- il y a 5 semaines
Coincé dans le corps d’un enfant de 10 ans
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00:00C'est le seul au monde à avoir cette maladie ?
00:02Ouais.
00:02Alors la maladie de Rogers, elle est très dévastatrice.
00:04Au départ, on l'appelait la dysplasie osseuse avec retard.
00:07Il n'a plus de colon, il a une gastrotomie, il fait des fistules, et maintenant il m'attaque la rétine.
00:12C'est compliqué à la soigner, à partir à jamais.
00:15Rogers, Rogers, tu vas bien ?
00:16Ouais.
00:17La forme ?
00:17Ouais.
00:18Ravi de t'en rencontrer.
00:19Moi aussi.
00:19Tu connaissais un peu les vidéos YouTube ?
00:21Que TikTok ?
00:22Et je suis sur TikTok aussi.
00:23Rogers, présente-toi alors, t'as quel âge ?
00:25Je m'appelle Rogers, j'ai 29 ans.
00:28T'habites où alors ?
00:29À Saint-Raphaël.
00:30Qu'est-ce que t'aimes bien faire dans la vie ?
00:31Voyager, tour du monde.
00:33Tous mes amis de TikTok m'ont invité à Lille, partout.
00:37Ça va cayer les miches.
00:39Ça va cayer les miches à Lille ?
00:41Tu m'as pas dit que t'aimais les jeux vidéo aussi ?
00:43Ouais.
00:43Quel jeu vidéo tu joues, ton jeu vidéo préféré ?
00:45C'est le foot, des fois c'est la voiture, des fois c'est GTA.
00:49Pas de colère, j'aime pas.
00:51J'aime les jeux vidéo, j'aime aller en boîte, j'aime les filles.
00:55J'aime les filles.
00:56T'es célibataire actuellement ?
00:58Ouais, mon style de femme, c'est les blondes.
01:00Ah, comme moi.
01:02Les blondes aux yeux bleus ou les blondes aux yeux bleus verts.
01:06On mettra ton Instagram juste ici.
01:07Et s'il y a une fille blonde qui regarde la vidéo YouTube aux yeux verts ou aux yeux bleus,
01:12elle t'écrit.
01:13Bleu turquoise.
01:13Bleu turquoise, ça marche aussi.
01:15Vous lui envoyez un petit message.
01:17Tu vas l'inviter au resto ?
01:17D'abord, on se rend compte, pas chez mes parents, non, non, non.
01:21Pas chez les parents ?
01:22Au cinéma, dans un...
01:23Dans un café, il faut se connaître longtemps, avant de tomber un moron.
01:27Et après, si c'est la bonne personne, on peut rester en couple.
01:32Tu cherches une relation sérieuse ou une relation plutôt d'un soir ?
01:35Un peu léleux.
01:37Donc maintenant, on est avec Ange, c'est le papa de Rogers.
01:39Ça va Ange, la forme ?
01:40Oui, super.
01:41Tu vas bien ?
01:41Super, merci à vous de nous recevoir.
01:43Merci à toi d'être là.
01:44Ange, quelle est la maladie de Rogers ?
01:46Alors, la maladie de Rogers, elle est très compliquée, elle est très dévastatrice.
01:50Parce qu'en fait, au départ, on l'appelait la dysplasie osseuse avec retard.
01:53Et comme on finance beaucoup la recherche, on a trouvé un syndrome qui se rapproche énormément
01:58de la maladie de Rogers, qui est le syndrome de Reufmann.
02:01Cette maladie-là, elle a un gène qu'on a réussi à identifier, qui est très dévastateur,
02:06mais qu'on n'a pas réussi encore à contrarier.
02:09Donc, elle continue d'avancer sur la maladie de Rogers.
02:11Il n'a plus de côlon, il a une gastrotomie, il fait des fistules, après c'est la rétine.
02:16Les fistules, c'est quoi les fistules ?
02:17Les fistules, il a, au niveau péri-anal, il a une dérivation, où il a fallu mettre
02:22des câblages pour lui permettre l'évacuation de toutes les impuretés.
02:26Les selles, etc.
02:27Voilà, parce que c'était très compliqué.
02:30Une grosse souffrance, c'est là où tu te dis Rogers, t'es un guerrier.
02:34Parce qu'avec la souffrance, tu passes par-dessus tout ça, il joue, il chante, il danse.
02:39On est impliqué depuis maintenant presque 25 ans, puisqu'il a 29 ans.
02:45Dans un an, 30 ans.
02:46Hé, t'es de 93, c'est ça ?
02:48Ouais, 1993.
02:51Yeah.
