DébatDoc - Demain, tous aidants ? - Vidéo Dailymotion

LCP Assemblée nationale

Aujourd'hui, plus de 8 millions de français se déclarent aidants et l'on estime qu'en 2030, un quart des actifs apporteront une aide régulière à un de leurs proches. Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés ces aidants ? Quels dispositifs sont mis en place pour faciliter leur tâche et comment notre société vieillissante devra-t-elle s'adapter à leur nombre croissant ? Pour répondre à ces questions, Jean-Pierre Gratien reçoit les médecins Hélène Rossinot et Vincent Valinducq ainsi que Marie-Pascale Mongaux-Masse, directrice d'EHPAD et présidente de l'association Baluchon France.LCP fait la part belle à l'écriture documentaire en prime time. Ce rendez-vous offre une approche différenciée des réalités politiques, économiques, sociales ou mondiales....autant de thématiques qui invitent à prolonger le documentaire à l'occasion d'un débat animé par Jean-Pierre Gratien, en présence de parlementaires, acteurs de notre société et experts.

Transcript

00:00:00Générique

00:00:01...

00:00:15Bienvenue à tous dans Débat Doc.

00:00:18Lorraine est atteinte de la maladie de Charcot,

00:00:21une maladie dégénérative et aujourd'hui incurable.

00:00:24Entourée des siens, c'est son combat et son engagement

00:00:27pour lutter contre cette maladie

00:00:28que va vous raconter le touchant documentaire qui suit

00:00:32« Du côté de la vie » réalisé par Myriam Sora.

00:00:35Je vous laisse le découvrir et je vous retrouverai juste après

00:00:38sur ce plateau en compagnie de mes invités

00:00:41pour parler de la place désormais de plus en plus importante

00:00:44occupée par les aidants dans notre pays.

00:00:47Bon Doc.

00:00:52Je m'appelle Lorraine Vivier.

00:00:55L'idée de partager ma vie avec vous me remplit de joie.

00:00:58mais aussi d'un certain vertige.

00:01:01Une part de moi doute toujours,

00:01:03me demandant si ce récit trouvera un écho en vous.

00:01:08Je vous invite maintenant à plonger dans cette histoire,

00:01:13la mienne,

00:01:14où l'épreuve de la maladie a redessiné les contours de ma vie.

00:01:17Partons ensemble dans ce voyage intérieur,

00:01:23façonné par des émotions contrastées.

00:01:28Entre ce que j'étais,

00:01:30ce que je suis devenu,

00:01:32où la maladie m'apprend chaque jour

00:01:34la force de l'esprit

00:01:35et la valeur de l'instant.

00:01:37C'est très drôle.

00:01:54Alors, les deux sœurs ?

00:01:56C'est le nom de la ?

00:01:57C'est le nom de la ?

00:01:58C'est le nom de la ?

00:01:59C'est le nom de la ?

00:02:00C'est le nom de la ?

00:02:01C'est le nom de la ?

00:02:02C'est le nom de la ?

00:02:03Bonjour !

00:02:04Vous avez des petites connues !

00:02:06Ça va ?

00:02:07Comment ça va les petites sœurs ?

00:02:08Ça va bien ?

00:02:09Ça va ?

00:02:09Et vous ?

00:02:10On récupérez les deux sœurs ?

00:02:11Quel numéro ?

00:02:12Je crois que c'est 51.

00:02:13Et bien voilà.

00:02:14Vous y étiez prêts ?

00:02:15Parfait.

00:02:16Un chacune ?

00:02:17Parfait.

00:02:18Merci.

00:02:18Tu vas être obligée de m'aider encore une fois ?

00:02:27Je vous présente mon assistante à l'âge.

00:02:39Elle m'avait dit que vous aviez un kayak plus grand.

00:02:41Oui, et puis moi, le kayak, ça va être compliqué avec mes bras.

00:02:43Je ne sais pas comment je vais faire.

00:02:45Oui, c'est parfait.

00:02:46Moi, je serai au milieu et je dirai « Allez, les filles ! »

00:02:48C'est ça, c'est comme on aura le rythme.

00:02:50On va vous faire traverser, voir des épreuves qui vont vous amener à vous dépasser.

00:02:54Mais surtout, la nature va vous amener à vous faire vous rencontrer.

00:02:58Vous êtes des femmes qui venaient de tout horizon, de tout âge.

00:03:03Certaines sont plus entraînées que d'autres.

00:03:05Et certaines font face à des épreuves de la vie, des maladies, des cancers, une leucémie

00:03:14ou encore la maladie de Charcot.

00:03:18Et elles sont là.

00:03:19Et elles sont là pour se dépasser, surtout vivre.

00:03:24Vivre une aventure incroyable qui va les amener encore plus fortes dans leur quotidien.

00:03:28Je vous remercie d'être venus ici, malgré ces épreuves de vie difficiles.

00:03:34Et je voudrais accueillir quand même ici Lorraine et Marine.

00:03:51Lorraine, elle est atteinte de la maladie de Charcot.

00:03:54Elle est venue sur le défi d'Alain Laponie avec Marine, sa sœur, et puis Pascal Bataille et une team de cœur, comme tu dis.

00:04:01Et tu as décidé de revenir ici, te challenger sur l'île des Zambiers.

00:04:06Merci Christelle et Lynn de nous accueillir dans ces conditions sublimes.

00:04:11Je suis très contente d'être là.

