- hace 2 meses
La nutricionista Patricia Esteban, especializada en Trastornos del Espectro Autista, nos ayuda a entender la problemática relación entre la comida y el autismo.
Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:00hola qué tal sabíais que hay personas en españa que sólo comen alimentos de un color o que no
00:08soportan que ese producto de supermercado que les gusta cambie el packaging o que no pueden
00:14ir nunca a un restaurante porque no encuentran ninguno que ofrezca lo que les gusta el programa
00:19de hoy lo vamos a dedicar de forma monográfica a los trastornos del espectro autista y a su
00:24peculiar y problemática relación con la comida un tema que yo desconocía y supongo que muchos de
00:29vosotros también pero que afecta a cientos de miles de familias en españa condicionando mucho muchísimo
00:35su día a día hoy vamos a conocer un poco mejor esa realidad y lo vamos a hacer escuchando muchos
00:39testimonios de personas con autismo de sus familias y también de profesionales pero tenemos en el
00:45estudio a la dietista nutricionista patricia esteban doctora especializada en alimentación y nutrición
00:49en el autismo y otras neurodivergencias hola patricia muy bien encantada de estar aquí muchas gracias por
00:55haber venido a nuestros estudios de gran vía desde reus si has hecho un viaje largo así que muchas
01:01gracias en qué momento decidiste especializarte en algo tan concreto como esto yo estudié nutrición en
01:08ese momento en eso no no sabía que el autismo ni las condiciones del desarrollo pero yo sabía que
01:16quería ayudar de alguna manera no ser útil a personas que me necesitarán de verdad no lo típico
01:22que pensamos que hacen nutricionista no que es una dieta para adelgazar que también está muy bien pero
01:26yo quería ser útil realmente una persona que tuviera dificultades para comer y en ese momento no sabía cómo
01:33empecé a conocer sobre el aspecto del autismo en el máster en una asignatura muy concreta donde una de las
01:40profesoras que es psicóloga nombró esta condición y a partir de ahí me interesé un poquito en esta condición
01:48y fue donde se veron las puertas para hacer el doctorado en esta temática muy bien si te parece
01:56vamos a empezar aclarando algunos conceptos sobre el autismo porque tú te lo sabes perfectamente yo
02:00he estado leyendo un poco pero no todo el mundo seguramente lo tiene claro le he pedido ayuda a
02:06paula que es neuropsicóloga y trabaja en la federación autismo madrid luego seguimos hablando el autismo
02:11también conocido como trastorno del espectro autista se describe como una variación del desarrollo
02:16neurológico que impacta en la forma de comunicarse relacionarse y procesar el entorno se manifiesta
02:22de forma muy diversa en cada persona pero pueden aparecer dificultades para relacionarse diferencian
02:28el lenguaje intereses muy específicos o necesidades rutinas diarias lo más importante es entender que
02:35cada persona dentro del espectro es única con sus propias formas de estar y de expresarse en el mundo
02:40se estima que el autismo estaría presente en aproximadamente un 1% de la población en España
02:46con una población de casi 50 millones de habitantes eso implicaría unas 500.000 personas dentro del espectro
02:52en nuestro país en cuanto a la causa no hay una razón única identificada se sabe que el origen es
02:57multifactorial con una base genética fuerte y que algunos factores ambientales como características
03:03de los progenitores o eventos perinatales podrían influir es importante recordar que no está
03:09relacionado con factores externos como las vacunas o el estilo de crianza como a veces se ha pensado de
03:14forma errónea en cuanto al tratamiento hay que tener en cuenta que el autismo no es una enfermedad
03:19por lo tanto no tiene cura ni necesita ser corregido lo que sí existen son apoyos herramientas
03:25intervenciones que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y su familia el
03:31acompañamiento temprano la adaptación del entorno y el respeto por los ritmos y necesidades de cada
03:35persona son fundamentales medio millón de personas en españa es muchísima gente y la verdad es que
03:43aún hay adultos y adolescentes que no tienen el diagnóstico por lo cual puede ser que haya más
03:48gente que realmente tiene esta condición y no lo sabemos claro hay personas que consiguen adaptarse
03:53lo suficiente como para enmascarar no un poco esos signos que lo caracterizan que normalmente todo el
04:00mundo asocia el autismo con problemas de comunicación o personas más solitarias o que pero la alimentación
04:06es un tema gordo en el autismo la verdad que si no todo el mundo tiene problemas de alimentación en el
04:12autismo pero sí que muchas personas sí que lo tienen porque es necesario que haya nutricionistas
04:18como tú especializadas en autismo o sea que qué tipo de cosas le pueden pasar a una persona autista en lo
04:24que se refiere a la comida hay varios motivos por el cual una persona dentro del autismo no no come
04:31todos los grupos de alimentos o es muy selectiva o muy rígida en cuanto a lo que come si es muy
04:37selectiva la alimentación sea como pocos alimentos eso conlleva a que realmente me falten nutrientes
04:43energía y al final si te faltan nutrientes te puede impactar de forma negativa a nivel de salud general
04:50y has mencionado el concepto de rigidez rigidez sensorial he leído también por ahí qué es eso
04:59exactamente cómo se manifiesta a muchas personas dentro de esta condición tienen lo que se llama
05:05problemas a nivel sensorial la idea es que los estímulos que reciben a nivel de los sentidos a los
05:12tienen que gestionar y después dar una respuesta a este estímulo pues su respuesta es hiper o hiposea la
05:19reacción es muy exagerada o todo lo contrario no tengo la reacción que se espera de ese estímulo
05:25cuando la reacción es muy exagerada lo que provoca es un rechazo frente a ese estímulo si un alimento
