Encéphalomyélite myalgique : "l’espoir existe pour les millions de malades"

France 24

7 weeks ago

Transcript

00:00Bonjour docteur Alain Moreau, merci beaucoup d'être avec nous.

00:06Vous travaillez au centre de recherche du CHU Sainte-Justine au Canada,

00:11vous êtes chercheur à l'université de Montréal,

00:13vous travaillez sur cette pathologie depuis une bonne dizaine d'années

00:15et vous avez à partager ce matin avec nous quelques bonnes nouvelles sur cette maladie.

00:21Mais avant cela, question de base, cette maladie, l'encéphalomyélite myalgique, qu'est-ce que c'est ?

00:30Donc, l'encéphalomyélite myalgique est une maladie qui n'est pas une maladie rare.

00:36Donc, c'est une maladie qui, dans 75 % des cas, est déclenchée par une infection virale.

00:42Donc, évidemment, suite à la pandémie et la COVID-19 et la formation des COVID longs,

00:49il y a une resurgence des nombres de cas.

00:52Donc, à peu près 50 % des gens qui ont la COVID long vont malheureusement développer

00:58l'encéphalomyélite myalgique, alors que d'autres vont développer d'autres types de séquelles.

01:05Donc, l'encéphalomyélite myalgique est un syndrome, une maladie débilitante physique.

01:10Donc, ce n'est pas une maladie imaginaire.

01:13C'est une maladie qui affecte à la fois plusieurs systèmes, le système immunitaire,

01:17les différents organes, le cœur, le cerveau.

01:22Donc, avec ce qu'on appelle le brouillard cérébral ou en anglais le brain fog.

01:27Donc, c'est une fatigue persistante qui dure depuis au moins six mois chez l'adulte

01:31qui ne peut pas être expliquée.

01:32Et le symptôme cardinal de cette condition, c'est vraiment le malaise post-effort,

01:39donc qui est déclenché suite à un effort physique minime ou même un effort cognitif

01:47très, très minime et qui va créer non seulement un ensemble de symptômes

01:51qui va amener à ce que les patients eux-mêmes appellent des crashs.

01:54Donc, ces patients-là vont être complètement mis KO, si je peux dire.

02:02Au moindre effort, effectivement, Dr Moreau.

02:05Au moindre effort, effectivement.

02:07La prévalence est en train de doubler, voire tripler dans le monde, selon certains chiffres.

02:13Quelles sont les raisons à cela?

02:16Évidemment, la raison principale aujourd'hui, je vous dirais, c'est l'exposition au SARS-CoV-2,

02:22donc ce qui causait la COVID-19, parce que ça a touché des millions d'individus.

02:28Mais on peut aussi s'attarder sur le réchauffement climatique avec l'augmentation de la prévalence.

02:34Donc, on parle ici de la maladie de Lyme ou sa forme chronique.

02:38Donc, on parle aussi de plus en plus d'autres virus.

02:41Donc, vous savez, la dengue, le Zika, le chicken gooeya qui remontent du sud vers le nord.

02:52Donc, on doit s'attendre, malheureusement, à ce que le nombre de cas d'encéphalomythes myalgiques

02:59augmente dans la prochaine décennie, ne serait-ce qu'à cause des changements climatiques

03:06et d'autres pandémies qui risquent de se poindre à l'horizon.

03:10La maladie est reconnue comme maladie neurologique par l'OMS depuis 1969.

03:16Mais malgré cela, le corps médical reste peu formé à cette pathologie.

03:21Alors, on a souvent parlé de grosse fatigue, on l'a assimilée à de la dépression,

03:26mais c'est absolument autre chose.

03:28Effectivement, la fatigue chronique survient dans différentes conditions ou dans certains cas,

03:39suite à des traitements assez invasifs, quand on parle de certains traitements anticancéreux, par exemple.

03:44Donc, les gens vont être très fatigués.

03:46Mais l'encéphalomythes myalgiques, c'est plus que la fatigue.

03:49C'est vraiment le malaise post-effort qui est assez unique à cette condition-là

03:53et qui permet de discriminer cette condition-là par rapport à d'autres conditions

03:58où, oui, il y a une présence de fatigue, mais qu'on peut expliquer.

04:03Ici, on parle de perturbation du sommeil.

04:06Le sommeil n'est pas réparateur.

04:07On parle de problèmes d'intolérance orthostatique.

04:11Donc, tout ce qu'on appelle dans notre jargon les dysautonomies.

04:15Donc, qui amènent des tachycardies orthostatiques posturelles.