00:04:12Je suis très fière parce que c'est pas facile tous les jours parce que je perds beaucoup en muscles.

00:04:18Et je ne sais pas si je vais arriver à finir l'épreuve, mais on ira jusqu'au bout.

00:04:22Et on va le faire toutes les deux avec Marine et ma sœur.

00:04:25Et merci.

00:04:27Et on sera là aussi.

00:04:28Merci beaucoup.

00:04:32Donc on est là pour l'ARSLA, donc l'ARSLA, la recherche.

00:04:36C'est des chercheurs qui ont besoin de soutien, qui ont besoin d'être mis en lumière.

00:04:40C'est une maladie qui est trop peu connue.

00:04:41Malheureusement, il y a neuf personnes sur dix qui ne savent pas ce que c'est que la maladie de Charcot.

00:04:44Ou les premières.

00:04:45Maintenant, on sait.

00:04:47Et voilà, on est vraiment là pour, surtout pour faire passer un message.

00:04:50Et au-delà des performances, je pense qu'on passera un moment incroyable, quoi qu'il en soit.

00:04:56Et je serai ton soutien et j'essaierai d'être double.

00:04:59Voilà, merci.

00:05:02Au mois de janvier 2022, je rentrais chez moi le soir et je fermais ma voiture.

00:05:09J'étais chargée, j'avais plein de choses dans les bras.

00:05:11Et je ferme ma voiture de la main gauche.

00:05:12Et là, je me rends compte que je n'ai pas de force dans mon pouce gauche pour fermer ma voiture.

00:05:16Ça ne m'alerte pas du tout.

00:05:18C'était au mois de janvier.

00:05:19J'habite à Annecy.

00:05:20Il fait très froid l'hiver.

00:05:21Voilà, je rentre chez moi et je n'y pense plus.

00:05:23Et puis, petit à petit, j'ai eu de la difficulté à porter certaines choses.

00:05:28Donc ça, ça m'avait un petit peu alertée.

00:05:30Et finalement, j'ai été consulter mon médecin traitant.

00:05:34Il n'était pas hyper serein.

00:05:37Je l'ai senti sur son visage.

00:05:38Il n'a pas voulu m'en dire plus.

00:05:39Il m'a dit, écoutez, je vais vous prescrire un IRM.

00:05:42On m'a passé au microscope.

00:05:44Donc je suis passée par une prise de sang.

00:05:48Une grosse, grosse prise de sang.

00:05:49Je suis passée par un test de souffle.

00:05:52Une ponction lombaire.

00:05:53Encore un électromyogramme.

00:05:55Un test cardio.

00:05:56Enfin, je suis passée vraiment à la moulinette.

00:05:58Pendant trois jours.

00:06:02À l'issue de ces trois jours, je me souviens, c'était le mercredi 9 novembre 2022.

00:06:06Il était à peu près midi.

00:06:08Et il me dit qu'il n'a pas une très bonne nouvelle à m'annoncer.

00:06:12que j'ai une sclérose latérale amyotrophique.

00:06:16Je n'avais jamais entendu parler de ces mots.

00:06:19Il m'a expliqué que c'est une pathologie des motoneurones.

00:06:24Ça crée vraiment une atrophie musculaire dans les mains, les bras, les jambes.

00:06:29C'est une maladie qui touche aussi la parole, la déglutition, mais aussi la respiration.

00:06:33Pendant une bonne heure et demie, on a bien discuté.

00:06:38Il m'a dit que c'était incurable.

00:06:42Donc, moi, je m'attendais plutôt à une tendinite ou à quelque chose comme ça.

00:06:47Ou voilà, je me dis en cinq, six mois de kiné, on n'en parle plus.

00:06:51Et non, du coup, c'est bien plus que ça et compliqué.

00:07:02Quand il vous arrive un tel diagnostic, plus rien n'a de sens, finalement.

00:07:08On pense tout de suite à une erreur de diagnostic.

00:07:12Je n'ai pas compris ce qui se passait, non.

00:07:13Je l'ai compris bien plus tard, pas tout de suite.

00:07:15Le jour du diagnostic de Lorenz, c'est un séisme.

00:07:22Donc, moi, j'étais devant mon ordinateur au travail et j'ai tapé SLA.

00:07:27Qu'est-ce que c'est ? Qu'est-ce que ça veut dire ?

00:07:30Et là, c'était noté maladie de Charcot.

00:07:32Et en faisant défiler, je me suis rendue compte très rapidement de la gravité de la maladie.

00:07:39Là, tout s'écroule.

00:07:40Tout est flou autour de moi.

00:07:41Je suis dans une bulle.

00:07:43Tout est devenu mini.

00:07:46Et je ne pensais qu'à ma sœur.

00:07:50Et c'est tout qui s'écroule.

00:07:53On se dit, ce n'est pas possible.

00:07:54Je vais me réveiller, ce n'est pas possible.

00:08:01Je ne pouvais pas rester là à attendre qu'il y ait un traitement.

00:08:04Ce n'est pas mon caractère.

00:08:05J'avais envie d'enfiler un sac à dos, d'aller à la recherche d'un traitement, finalement.

00:08:11Et pour moi, me sortir de là, c'était me lancer dans la création d'événements.

00:08:15Quitte à aller à l'étranger, j'étais prête à aller au bout du monde.

00:08:18Je suis toujours prête à aller au bout du monde aujourd'hui pour aller chercher une solution.

00:08:25Les raids des fidèles, pour moi, c'est vraiment un vecteur de communication pour parler de la maladie.

