00:00Como pacientes de esclerosis múltiple de Honduras, estamos haciendo un llamado muy respetuoso a las autoridades de salud,
00:07ya que hemos estado esperando dos compras directas que ellos han tenido en ejecución
00:12y que hasta el día de hoy no hemos podido ver los medicamentos en los hospitales.
00:16Entonces, el día de hoy como pacientes ya tenemos 135 días en lo que es el hospital San Felipe,
00:22en que no se encuentra con el interferón beta 1A, y en el hospital Escuela Universitario
00:26se ha estado proveyendo medicamentos, pero lo han estado haciendo de forma intermitente.
00:30Unos meses han habido, otros meses no han habido.
00:32Por ejemplo, el tratamiento natalizumab de 11 dosis que los pacientes deberían de tener,
00:38solo se le han aplicado este año 4 dosis.
00:41Entonces, este tipo de descontinuidad no puede existir en nosotros,
00:45porque si existe, nosotros llegamos a un grado de discapacidad en que no podemos ver,
00:49no podemos hablar o no podemos caminar.
00:51Entonces, el día de hoy estamos sumamente preocupados como pacientes
00:55y por eso hemos venido a hacer un llamado muy respetuoso a las autoridades
00:59para que puedan terminar estas compras directas que ya tienen en ejecución.
01:02El más barato, el interferón beta 1A, anda alrededor de 30 mil lempiras mensuales
01:08y los más caros andan alrededor de 75 mil lempiras mensuales.
01:11¿Se les ha hecho a un lado a ustedes o no se les da la ayuda?
01:15Por ahorita, pues nosotros creemos que ellos han tratado de tener una planificación,
01:20sin embargo, el mensaje es que ellos puedan mejorar esa planificación
01:23y que la puedan ejecutar de forma efectiva.
01:26La fatiga que se siente todos los días, sin embargo, al estar sin medicamento
01:29y empiezan otros síntomas, en mi caso específico,
01:32yo siento bastante migraña, cansancio, vértigo, mareos,
01:36dejo de sentir, por ejemplo, el brazo, la pierna, derecha específicamente.
01:41Luego de eso, yo sé que varios pacientes pierden sus capacidades motoras,
01:44no pueden caminar, no pueden escribir, no pueden hablar, no pueden ver.
01:48Son varios síntomas los que nosotros podemos llegar a tener
01:50y pues aquí lo que estamos haciendo es representar a todos esos pacientes
01:53que dado a la falta de medicamento, pues el día de hoy están en cama
01:56y no nos pueden acompañar.
01:57¿Cuánto tiempo es el máximo que ustedes han aguantado,
02:02todos estos 135 días de Estados Unidos?
02:04La verdad, desde que a mí me diagnosticaron, que fue en el 2021,
02:08creo que esta ha sido la ocasión en la que más tiempo he estado sin medicamento
02:11porque eso es desde el 21 de julio de este año.
Comentarios