04:18Donc, dans presque 40 à 50 % des cas, les gens ont des tachycardies incontrôlées

04:24qu'on peut moduler un peu avec les médications existantes.

04:30Mais ça fait partie d'un ensemble de symptômes qui affectent plusieurs systèmes.

04:34Donc, c'est très, très invalidaire pour les personnes qui en souffrent.

04:38Avec des malades, souvent, qui ont l'impression d'être abandonnés à leur sort, Dr Moreau,

04:44ils essayent de se faire entendre.

04:45Je vous propose d'écouter rapidement un extrait d'une petite vidéo réalisée

04:50par des personnes souffrant de cette maladie,

04:54en tout cas par leurs proches, leurs familles.

04:55On se retrouve dans quelques secondes, si vous le voulez bien.

05:01Alors, tu l'as vu, ma vidéo ? T'as compris ?

05:04Pourtant, je suis toujours pas aux infos.

05:06Même ma famille est prête à enlever le haut.

05:09Je suis sûre que tu me connais.

05:11Tu connais ma mère, ma fille, j'étais ton voisin.

05:14Et puis, tu ne m'as plus vue.

05:15Tu crois que j'ai déménagé ?

05:17Pourtant, je suis toujours là, dans mon lit, enfermée.

05:20Je suis Julia, Lise, Gabi, Nadine, Quentin.

05:24Je souffre d'encéphalomyélite myalgique.

05:26Un extrait d'une petite vidéo de malades souffrant de cette maladie,

05:32l'encéphalomyélite myalgique.

05:34Docteur Alain Moreau, on a parlé d'errance médicale tout à l'heure,

05:37puisque cette maladie a beau être reconnue,

05:40le corps médical n'est pas formé à cela aujourd'hui.

05:43Comment est-ce qu'on explique ça aussi ?

05:45Il y a différentes raisons,

05:48et c'est vrai, je vous le dirais, partout dans le monde.

05:51Premièrement, pour investiguer une personne

05:53qui va être atteinte d'encéphalomyélite myalgique,

05:55ça prend du temps.

05:56On ne peut pas, dans une visite médicale de 10 minutes,

06:00faire le tour de la question

06:01et essayer de comprendre ce qui affecte les patients.

06:06Et il y a aussi des sous-groupes cliniques de patients.

06:08Donc, les patients n'arrivent pas tous avec les mêmes symptômes

06:11et ça peut évoluer aussi dans le temps.

06:15Donc, ça prend du temps.

06:17Et comme la rémunération, ici au Québec,

06:20on a encore une rémunération à l'acte,

06:23c'est très incompatible avec le fonctionnement du corps médical.

06:28Et vous l'avez bien mentionné,

06:30ça devrait être une maladie qui est sous le parapluie des neurologues.

06:34Les neurologues ne touchent pas ces patients-là.

06:37Je vous dirais que peut-être que les spécialistes les mieux placés

06:40sont soit les infectiologues,

06:42les spécialistes du système immunitaire

06:43ou encore les médecins spécialisés en médecine interne,

06:48puisque ça touche plusieurs organes en même temps.

06:52Souvent, les cardiologues vont être invités à intervenir

06:55pour tout ce qui va être le volet d'isautonomie.

06:58Mais il faut aussi avoir une approche un peu plus globale

07:01parce qu'il y a d'autres systèmes qui sont invalidés dans cette maladie.

07:05Docteur Alain Moreau, maladie orpheline, on l'a dit aussi,

07:09pas de traitement curatif connu à ce jour,

07:11pas non plus de test de dépistage fiable.

07:14Ça, c'est pour le côté ombre, on va dire, de notre interview.

07:17On passe maintenant au côté lumière.

07:20Il y a des pistes de solutions pour les malades,

07:24des pistes que vous connaissez bien, puisque vous travaillez dessus.

07:27Qu'est-ce que vous pouvez nous en dire ce matin sur l'antenne de France 24 ?

07:31Donc, on a développé et publié un test de dépistage moléculaire

07:39qui utilise comme biomarqueur des micro-ARN.

07:45Donc, ce sont des petits ARN non codants

07:48qui sont associés à différentes conditions.

07:54Et c'est pour ça qu'on parle d'un panel,

07:56parce qu'il n'y a pas un seul micro-ARN qui est associé à une maladie spécifique.

