حكاية بدأت بطفل واتحولت لفرصة حياة لأطفال كتير

TeN TV - قناة تن الفضائية

حكاية بدأت بطفل واتحولت لفرصة حياة لأطفال كتير #أصل_الحكاية  اشترك في القناة الرسمية #TeNTV ليصلك كل جديد http://bit.ly/TeNTV  تابعوا قناة Ten TV على مواقع التواصل الاجتماعي: Twitter: https://goo.gl/w6aF3o tik tok: https://shorturl.at/LH8Pc Facebook : https://goo.gl/HwSu9L Youtube: https://goo.gl/XCWepB Instagram: https://goo.gl/hN7c7N

Transcript

00:30وثلاثين مليون جنيه عشان العلاج

00:32عشان كده قررت ان احنا نبقى

00:34مؤسسة حتى اسمها فرصة حياة

00:35انهم منحققوهم لفرصة

00:37منحققوهم حد ان هو يساعدهم

00:38انتوا قادرتوا ان انتوا

00:42تحققوا حلم لكل قبل

00:44واموا ما كانوش لقين فرصة

00:46ومن هنا ابتدت مؤسسة فرصة حياة

00:53كأول مؤسسة لعلاج

00:55الأوراض النضرة وذات التفقيفة العالمية

01:00اهلا بكم مرة تانية

01:04في اصل الحكاية

01:05دايما بنؤمن ان وراء كل نجاح حكاية

01:08وراء كل ضوء

01:10نقطة بداية

01:11كانت مجرد فكرة او لحظة انسانية

01:14او دمع على خد طفل محتاج فرصة

01:16مجرد فرصة

01:18يساعدني ان في قولة حلقاتنا

01:20يكون معايا ضيفة من اكتر

01:22النماذج الملهمة والندرة

01:23سيدة امنت ان

01:26الانسان اعظم استثمار

01:27قدرت تحاول وجع طفل

01:30لرسالة حياة

01:31وامنت ان انقاص حياة طفل

01:34مش مجرد حلم

01:35لا دي مسيرة

01:37واحدة باعتبرها من اكتر السيدات

01:39تأثيرا في المجتمع

01:41امنت ان ما فيش حاجة اسمها مرض نادر

01:44طول ما فيه امل

01:45رحلة انسانية

01:46قبل ما تكون مهنية

01:48ضفتنا النهاردة الاستاذة

01:50غادة مونيب

01:51مؤسس ورئيس مجلس امناء

01:54مؤسسة فرصة حياة

01:55اول مؤسسة متخصصة

01:57في علاج الاطفال المصابين

02:00بالامراض الندرة

02:01والتكلفة العالية في مصر

02:03ازايك يا غادة؟

02:06عايزة

02:06عامل ايه؟

02:07عاملين

02:07النهاردة عايزين نتعرف

02:09على مين هي غادة الانسان

02:11مين هي غادة الانسانة؟

02:24انا بحب دايما ابتدي ان انا ام

02:26انت ثلاث اطفال

02:27عندي بنتين توأم

02:28وبعد دي هم ولد

02:30خارجة ماسقام اعلام

02:33وعمل ديبلوما في البيزنس ادميستريشن

02:36واشتغلت في كذا مجالات مختلفة

02:39لحد ما وصلت فرصة حياة

02:41طب قللنا يا غادة

02:43فطفلتك كنت طفلة شائية

02:46ولا هادية؟

02:48شائية جدا

02:48كنت شائية جدا

02:49جدا

02:50طب وتفكري ايه اول موقف انساني

02:53عد عليك في حياتي كنت صغيرة؟

02:55وانا صغيرة كان عندي بيت باربي

02:58كنت بحبه قوي

02:59وبعدين رجعت يوم من المدرسة

03:01ملقتوش

03:02فسألت مامي عليها لطلها فين

03:05البيت بتاعي

03:06فقالت لي ديته يعني لحد

03:08عندها بنت اصغر

03:10كنت خلاص انا كبرت شوايا فما بلعبش بي بس كنت بحبه

03:12فقالت لي

03:14انتي خلاص مش بتلعبي بي

03:17فاتبتر ان احسن ان احنا نديه لحد تاني

03:20كون هو ما عندوش

03:21اللعبة دي

03:22فهي قدر يستفيد بيها

03:24وانا هجيبلك حاجة بدلها مدام انتي يعني لو تتبسطتي ان انتي اوكي ان انت احنا نديه لحد تاني