05:31por ejemplo a mí su color me molesta yo voy a rechazar todos los alimentos que tengan ese color eso se
05:39traduce a texturas formas colores marcas comerciales por ejemplo tienes pacientes que sólo comen alimentos
05:46de un color si esto es muy habitual en los niños pequeños un ejemplo es de un niño que come nuggets
05:53leche pelotas fritas y pan es un niño que come colores neutros también puede ser que vayamos a todo lo
06:00contrario no pues como de todo menos un color concreto pero si es bastante habitual y en texturas
06:06normalmente les gustan más las texturas tipo puré no lo que es más difícil los los sólidos o puede
06:13haber de todo puede haber un poco de todo yo siempre pongo dos casos concretos también dependerá un poco
06:19el por qué esté comiendo así no cuál es la causa de ese tipo de alimentación pero los dos casos que
06:26pongo es uno que come todo triturado súper triturado que no puede haber ningún trocito de comida ningún
06:32hilito del vegetal que se haya triturado y otra textura muy concreta y el otro caso es la persona
06:39que lo come todo sólido y no soporta comer nada triturado y en este caso vamos ya alimentos sobre todo
06:47crujientes lógicamente cada caso es muy diferente pero pongo dos casos más o menos generales para que
06:54se entiende vamos a escuchar algunas historias que tú conoces bien empezamos si te parece por yolanda
07:00que es la mamá de adai conforme fue creciendo a partir de los tres años tres años y medio fue
07:06siendo más selectivo con la alimentación come cereales come galletas pan churros toma zumo que
07:15tiene que ser de pera marca granini no es en el momento en que uno cambia el sabor del zumo la marca
07:22él lo nota toma su leche con cereales y cacaulat y obviamente pediasur que es el complemento por así
07:32decirlo o el suplemento que la pediatra consideró más completo para suplir todos los nutrientes
07:40vitaminas que no tomaba debido a la comida restringida esto es muy habitual que las personas
07:46autistas tienen que tomar suplementos la verdad que sí hay dos casos diferentes uno es el que como
07:52más o menos come de forma variada pero hay alimentos que no come entonces tenemos que suplementar con
07:57alguna vitamina mineral muy concreto por ejemplo no pues un niño tiene déficit de hierro pues sólo le
08:01voy a dar hierro pero hay otros casos en que la como el caso de adai en que la alimentación es tan
08:07restringida que no llega a tener todas las vitaminas minerales y energía necesaria para poder sobrevivir o
08:15avanzar en el día a día por lo cual necesita en este caso concreto un suplemento que le aporte todo
08:21todo esto la idea es este suplemento sustituye una comida entera y así evitamos problemas importantes
08:29salud y en su caso también de crecimiento porque es un niño y como llega un niño autista a llegar a la
08:36conclusión de que sólo le gusta el zumo de pera de granini quiero decir los ha tenido que probar todos
08:41antes y sólo ese le gusta o es una cosa casual un fruto del azar depende un poco de cada caso como ha
08:50dicho aquí yolanda era un niño que comía más o menos de todo pero dejó de comer sobre los tres años
08:55esto es muy habitual las familias vienen en consulta no con un niño pequeñito generalmente entran en pánico
09:04no es que comía de todo ya no come nada que hago que ha pasado puede ser en el caso de adai ahora mismo
09:10no estoy muy segura justamente en el tema del zumo que ya lo tomará en anterioridad y no lo hubiera
09:19rechazado como otros alimentos pero sí que puede ser que bueno un día que está más relajado que está
09:25más tranquilo que no se siente muy agobiado en relación a la comida o en relación al ambiente lo
09:32bien en algún supermercado o en alguna fiesta de cumpleaños y decidía el probarlo porque eso
09:38también pasa no muchas familias no entienden cómo se le acerca la comida al niño no lo quieren probar
09:45de repente van a una fiesta de cumpleaños un restaurante y prueban algo que antes ni siquiera
09:50querían ver por lo cual si él ha gustado en ese momento pues puede ser que lo incluyan en su alimentación
09:56vale vamos a seguir con otro ejemplo de la rigidez que mencionábamos antes y seguimos
10:01escuchando a yolanda la mamá de adai por ejemplo el pan tiene que estar en su envoltorio entero no
10:09puede venir cortado si estamos en un restaurante y el pan está cortado no lo quiere tenemos que
10:15sacarlo de envoltorio que lo vea tiene que tener la punta de pico o ahora nos encontramos con que unos
10:21potitos de fruta pero baby del sabor que él toma naranja plátano y zanahoria han cambiado el envoltorio
10:30entonces eso provoca un rechazo absoluto visualmente no lo quiere ya ni probar porque no es el mismo que
10:37específico el packaging sí correcto y está siendo complicado pues ayudar esto se puede trabajar mejora
10:47se puede trabajar pero ese niño en este caso es muy muy rígido y le cuesta entender que el alimento
10:54es el mismo es lo que cambia el envase tiene que trabajar a nivel de psicología trabajar la rigidez
10:59y también a nivel de alimentación en hacer entender que es el mismo alimento el sabor a nivel sensorial es
11:05todo igual a mí en este caso lo que hacen los niños en este caso no es fijarse muchísimo en el detalle no
11:14ven el todo el envase sino ven los detalles del envase entonces si me cambia un pequeño detalle ya
11:20no es mi alimento y eso pasa mucho cuando comen los niños galletas muerde la galleta la dejan se van a
11:26jugar y cuando vuelven como ha cambiado la forma de la galleta ya no es una galleta no interpreto eso
11:32como una galleta entonces cojo una de nueva un poco otro ejemplo parece fascinante la verdad más
11:39decimonios escuchamos ahora la mamá de hugo que con tres años y medio apenas comen alimentos sólidos
11:45las galletitas saladas las patatas fritas de bolsa el yogur de fresa que le gusta mucho y el pan
11:53estos son los alimentos que come sólidos y luego a la hora de la comida y de la cena se lo hacemos todo