02:51T'es le seul au monde à avoir cette maladie ?
02:53Ouais, le seul cas au monde.
02:56Il avait mon petit frère que je n'ai plus, puisqu'il est parti au paradis.
03:00Il avait la même maladie ?
03:01La même maladie, mais d'une forme différente.
03:03Plus ressemblant à la mucoviscidose, qui naît tous les jours, rééducation tous les jours,
03:08pour lui permettre de respirer, etc.
03:10Mais malheureusement, ça a provoqué son décès.
03:12Moi, je me dis, il faut que je me batte pour lui.
03:15Pas pour lui, pour moi aussi.
03:17Plus on parle de quelqu'un, quand il n'est plus là, plus il existe.
03:23Il existe, il est avec nous aujourd'hui.
03:25Il est là, là, il est là.
03:27Est-ce que c'est une maladie génétique ?
03:28Oui, qui au départ a été tardivement reconnue.
03:32Pendant la grossesse, on a pensé que Rogers était petit, parce que Violette était anorexique.
03:38À terme, il faisait 1,8 kg, 30 cm.
03:42C'était vraiment une poupée, quoi.
03:44On a commencé à s'apercevoir qu'il avait un problème comme ça, un problème comme ça.
03:49Dès qu'il sort en permission, hop, 24 heures, il retourne à l'hôpital.
03:52Donc, il a grandi de 0 à 3 ans à l'hôpital.
03:55C'est de là qu'après, on a commencé à s'apercevoir que sa pathologie,
03:58on ne savait pas qu'est-ce que c'était, d'où ça provenait,
04:01qu'est-ce qu'il fallait qu'on fasse ou pas.
04:02Et là, ça a été le début d'un long et périlleux combat.
04:06À cette époque, je manquais des anticorps.
04:09Je n'avais pas du tout d'anticorps.
04:12J'étais en crise et je n'étais pas bien du tout.
04:15Qu'est-ce que tu ressens dans ta tête, dans ton cœur ?
04:17Je pense à faire ma vie, à être indépendant, autonome,
04:24avoir nos petites copines, sortir, avoir mon argent.
04:28Qu'est-ce qui te rend heureux au quotidien ?
04:30Ma famille, aller en boîte, manger au resto, ça me rend heureux.
04:34Moi, je n'ai pas une vie pourrie.
04:37Il ne faut pas lâcher prise.
04:39On tombe, on se relève pour être encore plus fort.
04:42Il faut croquer la vie à plein dents.
04:44Mon rêve, c'est de faire l'abonnement pour aller à la salle de sport,
04:49pour nous nous chelons.
04:51Ah ouais !
04:51Si une fille sur Asta, elle veut me rencontrer au moins,
04:57je vais être présentable.
04:58Tu fais du sport un peu ou pas ?
05:00Je ne peux pas en faire parce que j'ai des os fragiles.
05:02J'ai pas envie de faire une crassure, sinon ça ne se répartira jamais.
05:07Est-ce qu'on connaît ton espérance de vie ?
05:09Moi, je me dis à 120 ans.
05:11120 ans, tu as raison.
05:12Il faut rester positif.
05:13Même 137 ans, même 140 ans.
05:16Bah ouais !
05:17On y croit, on y croit.
05:18Est-ce qu'on connaît l'espérance de vie de Rogers ?
05:20Hélas, on est dans le vague.
05:22Personne ne peut me dire.
05:24À part le bon Dieu.
05:25Voilà, à part le bon Dieu, c'est lui qui décidera.
05:27Pourquoi il nous a donné cette épreuve à nous ?
05:29En deux exemplaires, on a aimé Ruben qui était un enfant magnifique, beau, souriant.
05:35Un soleil.
05:35Toujours un soleil, vraiment un soleil.
05:37Les plus grands hommes de foi m'ont dit
05:38« Monsieur, votre fils n'est pas votre fils, c'est un ange. »
05:43Ok, maintenant lui, peut-être que justement, le fait de partir lui,
05:48il nous a donné la niaque pour continuer le combat, lui le gonfler.
05:53Malgré ma famille, malgré tout, je me sens seul, sans mon rayon soleil.
05:58Ruben ne parlait pas, ne marchait pas.
06:01Il était en fauteuil, dans une coque.
06:03Quand Rogers rentrait de l'institut, Ruben entendait la porte.
06:08Il commençait à se remuer pour l'attendre.
06:10Et si, par exemple, on disputait Rogers parce qu'il faisait une bêtise ou un truc comme ça,
06:15Ruben se mettait en trance à crier.
06:17« Laissez-le tranquille ! » dans un langage à lui, tu vois.