00:08:30L'urgence, en fait, de trouver un traitement, l'urgence de faire des dons.

00:08:36Alors, on t'attend, alors ?

00:08:37Alors ?

00:08:38Voilà.

00:08:42La vie est belle et elle le restera.

00:08:46Fuck la SLA !

00:08:48Merci, parfait.

00:08:52Tu veux pas que je te tienne ton assiette, en attendant ?

00:08:55Non, non, ça tient, ça tient.

00:08:56C'est sûr ?

00:08:56Ouais.

00:09:00Ah, ça commence à faire pain ?

00:09:02Ouais.

00:09:06Bonne app' !

00:09:07Eh bien, bon app' !

00:09:07Merci.

00:09:08Merci beaucoup de me couper mes petits aliments.

00:09:12Merci.

00:09:13Je vous présente mon assistante.

00:09:15On a une découverte.

00:09:16Voilà.

00:09:16On a une découverte.

00:09:17On a une découverte.

00:09:20Assistante couteau.

00:09:21Mais vous l'avez déjà fait en Laponie, ça ?

00:09:23Merci.

00:09:23Oui, on est parti au mois de janvier, là, cette année.

00:09:26Vous avez eu fond en Laponie ?

00:09:28Un petit peu, hein ?

00:09:28Il ne fait pas chaud.

00:09:29Moins 30 ?

00:09:30Ouais, moins 28, moins 30.

00:09:32C'est quoi les épreuves ?

00:09:33Alors, il y a un train devant la neige.

00:09:35Il y a du ski de fou et du fight, bike and runway.

00:09:40Le raid des fidèles, c'est un raid 100% féminin et solidaire.

00:09:43Donc, j'amène des femmes dans une bulle de bien-être

00:09:45pendant trois jours dans des endroits magnifiques

00:09:47pour qu'elles se révèlent, qu'elles se découvrent

00:09:49à travers les épreuves sportives.

00:09:58Quel mental !

00:09:59Oui, bien, ça va ?

00:10:01Oui, oui, oui.

00:10:03Pas plein.

00:10:04Et voilà, on est bien.

00:10:05Alors, j'ai rencontré Lorraine via Pascal Bataille.

00:10:12Nous avions prévu un déjeuner

00:10:13et Lorraine me raconte son histoire.

00:10:14La maladie de Charcot, j'en avais entendu parler,

00:10:17un peu de loin,

00:10:18et elle m'a bouleversée

00:10:20de luminosité,

00:10:23d'espoir,

00:10:25de vie.

00:10:26Et là, je me suis dit,

00:10:27mais moi, il faut que je fasse quelque chose pour elle.

00:10:30Et de là, j'ai dit à Lorraine,

00:10:31mais Lorraine, j'ai un raid des fidèles en Laponie.

00:10:33Il faut que tu viennes sur ce raid

00:10:35avec Pascal

00:10:36et on va soutenir ton association

00:10:38contre la maladie de Charcot.

00:10:39Moi, alors ?

00:10:46Là, j'irai les montées, mais...

00:10:49Elle est où, ma lolo ?

00:10:51Ah, c'était cool.

00:10:53Ma rencontre avec Lorraine,

00:10:54elle s'est faite en deux temps.

00:10:55Elle s'est faite d'abord il y a dix ans,

00:10:57puisqu'elle a travaillé dans mon hôtel

00:10:58comme spa praticienne.

00:10:59On était resté en contact régulier.

00:11:02Et puis,

00:11:03début de l'année 2023,

00:11:05elle m'a appelé pour me dire

00:11:08« J'ai besoin de vous voir. »

00:11:11On se vouvoyait encore.

00:11:12Et là, elle m'a annoncé, effectivement,

00:11:13ce qui lui était tombé dessus

00:11:16quelques mois avant.

00:11:18Et son discours, ça a été de me dire

00:11:21« Voilà, moi, je veux me battre.

00:11:22Je veux faire connaître cette maladie.

00:11:23Je veux la médiatiser au maximum.

00:11:26Donc, voilà, il faut que vous m'aidiez. »

00:11:28Et je n'ai pas hésité, je crois,

00:11:32cinq secondes avant de lui dire

00:11:34« Ok, je suis avec toi et on y va. »

00:11:36Donc, on est parti dans cette aventure

00:11:38de façon totalement inconsciente et naïve

00:11:40parce qu'on n'a pas une seconde

00:11:42d'imaginer à quel point ça pouvait être

00:11:43quand même dur, exigeant et sportif.

00:11:51C'était vraiment dur.

00:11:53Si j'ai réussi les épreuves,

00:11:54c'est grâce à mon équipe.

00:11:56En plus, il faisait hyper froid.

00:11:57On avait moins 28 degrés.

00:11:59C'est quelque chose qui n'est pas

00:12:00forcément compatible avec la maladie de Charcot.

00:12:02Ça tétanise tout de suite le muscle.

00:12:04Je suis très fière de l'avoir fait.

00:12:07Et c'est quelque chose

00:12:07qui a complètement changé ma vie.

00:12:08Elle a compris qu'elle avait une mission de vie.

00:12:37C'est de trouver des dons pour aider le maximum

00:12:41des personnes atteintes de la maladie de Charcot.

00:12:42et elle mène cette mission de vie à merveille.

00:12:45L'épreuve, c'est effectivement le sport.