03:31فده كان اول كونسبت انا فكراك كويس قوي ان دي حاجة كنت بحبها

03:35ومامتي علمتني زين انا قدي لحد الحاجة اللي انتي بتحبيها

03:40طيب احكي انك اتعلاقتك عاملة ازاي با اهل كنتي صغيرة

03:44كنت مرتبطة اكتر بجدي الله يرهمه

03:48وكنت زي ما قلت لسه كنت طفلة شعية وعنا دي

03:51بس يعني كتعلاقتي بيهم كويسة ان انا عندي حتة ديبلوماتيك كده

03:56فبحاول ان انا بقى in between

03:58طيب وده معنى ان جدك كان اقصر شخص فرق في حياتك او كان بيقفر عليك انت طفلة

04:05اه طبع

04:06اوكي اوكي

04:07طيب ايه اهم المبادئ اللي اتعلمت فيها في بيتك

04:12ولسه ماشي عليها لحد دلوقتي

04:15بصي هي التربية دلوقتي بقت مختلفة

04:19فانا بحيب ان انا اربي ولادي زي ما انا اتربيت

04:22يعني ان هما يحترموا الناس الاتبر منها

04:25يعني للأسف هتلاقي في اجيال تانية اصغر مننا

04:30فكرة ان هو يحترم الكبير ما بقتش موجودة زي زمان انا اتربينا

04:35فبحاول دايما ازرع فيهم الحاجات اللي انا اتربيت عليها

04:39اوكي حلو قوي

04:41ازاي بتعرفي تنظمي وقتك بين البزنس الخاص بتاك

04:46وبين عملك الخيري

04:48ودورك كأم

04:50ووقتك الشخصي بقى كإنسان

04:52موسي انا المي تايم ده بقدره في حياتي

04:58يعني لازم ويعني

04:59وبتمنى ان اي ام تبقى عندها تقدر تعمل البالنس ده

05:04انا موافقكي جدا

05:05فالولاد دلوقتي في المدرسة فبيبقى عندي صبح فاضي

05:10انا متفرغة اكتر دلوقتي لفرصة حياة

05:13سايت بزنس بتبقه بس من بعيد

05:18بس اكتر متفرغة اكتر فرصة حياة

05:21فبيبقى عندي الوقت اللي هما والولاد فيه في المدرسة

05:23ولما بيرجعوا المدرسة بيبقى عندنا تمرين

05:26وبالليل ده المي تايم بتاعي

05:27طيب قوليلي في خلال رحلتك

05:32مع فرصة حياة

05:34اكيد تي حاجات اتغيرت في شخصيتك

05:37احكيلي ايه الحاجات اللي انت شايفها

05:40اكتر حاجات اتغيرت في شخصيتك بعد فرصة حياة

05:43بسي مقدرش اقول اتغيرت

05:46اقدر اقول اتعلمت

05:47اتعلمت ان ما فيش حاجة مستحيلة

05:49وما فيش حاجة لازم

05:51ولما الواحد بتواركل على ربنا

05:53الحاجة الحلم

05:57لما حد بيشوف ان هو حلم

05:59لو ربنا اراد ان يكون

06:01بيكون يعني بيتحقق فعلا

06:03فدي حاجة انا تعلمتها

06:05ان ما فيش حاجة

06:07ماينفعش هييقولي مستحيل لا تحصل

06:08لا هو لو ربنا ريد ان هي هتحصل هتحصل

06:11بس لو طبعا عملنا مجهود

06:13يعني مش وإحنا قاعدين ما بمعملش حاجة

06:15طبعا

06:16طيب بالنسبة بقى

06:19لولادك

06:20هل بتتكلمي معاهم عن

06:23الفرص اللي بتعدي عليكي

06:25في فرصة حياة

06:27في الحالات اللي انت بتقابليها

06:29هم عارفين رشيد وعارفين

06:31الكيسس اللي تم معي يعني لسه عندنا

06:33حبيبي طفل يحيا

06:35ده من الأطفال اللي احنا بنوفر

06:37لها دلوقتي إن شاء الله العلاج

06:38لسه مبارح كتوريهم صورته

06:41بقولهم إن هو برضو زي

06:43الأطفال قبل كده وإن احنا بنحاول

06:45نساعدهم بنحاول علامهم إن هم

06:47يطلعوا من مصروفهم

06:49إن هم كمان يساعدهم إن احنا نقدر نجيب لهم العلاج

06:51طب هل ده

06:53أثر في طريقة تربيتك ليهم

06:55عن قبل كده

06:57مش قبل كده قوي لأن

06:59أنا أولادي صغيرين يعني هم 8 سنين و7 سنين

07:01بس هم كبروا دلوقتي

07:03إن هم عارفين إن هم

07:05يساعدوا الناس

07:08حتى في المداسة

07:09اللي هم بيعملوا حاجة إن هو لو تقدر تساعد حد

07:11تبقى كايند

07:12فده يعني عشان ما قدرش أقول إن فيه

07:15جاب كبيرة لأن هم لسا صغيرين

07:17فده الحاجة اللي قدر أقول

07:19إن أنا أعلمتها لولادي

07:21طيب قولي لي يا غادة في رحلتك مع فرصة حياة

07:27إيه أكتر حاجة تعلمت فيها كدرس

07:31وعايزة تقوليها للناس

07:33عايزة أقولهم ما يفقدوش الأمل

07:37لأن الأمل دايماً بيجي من عند ربنا

07:40فيعني أنا فاكرة أول مرة كلمت مامة رشيد

07:45قلت لها أنت داعيتي وأبوها بالسما مفتوحة