12:00bien triturado que no se encuentre ninguna pepita porque se fija mucho en las texturas que no se encuentre
12:08nada y la temperatura también que tenga una temperatura que esté templadito un poco para
12:13frío tardamos también mucho en darle la comida tardamos por lo menos dos horas sin darle la
12:20comida intentando que coma cuatro o cinco cucharadas a veces lo conseguimos otras veces no come nada y la
12:28verdad no disfruta nada comiendo a la hora de la comida de la cena no disfruta nada y lo pasa mal
12:34también hemos sido a pediatras y también bueno en algún pediatra nos ha no le ha dado mucho la
12:40importancia que tiene nos han comentado que bueno si come patatas saladas y come galletitas saladas
12:47porque comería cualquier otro alimento entonces no le daban muy bien la importancia que tiene y bueno
12:53no hemos sentido muy frustrados preocupados ahora incluso lleva unas semanas que sólo come el yogur pan y
13:00leche y ya se estaba quedando muy flojito tenía poca energía más cansado más sueño y por suerte pues
13:09no hemos encontrado en el camino a la doctora patricia esteban mencionaba la suerte de haberte
13:17encontrado y también se han topado con pediatras que le restan importancia a esto no es a mí me sorprende
13:25que un problema de esta dimensión que afecta a medio millón de personas en españa con problemas
13:30tan graves en la alimentación no sé no no haya más profesionales formados especializados yo creo que
13:37cada vez hay más realmente se están interesando y están viendo que hay una problemática porque cada
13:41vez hay más niños con problemas de alimentación pero sí que es verdad que aún me estoy encontrando
13:45en muchas familias que vienen con esta preocupación es que me ha hecho el pediatra ya comerá o déjalo sin
13:51comer un día y ya verás cómo come de todo es como no no va a comer entonces es que el hambre en el caso
13:58de los autistas no es un estímulo suficiente para que coman no a veces su aversión hacia algo es tan
14:03potente que prefieren no comer correcto la idea es lo que me está dando para comer a mí me causa un dolor
14:10si yo sé que me va a doler no me lo puedo comer y aunque tú me dejes un día sin comer yo tengo hambre
14:15igual pero no puedo comer lo que me estás dando y esa madre hablaba de que las comidas duran dos
14:24horas quién tiene dos horas para darle de comer a un niño o sea claro esto es un problema para la
14:29vida diaria justamente estas familias lo que tienen que pedir es algunas ayudas de reducción desde jornada
14:34o dejar el trabajo y trabajar uno de los dos porque realmente tienen que a encargarse no del tema la
14:42comida de todas las terapias de todo lo que supone ayudar a sus hijos y lo de las dos horas es un
14:51límite que llegó esta familia porque el niño es que era imposible que comiera y al final dije ya no
14:55apretéis más si en dos cucharadas no ha comido para dejarlo y vamos a mirar otra manera de que coma
15:01vamos a escuchar ahora a amanda la mamá de david que introduce otro tema interesante el gluten david es
15:09un niño que tiene autismo con un padrón impulsivo y muy irritable y rígido a través de una amiga que
15:18también tiene un niño con autismo descubrimos el impacto de la alimentación en el autismo y como los
15:28alimentos inflamatorios que llegan al intestino pueden cambiar funciones cerebrales hemos notado el
15:36impacto de la alimentación al retirar el gluten david está menos impulsivo menos irritable y consigue
15:45enfocar mucho más claro este tema vivimos en una sociedad que es un poco glutenfóbica que muchas
15:54veces aunque no haya intolerancias o alergias mucha gente está comiendo sin gluten porque está de moda
16:01prácticamente en el caso del autismo hay evidencia es cierto que yo he oído otros casos de gente que
16:10opta por una limitación de gluten y no tan mejoría esto a qué se debe o es solamente un mito
16:15la evidencia científica dice que no hay realmente que no se deben realizar este tipo de dietas en el
16:25caso de que se tengan intolerancia o una alergia a algún alimento concreto muchas familias cuando buscan
16:30cómo alimentar a sus niños o sus hijos y que tienen que hacerlo para ayudarles encuentren sí o sí dieta
16:38sin gluten y sin caseína que son las proteínas de los cereales y algunos cereales perdón y de los
16:43lácteos yo aquí siempre recomiendo si yo veo que te está afectando de alguna manera estos alimentos
16:50entonces vamos a ver si lo retiramos o no de tu dieta si no hay una sintomatología clara entonces
16:55no también es cierto que en este caso veíamos que podía ser que sí y decidimos ir retirando de forma
17:03progresiva estos alimentos y mejorar su alimentación en general el problema está en que las personas con
17:09autismo tienen más predilección a tener problemas gastrointestinales por lo cual si yo estoy dando más
17:16ultraprocesados o más alimentos pueden ser inflamatorios lo que estoy haciendo es aumentar
17:23el problema que tengo gastrointestinal si yo empiezo a cambiar la alimentación y también quitar estos
17:28alimentos aunque sea de forma temporal puede mejorar pues un problemas digestivos y también la forma de
17:36cómo se relaciona su conducta porque al final el intestino y el cerebro están conectados y al estar
17:43más cómodos pues están más a gusto si no tengo dolor en malestar al final pues mi comportamiento
17:49pues también mejora pero que tan habitual es que los niños autistas como en ya sin gluten las familias
17:55vienen casi cada día a mi consulta preguntando si lo tienen que hacer y yo me enfoco siempre en cada
18:00persona creo que es la dieta o la alimentación debe adecuarse las recomendaciones no a cada persona y su
18:08situación si yo tengo un niño que come cuatro alimentos y todos tienen gluten o caseína y los
18:13retiro de la dieta el niño no me va a comer nada en el caso de que yo vea que en la sintomatología
18:18clara entonces lo voy a cambiar pero si en este caso concreto no veo nada yo no lo voy a tocar porque
