00:00La prise en charge pose problème au Sénégal.
00:02Elle pose problème dans la mesure où le diagnostic génétique n'est pas disponible
00:08et on sait que la plupart des maladies rares, 80% sont de régions génétiques.
00:13Donc il est important de pouvoir disposer de laboratoires spécialisés de diagnostic génétique.
00:21Dans la prise en charge également, en fonction des maladies rares,
00:27certains patients ont besoin de séances de rééducation
00:32ou d'une prise en charge en rééducation fonctionnelle.
00:35Ces centres de rééducation spécialisés n'existent pas aussi.
00:40D'où l'importance de créer ces centres-là.
00:45Et troisièmement, concernant le traitement,
00:50ce sont des maladies génétiques qui, pour la plupart, ne disposent pas de traitement.
00:56Donc il faut juste une prise en charge, disons, au cours de l'évolution.
01:04Mais pour certaines, il y a des traitements qui sont disponibles.
01:08Donc dès que le diagnostic est posé,
01:11il est possible, par exemple, s'il s'agit des maladies métaboliques,
01:14de pouvoir, par exemple, supplémenter par rapport à l'enzyme qui fait défaut.
01:21Et il y a également des thérapies géniques qui sont disponibles.
01:24Et ces thérapies-là ne sont pas accessibles aux populations.
01:28Donc il serait important qu'au niveau du Sénégal,
01:32les autorités sanitaires élaborent un plan de santé pour les maladies rares.
01:40Ce qui permettrait donc de renforcer les capacités dans le diagnostic génétique,
01:45les capacités dans la prise en charge médicale
01:48et les capacités pour les thérapies,
01:51pour l'accès aux thérapies qui sont disponibles.
01:53Sous-titrage Société Radio-Canada
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