07:48فربنا استجاب

07:48فمفيش حاجة مستحيلة

07:51بس اسعى

07:52وفي الآخر على فكرة ممكن

07:54لو حتى ما تحققتش

07:57فربنا عارف إن هي بعدين

07:59لسبب ما اتأخرت

08:00لسبب ما هي تبقى حاجة أحسن لك

08:04أيوة أكيد

08:05فدي حاجة أنا عندي يقين منها

08:07يعني لو حاجة ربنا

08:09ما أردها شنية تحصل دلوقتي

08:11فهو أكيد لسبب ما هي هتحصل بعد كده

08:13وهتحصل بشكل أحسن

08:15فدي حاجة أنا تعلمتها وشفتها قدامي

08:17من الكيس إذا اللي بيجي لنا فرصة حياة

08:20إن دايماً يبقى الإنسان عنده أمل وإيمان بربنا

08:23أكيد

08:24طيب

08:25وصلنا للفصل الثاني من حلقتنا

08:29احكيلي يا غادة

08:37حسيتي بإيه أول مرة شفتي البوست بتاع رشيد على السوشيال ميديا

08:43افتكرت بنتي لما كانت عينا كانت ساعتها عندها سنة وشهرين

08:47كنت أنا عكس مامة رشيد

08:50يعني هي كانت عارفة العلاج بس تكلفتكت عالية جدا

08:54وأنا كنت ساعتها بحاولة شخص بنتي ومش عارفة عندها إيه

08:58فكانت يعني حسيت بنفس الإحساس اللي هي

09:02هي عندها العلاج وعارفاها وأنا ساعتها كنت بدور

09:05إيه العلاجين

09:06الحمد لله هي طلعت حاجة بسيطة طوام مش مارد نادر

09:09ولكن الإحساس في حد ذاته ننسي تبقي حسن ابنك عيان أو مش عارفة هو عنده إيه

09:14ده يعني شعور مش سهل على أي يوم

09:18طبعا أكيد طبعا أكيد

09:20طيب إحنا كل يوم بنشوف بوستات عن حالات محتاجة مساعدة على السوشيال ميديا

09:27إيش معنى الحالة بتاعت رشيد بالزيت اللي أقفتي عندها

09:32اللي أقفني عند صورة عند البوستة رشيد صورته

09:37يعني أنا أقفت عشان صورته ما شاء الله كانت صورة بيبي جميل

09:41وعاريت الكابشن كمان كانت طويلة

09:46وكانت المشكلة كلها في أن تكلفته عالية

09:50كانت ب2 مليون دولار

09:51كان ما يوازي للوقت ده 35 مليون جلي مصري

09:56رقم فضيع

09:58فأنا عدت أفكر هي مشكلتها أن العلاج موجود بس تكلفته عالية جدا

10:04بالزبط

10:05فدي أكتر حاجة وقفتني

10:08صورة رشيد

10:09صورة رشيد

10:10إنها صورة سعيدة قاعدة على البحر

10:14شكله ولد حلو

10:15الناس لازم تتفاعل معي

10:17لأكيد

10:18طيب أنا بصراحة منباهرة بموضوع أن أنت أخدتي

10:23اتحركتي من نفسك بعدها وتواصلتي مع وزارة التضامن الاجتماعي

10:29وعملتي جروب على السوشيل ميديا

10:31وابتدتي تلمي الناس وتشجعيهم أن هما يتبرعوا

10:34من غير حتى أو قبل ما تبتدي تتواصلي مع أهل رشيد

10:40أيه

10:41إيه اللي دفعك أن أنت تاخذي الخطوة دي؟

10:45بصي أنا فكرت في فكرة بسيطة

10:47إن إحنا لو 140 ألف من أدم

10:49لو كل واحد فينا تبرع 250 جنيه

10:51هنقدر نجمع 35 مليون جنيه

10:54كانت الفكرة كلها إزاي هقدر أجمع المبلغ ده

10:57بس بشكل قانوني

10:58فعشان كده إحنا تواصلت مع وزارة التضامن

11:01دكتور نفيني قباج

11:03وبعدين

11:05أنا مش هينفع أكلم الأم وأنا ما عنديش حل

11:07يعني أنا كنت حبة أن أكلم الأم

11:09وقولها أنا عندي حل 1-2-3

11:12نقدر نساعد بيه رشيد

11:14فكان لازم عشان مبلغ كبير جدا

11:18فمنفعش طبعا إن إحنا نجمعه على حساب شخصي

11:21لازم تبقى تحت إطار حكومي

11:24فحبيت أنا أكلمها وأنا معايا حل للمشكلة

11:28مش إن أنا بكلمها بس بواسيها

11:30أو بقولها مثلا بأعرض عليها

11:32كان لازم أشوف حلول الأول إزاي نقدر نساعدها

11:35طيب

11:37برضو إحنا بنشوف حالات وبنتبرع لها

11:41وخلاص

11:43وبنقول ربنا يشفيهم

11:46إن أنت خدتي خطوة

11:48وبتديتي تغذي خطوات كتير

11:50قوي قوي قوي

11:51دا حاجة

11:54ما بتحصلش كل يوم

11:55بصي رشيد كان حالة مختلفة

11:59يمكن آه بيبقى في حالات على السوشيال ميديا

12:01احنا بنشوفها بتبقى محتاجة مساعدة

12:02والحمد لله يعني بشوف الناس بقدر تسعيدها

12:05لكن رشيد كان المبلغ كبير قوي

12:07كان 35 مليون جنيه

12:09يعني أنت النهاردة

12:10بتكلمي في 150 قول قصاري 106 مليون جنيه

