00:00No os creáis, ¿eh? Elena tuvo muchísima suerte.
00:04Tuvo tanta suerte que le diagnosticaron un síndrome de San Filipo B.
00:08Un San Filipo.
00:10Muchos aquí los conocéis y quien no los conozca es una enfermedad devastadora,
00:14de origen metabólico y genético, neurodegenerativa y que acaba con la muerte,
00:20prematura, del niño o de la niña que la padece alrededor de la adolescencia,
00:24año arriba, año abajo.
00:26Así que si ya Elena fue afortunada por tener un diagnóstico,
00:31imaginad lo que significa llegar a los 21 años.
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