06:20Est-ce que si Rogers a des enfants plus tard, les enfants peuvent avoir la même maladie ou pas ?
06:24Ou on ne sait pas.
06:24En fait, le problème majeur aujourd'hui dans les maladies orphelines,
06:28on a des gènes qui sont en sommeil et qui peuvent muter.
06:31Si on devait refaire un enfant actuellement aujourd'hui,
06:35on ne serait pas sûr de le faire en bonne santé.
06:37Si demain, il devait procréer, ça risque d'être porteur ou pas.
06:41Personne n'est en mesure de le le dire.
06:42Et par contre, il y a certains médecins qui vous disent
06:44« Ça serait bien qu'il ait un petit frère ou une petite sœur.
06:46Ça serait un traitement supplémentaire psychologiquement. »
06:50Et puis en finalité, ils n'en savaient rien puisqu'on est tombé un sur un, deux sur deux.
06:56Quand même les médecins ne savent pas, c'est compliqué.
06:58Dans ce genre de situation, qu'est-ce qu'ils disent ?
07:00On va avancer, on va vous suivre, on va vous surveiller,
07:03ne vous inquiétez pas, on va être derrière vous.
07:06Mais à la réalité, c'est qu'une fois que tu es sorti de l'hôpital,
07:09tu rentres chez toi.
07:1098% des familles se retrouvent dans l'errance avec une solitude qui est une souffrance.
07:16Est-ce que la maladie a joué sur ta croissance ?
07:19Oui, depuis très longtemps, j'ai pris de la corse chaisonne.
07:23J'étais gonflé comme un ballon et je ne me tenais plus debout.
07:29Et à chaque fois que je sortais de la voiture, je me tenais à la voiture, je tombais.
07:35C'est là où on a arrêté la corse chaisonne.
07:37Si tu ne grandis plus en taille, c'est à cause de la cortisone et de ta maladie.
07:42Oui.
07:42Qu'est-ce que tu prends comme médicament tous les jours ?
07:44La morphine.
07:45Ça te fait quoi la morphine ?
07:46Ça m'endort.
07:47T'as plus mal après ?
07:48Non, et j'ai des piqûres aussi.
07:50Est-ce que tu vois souvent les infirmiers tous les jours ?
07:53Ils viennent souvent chez toi ?
07:54Oui, du lundi ou dimanche.
07:56Et même les jours fériés.
07:58Et ils font des piqûres, les médicaments ?
08:00Oui, et faire le pochement du vent, parler avec moi du foot, des filles.
08:06Discuter.
08:07Mais on remontait le moral.
08:08Est-ce que ça vous est arrivé de penser que c'était le sort qui s'acharnait ?
08:12Oui.
08:12Par exemple, pour le cas de Rogers, dans l'urgence, il a fallu faire l'ablation du colon.
08:17Et en arrivant dans la salle d'opération, ils se sont rendu compte que le colon était sur le point d'éclater.
08:23Donc il fallait faire l'ablation.
08:24C'était la première urgence.
08:25On a dit bon, on a surmonté le truc, on a enlevé le colon, on l'a rééduqué.
08:29Il fallait faire attention et tout.
08:30Il fait une gastrotomie.
08:32Gastrotomie, il faut installer un appareil pour qu'on puisse l'alimenter artificiellement quand il a besoin, quand il est en souffrance.
08:39Après, les fistules.
08:40Chaque épisode, tu te dis, mais mince, on sort d'un truc, il y en a un autre.
08:44Je me demande pourquoi, mon Dieu, pourquoi tu m'as mis sur Terre aussi fragile, aussi souffrant, une vie de merde.
08:53Parce que je n'ai pas d'amis, je n'ai pas de copine, je n'ai pas de permis, je n'ai pas de voiture, je n'ai rien.
08:59J'ai encore des études privées.
09:02Est-ce que tu sais lire et écrire ?
09:03Très peu.
09:04Tu as du mal à apprendre, c'est ça ?
09:06Non, je vois moins, moins en moins, il faut que j'apprenne un maximum à lire et à écrire.
09:13Si jamais un jour, je rencontre une copine, au moins, je sache bien faire la lettre d'amour, même pour ma mère, pas que pour les filles, même pour mon père.
09:24Je peux faire une lettre entre fils et père.
09:27Qu'est-ce qu'ils ont tes yeux ?
09:28À cause de ma maladie et à cause de mon âge, la rétine, elle baisse, elle baisse, elle baisse, et je vois moins en moins.
09:35Je fais une différence entre le jour et la nuit, et les couleurs, mon père ou ma mère m'aident, me donnent la main pour monter dans la voiture, me couper la viande.