12:14بالضبط

12:16كان مبلغ كبير

12:17وإحنا شعب كبير وعاطفي

12:19ودايما بنتعاطف مع الأم أو مع الطفل

12:22فهي الفكرة نجحة طبعا دا توفيق من عند ربنا

12:26وكنت حاسة ان انا لأ نقدر نسعيدها

12:30يعني كانت تجربة

12:32ممكن تفشل ممكن تنجح محدش يعرف ايه اللي هيحصل

12:35بس انا حبيت ان انا حاول اساعد على

12:38بالشكل اللي انا قدر اساعد بي او اللي انا شايفاه يمكن ننجح

12:41والحمد لله انجح

12:42الحمد لله

12:43انا منباهرة بصراحة ان انت خدت الخطوات دي

12:47فعلا يعني

12:48مش كل يوم بنشوف حد بياخد خطوات ان هو يروح يتواصل

12:55مع جهات حكومية عشان يساعد طفل

12:59ويبتدي جمع الناس على السوشال ميديا

13:01ويبتدي شجعهم

13:03وانت في اصلا كان معاكي ادوات بسيطة جدا صح

13:07يعني ايه الادوات اللي استعملت فيها عشان تبتدي

13:10تشجعي الناس انها تتبرع السوشال ميديا

13:15بصي روح

13:16انا مي اون بيليفز ان كل حد

13:18يعني ربنا بيبعاتنا البعض في الخير

13:22عشان نساعد بعض

13:24فلما جات الفكرة دي

13:27ولقيت الناس هي كمان متشجعا

13:30هي عايزة تساعد رشيد

13:32لان المبلغ بقى صغير قوي

13:33جنب المبلغ من الاصلي

13:35كنت لسا عايزة اسألك على الموضوع ده

13:37وهتنقص حياة طفل

13:38فالناس اتحركت

13:40انا ما يعني ما بقولش ابدا ان النجاح ده

13:43بيتنسب لغاية ده بس

13:44لا هو بيتنسب لكل حد

13:47اتبرع بجنيل رشيد

13:49او مؤسسة او صاري او شركة برعت

13:51او رجل اعمال

13:52هو جزء بالنجاح ان احنا وصلنا للرقام ده

13:56فا

13:57انت ساعتها قلت لو 140 الف شخص

14:01اتبرعه ب250 جنيه

14:04هنقدر نلم المبلغ بالكامل لرشيد

14:07ايه

14:07وده فعلا حصل

14:08بسي انا عملت الجروب

14:10وكنت بسأل الناس ان احنا

14:12يبتدوا هم يعني يعملوا قاعد لصحابهم

14:15عشان نوصل لل140 الف شخص

14:17احنا في خلال 3 ايام وصلنا ل375 الف شخص

14:21فالناس نفسها كانت حبة ان هي تساعت

14:24الناس كانت متعاطفة جدا مع حالتوا فعلا

14:26جدا جدا

14:27ما كانش فارق معاها ان الرقم كانت فارقة توصل للرقم

14:30ايوه

14:31وده كان التشالنج

14:33اللي الناس عايز ان هي توصل للرقم

14:34انا فاكرة كان فيه مترز عالسوشال ميديا وكل شوية

14:37احنا حصلنا لقد ايه

14:39والناس ما تتبرع بتخش تحط سكرينشوتس عالسوشال ميديا

14:43عشان تشجع الناس اللي غيرها تخش وتتبرع هيا كمان

14:46بصي انا اول اول تبرع ونزلت عملته الرشيد

14:50يعني مسحت الرقم وحطيت الرسيد ان انا تبرعت

14:55وكتبت I donated

14:57فالناس اتشجعت كمان ونزلوا عملوا برضو تبرع للرشيد

15:02بقى كل حد بيتبرع للرشيد

15:05بيحسك مش عشان بيتباهى برقم

15:07لا عشان يشجع غيره ان هو يساعد وان هو يتبرع

15:12ما خفتيش يا غادة لما حسنتي ان عليكي مسئولية تجميع مبلغ كبير زي ده

15:20لحالة رشيد اللي انت يعني كنت ابتديتي تتعبصي معاها وتتعلق بيها

15:24اكيد انا مع كل حد واربع كنت مبقى يعني

15:29يا رب احنا وصلنا الكاملين خلي بالك الرقم برضو كبير مش صغير

15:33رقم كبير جدا

15:34فوصلنا لعشرة مليون تموالي السفادة الخمسة وعشرين

15:37بزبط

15:37حتى وصلنا لعشرين السفادة الخمستاشر

15:40بزبط

15:40فهي الناس بصراحة انا دايما بقول ان هم طلعوا ايديز طلعوا افكار

15:46ازاي يقدروا يساعدوا بيها رشيد

15:48وعشان كده كلنا قدرنا ان احنا ننجح ان احنا نساعد رشيد

15:52طب احكيلي اكيد

15:55في لحظة كنت خايفة منها ان انتي تفشلي

15:58بعد ما تواصلتي مع اهله

16:00وادتيهم امل

16:02حسيتي فعلا باللحظة دي

16:06ده اكيد

16:07اصد دي مسؤولية كبيرة

16:08طبعا

16:09انا ديت امل لام

16:10بفكرة

16:11ووارد انها تنجح او وارد انها متنجحش

16:15بس

16:16هي سبحان الله اتواند بايرل

16:20الناس كلها تعطفت مع رشيد

16:22كل الناس بقى رجالة وستات امهات

16:26وطلاب في الجامعة وفي المدرسة

