00:00¡Vengo ELA y quiero vivir!
00:04¡Vengo ELA y quiero vivir!
00:09La Asociación de Afectados Benal-ELA ha venido hasta el Congreso de los Diputados
00:14para protestar por la situación de la Ley ELA,
00:17que lleva guardada en un cajón por el Gobierno desde hace un año.
00:21Además, el Ejecutivo de Pedro Sánchez ha hecho lo que aquí califican como una cortina de humo,
00:27aprobar un real decreto a falta de tres días del aniversario de la aprobación de la ley
00:31para justificar que se está haciendo algo.
00:34Sin embargo, cada día mueren tres enfermos de ELA.
00:38¿Hace cuánto le diagnosticaron a ELA?
00:39Seis años.
00:41¡Hace cuatro años!
00:45A usted le diagnosticaron ELA en octubre del año pasado.
00:48¿Cómo se ha sentido este año?
00:50Pues este año, bueno, voy poquito a poco teniendo menos fuerza en las piernas,
00:55teniendo más dificultad.
00:58Una serie de pacientes hemos tenido una asistente,
01:02pero ya se ha acabado la asistente y ya no hemos quedado sin asistente.
01:07Para seguir viviendo, Ley ELA ya.
01:11Para seguir viviendo...
01:13Cuando usted vio al presidente del Gobierno recibiendo a enfermos de ELA en la Moncloa,
01:20¿pensó que estaba todo hecho?
01:22No.
01:22Si hay una enfermedad muy cruel que se llama ELA
01:32y nuestros políticos nos tienen abandonados.
01:44Bueno, creo que no se han dado prisa para hacer efectiva la ley.
01:49Nos prometieron cuidados dignos, crear unidades de referencia,
01:54impulsar la investigación científica, reforzar la asistencia domiciliaria,
01:58mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas.
02:03Nos prometieron una financiación necesaria para afrontar el coste de la enfermedad,
02:07porque hay un coste añadido, el de la propia vida.
02:11Entre 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000 euros al año,
02:14en las fases más avanzadas de una enfermedad.
02:17Solo un 6% de los afectados puede hacer frente a estos gastos.
02:22Pero la ley en la que concitó el respaldo de todo el arco parlamentario
02:26sigue aletargada y sin que se ejecuten los fondos económicos imprescindibles
02:30a los que no pudo llegar Carolina.
02:33Murió el 4 de septiembre de este año en Palencia.
02:37Tenía 43 años.
02:38Estamos pidiendo desde hace tiempo que se haga una ley, que se apruebe una ley,
02:44se firme una ley, no se dota económicamente,
02:47y a partir de ahí dices, pero si saco una ley sin presupuestación económica,
02:53¿qué vamos a hacer? Es papel mojado.
02:54Hace dos días nos han sacado un real decreto
02:58que cambia y que no cubre todos los parámetros que en la ley Hiela se planteaban.
03:04Cubre uno, la asistencia, única y exclusivamente.
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