00:00Y le seguimos la pista a la crisis que tiene literalmente entre la vida y la muerte a cientos de pacientes con enfermedades raras.
00:05Y aquí sí que vamos a decir, Isa, en la muerte.
00:08Vean lo que nos presentan las cifras desde esta población que son aterradoras.
00:12Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, en lo que va del año,
00:162.033 personas con este tipo de padecimientos murieron en el país.
00:21En el último trimestre fueron más de 500 pacientes con enfermedades raras los que perdieron la vida.
00:27Solo en los últimos tres meses, 500 personas han muerto.
00:45Y miren, los testimonios de los familiares de pacientes con enfermedades raras son desgarradores.
00:51Ellos están implorando por medicamentos y por tratamientos.
00:55Arrodilladas, de hecho, vimos a las mamás allá en Cali cuando se encadenaron a la sede de la nueva EPS
01:01rogando porque le dieran a sus hijos los medicamentos.
01:04Aquí les damos voz.
01:06Pero lo más importante es que quienes tomen las decisiones en salud, escuchen y les den soluciones.
01:11Muy doloroso.
01:22De verdad le parte a uno el corazón que tenga que hacer esto una mamá que sienta que esa es la única alternativa que tiene.
01:28Así es también la situación de Miguel Casas.
01:31Es un niño que apenas tiene 11 años, que vive en Santander y que tiene una cardiopatía congénita.
01:36Su mamá está rogándole a la nueva EPS por una intervención urgente.
01:40Para que por favor nos ayuden en este momento que necesitamos de una cirugía corazón abierto llamada Fontán.
01:48Desde febrero estamos buscando esta cirugía.
01:52Ya estaba programada en la Fundación Cardiovascular de Colombia, aquí en Florida Blanca,
01:56pero cerraron los convenios y no hemos logrado dicha operación.
02:00Y el niño la necesita porque él se cansa, se desatura, tiene problemas de desnutrición, problemas neurológicos.
02:07Por favor, tenemos que ayudar a todos estos colombianos, a todas estas mamás que están sufriendo por sus hijos.
02:15Para hablar de este tema a esta hora nos acompaña Diego Gilel, es el presidente de FECOER.
02:20Diego, muchísimas gracias por acompañarnos aquí en Noticias RCN.
02:23Usted explíquenos un poco qué hay detrás de esta situación, por qué se sigue presentando,
02:27por qué vemos a estas mamás desesperadas, por qué se están muriendo los pacientes en Colombia.
02:31Las personas con enfermedades raras que han fallecido no ha sido solamente porque han convivido
02:37con enfermedades que son crónicamente debilitantes, graves y que han amenazado su vida,
02:41sino también ha sido por las múltiples barreras de acceso que han tenido que enfrentar
02:46para acceder a medicamentos, a servicios y a tecnologías en salud,
02:50que lamentablemente el sistema de salud no se los ha proporcionado de forma oportuna.
02:55Señor Gilel, o sea que todas estas personas que fallecieron estaban afiliadas al sistema de salud.
02:59Las personas fallecidas han estado afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud
03:06y también han sido notificadas en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública si vigila,
03:12así como en el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas.
03:17Sin embargo, vale la pena también mencionar que alrededor del 40% de estas personas fallecidas
03:24son personas que han estado afiliadas a EPS, intervenidas por el gobierno,
03:29lo cual demuestra que estas intervenciones definitivamente no han servido
03:34ni desde el punto de vista operativo y administrativo para resolver la crisis en la atención.
03:39Sí, se está cayendo a pedazos el sistema de salud, señor Diego,
03:45y se está cayendo sobre los pacientes que se están muriendo, sobre los niños que están padeciendo.
03:49Una situación muy dolorosa y angustiante.
03:51¿Cuál es el llamado que le hacen a quien puede realmente tomar las decisiones, al gobierno nacional?
03:55El llamado que hacemos al gobierno es claro.
03:59Resuelvan la crisis de desfinanciamiento del sistema.
04:03El sistema requiere no solamente recursos suficientes, sino el giro oportuno de los mismos
04:08para que toda la prestación de los servicios para la atención integral de estos pacientes
04:13o de tu especial protección se pueda dar y se garantice su derecho fundamental a la salud.
04:19Al señor Diego Gil, de la Asociación de Enfermedades Raras,
04:21muchísimas gracias por estar con nosotros aquí en Noticias RCN.
04:24Nuestro compromiso será acompañar siempre a todos los pacientes y más aún en medio de esta crisis.