16:30في التمرين كان فيه كوتش عامل فيديو

16:32انه هو بيقول للاطفال اللي بيدربهم كورة على رشيد

16:36وانه هم اتبرعونه

16:38فهي اتواند بايرل

16:40وربنا اراد ان احنا نقدر نساعده

16:42اه ده هو فعلا انك النصيب

16:44نحي

16:45طيب انا لو ما كانك

16:48مش قادرة اتخيل

16:50وقت ما جمعت المبلغ

16:52كله اكيد كان عندك احساس

16:54فضيع

16:55بالانجاز

16:57احكيلي كنت حاسة في ايه ساعتك

16:59كنت حاسة زي كاني عندي امتحان وانجحت فيه

17:02لاني

17:03كان في الاول دايما الناس تقولي

17:06انتي هتجمعي 35 مليون جنيه

17:08وان شاء الله هنقدر نجمعهم

17:10المبلغ بسيط على اي

17:12يعني 250 جنيه

17:14وكل واحد فينا اتبرع بيها

17:15وفيه ناس اتبرعت بقلق على فكرة 250 جنيه

17:18يعني فيه

17:19راجل اتبرع بستة جنيه

17:21وفيه شركة اتبرع باثنين مليون ونصف

17:23ايه

17:23فكل الارقام دي هي اللي جمعت 35 مليون جنيه

17:28لكن احساسي ساعتها او احساسي اكتشلي مع كل كيس احنا بنقدر نساعتها

17:33ببقى كني حققت نجاح انا كان نفسي ان انا احققه

17:38طيب غادة مع حالة راجلت زهرت لك حالة تانية وفي 40 يوم قدرتي تجمعي 80 مليون جنيه

17:48وكان فيه ضجة على السوشال ميديا

17:51على الحالتين دول

17:53ونتيجة لذلك

17:56كان فيه مبادرة الرئيس السيسي

17:58بان يبقى فيه علاج لدمور العضلات الشوكي

18:05وبعدها اتحقن 48 طفل

18:08بالحونة اللي اتحقنها رشيد

18:10كان احساسك ايه زاعتها

18:13مسيحة بالنسبالي كان

18:17انجاز طبعا كبير

18:20احنا كان عندنا طفلة العيال بعد الرشيد

18:24وهي برضو كانت مصابة بنفس المرض

18:26وبعدين سيادة الرئيس عمل المبادرة لدمور العضلات الشوكي

18:30وقدروا ان هم من خلال المبادرة يحقنوا 48 طفل

18:33فده بنسبالي بتكلميني في دريم

18:38يعني في حلم

18:39هو احنا كنا نكلم على طفل بحقنا ب2 مليون

18:41ولكن طبعا الدولة لما تدخلت قدرت ان هي تنقذ اطفال عدد

18:46يعني طبعا اكبر بكتير من ان هو كنا نكلم على طفل واحد

18:50ده بصراحة يعني المبادرة بتاعتك عملت انجاز رهيب

18:56لعائلات وقسر كتير جدا

18:58طيب خلينا ندخل على الفصل الثالث

19:02تأسيس فرصة حياة

19:11ليه اسم فرصة حياة

19:14سمناها فرصة حياة عشان هو كل طفل يستحق فرصة حياة

19:18هل كنت تتوقعي ان فرصة حياة هتبقى اول كيان متخصص لعلاج المرض ده

19:30لا بصي انا لما سألت

19:34للأسف عرفت ان ما فيش اي مؤسسة خيرية بتتكفل بعلاج الاطفال اللي عندها امراض ندرة

19:40فاحنا لما جينا اسسنا المؤسسة في الاول

19:44كنت عارفة ان احنا اول مؤسسة بتتعامل لعلاج الاطفال اللي عندها امراض ندرة

19:48ده كان بالنسبالي بعد رشيد انا كنت عايزة اعرف هو ده كان ترند

19:54الناس تعطفت معي انتي عارفة كل حاجة دلوقتي على السوشيال ميديا بتبقى ترند

19:58والناس بتهتم بيها وبعدين بيطلع موضوع تاني والموضوع الاولاني بيت نسي

20:02بالزبط

20:02فلما ابتدينا ناخد اطفال تانية بكيسز مختلفة بامراض مختلفة لقيت الناس متعطفة

20:08فالناس مش متعطفة بس مع طفل هي متعطفة مع الكوز نفسها

20:13اه بالزبط مع الهدف نفس

20:15بالزبط فقررت ان احنا ننشئ مؤسسة فرصة حياة ونبقى اول مؤسسة لعلاج الاطفال عندها امراض ندرة

20:21اوكي طب لما قررت يتاخذي قرار ان انتي تأسسي المؤسسة

20:28اكيد فيه ناس بقى وقفت ضدك وخوفتك وقعدت تقولك لأ ده ترند وهيروح لحاله

20:34انتي ايه الخطوة اللي انتي وغداها دي

20:36احكيلي كنت بترد يعليم تقول لهم ايه

20:38بصي دايما بيبقى فيه الرأي ورأي الاخر

20:42اكيد

20:43اه

20:43لو احنا هنتكلم على تأسيس المؤسسة فيه ناس طبعا انا هتبرها نصيحة

20:49مش هتبرها انه هو حد بيحاول انه هو يعني يقولي كلام ناجتف

20:54انها يا غدا هتبقى هاصل وانها مسئولية كبيرة

20:58وانها

20:59محتاجة خطوات كتير وانتي مشتغلتيش في حاجة قبل كده لها علاقة بالمؤسسات الخيرية

