00:00VIAZUM nos comunicamos con ella.
00:05Hola, hola.
00:06Buenas tardes Raquel, bienvenida.
00:08Buenas tardes, gracias.
00:10Aquí estamos tratando este tema dentro de la diversidad de cosas que nosotros podemos tocar en este día.
00:17No dejamos de lado nunca la parte humana y esos temas que son de interés para la gente
00:22y sobre todo donde tenemos que orientar y tratar de aportar para que tengan una solución satisfactoria.
00:28Hoy día de la epilepsia, ¿qué casos tenemos que tratar?
00:34Bueno, gracias por tenerme aquí hoy.
00:38El punto de este pequeño segmento es para atraer atención sobre lo que es el tema de epilepsia.
00:46Mi hija de cuatro años, Lía, fue diagnosticada el año pasado
00:52y aunque la epilepsia puede ser causada por una variedad de factores,
00:57la de Lía es una epilepsia general, es decir que la causa aún no se sabe.
01:03Básicamente hay diferentes disparos en el cerebro donde causa convulsiones.
01:10¿Qué edad tiene tu niña?
01:14Cuatro, ella tiene cuatro años.
01:17Pero la diagnosticaron con epilepsia.
01:19¿Ustedes habían visto algún comportamiento quizás que podía denotar con este tipo de padecimiento
01:24o fue de manera repentina?
01:27En realidad el caso de ella fue de repente.
01:32O sea, fue a la escuela, ella se cayó, llamaron al médico, a la ambulancia
01:38y después de ahí comenzó a darle más convulsiones más frecuente
01:44y por la cual le tuvieron que poner diferente tratamiento.
01:50Gracias a Dios hasta ahora ya tiene 200 días que no tiene convulsiones,
01:55pero ha sido, o sea, hemos trabajado mucho para llegar hasta aquí.
02:03Mira, yo quiero reconocer en Raquel la entrega,
02:07porque el que tiene este tipo de enfermedad tiene que tener una madre abnegada
02:14y que se entregue a controlar esa enfermedad.
02:18En mi hija yo reconozco esa condición.
02:22Ella ha logrado en base a dieta, en una dieta que le pusieron keto y eso,
02:29tiene 200 días sin convulsiones y le daban tres y cuatro convulsiones en un día.
02:34Y ella la tiene totalmente controlada la epilepsia.
02:37Pero Raquel pesa la cantidad de grasa que le da, la cantidad de carbohidratos,
02:43la cantidad de proteínas, es muy estricta
02:46y para todos los lados anda con lo que la niña va a consumir y eso.
02:49O sea, la diferencia en que esa enfermedad se hubiese desarrollado más en la niña
02:55y el control que tiene ahora es ella.
02:58Pero agregar a eso, Ventura, que dices.
03:02Por supuesto, hay las condiciones económicas, ¿verdad?
03:06Ella puede, digamos, llevar eso.
03:08Tiene la disciplina también.
03:10Tiene la educación, la disciplina y la condición.
03:14Ahora, hay un montón de gente de escasísimos recursos
03:18que tienen hijos con esa condición, con esa enfermedad,
03:22que necesitan el apoyo, obviamente, de las autoridades y los medicamentos.
03:28Porque un pobre no puede llevar dieta de ningún tipo
03:32porque tiene que comer lo que primero pueda conseguir.
03:35¿Verdad?
03:36Entonces, yo creo que a este país le hace falta, no sé si está la data.
03:40Hay que tener la conciencia de eso.
03:42Hay que levantar, no sé si está la data, pero si está la data
03:45y alguien la tiene que la suministre.
03:47¿De cuánto es la población de personas con la condición de epilepsia en nuestro país?
03:51Sería importante saber para ver el impacto
03:54y qué política pública puede hacer el Estado frente a esta situación.
03:58Bueno, es muy alta porque al almacén de Cruz
04:01llegan quepra, medicamentos para la epilepsia y se agotan todos.
04:05Bueno.
04:06Llega un medio furgón de eso y se agota todo.
04:08Sí, sí, sí.
04:09Entonces, hay que ver la conciencia.
04:11Siendo yo un muchacho adolescente,
04:14en mi casa había un colmado en Boca Chica.
04:17Iban unos niños que uno de ellos le daba la epilepsia, tenía epilepsia
04:23y llegó a hacer convulsiones dentro del propio negocio del colmado.
04:27Y nosotros, niños al fin, muchachos al fin, no sabemos bien.
04:30Lo que hacíamos era que nos reíamos.
04:32¡Ay, hombre!
04:33Sí, porque no teníamos conciencia ni nada.
04:36Hay que ver cuánto ya se ha introducido ese tipo de conciencia.
04:41Le decían la gota.
04:42La gota, le decíamos la gota de los gallos.
04:44Le decían así.
04:45Sí, sí.
04:46Porque goteaba, era literalmente.
04:48Se desgonzaba y las convulsiones.
04:50Entonces, las recomendaciones, las recomendaciones a…
04:55Raquel.
04:56Raquel, las recomendaciones, lo que tú has hecho con la niña.
04:58Sí, lo que has hecho.
04:59¿Y cuáles son los medicamentos quizás de manera puntual para una niña de esa edad?
05:03Sí.
05:04Bueno, generalmente, obviamente, la epilepsia se trata con cirugías, medicina.
05:10En el caso de nosotros, como dijo mi papá, es con la dieta keto.
05:15Lo hemos podido manejar.
05:16Ha sido un recurso muy importante.
05:19Aunque al principio fue muy difícil, ya que implica cambiar totalmente su alimentación.
05:25Pero junto a la dieta keto y también un medicamento que ella lleva, que ya el viernes se lo quitan.
05:34En realidad, porque sienten que la dieta keto la está aguantando suficientemente para poderle quitarle la medicina.
05:42Entonces, ya después del viernes, solamente sería la dieta keto.
05:46Y hasta dos años de no haber tenido convulsiones, también le quitarían la dieta.
05:52Después que un médico evalúe, ¿no?
05:53Sí, claro.
05:55Bajo supervisión médica por tiempo.
05:57Aquí hay un centro especializado para personas con epilepsia que está en la calle Barahona, esquina Juan Pablo Pina.
06:06Es la Sociedad Dominicana Contra la Epilepsia, que necesita también de la ayuda del gobierno para ellos poder desarrollar esos proyectos que ellos tienen tan importantes.
06:15Bien, finalmente, doctor Fiallo.
06:17Yo lo quería resaltar, sobre todo en este mes de la mujer, la labor que está haciendo Raquel.
06:22Agradecerle porque ella, al cuidar a su hija, encarna a todas las mujeres que hacen que este mundo sea mejor.
06:28Y a las que le confiamos el cuidado.
06:30Ella de seguro ha puesto, bueno Ventura es testigo de eso, que ha puesto a un lado su desarrollo, su propio desarrollo profesional para criar, para darle cuidado a esa niña.
06:41Claro, es clavizante.
06:42En ti Raquel, a todas las mujeres, gracias por ser las encargadas de nuestro cuidado.
06:47Gracias.
06:48Gracias Raquel por compartir esta importante información con nosotros y sobre todo que tú estás viviendo en carne propia la situación y el compromiso que has asumido con tu hija para protegerla en esta situación tan difícil.
07:02No, gracias a ustedes por la oportunidad de educar un poco sobre este tema.
07:07Muchas gracias por tenerme.
07:09Muchas gracias Raquel.
07:10Transición.
07:11Transición.
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