00:03La mia storia è di essere un ragazzo di 40 anni con una malattia rara dalla nascita
00:09che si chiama epilermulosi bullosa. All'oggi non c'è una cura per questa malattia, però
00:17c'è chi ha spiegato una soluzione che all'oggi però siamo fermi e non capisco come mai ancora
00:26non si hanno riprese le sperimentazioni su questa malattia. Il tempo passa, i pazienti
00:33purtroppo non ce la fanno nella loro quotidianità perché ci sono ore e ore di medicazioni giornaliere
00:41dolorose che le facciamo tutti i giorni. La malattia non va in piedi e quindi noi aspettiamo
00:51questa soluzione per avere meno dolore, per avere una vita un po' più, passatemi il termine,
01:00normale da persona non malata. Siamo qua per dare voce per altri malati e far capire l'importanza
01:13di questa cosa. Le malattie rare, essendo malattie poco conosciute e con poca casistica,
01:23le case farmaceutiche non investono su queste terapie. Quindi il fatto che non ci sia una
01:31cura e i tempi si allungano maggiormente per questa situazione.
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