21:05بس انا حسيت ان انا لو ما عملتش ده او ما كملتش

21:11الاطفال مش هيبقى ليهم صوت مش هيداروا يوصلوا صوتهم

21:15ده هي

21:15فكان كان بردن صعب قوي علي ان انا اكمل او ما كملتش

21:21لان انا لو ما كملتش ما فيه ما عندهمش امل تاني ما عندهمش اوبشن تاني

21:25فقررت ان انا هاخد التجربة

21:27طيب انتي شعارك جمعية كل حد من حق وفرصة حقيق

21:34ترد ازاي على الجمعيات او المؤسسات او القراء الشخصية كتير

21:42اللي شايفة ان بالمبلغ الكبير قوي ده ممكن نعالج اطفال كتير بدل طفل واحد

21:49طيب لو ابنه

21:51لو ابنه فعلا

21:52اكيد هترد برد واحد هو لو ابنك او بنتك

21:57هيبقى عايز تعمل ايه

21:59هيبقى عايز يساعده طبعا

22:00يعني هتفكر يروح يساعد الالف طفل ولا هيبقى عايز يساعد ابنه

22:04لا ساعتها طبعا هيبقى عايز يساعد ابنه

22:07ففي الحالة دي كل ام من حقها ان هي تفايت وتحارب ان هي توصل عليك ابنه

22:12فده ردك لما للناس لما بتتساعد

22:15اه برد عليهم كده وانا هاسأل حضرتك او حضرتك سؤال واحد هو لو ابنك او بنتك

22:20هتبقى عايزة تعملي ايه

22:22يعني احنا خدنا ساعتها سألنا دار الافتة

22:24لاني في ناس قالت حرام ان احنا نعالج طفل ب 35 مليون جنيه

22:29حضرتك جبت الحرمانية منين

22:31فاحنا دار الافتة حلل ان ربنا خلق الدق والدواء

22:36مش معنى ان هو عشان علاجه غالي فحضرتك قررت وانت قاعد في البيت

22:40بتبوست او بتكومنت على حاجة ان هو الطفل ده مش من حقه العلاج

22:46فيه ام مش عارفة تنام وعندها هم كبير جدا ان هي توفره العلاج زي

22:51فهو لو ابنها او بنتها هي هتحارب الدنيا كلها بس حتى توفره العلاج

22:55المؤسسة طيب بتقدم ايه للاطفال بالزبط يعني بتعملوا ايه كان مؤسسة

23:01بصي احنا لما ابتدينا كنا بنوفر العلاج للاصفال بس انا اكتشفت ان

23:08الامراض الندرة عاملة زي البازل انت محتاجة تحطي كل البيسز الزغيرة

23:14عشان تشوفي الصورة كاملة لان هي زي ما احنا بنقول هي مرض نادر حاجة

23:19جديدة لسه مش تعرف عليها انا انا شخصيا كنت اول مرة اعرف يعني ايه مرض

23:24نادر ويعني ايه دمور عضلات شوكي وقدي ايه هو تكلفته عالية طب تكلفته عالية ليه

23:30طب احنا مش بنحاول نسعيدهم ليه طب الناس دي طلبتها ايه طب النهار ده

23:36بارت الحكومة في ايه فابتدينا نعمل شركات مع شركات الادوية ومع طبعا

23:42مع وزارة الصحة وطبعا احنا قريدي تحت الامبريلا بتاعت وزارة التضامن

23:46عشان نقدر نجمع البيسز دي ونوصل لامل الاهالي الاطفال والاطفال

23:53اللي عندها امراض نادر. تكلمين اكتر عن المرض عايزين نفهمه المرض عبارة عن ايه؟ دمور عضلات

23:58الشوكي الاطفال انا مش دكتورة بس بايدوية. اكيد تعلمت كتير في

24:03رحلتك. اه فانا هقولك المعلومات اللي انا عارفها طبعا من مرجعية

24:06طبعا يعني لده كثرة. الاطفال بتتولد من غير الجين اللي بيحفز

24:12البروتين في الجسم. فبالتالي مفيش بروتين بيوصل للعضلات. فبيحصل

24:17الوفاء اللي بيوصل لحد عضلة القلب والاطفال بتتوفى. الحقنة دي

24:22ريبليسمينت للجين. طيب من اللي انا فهم ايه ان الطفل لازم يتحان قبل

24:28سنتين. يا حي. ليه قبل سنتين بالزيت؟ ده بروتوكول الحقنة يعني دي لها

24:33حاجة علمية اكتر انا يعني ما اقدرش اتكلم فيها في تفاصيل. لكن ده بروتوكول

24:40لأي علاج اي مرض ليه بروتوكول. فاحنا بنمشي مع بروتوكول تاع اف دي اي

24:45في امريكا. فهو لازم الطفل بياخد الحقنة قبل سنتين. يمكن دلوقتي فيه

24:50شركات ادوية شغالة على تطوير ده ان هما ياخدوها فوق سنتين. ولكن

24:54لسه كلها كلينيكل ترايلز. وكل طفل بيحتاج حقنة واحدة بس. حقنة واحدة بس. طيب. بس هو ليه