00:12:49Mais c'est au-delà, en fait, c'est une comparaison avec ce qu'on peut vivre dans la vie.

00:12:53Donc, quand elle termine ses épreuves, c'est comme si c'était une réussite face au combat qu'elle mène au quotidien.

00:12:59Je n'étais pas étonnée que Lorraine s'inscrive à nouveau sur un raid parce qu'elle a adoré la Laponie.

00:13:05Par contre, effectivement, au niveau de sa maladie qui évolue, je me suis dit qu'elle allait peut-être se préserver.

00:13:11Bah non, Lorraine, elle vient.

00:13:12Elle veut faire le défi des Zambiers.

00:13:14Je n'étais pas très pour, moi, qu'elle participe à ce deuxième raid physiquement

00:13:20parce que la fatigue, la trop grande fatigue, peut être très préjudiciable.

00:13:25Et en même temps, c'est tellement, je veux dire, ça lui apporte tellement en énergie, en bonheur

00:13:33de participer à des choses comme ça, de se servir de ces événements, de ces défis

00:13:39pour faire parler de la maladie, faire participer tout le monde à la recherche et à l'effort général

00:13:47que je suis sûr que c'était quand même une bonne chose.

00:13:50qu'elle y aille.

00:13:52Bon, ça va, c'est vrai.

00:13:54Bon, eh ben, on va faire un petit tour à la liste médicale.

00:13:57A tout de suite.

00:14:03Bon, comment allez-vous les filles ?

00:14:05Ça va, on est contentes d'être bien.

00:14:07Ouais, ouais, trop chouette.

00:14:08Tu vous entraînais un petit peu ?

00:14:09Oui, un petit peu.

00:14:11Tu as déjà fait un raid, donc tu sais quel est l'effort.

00:14:13Oui, ouais, ouais.

00:14:14Tu as fait la dernière fois, mais peut-être plus dure.

00:14:15Alors, plus dure déjà avec les températures et puis...

00:14:18Voilà, là, je suis dans l'esprit où...

00:14:20Enfin, on est dans l'esprit où on va faire ce qu'on peut.

00:14:26Malheureusement, je suis un peu contrainte de lui imposer mon rythme, mais...

00:14:31Non, mais notre contrainte, c'est...

00:14:32Oui, oui, oui, oui.

00:14:34C'est sûr, et puis on fera ton rythme, on ne va pas se mettre dans le rouge.

00:14:37Non, non, voilà, c'est de le faire.

00:14:38C'est de le faire, c'est de le plaisir.

00:14:39Oui, c'est ça.

00:14:40Et puis je suis quand même consciente de ma santé qui me rend un peu plus faible aussi,

00:14:44donc je vais aller jusqu'au bout, mais voilà, je ne vais pas prendre de risques.

00:14:49De toute façon, si tu m'appelles...

00:14:50Oui, pas de problème, ouais, ouais.

00:14:52D'un point de vue purement scientifique, on n'a aucune information si le sport est bénéfique ou délétère dans la SCLA.

00:15:06Auparavant, on pensait que c'était clairement délétère, on interdisait aux gens de faire toute activité physique.

00:15:10Maintenant, on est plutôt neutre, on laisse les gens faire à peu près ce qu'ils ont envie de faire.

00:15:14En revanche, c'est sûr que s'ils dépensent leur énergie dans une activité physique,

00:15:17ils l'auront moins pour des activités de la vie quotidienne, donc ils doivent choisir quand est-ce qu'ils dépensent leur énergie.

00:15:23Mais en soi, il n'y a pas de contre-indication à ce qu'elles fassent,

00:15:25et puis si c'est trop fatigant pour elles, elle en fera moins la prochaine fois ou un petit peu différemment.

00:15:30Mais donc, je ne sais pas si j'aurais été capable de le faire personnellement, d'ailleurs.

00:15:34Aujourd'hui, je suis suivie par le docteur Émilien Bernard, qui s'occupe très bien de moi.

00:15:39C'est un docteur référent SLA.

00:15:41Ils ne sont pas beaucoup, ils sont une quinzaine en France.

00:15:44Comment ça va depuis la dernière fois qu'on s'est vus ?

00:15:46Eh ben, ça va, ça va, ça va.

00:15:48Ce n'est pas tous les jours facile, mais on fait aller.

00:15:52Montrez comment vous marchez, que j'en vois un petit peu.

00:15:56C'est surtout avec la jambe gauche où ça fatigue un peu plus.

00:16:00Vous pouvez essayer de battre la mesure comme ça ?

00:16:03Il ne se relève pas du tout.

00:16:04Il faudra vraiment mettre une attelle, sinon vous risquez de...

00:16:07C'est obligé.

00:16:08Ben...

00:16:11Il faudrait surtout...

00:16:12La marche sera moins fatigante, ça limitera votre risque d'entorse.

00:16:17Mais c'est sûr que c'est un petit truc en plus à mettre tous les jours.

00:16:20Et au niveau moral, ça tient le coup ?

00:16:22Oui, oui, le moral, ça va.

00:16:23Oui, ça va bien.

00:16:24C'est plus...

00:16:25C'est plus de l'énervement que j'ai au quotidien par rapport à des choses que je faisais avant

00:16:30et qui sont de plus en plus difficiles et compliquées toutes seules.

00:16:35Je suis désolée, je n'ai pas de force dans le bras du tout.

00:16:37Je vous en prie.

00:16:38Vous voyez, c'est un peu flancé, là.

