01:54Après, pour nous, c'est une évidence.
01:56C'est-à-dire qu'on donnera tout pour l'aider, malgré la maladie.
02:00Elle est là, mais il faut qu'on l'aide.
02:01Merci à tous.
02:02Merci à tous.
02:04Merci à tous.
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