蘇一峰批AADC缺乏症新藥搶健保資源 石崇良揭評估考量─影片 Dailymotion

自由時報電子報

蘇一峰批AADC缺乏症新藥搶健保資源 石崇良揭評估考量  https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/5264033    衛福部健保署自今年12月起對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付，但有醫師質疑新藥只能讓患者壽命延長至20歲以上，且患者仍需要一輩子醫療照顧。衛福部長石崇良今日接受本報「官我什麼事」專訪時強調，這項藥物不是只能延長病童壽命到20歲，而是因為臨床試驗時間還不夠久，過程中也有經過評    ----------------------------------------------------    我們的頻道➔ http://video.ltn.com.tw  YouTube➔ https://www.youtube.com/user/tvforltn  Dailymotion➔ https://www.dailymotion.com/LibertyTimes

Transcript

00:00临床试验它做到了这个Phase 2

00:03就是Phase 1 2A 2B

00:06它已经做到了Phase 2

00:08那当然因为多数的罕药都具有这样的特性

00:12它很难做到传统的Phase 3

00:16第三期临床试验很难

00:17因为它的个案数不多

00:19所以不太容易做到第三期

00:22那从它的临床试验报告来看

00:25那么确实对效果上是显著的

00:29跟我们现在的传统治疗

00:31我们现在的传统治疗很简单就是补充

00:34因为它就是类似像Pakisonic人的病人

00:38没有办法分泌Dopa跟Serotonin

00:41所以我们就是单纯的去补充

00:43可是有一些严重型的病人

00:46这些补充是不够的

00:48所以会造成这个孩子会有长时间的抽搐

00:53甚至一抽搐就是长达八个小时

00:56那那个是一个很辛苦的过程

00:59也很痛苦

01:00那通常它的寿命大概也在六七岁左右

01:04就没有办法

01:05所以它的寿命也是比较短的

01:09那这个临床试验看起来

01:11它延长了没有问题

01:14那到底延长到多长

01:16这个不知道

01:16因为使用的这个临床试验的时间

01:21到目前为止还不够久

01:24只是说那目前看起来到二十岁没问题

01:27会不会更久

01:28当然有可能

01:30所以那个就是要往后才一直观察下去

01:33所以从临床试验上来看是如此

01:36这个临床试验看起来

01:39这个临床试验看起来

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