00:16:40Oui, mais je crois que votre main est souvent comme ça.

00:16:43C'est parce que normalement, il faudrait porter une petite orthèse la nuit.

00:16:46C'est une petite attelle qui fait comme ça, qui fait que la main est dans la position là,

00:16:49les doigts évitent de se rétracter.

00:16:51Parce qu'avec le temps, des fois, il reste bloqué, fixe.

00:16:54Et du coup, ça peut faire des douleurs, etc.

00:16:56Je vous fais l'ordonnance.

00:16:57Donc, attelle à la main, attelle au pied, au secours, là.

00:17:00Ben oui.

00:17:00Et surtout, le problème des orthèses, c'est qu'il faut pouvoir réussir à la mettre tout seul.

00:17:04Ce qui n'est pas évident, ce qui pourrait peut-être justifier d'augmenter les oxygères de vie, des fois.

00:17:21Ça va aller ?

00:17:22Oui, ça va aller.

00:17:23Ce n'est pas évident, les jambes, mais ça va.

00:17:25On va se préparer psychologiquement.

00:17:27Oui.

00:17:29Je peux-moi bouger le bras.

00:17:30Voilà.

00:17:32Comme ça ?

00:17:32Oui, super.

00:17:34Oula, j'ai une crampe.

00:17:36Une crampe ?

00:17:37Oui.

00:17:37Attends, la masse.

00:17:38Oui.

00:17:39C'est toujours ce muscle-là qui crampe.

00:17:42Ça fait mal, ça fait mal.

00:17:43Aïe.

00:17:44Va ?

00:17:45Tiens, comme ça.

00:17:49Monte ton épaule.

00:17:49Voilà.

00:17:51Prends mes mains.

00:17:55Va ?

00:17:55Oui, ça va.

00:17:57Vélo ?

00:17:58Voilà, nickel.

00:18:03Ça fait du bien.

00:18:06Tu voulais qu'on fasse juste le test du truc juste pour voir ?

00:18:10Tu voyais ça comment, du coup ?

00:18:11Ben...

00:18:12Je vais tendance à mettre au centre.

00:18:16Peut-être comme ça.

00:18:17Tu l'attaches sur ton épaule, mais ça va aller, toi ?

00:18:19En fait, c'est pour avoir le soutien, tu vois.

00:18:21Vas-y, pose, soutien.

00:18:23En fait, le but, c'est de l'avoir comme ça, dans la main.

00:18:25Voilà, moi, je suis bien là-dessus.

00:18:27Moi aussi, écoute, je suis parfait, là.

00:18:31Ma sœur, c'est tout pour moi.

00:18:33C'est mon double.

00:18:34On vit tout ensemble.

00:18:35On partage tout.

00:18:37On s'appelle ou on s'écrit tous les jours.

00:18:39C'est une histoire très, très forte.

00:18:42Et puis, c'est le...

00:18:43Moi, c'est le canoë que j'appréhende un peu, pas là ?

00:18:44Oui.

00:18:45Moi, j'ai peur de finir à l'eau.

00:18:47Ce sera peut-être le cas.

00:18:49Oui.

00:18:498, 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1, go !

00:19:19Je ne peux plus.

00:19:27Je ne peux plus.

00:19:28Grand pas, grand pas, grand pas.

00:19:30Pardonne.

00:19:31Je ne peux plus.

00:19:35J'ai la jambe gauche tellement lourde.

00:19:41Allez, on fait des grands.

00:19:42Ça va ?

00:19:43Allez, on prend de l'iode.

00:19:44Respire.

00:19:49Voilà, j'ai fait le max de ma course.

00:19:51C'est-à-dire 50 mètres.

00:19:54Il vaut mieux en rire.

00:19:57Vous avez combien des cartes ?

00:19:59Allez, Laurent.

00:19:59On a 300 des cartes.

00:20:01Allez, Nathalie, courage !

00:20:03On a un lien qui est très, très fort.

00:20:06Et on a besoin de se prendre dans les bras,

00:20:09de se rassurer autant elle que moi.

00:20:11De se dire qu'on va y arriver,

00:20:12qu'on ne va pas lâcher.

00:20:13Et que ça sera à son rythme.

00:20:15Je lui avais dit,

00:20:18quelle que soit ta force,

00:20:19le message sera le même

00:20:20et tu fais ce que tu peux.

00:20:21Et c'est des moments

00:20:22qui restent dans nos têtes pour toujours.

00:20:26Ah, ouais, et toi ?

00:20:47Ouais, c'est trop beau !

00:20:48C'est beau !

00:20:50Bravo les filles !

00:20:56Quand est-ce qu'on arrive là ?

00:21:00On va boire un petit coup, ouais.

00:21:15Un petit coca coupé à l'eau.

00:21:18Super, merci beaucoup.

00:21:19Merci !

00:21:20Santé !

00:21:21Un coca, je veux bien ?

00:21:24Un coca, voilà !

00:21:25Ce qui est plus difficile, je dirais,

00:21:28c'est le dénivelé par rapport à la Laponie.

00:21:31Ce qui est plus facile, c'est la température quand même.

00:21:33On peut mieux respirer

00:21:34qu'avec du moins 28 dans les poumons.

00:21:38On est moins habillés, c'est plus facile.

00:21:40Ouais, mais c'est splendide.

00:21:42C'est splendide.

00:21:42C'est encore mieux que ce qu'on imaginait, finalement.