09:45Tu risques de devenir aveugle ?
09:47Ouais.
09:47Pour la rétine de Rogers, on a envisagé l'implant d'une rétine artificielle.
09:51Les spécialistes de la rétine artificielle, c'est une médecine qui est un peu à l'américaine.
09:56Parce qu'il faut payer cher.
09:56Il faut payer cher, on s'est déplacés, on a vu les plus grands spécialistes, on est restés presque 4 mois.
10:02L'hébergement, les avions, les déplacements.
10:05Rien n'est remboursé ?
10:07Non, l'association prend tout en charge.
10:08La conclusion est la suivante.
10:09Les essais cliniques actuels ne sont pas concluants.
10:12Ils sont pratiqués que sur des gens déjà malvoyants.
10:14Donc, Rogers ne peut pas profiter de ce programme parce qu'il est encore voyant.
10:19Dans l'immédiat, on n'a pas de remède, on n'a pas de solution de rechange pour Rogers.
10:23Mais le problème étant, c'est qu'on ne peut pas savoir dans combien de temps ils risquent d'être atteints de ces cités.
10:28Ça peut être 6 mois, ça peut être 1 an, ça peut être 2 ans.
10:31Et les lunettes qu'ils portent, juste pour donner un exemple, elles valent 2500 euros.
10:35Non remboursable.
10:36Est-ce que cette maladie, on peut la soigner ?
10:38Oui et non.
10:39C'est compliqué à la soigner et maintenant, elle ne partira jamais.
10:43Ta maladie, qu'est-ce qu'elle te fait au quotidien ?
10:45Des saloperies et des crises dans ma maladie.
10:48Elle m'envoie à l'hôpital.
10:50Du coup, tu as créé une association et on peut faire des dons à cette association, c'est ça ?
10:54Notre association, d'abord, s'appelle les Petits Anges de la Vie.
10:56Elle a été créée le 24 décembre 1998.
11:00En décembre 1998, Rogers, il a eu une crise dans sa maladie.
11:03On venait de s'installer dans le midi.
11:04Je n'avais pas de voiture, je n'avais pas d'argent, j'avais un boulot en intérim.
11:08Violette avait Ruben et Rogers.
11:10Un cas de famille très compliqué.
11:11Une attaque dans sa maladie, mais très violente.
11:13Il fallait le rapatrier d'urgence sur Paris.
11:15Violette assiste à une émission de télévision.
11:18C'était la famille en or, les Miss France, les pompiers.
11:20Et les Miss France jouaient pour une association qui s'appelle, à l'époque,
11:24l'Association Française de Recherche Génétique.
11:26Elle prend vite le numéro, je les appelle, je leur explique la situation.
11:29Ils m'ont dit, monsieur Abitbol, restez là, on s'en occupe.
11:32Deux heures plus tard, j'avais le médecin conseil d'Air Liberté qui m'appelait,
11:36qui me disait, dans 15 minutes, l'ambulance allait en bas.
11:39On avait l'avion réservé, l'aéroport à Paris, à Henri, on a atterri.
11:42L'ambulance était là, on l'emmène à l'hôpital.
11:44Il est resté 7 semaines à l'hôpital.
11:46Un des vice-présidents de l'association m'appelle.
11:48Pour la maladie de votre fils, par expérience, si vous restez monsieur et madame,
11:52vous allez être confronté à des grosses difficultés scolaires, financières, matérielles, etc.
11:57En créant une association, vous avez plus de chances d'être représenté, d'être entouré juridiquement et tout.
12:04Donc j'ai créé l'association Les Petits Anges de la Vie
12:06et je me suis affilié à la Fédération des Maladies Orphelines.
12:09Donc j'ai rencontré des centaines de familles, j'ai aidé beaucoup de gens.
12:12Qu'est-ce que vous faites avec l'association ?
12:14On recote des fonds, on fait des galas par an.
12:18On a un site, lespetitsangesdelavie.fr.
12:21Il y a un lien.
12:21Faire un don par Paypal, contrairement à ce que Rogers vous dit, les voyages, etc.
12:26C'est des voyages surtout médicaux parce qu'on consulte des équipes aux Etats-Unis.
12:30On a des équipes au Canada, on a des équipes en Israël, on a des équipes en France.
12:34Mais en France, un peu partout, ça nécessite des frais énormes.
12:38Un jour, on assiste à Touche pas mon poste.
12:40Il demande à Cyril Hanouna de faire la danse aux épaules.
12:43Hanouna le prend dans ses bras.