08:00Mais lorsqu'on regarde la signature obtenue pour les personnes

08:03atteintes d'encéphalomyélite myelagique,

08:05on est capable à presque 100 % aujourd'hui

08:09à diagnostiquer la maladie,

08:12non seulement en disant qui est atteint d'encéphalomyélite myelagique,

08:15mais aussi de quel sous-groupe de patients

08:18qui vont être associés à des symptômes plus persistants,

08:23comme par exemple la tachycardie orthostatique

08:26ou les dits d'autonomie, par exemple,

08:29mais aussi de discriminer cette condition-là

08:31avec des maladies apparentées comme la fibromyalgie.

08:34Donc, on a vraiment une photo claire du test

08:39qui nous dit qui est atteint de fibromyalgie

08:41versus d'encéphalomyélite myelagique.

08:44Et malheureusement, dans presque 50 % des cas,

08:47on a des personnes atteintes d'encéphalomyélite myelagique

08:49qui ont également la fibromyalgie.

08:51Donc, deux conditions assez validantes.

08:53Donc, on a un test qui fonctionne.

08:55Le problème qu'on rencontre aujourd'hui,

08:57c'est que ce test-là est encore dans le secteur de la recherche.

08:59Il n'est pas encore homologué par des agences réglementaires.

09:03Et pour ça, on a besoin d'aide.

09:04Ce que vous êtes en train de nous dire, pardonnez-moi, Dr Moreau,

09:07c'est que les pistes de solution aujourd'hui,

09:09et on le dit à ces malades qui nous suivent ce matin,

09:12ces pistes-là existent.

09:13Elles sont réelles.

09:14Exactement.

09:17Donc, je vous dirais que le test existe depuis 2020.

09:21On l'a publié en 2020.

09:22En 2023, on a challengé notre test

09:26pour voir est-ce qu'on était capable de discriminer

09:28avec la fibromyalgie.

09:30Ça a été également publié.

09:31Maintenant, on est un peu dans un fossé

09:34où comment on peut faire la translation

09:36d'une découverte finalement,

09:39même si on l'a validée sur des centaines d'individus au Québec,

09:42de l'amener à disponibilité des cliniciens,

09:46des patients dans les cliniques.

09:48Et ça, c'est là où on a besoin de partenaires,

09:51probablement du secteur privé, pour arriver à ça.

09:53Et vous vous adressez à qui aujourd'hui?

09:55Aujourd'hui, à qui est-ce que vous vous adressez

09:57pour passer à cette autre étape?

10:01On s'adresse à tout industriel,

10:04les fondations privées qui pourraient être intéressées

10:08à amener sur le marché ce test-là.

10:10Vous savez que même si j'ai un certain financement important

10:16pour mon programme de recherche,

10:18je ne peux pas tester de façon clinique

10:21les personnes qui viennent à moi

10:23et encore moins les gens qui viennent de l'étranger.

10:26Donc, chaque semaine, je reçois des demandes

10:28soit de cliniciens français ou de patients français.

10:32Et c'est pour ça que le réseau Akensimi,

10:34que je dirige, a comme partenaire

10:36Millions Missing France, et nous les remercions

10:39de ce partenariat.

10:41Mais en finalité, ça va être important

10:44de trouver les bons partenaires

10:45qui puissent amener en clinique les tests.

10:51Et je vous dirais que demain matin,

10:53on pourrait transférer ces tests-là

10:55dans n'importe quel laboratoire diagnostique certifié.

10:58Donc, la solution est là, elle existe.

11:01Il s'agit juste de l'éprouver

11:04dans différentes populations

11:05et d'obtenir une certification

11:06auprès d'agences réglementaires.

11:08Puissiez-vous être entendu en un mot,

11:10docteur Alain Moreau,

11:11quel est votre message pour les patients, les malades?

11:15Nous avons beaucoup avancé

11:17au cours de la dernière décennie, je vous dirais,

11:20et vous allez voir de plus en plus,

11:22et c'est le cas, il y a des essais cliniques.

11:24Actuellement, les essais cliniques

11:25sont faites un peu à l'aveugle

11:27dans le sens où on recrute des personnes

11:29qui arrivent avec un diagnostic

11:30d'encéphalomyélite myalgique.

11:32Je pense que les prochains 24 mois,

11:35et j'insiste sur le terme mois et pas année,

11:38on va voir l'introduction

11:40de la médecine de précision

11:41et ça va changer la donne

11:43pour les essais cliniques

11:44et on va trouver des solutions très rapidement.

11:47Merci beaucoup, docteur Alain Moreau,

11:51spécialiste de l'encéphalomyélite myalgique.

11:54Merci, c'est ainsi que se referme ce journal.

11:57L'info continue.

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