00:21:44Ah ouais, et puis on voit tous les reliefs,

00:21:46tous les dégradés de turquoise,

00:21:49tout un camaillot bleu, c'est juste splendide.

00:21:52Magnifique !

00:21:53Qu'est-ce que tu penses ici ?

00:21:54Trop beau !

00:21:54Ah ouais, franchement, trop cool !

00:21:57En l'état actuel,

00:22:09je ne pense pas qu'on puisse se préserver de la maladie de Charcot.

00:22:13Il n'y a rien qui, moi, me permet de dire

00:22:14ça, ça va favoriser Charcot ou ça, ça va le défavoriser.

00:22:17On sait qu'il y a la moitié de ces causes

00:22:22qui est d'origine génétique.

00:22:24L'autre moitié, on ne sait pas.

00:22:26C'est ce qu'on appelle des raisons environnementales.

00:22:28Il y a beaucoup de recherches focalisées

00:22:30sur l'identification de ces causes environnementales,

00:22:32mais pour l'instant, on ne les a pas identifiées de façon formelle.

00:22:36Il y a à peu près 3 000 nouveaux cas tous les ans.

00:22:40Et en fait, comme l'espérance de vie

00:22:42après le déclenchement des symptômes,

00:22:44c'est 2 à 3 ans,

00:22:45ça veut dire qu'il y a 3 à 4 000 décès aussi chaque année.

00:22:48Sur les 50 dernières années,

00:22:50le nombre de nouveaux cas par an,

00:22:51il est à peu près constant.

00:22:53En fait, on en parle plus

00:22:54parce qu'on a plus de patients qui en parlent.

00:22:57On n'est pas dans la situation...

00:22:59Oui, oui, oui.

00:23:01J'ai du mal avec ma jambe gauche tellement lourde.

00:23:04J'ai l'impression d'avoir une chaussure de ski,

00:23:05tu sais, à la jambe.

00:23:06Ah oui ?

00:23:07Et donc, oui, c'est compliqué de la soulever,

00:23:10c'est compliqué, du coup.

00:23:12Voilà.

00:23:13J'ai fait ce que j'ai pu,

00:23:14mais j'ai jusqu'au bout.

00:23:16Je ne peux pas.

00:23:16Mais oui, mais tu donnes ce que tu peux

00:23:18et c'est le principal, vraiment.

00:23:20Et c'est, voilà, tout ça.

00:23:22Vraiment, c'est déjà tellement...

00:23:23Oui.

00:23:25Et vous, ça va ?

00:23:26Mais oui, mais nous, ça va, merci.

00:23:27Est-ce que ça va ?

00:23:29Oui, on l'avait testé, pardon.

00:23:30Pour prendre des photos, oui.

00:23:35On fait un peu de tourisme en même temps.

00:23:37Ah bon, ça fait vraiment ça.

00:23:39On coulou, on s'arrête,

00:23:40on sort le téléphone.

00:23:41On laisse un proche.

00:23:43Ah non, on a tous les points de vue, je pense,

00:23:45en photo.

00:23:45Il n'y a pas mieux que moi

00:23:46pour raconter cette maladie-là.

00:23:49Je n'avais rien à apprendre,

00:23:50je n'avais aucun texte à apprendre,

00:23:51c'était moi le sujet principal.

00:23:54J'ai longuement discuté

00:23:55avec des chercheurs

00:23:56et là, j'ai percuté

00:23:57de l'urgence

00:23:58de trouver un traitement

00:23:59et je me suis dit

00:24:00comment je vais faire

00:24:01avec ma petite personne ?

00:24:04Il va me falloir de l'aide.

00:24:06T'as vu, là-bas ?

00:24:06Comment est-ce que vous faites ?

00:24:07Plein de courage.

00:24:08Plein de force, plein de courage.

00:24:10Exactement.

00:24:10Je tombe sur le fascicule

00:24:14de l'association ARSLA

00:24:16qui est l'association pour la recherche

00:24:17de la SLA

00:24:17et j'appelle.

00:24:19J'ai eu quelqu'un d'adorable,

00:24:21Bettina

00:24:21et là, j'ai voulu lui faire comprendre

00:24:23que j'étais quelqu'un de très active,

00:24:25proactive

00:24:26et j'allais l'aider.

00:24:28Lorraine, très vite,

00:24:28elle a dit

00:24:28qu'est-ce que je peux faire ?

00:24:29Comment je peux faire connaître

00:24:30cette maladie

00:24:31que je ne connaissais moi-même pas ?

00:24:32Comment je peux faire avancer

00:24:33les choses ?

00:24:34Et donc, très vite,

00:24:36on s'est dit

00:24:36qu'il y avait plein de choses

00:24:37à faire

00:24:37et de par son énergie,

00:24:40son envie

00:24:41et la lumière

00:24:43qui émane d'elle,

00:24:44beaucoup de choses

00:24:45se produisent

00:24:46autour de Lorraine.

00:24:47Des événements,

00:24:49si elle est administratrice,

00:24:50c'est aussi parce qu'elle a envie

00:24:51d'être actrice aussi

00:24:53de ce qui se passe aujourd'hui

00:24:54dans le monde

00:24:55de notre association

00:24:56mais aussi de le monde

00:24:57de la SLA au global.

00:24:58Bonsoir à tous.

00:25:00Je m'appelle Lorraine,

00:25:01j'ai 37 ans aujourd'hui

00:25:02et je suis atteinte

00:25:02de la maladie de Charcot.