18:24es peor el remedio pero es lo que preguntan todos ahora mismo bueno tratas a muchos niños pero también
18:30trabajas con con adultos una de ellas es raquel su audio no se escucha muy bien no sé cómo lo grabó
18:37esto con él con el teléfono pero vamos a poner un trozo cortito y enseguida lo explicamos a veces
18:43tenía problemas digestivos por comer muy rápido o por no tolerar bien los alimentos también me generaba
18:50estrés y culpa social por sentirme diferente en comidas familiares o juntos gracias a ese acompañamiento
18:56adaptado mi relación con la comida es más tranquila variada ella mencionaba el estrés y la culpa que
19:05al final son son temas que tienen que ver con la dimensión social de la gastronomía el hecho de no
19:11comer o no comer de forma distinta a los demás de alguna manera te excluye y a la persona le puede
19:17hacer sentir mal eso también es una faceta a trabajar supongo correcto entonces aquí intentamos ver un poco
19:24qué está comiendo esa persona y recomendar un poco algunos restaurantes que esa persona se pueda sentir
19:29cómoda al ir a comer allí pero es muy importante tenerlo en cuenta porque se excluyen y no tienen
19:35vida social por este motivo y justamente raquel es una de estas adultas que fue diagnosticada hace muy
19:44poco tiempo por lo cual toda la carga que llevaba encima en cuanto a nivel social de alimentación y todo lo
19:49que conlleva esta parte pues realmente le pesa mucho y tenía sus consecuencias al final
19:56y qué tipo de restaurante recomiendas bueno a cada persona uno en concreto supongo pero qué cosas así en
20:03general yo me intento enfocar un poco en lo que come y a nivel sensorial cómo se siente porque si le
20:08molestan los ruidos las luces fuertes o que haya mucho estímulo alrededor en el visual no la llevaré a un restaurante
20:15que tenga estas características intentaremos buscar en la zona donde vivir restaurantes pues que sean más
20:21tranquilos horas también del día donde no esté lleno de gente por ejemplo un poco las características
20:27del restaurante donde ella se pueda sentir también tranquila es muy diferente trabajar con niños y con
20:33adultos cuando trabajas con niños generalmente trabajas con la familia porque son ellos los que se encargan de
20:41la comida del niño y cómo alimentar al niño y es que explicar el por qué el niño no puedes comer lo que tú quieres que coma y
20:48cambiamos los objetivos que tiene la familia en su mente cuando trabajas con el adulto es una persona que ya lleva una
20:54mochila de muchos años a una rigidez establecida una alimentación no se ha trabajado en teoría casi nunca entonces
21:03empezar a hacer cambios cuesta mucho pero en estos casos a mí también me gusta mucho trabajar con adultos
21:09porque puedes pactar los cambios y después enseñar la evolución que ha hecho a nivel de alimentación y de salud en general
21:16pero cuando trabajas con niños la evolución es más pronunciada dijéramos o qué o no necesariamente depende
21:22del caso y de la rigidez y la problemática a nivel sensorial que tenga o motora depende un poco de
21:27del porqué de la problemática de alimentación bueno como hemos visto la comida a veces es el problema
21:33pero otras veces también puede ser parte de la solución os presento a pedro prieto que es autista y
21:39tiene 21 años he hecho un grado medio de cocina y gastronomía me gusta la cocina desde los 19 años y me
21:48gustaría trabajar pues aprendí a cocinar a limpiar a fregar y bueno a ser más ordenado yo he estado de
21:58prácticas en maría teresa en un colegio que está en alcobendas fregaba limpiaba recogía daba de la comida
22:09a los niños y para mí en una cocina lo más fácil es fregar limpiar y lo más difícil para mí es que todo hay
22:17que hacerlo muy rápido y yo no lo hago muy rápido en la cocina se me da bien limpiar y se me da bien
22:24hacer pasta y bueno y montar la nata montar la nata qué te parece bueno si está perfecto yo la verdad es
22:33que preparando este programa me he preguntado si una persona autista podría llegar a ser un gran chef
22:39con estrella michelin y ahí paula la neuropsicóloga que escuchamos al principio me decía que lo de vincular el
22:46autismo con el hecho de tener un talento extraordinario es un mito es algo que hemos visto en series como
22:53the good doctor o como big bang theory que parece que el autista es especial pero hay algo en lo que
23:02sobresale por encima de la media y no siempre es así no tiene por qué ser necesariamente así de todas
23:07maneras le he preguntado esto mismo a estefanía que es terapeuta ocupacional está especializada en
23:13integración sensorial y en los problemas de alimentación en personas con autismo también
23:18tienen muchas muchas habilidades y cuando algo les gusta y se les da bien van a tope a por eso y si
23:25además nosotros su entorno su familia sus terapeutas etcétera tratamos de ofrecerle experiencias que
23:32puedan ayudarles a desarrollar este ámbito en este ámbito pues muchísimo más entonces por supuesto si esa
23:40persona tiene cierto interés en la cocina en el proceso de cocinar en los alimentos etcétera creo
23:48que pueden destacar por supuesto que sí como cualquier otra persona o sea segurísimo bueno leyendo un poco
23:55sobre autismo he visto que efectivamente pues una de sus características es que tienen una forma distinta
24:00de ver el mundo de comprenderlo y esto muchas veces se traduce en capacidades concretas como la
24:07meticulosidad la sinceridad y la honestidad el conocimiento exhaustivo sobre temas muy específicos
24:13y también buenas competencias en tareas rutinarias y repetitivas y el cumplimiento de las reglas o sea
24:20todo eso es algo que caracteriza en general a las personas autistas no si podemos decir que sí claro yo
24:26cuando tengo alguien delante un paciente sea adulto un niño o adolescente tengo que ver un poco como esta
24:33persona es más o menos rígida rutinaria no es que estamos rutinas la familia no tiene rutinas de
