Nathalie Colin-Cocchi, coordinatrice du Téléthon 73

ici Pays de Savoie

Nathalie Colin-Cocchi, coordinatrice du Téléthon 73,  était l'invitée d'ICI Pays de Savoie ce vendredi 5 décembre.

Transcript

00:00Jusqu'à 9h, ici matin.

00:05C'est parti pour la 39e édition du Téléthon.

00:08Il y a, jusqu'à dimanche, des animations partout en France et dans nos pays de Savoie bien sûr,

00:12pour faire avancer la recherche sur les maladies rares.

00:15On en parle ce matin avec votre invitée Isabelle Godin, la coordinatrice du Téléthon en Savoie.

00:20Bonjour Nathalie Colin Coquille.

00:21Bonjour, bonjour à tous les auditeurs.

00:23L'an dernier, le Téléthon a permis de collecter près de 96 millions d'euros en France.

00:28A quoi il sert concrètement cet argent ?

00:31Alors la majeure partie de cet argent va servir à la recherche, au programme de recherche

00:36qui ont été sélectionnés par la FM Téléthon et également à l'aide aux familles,

00:42les accompagner tout au long de leur vie et surtout de leur quotidien

00:46pour les orienter sur des professionnels de santé.

00:5040 millions pour aider les familles, justement, ça consiste en quoi cette aide ?

00:54Alors on a 180 professionnels dans toute la France qui sont répartis dans des centres

00:58qui vont aller accompagner les familles pour les aider à construire des dossiers de subvention, par exemple,

01:06mais aussi pour les aider au quotidien à aménager leur maison ou leur appartement.

01:12Et puis des psychologues, des ergothérapeutes, des vrais professionnels de la santé

01:17qui sont là tous les jours.

01:19Les 56 millions restants servent à la recherche, justement ?

01:23Oui, avec cette année des énormes progrès, on est vraiment ravis d'avoir 40 essais cliniques.

01:31Il y a 5 ans, il faut savoir qu'on n'en avait que 5.

01:33On est vraiment en plein boum sur les essais cliniques pour des nouvelles thérapies,

01:37que ce soit de la thérapie génique ou de la thérapie cellulaire, pour sauver des enfants.

01:42Par exemple, dans la myotrophie spinale, en quelques années, on a sauvé 150 enfants

01:46qui ont pu être traités par la thérapie génique.

01:49Ce qui est très important.

01:51Il y a eu une victoire aussi concernant le dépistage sur les nouveaux-nés de 5 maladies cette année.

01:56C'est ça. En fait, sur la myotrophie spinale, justement, depuis le 1er septembre 2025,

02:02il y a un test néonatal que tout le monde connaît, qui s'appelle le test de Guthrie,

02:07où 5 nouvelles maladies ont été ajoutées, dont la myotrophie spinale.

02:11Maintenant, cette maladie n'existera plus en France, puisque les enfants seront traités dès la naissance.

02:16Ici Pays de Savoie, il est 7h49.

02:18Nathalie Colin Coquille, la coordinatrice du Téléthon en Savoie, est notre invitée.

02:23On a entendu le témoignage de Lilian, tout à l'heure, à 7h30,

02:26un jeune chambérien de 15 ans qui est atteint de la maladie de Wilson,

02:30une maladie génétique qui se caractérise par l'accumulation toxique de cuivre dans l'organisme.

02:35À 15 ans, il a une cirrhose.

02:37Il rêve bien sûr, lui aussi, d'une thérapie hygiénique un jour.

02:40Pour le moment, il n'y a pas de recherche sur cette maladie liée au Téléthon.

02:44Il y a beaucoup de demandes chaque année.

02:46Oui. Alors, on reçoit près de 2000 dossiers de demandes d'aide pour des financements,

02:53pour des recherches, pour des maladies rares et les maladies neuromusculaires.

02:56Il y a une sélection. C'est extrêmement difficile.

02:58On sait que choisir, c'est renoncer.

03:01On est à seulement 5% de thérapie pour ces maladies rares.

03:07On a encore beaucoup, beaucoup de travail.

03:10Et voilà, on espère un jour, pourquoi pas, trouver une thérapie pour cette maladie.

03:16Mais c'est vrai que ça va être long.

03:18Mais on est en plein boom et ça va s'accélérer.

03:21Pour financer toutes ces recherches, il y a justement beaucoup de manifestations en Pays de Savoie jusqu'à dimanche.

03:28En Savoie, déjà, il se passe quoi ?

03:30Plein, plein de choses.

03:31Alors, dès ce soir, on aura des concerts.

03:34Par exemple, à SR Blais, on a des repas à Fourneau.

03:39On a la nuit du badminton à Yenne.

03:42Dès ce soir, beaucoup d'animations.

03:44Demain, en journée aussi, avec nos fidèles organisateurs et des nouveaux, bien évidemment, chaque année,

03:50qui seront là et qui vont faire une centaine.

03:53On aura une centaine d'animations dans le département.

03:55Il y a une carte, ça s'appelle la carte des animations, qu'on trouve sur Internet.

04:00Et on est là.

04:01Alors, il ne faut pas oublier que le Téléthon, c'est la fête.

04:04Voilà.

04:05Le Téléthon, en France, il y a 20 000 animations et ça reste une fête.

04:09Il y a toujours une énorme mobilisation.

04:11Oui, énormément.

04:13On est 280 000 bénévoles sur le terrain pendant ces trois jours.

04:17Donc, voilà.

04:18Merci à tous ces bénévoles, déjà, qui organisent.

04:21Et puis, on vous invite à venir participer sur le terrain, ce qu'on appelle, nous, sur le terrain.

04:27Acheter des crêpes, acheter des petits objets, faire la fête, jouer et faire du sport, bien évidemment.

04:35Il y a aussi plein d'animations en Haute-Savoie, notamment à 22 km en jouellettes, entre Domancy et Saint-Gervais, dimanche matin.

04:42Ces animations pour le Téléthon ont permis de récolter 254 000 euros en Haute-Savoie,

04:47près d'un million en tout, avec les dons au 36-37.

04:50Ça représente combien en Savoie ?

04:51Alors, en Savoie, pareil.

04:52Et sur le terrain, 250 000 euros en moyenne depuis quelques années.

04:56Et avec ce qu'on appelle la télématique, les dons en ligne, etc., plus de 700 000 euros.

05:01Donc, une mobilisation...

05:02Les Savoies sont très généreuses.

05:04Une mobilisation très importante de tous les instants.

05:08Et on en profite ce week-end avec des dons au 36-37, notamment.

05:13Merci beaucoup, Nathalie Colin-Coqui, d'avoir été en direct avec nous ce matin sur ICI, Pays de Savoie,

05:18pour le lancement du Téléthon.

05:20Bonne journée à vous.

05:20Merci à tous.

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