00:00On finalement découvert le diagnostic, on voit ces images, parce qu'on est toujours en calque entre votre histoire et ce film,
00:06parce que c'est un film de cinéma, mais aussi très proche de votre histoire.
00:09Combien de temps il a fallu avant de poser un diagnostic ?
00:12Ma soeur avait 25 ans, moi j'en avais 27.
00:15Il a fallu 25 ans d'aller de médecin en médecin pour connaître ce diagnostic ?
00:2025 ans d'incertitude, 25 ans aussi où je pense que ma mère n'a pas toujours été écoutée dans son ressenti de maman,
00:28dans son intuition que quelque chose n'allait pas dès les premières années de la vie de ma soeur.
00:33L'errance de diagnostic, ça touche beaucoup de personnes en effet.
00:37Le syndrome de Féland-McDermid, c'est ça ?
00:39Féland-McDermid, mais je ne vous en veux pas, ça m'a pris quelques mois pour l'apprendre aussi.
00:44Vous vous souvenez de la réaction de votre maman quand elle vous appelle pour vous l'annoncer ?
00:47Je me souviens surtout de ma réaction parce qu'elle a une force de caractère, une manière d'annoncer les choses avec toujours beaucoup de force, encore une fois.
00:55Et moi, elle me dit trois choses. Elle me dit que ma soeur va vivre, parce qu'on avait cette épée de Damoclase au-dessus de la tête.
01:03Elle me dit qu'elle comprend plein de choses et qu'elle comprend tout l'amour qu'on lui donne.
01:07Et elle me dit une troisième chose, c'est que si un jour je veux des enfants, je ne risque rien et que je ne suis pas porteuse de ce gène.
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