24:39comidas vamos a poner una rutina adolescentes que vienen súper enfocados en la alimentación las familias
24:46se preocupan es que dejar de comer no cuál es la interés del niño la comida saludable pues vamos a
24:52enseñarle algo demás la comida saludable para que le entienda cómo debe hacerlo porque si no se lo
24:57enseñas lo va a hacer mal os va a fiar de internet tenemos un problema y yo creo que tenemos que
25:03ayudar en ese sentido a sus intereses como decía que la compañera terapeuta la persona autista más
25:10famosa del mundo posiblemente sea greta thunberg diagnosticada de asperger que forma parte de los
25:17trastornos del espectro autista claro y además su relación con la comida es muy particular porque
25:22ella es vegana claro es como la mayor activista climática no la más conocida muy radical en su
25:29forma de luchar contra el cambio climático y sólo come productos de origen vegetal se puede ser autista
25:37y vegano o sea o esto es una cosa realmente prodigiosa y extraordinaria creo que sí que se puede porque
25:44tenemos su ejemplo pero creo que en casos concretos si hay una restricción alimentaria muy muy grande una
25:55selectividad muy también bueno pues muy exagerada que yo sólo como 45 alimentos entonces no te recomiendo
26:02ser vegano vegetariano si tú puedes a nivel sensorial motor o tu anatomía te permite a comer varios alimentos porque no
26:13tienes esta problemática más sensorial por ejemplo entonces con un acompañamiento adecuado y yo recomiendo
26:19hacerla sin ningún problema teniendo en cuenta que las personas veganas y vegetarianas tienen que
26:23suplementarse en vitamina b12 ya que todo esté siempre siempre muy bien pero eso es tanto si son
26:29autistas como si no así pero en estos casos muchas veces es bueno yo que soy vegetariano y como sólo verdura
26:36vale no tenemos que hacerlo bien y si tienes problemas más a nivel sensorial vamos a ver qué alimentos vegetales
26:42vegetales frutas puedes tú tomar que no tengas un déficit nutricional y eso sobre todo suplementarte que lo tengas muy
26:48claro que y buscar el tipo de suplemento que esa persona se pueda tomar sea el formato de suplemento
26:54hablábamos de la persona autista más famosa del mundo en españa una de las más famosas creo yo es pao brunet
27:01conoció en instagram como pao autista un niño que bueno se ha convertido en un héroe de la divulgación del autismo
27:10porque la verdad es que él con sus padres pues publica vídeos explicando cosas del día a día vamos a
27:17escuchar un fragmento de lo que él publica no quitarle cosas de comida pilares básicos al final por probar por probar
27:24lo mejor es que siempre tienes que estar respaldado de un profesional el profesional nosotros en este caso le hicimos
27:31unas pruebas a pau no es intolerante pau tiene reflujo entonces puede ser que el problema sea la fructosa
27:38pero siempre te lo tiene que decir un profesional de la salud sobre todo no retiremos alimentos así porque
27:48sí porque lo he visto en un vídeo y porque a este niño le ha funcionado todos somos diferentes al final
27:53efectivamente esto es lo importante no vamos a aprovechar que nos hacen una pregunta siempre
28:00muchas veces que que comes que comes tú y que come tu hermana carolina es comida de calidad comida de
28:06verdad comida real que significa comida real es una forma todas las comidas son reales pero es una
28:13forma distinta es ir comida buena comida de calidad alta
28:17y de ahí es como hago mis nachos
28:20nachos
28:22nachos que los hacemos mismos
28:25es la primera vez en tu vida que comes atún
28:28no pero es la primera vez que lo pongo con arroz
28:31bueno un referente bastante positivo no
28:34sí sí sí
28:35crees que haría falta un poco más de visibilización en las redes sociales en tiktok
28:42en instagram donde ahora está la gente un poco para para dar a conocer estos temas
28:47creo que hay bastante realmente información pero sí yo creo que hace falta más ejemplos como pau
28:53creo que lo está haciendo muy bien que llega mucha gente y de una forma muy clara y muy al final real
29:00y sin entrar en mitos como en este caso hemos visto así que yo creo que sí
29:05le conoces a pau
29:06personalmente no pero hace mucho que lo sigo y me gusta mucho como lo hace y lo que hace
29:11hace poco publicó una entrevista al futbolista marco curella futbolista del chelsea y de la selección española
29:17que tiene un hijo autista también y hablaban un poco de este tema porque bueno marc lo ha contado en un documental
29:24me gustaría que escucharás también otro otro ejemplo que relaciona el autismo con la alimentación
29:33en este caso hay de por medio un producto de moda la gilda escuchamos a lucía preparadora laboral de adiswa
29:42que es la asociación de personas con discapacidad de guadarrama
29:45se nos propuso el proyecto de hacer gildas con piparras anchoas y aceitunas
29:52al principio es cierto que gracias a casa santoña nos trajo una persona que nos ayudaba a ver cómo se hacían
29:58y qué proceso teníamos que seguir sí que es muy importante el proceso de la limpieza de todos los utensilios
30:03que vamos a realizar también cómo nos vestimos el uniforme que tenemos que llevar y es cierto que al principio fue
30:10fue difícil fue un proceso que costó porque fue había que coger la rutina de hacerlo pero día a día los chicos y chicas
30:17pues al final lo hacen con mucha facilidad y se adaptan un montón a esta situación
30:25entonces actualmente es muy fácil hacerlo con ello
30:29en el grupo que realizan las cilas son cinco personas con discapacidad intelectual en concreto uno con autismo
30:35como hemos dicho creemos que la cocina ofrece un montón de rutinas estructuradas de tareas claras
30:42y a veces estas repetitivas que favorecen a nuestros chicos y chicas así como les permite realizarse en cuanto a habilidades sociales y laborales
30:54aquí además tenemos un taller de cocina eso les motiva pues un poco para luego ir a casa e intentar hacer diferentes recetas
