00:00C'est le seul au monde à avoir cette maladie ?
00:02Ouais.
00:02Alors la maladie de Rogers, elle est très dévastatrice.
00:04Au départ, on appelait la dysplasie osseuse avec retard.
00:07Il n'a plus de côlon, il a une gastrotomie, il fait des fistules,
00:10et maintenant, il attaque la rétine.
00:12C'est compliqué à la soigner, à partir de là, jamais.
00:15Je m'appelle Rogers, j'ai 29 ans.
00:17T'habites où alors ?
00:18À Saint-Raphaël.
00:19Qu'est-ce que t'aimes bien faire dans la vie ?
00:20Voyager, tour du monde.
00:22Tous mes amis de Titoch m'ont invité à l'île, partout.
00:26Ça va cayer les niches.
00:29Ça va cayer les niches à l'île.
00:30Tu m'as pas dit que t'aimais les jeux vidéo aussi ?
00:32Ouais.
00:32Quel jeu vidéo tu joues, ton jeu vidéo préféré ?
00:34C'est le foot, des fois c'est la voiture, des fois c'est GTA.
00:38Pas de colère, j'aime pas.
00:40J'aime les jeux vidéo, j'aime aller en boîte, j'aime les filles.
00:45Donc maintenant, on est avec Ange, c'est le papa de Rogers.
00:48Ange, quelle est la maladie de Rogers ?
00:50Alors la maladie de Rogers, elle est très compliquée, elle est très dévastatrice.
00:54Parce qu'en fait, au départ, on l'appelait la dysplasie osseuse avec retard.
00:57Et comme on finance beaucoup la recherche, on a trouvé un syndrome qui se rapproche énormément de la maladie de Rogers, qui est le syndrome de Ruffman.
01:04Cette maladie-là, elle a un gène qu'on a réussi à identifier, qui est très dévastateur, mais qu'on n'a pas réussi encore à contrarier.
01:12Donc elle continue d'avancer sur la maladie de Rogers.
01:15Il n'a plus de côlon, il a une gastrotomie, il fait des fistules, après c'est la rétine.
01:19Les fistules, c'est quoi les fistules ?
01:21Les fistules, il a, au niveau périanal, il a une dérivation où il a fallu mettre des câblages pour lui permettre l'évacuation de toutes les impuretés.
01:30Les selles, etc.
01:31Voilà, parce que c'était très compliqué.
01:34Une grosse souffrance, c'est là où tu te dis Rogers, t'es un guerrier.
01:38Et parce qu'avec la souffrance, tu passes par-dessus tout ça, il joue, il chante, il danse.
01:43On est impliqué depuis maintenant presque 25 ans, puisqu'il a 29 ans.
01:48Dans un an, 30 ans.
01:49Hé ! T'es 93, c'est ça ?
01:52Ouais, 1993.
01:54Yeah !
01:55T'es le seul au monde à avoir cette maladie ?
01:57Ouais, le seul cas au monde.
01:59J'avais mon petit frère que je n'ai plus, puisqu'il est parti au paradis.
02:04Il avait la même maladie ?
02:05La même maladie, mais d'une forme différente.
02:07Plus ressemblant à la mucoviscidose, qui naît tous les jours, rééducation tous les jours, pour lui permettre de respirer, etc.
02:13Mais malheureusement, ça a provoqué son décès.
02:16Est-ce que c'est une maladie génétique ?
02:18Oui, qui au départ a été tardivement reconnue.
02:21Pendant la grossesse, on a pensé que Rogers était petit, parce que Violette était anorexique.
02:27À terme, il faisait 1,8 kg, 30 cm.
02:32C'était vraiment une poupée, quoi.
02:34On a commencé à s'apercevoir qu'il avait un problème comme ça, un problème comme ça.
02:39Dès qu'il sort en permission, hop, 24 heures, il retourne à l'hôpital.
02:42Eh bien, on ne savait pas qu'est-ce que c'était, d'où ça provenait, qu'est-ce qu'il fallait qu'on fasse ou pas.
02:46Et là, ça a été le début d'un long et périlleux combat.
02:50À cette époque, je montrais des anticorps, je n'avais pas du tout d'anticorps.
02:56J'étais en crise et je n'étais pas bien du tout.
02:59Est-ce qu'on connaît l'espérance de vie de Rogers ?
03:01Hélas, on est dans le vague.
03:03Personne ne peut me dire.
03:04À part le bon Dieu.
03:05Voilà, à part le bon Dieu, c'est lui qui décidera.
03:07Pourquoi il nous a donné cette épreuve à nous ?
03:10En deux exemplaires, on a aimé Ruben qui était un enfant magnifique, beau, souriant.
03:15Un soleil.
03:15Toujours un soleil, vraiment un soleil.
03:17Les plus grands hommes de foi m'ont dit, monsieur, votre fils n'est pas votre fils, c'est un ange.
03:23Ok, maintenant lui, peut-être que justement, le fait de partir lui, il nous a donné la niaque pour continuer le combat, lui le gonfler.
03:33Malgré ma famille, malgré tout, je me sens seul, sans mon rayon soleil.
03:39Est-ce que si Rogers a des enfants plus tard, les enfants peuvent avoir la même maladie ou pas ?
03:42Ou on ne sait pas.
03:43En fait, le problème majeur aujourd'hui dans les maladies orphelines, c'est qu'on a des gènes qui sont en sommeil et qui peuvent muter.
03:50Si on devait refaire un enfant actuellement aujourd'hui, on ne serait pas sûr de le faire en bonne santé.
03:56Si demain, il devait procréer, ça risque d'être porteur ou pas.
03:59Personne n'est en mesure de le le dire.
04:01Et par contre, il y a certains médecins qui vous disent, ça serait bien qu'il ait un petit frère, une petite sœur.
04:05Ça serait un traitement supplémentaire psychologiquement.
04:09Et puis en finalité, ils n'en savaient rien puisqu'on est tombé un sur un, deux sur deux.
04:14Quand même les médecins ne savent pas, c'est compliqué quoi.
04:17Si tu ne grandis plus en taille, c'est à cause de la cortisone et de ta maladie.
04:21Ouais.
04:21Qu'est-ce que tu prends comme médicament tous les jours ?
04:23La morphine.
04:24Ça te fait quoi la morphine ?
04:26Ça m'endort.
04:26T'as plus mal après ?
04:27Non.
04:28Et j'ai des pécures aussi.
04:29Est-ce que tu vois souvent les infirmiers tous les jours ?
04:32Ils viennent souvent chez toi ?
04:33Du lundi au dimanche.
04:35Et même les jours fériés.
04:37Et ils font des pécures, les médicaments.
04:39Ouais.
04:39Et faire le pochement du ventre, parler avec moi du foot, des filles.
04:45Discuter.
04:46Le remonté moral.
04:47Est-ce que cette maladie, on peut la soigner ?
04:49Oui et non.
04:50C'est compliqué à la soigner.
04:52En même temps, elle ne partira jamais.
04:54Ta maladie, qu'est-ce qu'elle te fait au quotidien ?
04:56Des saloperies et des crises dans ma maladie.