12:44C'est là qu'est devenue l'histoire fraternelle entre Cyril Hanouna et Rogers depuis maintenant quelques années.
12:49Parce que justement, malgré tout ça, il avait la niaque.
12:52Allez, on danse, on chante, on s'en fout.
12:54La maladie, on la récupère après en sortant.
12:56Preuve de mental incroyable.
12:58Ouais, ouais.
12:59T'as eu des footballeurs qui sont venus à l'association aussi ?
13:01Ouais.
13:02Libri, si c'est, c'est Négoï a dit la ramée, le champion du monde.
13:07J'aimerais bien que ça soit Kylian Mbappé, soit Olivier Jou.
13:11Le plus beau souvenir, on a une association qui nous a offert un voyage en Laponie pour aller voir le Père Noël.
13:16Mais je lui dis, mais attention, j'ai deux enfants.
13:18Oui, on emmène les deux, il n'y a pas de problème.
13:19Le meilleur moment, le Père Noël lui demande, qu'est-ce que tu aimerais avoir comme cadeau ?
13:23Il lui répond que mon petit frère marche.
13:25Il ne pensait même pas aller.
13:27Même le Père Noël avait derrière sa barbe blanche et tout, il avait les larmes qui coulaient.
13:32On était tous sous l'émotion parce qu'on pensait qu'il allait demander une voiture, un truc extraordinaire.
13:37Quand les organisateurs ont fait une balade en traîneau, il y a un chien qui avait un problème d'œil.
13:43Il est venu à côté de Ruben.
13:45Il lui a posé sa tête sur l'épaule de Ruben comme s'il voulait lui dire, on se connaît, on a quelque chose.
13:51C'était super émouvant.
13:53T'es fort en tout cas, t'es fort.
13:54Il ne faut pas te retenir de pleurer, je te l'ai déjà dit.
13:57Tu pleures, tu pleures.
13:58Tu vis ton sac et tu vas te recharger en même temps, ça te permet d'être plus fort.
14:02C'est mon frère, c'est des morceaux de si jeune, sans lui.
14:06Dis-toi qu'il est avec nous maintenant tous les jours.
14:08Il est très fier de tout ce que tu fais, il est très fier de toutes les valeurs que tu trouves en sémos aujourd'hui.
14:12Est-ce que tu voudrais dire quelque chose aux gens qui vont regarder la vidéo YouTube ?
14:16S'il vous plaît, arrêtez de vous plaindre.
14:18Il n'y a plus grave que vous dans la vie.
14:21Il y a des gens plus malheureux que vous.
14:24Certains sur l'hôpital ne sortent jamais.
14:27Avancez, vous trouvez un travail, bossez.
14:29Croquez la vie à plein dents.
14:31Volagez, profitez de la vie.
14:33Très bien, je pense que c'était clair.
14:34Quel conseil tu donnerais aux parents qui vivent un petit peu un schéma similaire au tien ?
14:39Le seul conseil que je vous donne, ne lâchez rien, soyez patient.
14:42Le meilleur médicament qu'on a, nous les parents, c'est l'amour.
14:45Pleurez si vous avez besoin de pleurer la nuit.
14:48Mais la journée, il faut être des guerriers.
14:50Si vous êtes forts, l'enfant sera fort.
14:53Avec mon épouse, on essaye de leur donner tout ce qu'on a pu leur donner.
14:56On va tout faire pour qu'ils profitent de la vie à 200%.
14:59On est dans le même bateau.
15:01Badez-vous, nous tous ensemble, on va être forts.
15:04Tu parles très très bien en tout cas, bravo.
15:06C'est ça.
15:06On a eu beaucoup d'invités et t'es l'un des personnes qui s'exprime...
15:10On a eu beaucoup d'invités et t'es l'une des personnes qui s'exprime...
15:12Pardon.
15:13On a eu beaucoup d'invités et t'es l'une des personnes qui s'exprime le mieux.
15:15Meux que moi qui galère à parler.
15:17Donc on vous invite, vous qui regardez la vidéo YouTube,
15:19si vous voulez faire un don pour l'association de Ange et Rogers,
15:23le lien sera dans la description.
15:24Même un euro, ça fait plaisir.
15:25Même 10 euros, même 20 euros.
15:28Même 1000 balles, 1000 balles.
15:30Même 30 000.
15:33Ça nous fait plaisir au moins.
15:36Merci pour votre témoignage en tout cas.
15:37On fera réfléchir beaucoup de personnes.
15:39Qu'on puisse rassurer certaines familles qui sont dans l'errance.
15:42Mais c'est pas les bras.
15:43Merci.
15:44Merci.
15:45Merci.
15:46Merci.
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