31:02o intentar ayudar a sus familias con lo que necesiten
31:05bueno pues un poco lo que decía antes que la cocina puede ser parte de la solución también
31:09y yo siempre digo bueno y tenemos compañeras también nutricionistas que al final para acercarte a la comida tienes que jugar y experimentar
31:18si tú me vuelvas a comer no voy a comer pero si yo lo veo como un juego como algo que me gusta entonces puedo acercarme a la comida de forma que no sea violento
31:26y al final quién sabe dónde voy a terminar siendo chef o hasta comiéndome yo lo que estoy cocinando
31:32así que es me parece súper bien lo que están haciendo
31:36claro trabajando en la industria alimentaria que al final es una industria potentísima en España que ha trabajado mucha gente
31:42a mí me parecía interesante este ejemplo porque según he leído en la confederación de autismo España entre el 70 y el 90% de las personas autistas están desempleadas
31:53o sea que es un problema social ya más allá de la alimentación y al final este tipo de tareas son perfectamente asequibles para ellos y tienen el acompañamiento y la formación
32:06en fin vamos con un punto de vista un poco distinto el de los trabajadores de los centros especiales en los que también hay un comedor
32:15y ahí es donde comen muchas personas autistas todos los días
32:19escuchamos a Ana del centro de educación especial Ventijol que tiene algunas dudas e inquietudes que quizá tú nos ayudas a responder
32:27a veces los menús vienen predeterminados por la empresa que gestiona el servicio y no siempre se ajustan a estos perfiles tan concretos
32:38un ejemplo fácil sería una con tres delicias donde el alumno se le moleste en contacto de diferentes alimentos
32:46también otra de las dudas que se nos crea es la organización del comedor del espacio del comedor
32:53un espacio donde se juntan muchos alumnos muchos profesionales con características individuales muy concretas
33:00comer alimentarse también es un hecho relacional generalmente los alumnos se relacionan
33:06y a veces es un hándicap para este perfil de alumnos
33:11tú también haces formaciones en centros educativos ¿no? en centros de educación especial
33:16que supongo que los problemas que exponía Ana son problemas pues muy frecuentes
33:20sí, la verdad es que sí al final tienen un montón de alumnos con unas necesidades muy concretas cada uno
33:26son cuatro o cinco profesionales que no saben de alimentación o saben lo básico
33:31pero no en casos tan concretos como los que tienen en el centro
33:34entonces gestionar todo eso es muy difícil
33:36claro, es que a un niño autista que no soporte mezclar alimentos y de repente le llega un arroz tres delicias
33:42ahí con el guisante, la gambita, la tortilla y el arroz
33:44o con la salsa, el arroz con salsa de tomate, es que la mayoría de los niños que tengo en consulta
33:49toman arroz o pasta con un poco de aceite de oliva sin salta de tomate
33:52a veces es, yo creo, tan sencillo, entre comitas sencillo, entiendenme
33:57como pedir a los del catering, mira, ponme la salsa y el arroz o la pasta separados
34:01y que cada niño escoja si lo quiere mezclar
34:04y aquí también entramos en el arroz de casa no es el mismo que el arroz del colegio
34:09yo me como el de casa pero no el del colegio
34:11¿qué hago? o el pan o el yogur, todo pasa, con todos los alimentos pasa lo mismo
34:15entonces la situación es complicada
34:17además si tienes un comedor con un montón de gente haciendo ruido
34:21con diferentes olores, mucho movimiento a nivel sensorial
34:25eso a la persona pues le afecta al final y no puede comer
34:28es complicado
34:30otro dato que me parece también interesante es que casi la mitad de las personas con autismo
34:35sufre acoso escolar
34:37que es algo de lo que tampoco hablamos
34:40nos quedamos en lo que decíamos Big Pack Theory
34:43y la cosa graciosa
34:45pero en fin son temas que hay que ir solucionando poco a poco
34:51vamos a seguir con algún testimonio más que he conseguido
34:54quiero destacarlo gracias a la ayuda de María
34:56la responsable de comunicación de la Federación Autismo Madrid
34:59y además todos son de mamás
35:02curiosamente
35:03un reflejo supongo de que las mujeres siguen estando bastante más implicadas en los cuidados
35:08pero bueno ese es otro tema
35:09vamos a escuchar a Patricia que es la madre de Guille
35:11un chico de 13 años con autismo de grado 3
35:14uno de los problemas que trataban la terapeuta que venía a casa a hacer intervención en contexto natural
35:21que se llama con Guille
35:23era el tema de la alimentación
35:25porque realmente era un niño que tenía mucha manía
35:28y a determinados alimentos
35:30y sobre todo nos decían que era un tema de texturas
35:32que bueno pues cuando notaba cierta textura en la boca
35:36pues rechazaba automáticamente ese alimento
35:39siempre lo mismo
35:40no salíamos de tres o cuatro platos
35:42y todos sabemos que la alimentación en los niños pequeños
35:45pues es muy importante
35:46que tienen que comer fruta verdura y una alimentación variada
35:49entonces nos costaba mucho que probara cosas nuevas
35:52fue un proceso difícil porque era
35:55básicamente había que obligarle claro a probar algunos alimentos
35:59entonces había que introducírselo en la boca
36:01obviamente de poquito en poquito
36:03porque no era cuestión de que el niño
36:05porque su reflejo era vomitar y escupirlo
36:08pero era eso
36:09hacerlo insistentemente todos los días
36:11que al menos probara que tuviera en la boca durante unos segundos texturas nuevas
36:16para que así se fuera acostumbrando
36:19y efectivamente al final bueno pues lo conseguimos
36:22o sea fue introduciendo nuevos alimentos
36:25pero sobre todo a base de insistir todos los días
36:29en que probara un alimento nuevo y una textura nueva
36:33entonces realmente el hecho de sentarse a la mesa
36:36pues era un momento de bastante tensión
36:39¿Tú le hubieras recomendado eso mismo?