00:25:04L'an dernier,

00:25:05quand je participais

00:25:06à cette cérémonie

00:25:06pour la première fois,

00:25:07je ne savais pas

00:25:08ce que me réservait

00:25:09l'année 2024.

00:25:10Et que des moments forts,

00:25:12que d'aventures hors normes,

00:25:13des télés,

00:25:14des interviews,

00:25:15de plateau en plateau

00:25:16pour marteler

00:25:16le même message.

00:25:18Nous avons besoin de vous,

00:25:19nous avons besoin de dons

00:25:20pour trouver des médicaments

00:25:21et je dois dire

00:25:22que je suis ravie,

00:25:23même surprise,

00:25:24d'avoir pu collecter

00:25:24plus de 250 000 euros

00:25:26en quelques mois.

00:25:27Cela me donne des ailes

00:25:28et l'envie d'aller

00:25:29encore plus loin

00:25:30pour vous soutenir,

00:25:31pour parler de vous,

00:25:32mesdames et messieurs,

00:25:33les chercheurs

00:25:33qui travaillent dans l'ombre.

00:25:34Il y a une certaine urgence

00:25:36de vivre,

00:25:37il y a une urgence

00:25:37de faire plein de choses.

00:25:38Pour moi,

00:25:39les projets,

00:25:40c'est ma thérapie aujourd'hui.

00:25:42C'est un peu comme ça

00:25:42que je vois les choses

00:25:43et j'adore ce que je fais.

00:25:45Vraiment,

00:25:46c'est passionnant.

00:25:47J'adore ma vie aujourd'hui.

00:25:48Ensemble,

00:25:49on va parcourir du chemin

00:25:50pour reprendre nos travaux,

00:25:52pour faire évoluer les lois

00:25:53qui vont permettre

00:25:54aux personnes malades

00:25:54et leurs aidants

00:25:55de pouvoir affronter

00:25:56le quotidien de la maladie.

00:25:58Mais on va l'aggravir

00:25:59cette montagne,

00:26:00avec vous

00:26:00et pour toutes les personnes malades.

00:26:05Excusez-moi.

00:26:09Le soir,

00:26:10quand je ferme les yeux,

00:26:11je songe à tout ce que je traverse

00:26:12et les épreuves à venir.

00:26:14Je reste confiante

00:26:15car vous savoir-là

00:26:16à mes côtés,

00:26:17à nos côtés,

00:26:18me donne de l'espoir.

00:26:19Merci beaucoup.

00:26:25Clairement,

00:26:25pour moi,

00:26:26il y a beaucoup d'espoir.

00:26:27Il y a beaucoup d'espoir

00:26:27pour arriver

00:26:28vers une médecine personnalisée

00:26:29et comprendre

00:26:30ce qui se passe

00:26:31chez chaque patient.

00:26:32Ce qui est absolument certain,

00:26:35c'est qu'il y a eu

00:26:35des très grandes avancées.

00:26:36Ça, c'est vrai.

00:26:38Moi, ça fait 25 ans

00:26:38que je travaille sur l'AIDS.

00:26:39Là, il y a 25 ans,

00:26:40on connaissait un gène.

00:26:42Maintenant,

00:26:43on est capable

00:26:43de diagnostiquer

00:26:44du point de vue moléculaire,

00:26:46génétique,

00:26:47à à peu près 20 %

00:26:48presque des cas de SLA.

00:26:50Donc ça,

00:26:51c'est une très grande avancée

00:26:52parce que ça veut dire

00:26:54que pour ces formes-là,

00:26:56on est en train

00:26:57de mettre au point

00:26:57des thérapies

00:26:58qui vont être ciblées

00:26:59et personnaliser la médecine

00:27:01pour ces patients-là.

00:27:03L'autre grande avancée

00:27:04de la recherche,

00:27:05grâce aux avancées

00:27:06de la génétique,

00:27:07on peut avoir

00:27:08certaines personnes

00:27:10qui portent la mutation,

00:27:12qui ne sont pas malades,

00:27:12et on peut avoir accès

00:27:14à ce qui se passe

00:27:15avant le déclenchement

00:27:16de la maladie.

00:27:17Et ça va changer

00:27:18les thérapies derrière.

00:27:20L'avenir,

00:27:21il est dans la personnalisation

00:27:22de la médecine.

00:27:23C'est-à-dire qu'on va bientôt

00:27:25pouvoir faire une sorte

00:27:26de carte d'identité

00:27:27du patient

00:27:28avant que la maladie

00:27:30se déclenche

00:27:31ou juste au moment

00:27:32où elle se déclenche.

00:27:33L'objectif,

00:27:34ça va être,

00:27:35à partir de cette carte

00:27:36d'identité,

00:27:37de pouvoir concevoir

00:27:38un traitement personnalisé.

00:27:40Il y a beaucoup

00:27:43de formes de SLA,

00:27:45autant que de patients.

00:27:46La génétique est importante,

00:27:47mais il n'y a pas

00:27:48que la génétique.

00:27:48On le sait,

00:27:49l'environnement toxique,

00:27:50il y a plein de choses

00:27:51qui vont jouer.

00:27:52Le projet PULS,

00:27:53c'est un projet

00:27:53qui est soutenu

00:27:54par l'ArsLAB.