25:03علاجتين. يعني هو لو هو عد سنتين ليهم علاجين تانين بس بيبقى

25:10علاج موزني يعني. يقدر ياخدوه طول حياته. لكن الحقنة زي اللي اخدها

25:17رشيد والاطفال لتبع المبادرة هي بياخدوها مرة احدة. طيب ده برضو بتساعدوهم

25:22ان انتو توفره لهم. بنوفر العلاج اللي هو البديل بس هو بيبقى علاج لطول

25:28العمر. دي حاجة هيلة دي معلومة انا ما كنتش اعرفها اصل. في ناس كتير على

25:34فكرة ما تعرفش او دايما بتربط كلمة مرض نادر ان مالوش علاج. لكن احنا مع

25:39التقدم اللي احنا فيه في العالم كله. فالنهار ده في مرض نادر وفي

25:44علاج. طبعا فيه امراض لسه ملهاش علاجات. ولكن فيه امراض دي

25:48علاجات. وده اللي احنا بنحاول ان احنا نوصل. ده ده شيء هيلة بس

25:53راح. طب قوليلي يا غادة انتو بس بتساعدوهم بان انتو بتوفروا لهم

25:59الدواء والمبالغ بتاعت العلاج ولا كمان بتساعدوهم نفسيا كاهل

26:07الاطفال والاطفال. لان طبعا الرحلة دي او المرور بحاجة زي دي اكيد

26:13بتدمرهم نفسيا. دي حاجة مش سهلة بصراحة ان ام تشوف طفلها عامل

26:16كده. فهل انتو بتساعدوهم نفسيا باطباء نفسيين او. موسي ده عشان

26:25كده زي ما قولتلك احنا اول مؤسسنا المؤسسة اكتشفت ان فيه

26:27حاجات كتيرة احنا لازم نشتغل عليها. يعني ده بروجرام دلوقتي احنا

26:31شغالين عليه ان شاء الله ان احنا نقدر نساعدهم. بس انا دايما

26:36بنتواصل مع الام دايريكت بنحب نعرف ايه كل الحاجات اللي بتبقى هي

26:41محتاجاها مش بس تكلفة العلاج. بيبقى فيه مثلا اطفال محتاجات

26:47سافر. بنتولى التكليف بتاعت السفر والاقامة. لو هو فيه حاجات

26:54مثلا جنب الدواء مثلا محتاجي عليك طبيعي. يعني احنا بنشوف

26:58بتاعت الطفل ده واهله ايه. واكوردنجلي بنساعدها. تهيل. تهيل بصراحة ده

27:08مجهود فضيعة جدا. طيب خلينا نروح للفصل الرابع.

27:15التقطر النفسي خلال الرحلة. وده اكيد حاجة انت بتمر بيها على

27:29طول. مسي دكتور مونة اللي هنا في الصورة هي عندها تريبلتس. عندها

27:36تريبلتس مصابين بنفس المرض. ايه. ده حاجة بتقص يعني تقطع

27:41القلب. اه يعني انا دكتور مونة بشوفها. بطلة اكيد. كل

27:46الامهات ابطالة على فكرة. ده اساسي حقيقي. للامراض الندرة بس. احنا

27:51دايما نقول امه طفل. لكن هي بصراحة يعني. التلات اطفال كان

27:57عندهم. تلاتة. عندهم نفس المرض. غير ان كان عندها ابن اكبر كمان.

28:01بس هو للأسف اكبر فما كانش لسه فيه علاق. فهو حبيبي خلاص قاعد على

28:06كرسي متحرك. ده حملة قيل قوي. ولكن يعني عندها اربعة. فهي

28:12بالنسبة لي بطلة بصراحة. اكيد بطلة. طيب قولي لي ايه اكتر كلمة

28:17سنتين من ام قصرت لك قلبك. كل ام بتبقى ان هي محتاجة عليك

28:25ما اقدرش اقول جملة واحدة. بس في جملة دايما انا يعني من حد

28:31معين. لما اول مرة كلمتني قالتلي يعني احنا نقدر نعملها. ما

28:37تسألنش السقة جاية منين. قلتلها ان شاء الله هنقدر نعملها. قالتلي

28:41يعني ما اقدرش اطلع على السوشيال ميديا واطلب الناس ان هي

28:45تساعدني. قلتلها لأ يعني هتقداري. واحنا عملناها بكده. وان شاء الله

28:51هنقدر ان احنا نجمع المبلغ. وفعلا الحمد لله قدرنا نجمع المبلغ

28:55لابنها كانت محتاجة 36 مليون جنيه. وعملاته العملية.

29:00طيب بعد العملية الامهات بتعمل معاك ايه? بعد كل المجهود

29:08اللي انت بتتزينيه معاهم ده. موسي فيه حد منهم بنتقرق جدا لدرجة

29:14احنا بنبقى صحاب زي زينب مامة مصطفى. وفيه حد انا دايما يعني

29:19بحب مدام خلاص عملت دوري. انا عايز تاب باك. يعني يعني هي بقى لو

29:26فيه حاجة محتاجة تسأل حاجة او فيه حاجة نقدر نحن نساعدها طبعا دافنتلي بنبقى

29:30موجودين. مش انا بس انا وتيم فرصة حياة. يعني فيه علاقات قرازي

29:34عملتها مع امهات. اه. انا بحبهم. انا بشوفهم ابطال. طبعا هم ابطال.