36:41o sea es la técnica obligarles a tener al menos unos segundos en la boca
36:45un elemento nuevo
36:47en ese caso es muy difícil porque es un
36:50un grado 3 entonces
36:51aquí hay una dificultad
36:53también lógicamente el nivel de severidad del diagnóstico
36:57influye ¿no?
36:58hay 3 grados ¿no? y el 3 es el
37:00es el máximo o más severo para que nos entendamos
37:03yo intento no obligar nunca a comer
37:07ni coger al niño ni meter la cuchara en la boca
37:10intento no hacerlo en este caso
37:12no sé por qué se hizo así
37:14si funcionó pues me alegro
37:16no sé cómo lo habría dicho yo
37:17porque me falta información para saber
37:19por qué este niño no estaba comiendo
37:21también lo que intento primero
37:23antes de nada es quitar el estrés de la hora de comer
37:26entonces si el niño en este caso
37:28ya asociaba comida con estrés
37:31vamos a quitar el estrés para que pueda comer
37:34entonces no sé por qué no lo conozco
37:37me falta información
37:38pero a veces no obligarlo
37:41pero sí darle un poco de probar a los labios
37:43a ver cómo actuaba
37:45claro su madre seguro que lo hacía con todo el cuidado
37:47con todo el cariño está claro
37:48pero sí que describe una situación un poco agónica ¿no?
37:51la de un niño que no quería
37:53la verdad es que es muy agobiante para las familias
37:55cuando se encuentran en esta situación
37:57yo lo que haría no sé si exactamente así
38:00pero quitarlo de la hora de la comida
38:02y intentar introducir alimentos en otro contexto
38:05y de forma muy relajada
38:07puede ser que le mojara los labios
38:09para ver un poco si lo acepta o no
38:11pero ver un poco la reacción de este chico
38:13supongo que lo hicieron así ¿eh?
38:15no lo sé porque no los conozco
38:16de todas maneras Patricia
38:17la verdad es que lo cuenta súper bien
38:19lo cuenta fenomenal
38:20y tiene una anécdota bastante curiosa
38:22vale
38:23él no quería probar la pizza
38:26porque nos pusimos en la pandemia
38:28pues como todo el mundo
38:29a hacer los viernes masa casera
38:31de pizza y hacer pizza
38:33y él no había forma que la probara
38:34cuando es un niño que el pan le encanta
38:36y entonces ahí yo también le obligué
38:39le dije un día
38:40Guilla es que te va a encantar
38:41tienes que probarla
38:42y le metí un trozo de pizza
38:43a tradición en la boca
38:45entonces fue probarlo
38:46y ahora mismo
38:48la pizza es su comida preferida
38:51le encanta la pizza
38:52y desde ese día
38:53yo creo que él ahí se dio cuenta
38:55de que estaba rechazando alimentos
38:57porque aunque lo habíamos trabajado
38:59y habíamos mejorado mucho
39:00seguía rechazando
39:01algunos alimentos
39:02que había rechazado alimentos
39:04hasta entonces
39:05que resultaba
39:06que a lo mejor
39:07le iban a chiflar
39:08como fue el caso de la pizza
39:09entonces desde entonces
39:11desde los ocho años
39:12sí que está abierto
39:14a probar y a comer
39:15de todo
39:16hay cosas que no
39:17que las prueba y no le gustan
39:18pero muchas las prueba y le gustan
39:20suena casi a realismo mágico
39:23o sea que probó la pizza
39:25y desde entonces
39:26tampoco creo que fuera así
39:28supongo que hay una terapia detrás
39:29como ha dicho
39:30de trabajar rigidez
39:31de trabajar par de sensorial
39:33trabajar muchas cosas
39:34que ha hecho que el niño
39:35pues se dé cuenta de otras
39:36entonces bueno
39:37me alegro muchísimo
39:38de este cambio
39:40que el niño se dé cuenta también
39:41la edad es muy importante
39:42entonces supongo que el niño
39:44también tiene una cierta edad
39:45y dijo ostras
39:46que me estoy perdiendo
39:47sí
39:48ella me decía que
39:49los ocho años habían supuesto
39:51un punto de inflexión
39:52que no tenía nada que ver
39:53lo de antes con lo de después
39:54en fin
39:55un último tema
39:56que comenta Patricia
39:58y que además que creo
39:59es bastante común
40:01la verdad es que
40:02disfruta comiendo
40:03y como muchas personas
40:04con TEA
40:05no tiene
40:06ese instinto
40:08pero mejor dicho
40:09esa
40:10esa percepción
40:11de estar lleno
40:12de estómago lleno
40:13entonces realmente
40:14él sería capaz
40:15de comer, comer, comer
40:16sin parar
40:17no tienen sensación de saciedad
40:19bueno
40:20no se dan cuenta de que
40:21ya no pueden comer más
40:22y también a veces
40:23no saben que tienen hambre
40:24eso es un problema
40:25a nivel sensorial
40:26se llama interocepción
40:29escribimos con una compañera
40:30justamente un libro infantil
40:32sobre esto porque su niña
40:33no comía
40:34porque no tenía hambre
40:35entonces
40:36las consecuencias es
40:37me encontró mal
40:38porque no estoy comiendo
40:39aquí lo que tenemos que hacer
40:40es regular muchísimo
40:41la cantidad de comida
40:42que se le da
40:43y que esté súper bien repartida
40:44durante el día
40:45para que
40:46sepa que es lo que te toca comer
40:48es tu cantidad
40:49según edad
40:50peso y diferentes características
40:51y no comas más de lo necesario
40:52porque si no
40:53vas comiendo
40:54comiendo comiendo
40:55no tienes fin
40:56las consecuencias son
40:57dolor de barriga
40:58malestar
40:59bueno hay unas problemáticas
41:00al final
41:01se tiene que
41:02regular muchísimo
41:03que interesante
41:04ya estamos acabando
41:05pero vamos con
41:06con otro caso
41:07que yo creo que ilustra
41:08muy bien lo que supone
41:09todo esto para miles de familias en España
41:13vamos a escuchar a Verónica
41:14que es la madre de David
41:15de 7 años
41:16autista con una discapacidad del 69%
41:19David hasta los 5 años
41:22o así más o menos
41:23no masticaba absolutamente nada
