00:00En el año 2019 se había estudiado el caso de una niña Lorely que tiene fibrosis quística.
00:08A través de esto se promulgó la ley llamada también así, Lorely, con la intención de cubrir los gastos para esta enfermedad.
00:17El papá de esa niña está encadenado frente al Palacio de Justicia ante la gran cantidad de denuncias que ya ha hecho en su momento
00:27y que no fueron respondidas porque no se está haciendo justicia con sus hijos, que deben ser beneficiarios de esta ley.
00:34Lorena Aponte estuvo allí, conversó con don Lorenzo. ¿Qué te decía don Lorenzo ante esta situación, Lorena?
00:45Impotente, voz quebrada, decía don Lorenzo cuando agarraba la cadena por la que se estaba sujetando el frente a un imponente poder judicial.
00:56Aquí presenté mi amparo en el año 2019, un amparo en el que puedes llegar a salvar la vida de mis dos hijos
01:04que tienen una enfermedad llamada fibrosis quística, cuyo medicamento de por vida cuesta alrededor de 30 millones de guaraníes
01:15y a raíz de su nivel económico no lo puede adquirir porque dos hijos están con este mismo problema.
01:23Una de ellas es Lorely, de 14, 15 años, ya tiene ahora, y otro de sus hijos de 17 años que se llama Luis.
01:31Contaba él que veía que en estos años de pandemia la salud de sus hijos se iba deteriorando
01:38y mientras se estaba cajoneando su causa en el poder judicial, su amparo que hoy es más urgente que nunca
01:45y decía él, en este país los gobernantes del turno, especialmente el IPS, donde él aporta hace más de 20 años,
01:56me están secuestrando a mí y a mi familia porque eso es lo que nos da el Estado paraguayo hoy,
02:04un secuestro cuando te sacan la salud de tus hijos.
02:08Escuchemos.
02:11De que los paraguayos quienes tenemos enfermedades catastróficas nos sentimos secuestrados así como aquellos
02:19quienes son secuestrados por el EPP, nos sentimos así como estoy yo ahora encadenado.
02:24Nos arrebatan nuestra libertad, nos arrebatan lo más preciado que es la salud.
02:27Que te digan a vos que tu hijo tiene 18 años de vida, que le va a saber morir por asfixia,
02:32si eso no es secuestro, si eso no es un arrebatamiento de la libertad y de nuestra felicidad como ciudadanos
02:42para lo que vivimos en este mundo, no sé qué es.
02:44Yo estoy solicitando de que la corte atienda a mi amparo, que ya está demasiado tiempo aquí.
02:52Yo empecé un amparo en Ciudad Este en el año 2019 y allá pasó rápido, allá rápido los jueces se dictaminaron.
03:00Sin embargo, vino aquí en la tercera instancia y desde esa fecha hasta aquí ya van a ser tres años
03:09de que empezamos nuestro amparo judicial.
03:11Le solicito al IPS de que compre medicamentos para mis hijos.
03:15Mis hijos son fibroquísticos, ellos tienen enfermedad genética que va avanzando con el tiempo, mortal y sin cura.
03:24Y ese medicamento les puede salvar la vida a ellos.
03:29Ese medicamento, la diferencia...
03:30¿Cuáles son los medicamentos genéticos?
03:31Es uno solamente, el IVACAFTOR.
03:33Mi hijo mayor ahora que está empezando, no está empezando ya, está echando sangre con su catarro ahora, síntomas de deterioro.
03:41Yo no le estoy pidiendo al IPS que me regalen nada.
03:44Yo no le estoy pidiendo al IPS que me donen nada.
03:46Yo le estoy pidiendo que cumpla con el derecho de mis niños y para lo que se conformó el IPS.
03:52¿Cuántos años de aporte en IPS?
03:55Y en el sector privado cerca de 20.
03:59Y en el sector público un poco menos de 15 años de aporte.
04:03La injusticia se apodera de esta familia y se está llevando sin duda alguna.
04:11Ante sus ojos ve cómo la vida de sus hijos se está pagando por moneda.
04:1530 millones de guaraníes, 60 millones de guaraníes mensuales.
04:18No vale la vida de dos jóvenes para este país.
04:21Así que hay que empezar a presionar también para que finalmente las autoridades puedan dar un presupuesto a este sector.
04:32250 niños aproximadamente están en estas mismas condiciones en Paraguay.
04:36Así es que son 250 familias quienes hoy están padeciendo y pasando lo mismo que don Lorenzo.
04:42Y no esperemos que se vengan a encadenar ante el Poder Judicial ni el Poder Ejecutivo para que se les pueda hacer caso.
04:49Importante dato de ese, Lorena.
04:51250 personas en esta situación.
04:55Gracias por el reporte.
04:56Vamos a ver si hay respuesta del IPS sobre este caso.
05:02� Curtis.
05:02Gracias por ver si hay Donna.
05:03Gracias por ver si hayassemble este76.
05:04Tenemos queestar a pray y Senhor nos vamos a ver.
05:05Gracias.
05:05Gracias por ver si hay участelas.
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