00:03es un extraño desorden dérmico o cutáneo la ichtiosis es una grave enfermedad genética de
00:09la piel que hace que crezca de forma descontrolada y rápida dejando la más gruesa y seca y que además
00:16puede erosionar la autoestima la seguridad y el sentido de pertenencia de quien la padece cuando
00:21yo empecé a ir a la escuela los niños me rechazaban ellos pues cuando yo me acercaba a ellos ellos
00:28se
00:28retiraban y entonces pues eso fue entrando una depresión en mí las personas se hacían a un lado
00:36y decían hoy dice que me da miedo o me da asco que se yo o decía cuántas cosas negativas
00:46ellos llegaban
00:48llorando y ellos me decían mami ya no queremos ir a la escuela porque lo rechazan y entonces lo dicen
00:55que se lo va a pasar a hablar de ichtiosis es hablar de empatía es recordar que cada piel cuenta
01:02una
01:02historia y que detrás de cada escama hay una vida que lucha ama y sueña la gente tiene eso de
01:10que se
01:11me queda viendo que no se sienta a mi lado o incluso al momento de darme el cambio me lo
01:16dan desde
01:16arribita porque no me quieren tocar o al momento que yo les pago me dicen ahí póngalo cuando yo era
01:21chica
01:23este me había estoy metido en una escuela aquí pero pues los padres no quisieron que
01:28hay de estudiar ahí pues lo sacaron por eso no pude estudiar en una escuela normal la calle
01:35he escuchado un sinfín de cosas se quemó pobrecito que mamá más descuidado o eso se pasa detrás de la
01:44descripción clínica se esconde una realidad más compleja ardor grietas que sangran picazón
01:51persistente infecciones frecuentes y tirantes de la piel del problema de la piel también me ha afectado
01:58y me ha dado aritmia cardíaca en lo que eso verdad pues me da cansancio me da desespero incluso el
02:06platicar demasiado también me afecta para párpados no tengo están muy disminuida cuando hace un poco
02:14de aire como no tengo defensa entonces la lágrima se rueda y hay que estar este con tratamientos y
02:21los tratamientos cuestan caro pues la verdad nosotros no contamos con los recursos vivimos en una es
02:31una pobreza extrema esta es una enfermedad que exige comprensión médica apoyo familiar y
02:39sensibilidad social de lo que más se quejan pacientes la comezón áreas de enrojecimiento
02:45puede haber manifestaciones también a nivel de oído puede disminuir la agudeza auditiva en los
02:52párpados también pueden tener problemas intolerancia a la luz del sol podemos encontrar a pacientes con
02:58tetraplegio se hay movilidad el paciente tiene un problema en el desarrollo psicomotor el paciente
03:05también tiene alteraciones que pueden conllevar a cuadros convulsivos la ectiosis se debe a mutaciones
03:11en los genes responsables de la formación y desprendimiento adecuado de las células cutáneas
03:17entonces la piel se va acumulando se va acumulando lo que las células muertas y todo entonces lo que va
03:24generando son escamas porque nosotros botamos tenemos un sitio de piel así mudamos la piel como
03:29la serpiente muda hay muchos casos que está asociado a enfermedades neurológicas severas graves verdad
03:37otras a problemas de audición traen hipoacusia trae alopecia o sea falta de cabello y trastornos en su
03:52retraso en su desarrollo psicomotor un trastorno en el desarrollo intelectual existe espasticio o sea
04:00contractura de sus extremidades hay dificultades en la movilidad de sus extremidades con un incremento
04:07en el tono de sus extremidades en una sociedad donde la piel terza y perfecta es símbolo de belleza y
04:14salud la diferencia se convierte en estigma por eso es muy importante el acompañamiento de
04:20psicología junto con la familia para poder sobrellevar todo esto son pacientes que son
04:26muy estigmatizados por su condición que no se sabe exactamente qué fue la que lo produjo también
04:32tenemos la herencia autosómica dominante cuando uno de los dos papás está afectado verdad o uno en la
04:41familia está afectado por eso es tan importante que asistan a los a los médicos especializados
04:48porque es necesario hacer un árbol genealógico el que lleva la batuta el que dirige es el dermatólogo
04:54él es el que sabe leer la piel y nos dice a los genetistas que encontró a la exploración y
05:01a partir de
05:01esa información nosotros podemos explicarle en términos sencillos a la familia de ese paciente
05:08qué padecimiento pudiera ser y sugerir si están de acuerdo en alguna prueba molecular para encontrar
05:15la causa genética no hay cura definitiva de esta enfermedad sólo manejo y control es una lucha
05:22constante y cotidiana contra la permanente descamación es estar bueno a la par del paciente también y las
05:30cremas en si hay infecciones estar viendo siempre que no hay infecciones que se estén hidratando los ojos
05:36que a veces hay ectropiones entonces estar tratando estar tratando y en estos casos puede mejorar hasta
05:43un 80 por ciento de de las lesiones siempre cuando están bien tratados con dermatología y darles un
05:49asesoramiento en términos sencillos que ellos sepan que ese padecimiento se puede heredar que se puede
05:55presentar en un producto en un siguiente embarazo y que el paciente que lo tiene puede ser una forma
06:01hereditaria el problema es la expectativa de vida que ellos puedan tener porque no siempre el paciente
06:07puede llegar hasta la adultez debido a todas las complicaciones que tiene la enfermedad entonces son
06:15muy raros los casos que llegan a la edad adulta pero si lo pueden llegar con los cuidados necesarios
06:21debería de incurrir hay un tratamiento psicológico y terapéutico un tratamiento psiquiátrico para
06:26prevenir estados depresivos o de ansiedad porque va a tener la gente en un alto nivel de estrés y
06:31entonces ahí también va a tener otras repercusiones ya sea dentro o fuera de honduras si usted desea
06:37contribuir con el tratamiento de los hermanos cindy mariela y josé luis vanegas deposite su ayuda a la
06:43cuenta bancaria número 44 70 137 84 de bancafe a nombre de cindy mariela vanegas padilla o llame
06:53al teléfono celular 96 65 18 30 o al 93 53 21 53
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