29:38يعني اصعب حاجة على امي. احنا لو ابنك بس سخن بالليل بتفضل يقولي انا

29:45منين تشتولي الليل اصلا كان سخن. فلما بيبقى كمان عنده مرض صعب او حتى

29:50الثلاثة مش عارفة تشخص او شخصته ما عندهاش تكلفة العلاج او تشخصه ما

29:54عندوش اصلا علاج. والنهاية عندها الحمل ده او الابتلاق ده دي انا بشوفها

30:02انا بشوفها سوبر هيرو. اكيد. طيب. قوليلي انت عمرك بكيتي بسبب حالة

30:09معينة. بسبب طفل ملحقناش نوفر له العلاج. كان عندو كانسر. وكان نوع

30:19شرس. ووفرنا فلوس العلاج بس كم ساعتها بتاعة ده او عشرة في

30:27المية. فما كانش قريت جيبن ان الولد دي قدر ياخد العلاج. وانا

30:32كان يعني كنت بكلامه في التليفون هو كان حبيب لي الله

30:34يرحمه تسعة سنين. احنا دايما بنسأل اطفال نفسكه في ايه. فهو

30:40كان نفسه يطلع عمره مع مامته. فكان نفسي ان انا احقق له ده بس

30:44قدر ربنا كان كان اسرع مننا فدي كان بالنسباني شوك. بس برضو في

30:53الاول في الاخير دي اقدر. طيب سعاد بتحسي مع الحالات اللي بتاعدي

30:59كده كلها. ان شغبك في قلم على الوقت. ببقى عايزة ان انا طب الحمد

31:06الله المرة اللي فاتت تقدرنا. طب ان شاء الله دايما بيبقى في اول

31:10الكيس بيبقى عندي زي ايه بناء دم التخوفات الطبيعية وبعدين يعني

31:17الحمد لله بنقدر ان احنا نساعده. طب غادة ازاي شايفة دور الدولة في

31:21دعم المرضى. واضح ان وزارة الصحة والتضامن متفاعلين جدا وبيحاولوا

31:29يساعدوكي. احكي شوي عن الدور بتاعهم مع المؤسسة. موسي هو اي مؤسسة

31:38اي مؤسسة خيرية في مصر تحت اشراف وزارة التضامن. لكن احنا

31:43بتدينا مشورنا مع وزارة التضامن لان راشيد كان اول طفل في مصر

31:46يتفتح له حساب تحت اسم طفل ومش تحت اسم مؤسسة خيرية. مم. وقدرنا

31:51ان احنا نجمع له المبالغ المطلوبة وبعدين اسسنا مؤسسة فرصة

31:56حياة. استيل برضو طبعا تحت اشراف وزارة التضامن. وهنا بقى ييجي دور

32:00وزارة الصحة. يعني هو في الاول في الاخر احنا بنتكلم على مرض

32:04واطفال. فطبعا لازم وزارة الصحة هي اللي بتبقى المعانية

32:09بالعلاق. فاحنا احنا عندنا شراكة مع وزارة الصحة. وكان فيه

32:15مايلستون مهم جدا بالنسبة لامراض الندرة وولد وايلد. شهرة

32:20خمسة اللي فات. كان فيه الو اتش اي روزولوشن للرياي ديزيز. وكانت

32:26مصر واغدال ليد دكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة. يعني جاءت بلسهم. انا

32:32انا شفتك حضرتي معي

32:34ده كان شيء مجرف جدا بصراحة

32:37بصي هي كانت

32:38نقلة كبيرة جدا للأمراض الندرة

32:42في العالم لانه هو

32:44ساعتها حصل تصويت

32:45وتم الموافقة ان الأمراض الندرة

32:48تنزل تحت منظمة الصحة العالمية

32:50ده انجاز رائع

32:51ده انجاز لمصر

32:54طبعا لمصر

32:55لانه هو طبعا دكتور خارد

32:57وزير الصحة ولكن هو هناك

33:00كان بيربريزنت مصر

33:01هي تبقى لرير ديزيز

33:04في العالم

33:05احنا واسباني

33:06انتوا لسه ماضية

33:10مع وزارة الصحة

33:11بوليسي بيبر

33:14او

33:15ورقة

33:18الاتفاق سياسات جديدة

33:20ليه علاقة بالأمراض الندرة

33:22احنا ماضين

33:24بروتوكول مع وزارة الصحة

33:25وعملنا لونش للبيبر بوليسي

33:28لورقة سياسات لانه احنا

33:30ما كانش عندنا ورقة سياسات للأمراض الندرة

33:32في مصر

33:33فده طبعا بيبقى مشاركة مع وزارة الصحة

33:37وجميع الجهات المعنية

33:38حقيقة الرعاية الصحية

33:40وحقيقة التأمين الصحي

33:41والشراء الموحد

33:42يعني كل الجهات المعنية

33:44اللي ليها علاقة بالسايكل بتاعة

33:46الريا ديزيز كانوا كلهم مشاركين معنا

33:48طبعا مع شركات الأدوية والبرايبت سكتر

33:51غادة انا بجد منباهرة برحلتك

33:56والمجهود والانجازات الفضيعة اللي انت عملتها

34:00بشكرك جدا لوجودك معنا

34:03انا فعلا اتبسط بكي

34:06فاصل وهنرجع تاني مع ضيف جديد

34:11وملهم استنونا بعد الفرص

Category

Transcript

Be the first to comment

Recommended