00:00Nos vimos hace unos meses en un rincón de Valdezoto, que es un pueblo muy bonito y muy pequeño, que
00:05está en el Consejo de Siero.
00:07En aquel encuentro, Elena estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló.
00:15Su madre sí, sí, sí me habló mucho. Se llama Marta y es médica en un hospital de allí, de
00:21Asturias.
00:22¿A qué vais viendo por dónde va esta historia?
00:24Bueno, Elena, cuando tenía dos añitos y pico, su madre se da cuenta de que algo va mal
00:28y de que Elena empiece a tener algunas dificultades en su vida diaria.
00:33Y aquí empieza una cosa que todos conocéis muy bien, ¿no?
00:35Y así un poco de forma hiperbólica podemos llamar como el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico.
00:42Elena tuvo muchísima suerte. Tuvo tanta suerte que le diagnosticaron un síndrome de Sanfilippo B.
00:50Un Sanfilippo. Muchos aquí los conocéis.
00:53Y quien no los conozca es una enfermedad devastadora, de origen metabólico y genético.
00:59Neurodegenerativa y que acaba con la muerte, prematura, del niño o de la niña que la padece alrededor de la
01:05adolescencia,
01:06año arriba, año abajo.
01:09Así que si ya Elena fue afortunada por tener un diagnóstico,
01:13imaginad lo que significa llegar a los 21 años.
01:15Pero Marta, la madre, es una madre muy espabilada y se buscó la vida como tantas madres y padres muy
01:24espabilados
01:24que llevo tantos años conociendo en las más de 400 entidades que forman parte de FEDER.
01:30Así que después de muchísimas investigaciones, de ir a muchos congresos científicos,
01:35de hablar con muchísima gente, de investigar hasta el último rincón del planeta Tierra,
01:41encontró el primer ensayo clínico en el que podían ayudar a su hija,
01:45con unas enzimas específicas, concretas, que hacían que su enfermedad se estabilizara algo,
01:51se ralentizara un poco y ese ensayo estaba en Pittsburgh, Pensilvania,
01:59a siete horas en coche de Nueva York y a unas catorce horas de avión de Valdezoto-Siero-Asturias.
02:06Y allí se plantó Elena con su hija después de rifas, de repartir muchas de carreras populares,
02:17de donativos, de ayudas solidarias. Allí estuvo un año y medio en ese ensayo clínico.
02:23Después terminó, como me dice Marta por razones económicas, tuvo que volver a España,
02:28porque en España también hay ensayos y también se hace ciencia y muy bien hecha.
02:34Encontró un lugar en el que podían ponerle esas enzimas para retener la enfermedad,
02:41para ralentizarla un poco. Y cuando Marta me habla de este segundo periodo,
02:45en este otro ensayo me dice, a mí me empezaron a hablar, porque también terminó,
02:50me dice, es que a mí me hablaban de viabilidad, de medicación rentable,
02:57de desprotección y falta de estabilidad en la investigación,
03:00y yo decía que mi niña no estaba bien. Así que tuvieron que volver a casa,
03:04al punto de partida. La salud de Elena siguió deteriorándose, las cosas iban mal,
03:09las cosas iban muy mal. Elena deja de caminar, traga mal, tiene insomnio,
03:15tiene ataques, tiene crisis, su sistema inmune es muy débil, una infección,
03:19otra más, otra, otra. Y un día Elena pronuncia la última palabra de su vida.
03:26Mami.
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