Vai al lettorePassa al contenuto principale
Quotidiano Nazionale
  • 1 ora fa
Trascrizione
00:00Prevenire le malattie neurodegenerative come la malattia di Huntington e la malattia di Alzheimer
00:09è oggi una delle sfide più urgenti per la società e per la sanità pubblica. Il congresso
00:14annuale della Lega Italiana Ricerca Huntington svolto il 29 novembre a Roma è stato un importante
00:19momento che ha unito divulgazioni scientifiche e testimonianza diretta. Le testimonianze pulsanti
00:25di Patrizia Spadin, presidente dell'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, Andrea Michelon,
00:30vicepresidente di Noi Huntington, Sofia e Nicole, due ragazzi di 27 e 22 anni che hanno il coraggio
00:36di raccontarsi pubblicamente anche attraverso i social, hanno mostrato i passi da fare per
00:40avvicinare i bisogni reali delle famiglie alle istituzioni. Ho scritto un libro relativamente
00:44alla malattia di Huntington e quindi alla mia esperienza, si chiama Vite Sospese e credo
00:50che tutti quanti dovrebbero leggerlo perché è una testimonianza importante in modo da unire
00:55le persone intorno a questa problematica. Le due malattie neurodegenerative che colpiscono
01:02la mente, sia sul piano cognitivo che sul piano comportamentale, sono due forme di disabilità
01:07non sempre riconosciute nelle persone. Quella di oggi è un'occasione importante per sottolineare
01:13due aspetti fondamentali, il primo è che c'è un peso notevole delle malattie neurodegenerative
01:20nella società perché sono destinate a diventare di numero molto rilevante, si calcola oltre
01:27150 milioni entro il 2050 con una rigaduta sociale e di costi importante. La seconda è che
01:37la prevenzione è fondamentale e in questo senso il ruolo di una malattia rara come la
01:43malattia di Huntington svolge un'azione di conoscenza e di approfondimento rilevante
01:51perché la malattia di Huntington è genetica e si può prevedere.
01:55Uno degli obiettivi che vogliamo raggiungere con questo convegno come Fondazione Legatilana
01:59e Ricerca Huntington è di accrescere la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia di Huntington
02:04che è una malattia rara, molte persone la conoscono forse più per gli aspetti scenografici
02:11dei movimenti involontari che la caratterizzano senza però sapere che gli aspetti più importanti,
02:19più difficili da gestire per le persone che ne sono coinvolte sono quelli che non si vedono
02:24quindi sono le difficoltà di tipo mentale e psichiatrico, quindi noi vogliamo far emergere
02:28quella fragilità più nascosta che fa parte di questa malattia come di altre malattie neurodegenerative
02:34per cercare un pochino di combattere lo stereotipo della disabilità.
02:38Gli stereotipi si combattono attraverso la corretta informazione circa la ricerca
02:42e le sperimentazioni terapeutiche così come è avvenuto nella sessione pomeridiana del convegno
02:46che ha riunito a Roma oltre 200 partecipanti da ogni parte d'Italia.
Commenta prima di tutti
Aggiungi il tuo commento

Consigliato

Neuro-agopuntura, nuove prospettive per patologie neurologiche
testmonrifdshare
2 anni fa
Cdp, dal 2023 oltre 2 miliardi per l'economia in Toscana
Quotidiano Nazionale
12 minuti fa
Fondazione Prada, mostra e convegno su malattie neurodegenerative
Quotidiano Nazionale
1 anno fa
Portomaggiore, in piazza "contro la massiccia presenza di persone straniere?
Gruppo SAE
1 giorno fa
Il viadotto della Nuova Estense riaperto: il passaggio delle Ferrari sul nuovo ponte in acciaio
Gruppo SAE
2 giorni fa
Grosseto, ferma il camion in mezzo all'Aurelia per salvare un gattino: il gesto del camionista Diego
Gruppo SAE
2 giorni fa
Cosa succederà ora a Ondina, la cagnolina di Ornella Vanoni Ecco chi se ne prenderà cura
DonnaPOP
6 giorni fa
Ornella Vanoni non è morta all’improvviso, ecco la vera causa della sua morte
DonnaPOP
1 settimana fa
Milly Carlucci e Maria De Filippi in che rapporti sono Ecco la verità dopo anni
DonnaPOP
1 settimana fa
"Alluvione in Friuli: Il ristorante stellato di Antonia Klugmann sommerso dall'acqua, due dispersi a Brazzano"
testmonrifdshare
2 settimane fa
Zelensky a sorpresa tra le truppe di prima linea a Zaporizhzhia
testmonrifdshare
3 settimane fa
Gioielli e sculture, a Roma la mostra-esperienza "Cartier e il Mito"
testmonrifdshare
3 settimane fa
Mattarella riceve il presidente della Mongolia, Khurelsukh Ukhnaa
Quotidiano Nazionale
9 minuti fa
Pifferi bis, legali delle psicologhe: "Processo alle idee, uno scandalo iniziare"
Quotidiano Nazionale
17 minuti fa
Il Papa alla tomba di San Charbel, il Padre Pio del Libano
Quotidiano Nazionale
20 minuti fa
Crosetto al Consiglio Affari Esteri in formato Difesa dell'UE
Quotidiano Nazionale
20 minuti fa
Milano, quattro arresti e 348 chili di hashish sequestrati dai Carabinieri
Quotidiano Nazionale
1 ora fa
La Bulgaria lancia i kit con gli euro, dal 2026 sarà la moneta corrente
Quotidiano Nazionale
1 ora fa
Viaggio nel Parco internazionale di scultura di Mestre
Quotidiano Nazionale
1 ora fa
Si finge carabiniere e truffa un'anziana: arrestato a Reggio Calabria
Quotidiano Nazionale
1 ora fa
Pifferi Bis, il difensore di Pontenani: "Processo ha causato danni gravissimi"
Quotidiano Nazionale
1 ora fa
Il 5-7 dicembre la Giornata del Suolo: un convegno e tanti eventi
Quotidiano Nazionale
2 ore fa
Miopia pediatrica, incontro per le nuove strategie di prevenzione
Quotidiano Nazionale
2 ore fa
Presentato il primo Osservatorio su AI e imprese familiari
Quotidiano Nazionale
2 ore fa
La sicurezza sul lavoro nella serie "L'altro ispettore", su Rai 1
Quotidiano Nazionale
2 ore fa