41:25era solo leche
41:28y comida triturada
41:29puré
41:30cosas así
41:31incluso
41:32dejó de comer algunas cosas
41:34que comía
41:35siendo más pequeño
41:36cada vez se restringía más
41:37relación con la comida difícil
41:38sí
41:39y a día de hoy
41:40sigue siendo difícil
41:41bueno
41:42está empezando a masticar
41:43está empezando a masticar
41:44alguna cosa
41:45después de mucha terapia
41:46pero
41:47son muy poquitas cosas
41:48las que va aceptando
41:50y come muy muy muy muy despacio
41:53a lo mejor se puede comer una fabada
41:55pero pasada por la batidora
41:56come macarrones
41:58nuggets
41:59pero tienen que ser con un rebozado específico
42:03no se lo cambies
42:04como por ejemplo los macarrones
42:06tiene que ser con una cantidad de tomate específica también
42:09el día que se te va un poco la mano te quedas corto
42:12ahí ya tenemos lío
42:13salchichas
42:15y sobre todo pan
42:17picos de pan
42:18no comer otro tipo de pan tampoco
42:21pan con algo más
42:22pero junto
42:23pues eso no concibe que se pueda comer así
42:27lo rechaza totalmente
42:28todo lo que signifique varios alimentos mezclados
42:30esa tensión de acertar con la proporción de salsa yo creo que ni en los restaurantes caros la tienen
42:36o sea es como tiene que ser exactamente eso
42:39si si lo notan si hay una pequeña variación lo notan
42:43claro que hay varias cosas creo yo no conozco el caso
42:45la parte de no masticar seguramente tenía que ver con algo más a nivel motor
42:49no sé masticar no sé mover la lengua no sé hacer lo que es el bolo no para tragar o me da miedo tragar por lo cual si me da ciertos alimentos no sé gestionarlos me voy a atragantar ya te lo rechazo otro motivo puede ser que sea más sensorial no localizo bien la comida en mi boca no sé cómo y entonces como no sé dónde está bien lo voy a rechazar y voy a alimentos que yo sepa que me siento seguro cuando los coma y lo de que se tocan los alimentos entre sí es muy común mejor separados que no que se toquen porque así yo sé que me siento seguro cuando los coma y lo de que se tocan los alimentos entre sí es muy común
43:16mejor separados que no que se toquen porque así yo sé cómo es cada alimento y no cambia sus características organolépticas
43:23veo que es un patrón que se repiten en muchos casos en fin estas cosas pueden parecer curiosas incluso graciosas cuando las ves desde fuera no pero tiene muchas consecuencias cotidianas en lo social e incluso en el ocio que también es necesario
43:37pues esto en el día a día nos afecta muchísimo primero por ejemplo no se puede quedar en el comedor del colegio es que es imposible
43:45con lo que eso supone nosotros no sabemos lo que es ir a un restaurante no hay nada que él pueda comer allí o incluso a casa de un familiar tienes que ir con la comida a cuestas
43:56esta es la realidad de muchas familias muchas familias y muchas veces lo que hacen es no me llevo al tupper al restaurante a casa de la familia si el niño se queda a casa la abuela yo llevo mi tupper de casa a casa la abuela porque si no no va a comer nada es una realidad sí que se puede hacer socialmente
44:14¿qué puede hacer socialmente políticamente para intentar ayudar a estas personas o sea hay alguna reivindicación que desde el sector pues tengáis algo que solicitéis?
44:24es una buena pregunta la verdad es que se tienen que hacer muchos cambios primero a empezar por restauración no los restaurantes intentar a adaptar un poco a los restaurantes a por ejemplo las cartas con pictogramas para saber un poco cómo son los alimentos a nivel visual o porque así ya sé que esperar de ese alimento o también hacer salas en los restaurantes más silenciosas con una luz más concreta
44:51adaptar un poco el ambiente y la comida o las cartas en general a nivel de más comedores escolares creo que plantear si se puede traer la comida de casa o si se puede dar a comer en otras salas que no sea el comedor escolar o sea las aulas más tranquilas más silenciosas donde el niño se sienta cómodo por ejemplo
45:11claro porque centros de educación especial que están acostumbrados a gestionar estas cosas los hay pero restaurantes hay algún restaurante que esté adaptado especializado en españa o en el resto del mundo hay algún caso
45:25que yo conozca no yo sé que hay un chico en canarias que está trabajando para que los restaurantes sean inclusivos y realmente creo que hace una muy buena muy buen trabajo pero no creo que estén adaptados los restaurantes realmente no bueno pues nada ahí quedan los deberes para quien lo haya escuchado que tome nota hasta aquí el repaso a esta relación con de la alimentación con el autismo que para mí ha sido fascinante y para
45:55explorarla y descubrirla muchas gracias patricia esteban por haberme acompañado no sólo acompañado o sea este tema al final fue una propuesta que tú me hiciste y me pareció muy interesante abordarla no lo hemos dicho en instagram eres comer bien con tea así que quien quiera contactar contigo pues ahí tiene todos los datos y nada pues a quien nos haya escuchado quizá desde la ignorancia y el desconocimiento espero que les haya interesado que les
46:25que les haya preocupado un poco que estemos en una sociedad que convive con toda esa problemática y a quienes lo tengan en casa pues que al menos haya servido para acompañar y para consolar para que no se sientan tan solos no porque hay mucha gente que está en esa situación en fin muchas gracias a vosotros y hasta aquí el programa de gastro ser de hoy
46:46y hasta aquí el programa de gastro ser de hoy
Sé la primera persona en añadir un comentario