00:27:56Et l'objectif,

00:27:57en fait,

00:27:57de cette étude

00:27:58est de caractériser

00:27:59de manière très fine

00:28:00toutes ces personnes

00:28:01et avoir des espèces

00:28:03d'algorithmes

00:28:04ou d'équations

00:28:05en disant,

00:28:05tiens,

00:28:06si on a un patient

00:28:07qui a tel et tel

00:28:08critère clinique,

00:28:08tel et tel critère radiologique,

00:28:10tel et tel critère

00:28:10biologique et génétique,

00:28:12on sait qu'il va progresser

00:28:12en autant de temps

00:28:13ou on sait qu'il va développer

00:28:14ça comme ça.

00:28:15Deuxième objectif de PULS,

00:28:17eh bien,

00:28:18avoir une banque de données

00:28:19aussi qu'on va pouvoir

00:28:20rendre disponible

00:28:21à tous les chercheurs

00:28:22du monde entier

00:28:23qui pourront vérifier

00:28:24leur hypothèse aussi

00:28:25dans cette banque

00:28:26de données de PULS

00:28:27pour croiser ces données

00:28:28et être plus efficace

00:28:29sur la recherche

00:28:30dans la SLA.

00:28:31Et ça,

00:28:31c'est unique au monde.

00:28:33Et vous savez,

00:28:34en tant que chercheur,

00:28:35c'est extrêmement important

00:28:37et motivant

00:28:38d'avoir des personnes

00:28:39comme Lorraine

00:28:40qui nous montrent le chemin,

00:28:41qui nous donnent du courage,

00:28:43qui nous obligent

00:28:44à se démener

00:28:45pour la recherche.

00:28:46Et c'est tous ensemble

00:28:47qu'on va pouvoir vraiment

00:28:48monter l'Everest

00:28:51et réussir.

00:28:55Ça va ?

00:28:55Ouais, ça va.

00:28:56Franchement,

00:28:56on a bien fait de s'habiller.

00:28:57Il fait tellement froid là-haut.

00:28:59Je suis gelée.

00:29:00Et toi, ça va ?

00:29:01Ça va.

00:29:02Ça me soulage bien,

00:29:04en tout cas, c'est top.

00:29:05Allez, c'est parti.

00:29:06C'est la descente.

00:29:08Avec Marine,

00:29:10c'est vrai que la maladie

00:29:11nous a rapprochés.

00:29:12Hop, accroupis-toi.

00:29:13Ouais.

00:29:14À la base,

00:29:15c'est ma petite sœur.

00:29:16Mais c'est vrai que

00:29:17tous les jours,

00:29:18en fait, finalement,

00:29:20la maladie lui demande

00:29:21d'être un peu

00:29:22ma grande sœur

00:29:22parce que c'est elle

00:29:24qui va m'assister.

00:29:25C'est bon, vas-y.

00:29:26Je te dis,

00:29:27si j'ai besoin,

00:29:27je m'accroche à toi.

00:29:34Ça glisse un peu.

00:29:35Ouais.

00:29:36Hop, tu me...

00:29:38J'ai des jambes

00:29:38hyper raides.

00:29:40J'ai aussi envie

00:29:41qu'elles soient avec moi.

00:29:41J'ai aussi envie

00:29:42de montrer aux gens

00:29:43que je suis fière d'elles

00:29:44et qu'elles m'aident beaucoup

00:29:46et que le rôle des aidants,

00:29:47c'est vraiment hyper important

00:29:48et c'est important

00:29:49de les mettre en lumière aussi.

00:29:50Alors, je reviens, ta main.

00:29:51Là, ça glisse.

00:29:52Merci.

00:29:52T'as vu comme les pierres

00:29:57sont hyper polies.

00:29:58C'est hyper glissant parfois.

00:29:59Ultra glissant.

00:30:00C'est pour ça que là,

00:30:00il faut être vraiment

00:30:01bien équipé

00:30:01au niveau des chaussures

00:30:05parce qu'on a vite

00:30:06tendance à glisser là.

00:30:10Voilà.

00:30:12Un peu d'eau et ça repart.

00:30:13On s'oublie forcément

00:30:14un petit peu

00:30:15quand on a envie

00:30:16de donner beaucoup d'énergie

00:30:18pour que sa soeur soit bien,

00:30:19pour qu'elle manque de rien

00:30:20et qu'on soit aux petits soins.

00:30:23Tiens, la passe à droite.

00:30:24Ça va, ton bras ?

00:30:25Ça va, ça va, ton bras.

00:30:27Aujourd'hui, j'ai adapté

00:30:29aussi ma vie professionnelle

00:30:31que j'ai mise forcément

00:30:33un peu plus entre parenthèses.

00:30:34Il y a un message

00:30:35que j'ai envie de faire passer

00:30:36qui est très important

00:30:37qui est le rôle des aidants.

00:30:39Et aujourd'hui, les aidants,

00:30:41on a vraiment besoin

00:30:41d'un soutien

00:30:42de l'État

00:30:43et c'est primordial

00:30:44pour pouvoir tenir,

00:30:46pour pouvoir être à la hauteur,

00:30:48être là au quotidien.

00:30:51Ça va, je commence à avoir

00:30:53les jambes qui tremblent un peu.

00:30:56Ça devient un peu compliqué,

00:30:57surtout en descente.

00:30:58Je suis sur les genoux,

00:30:59du coup, je ne peux plus courir.

00:31:02Mon grand regret

00:31:03parce que j'aimais beaucoup courir avant.

00:31:05C'était un sport

00:31:06que je faisais régulièrement

00:31:07pour me défouler.

00:31:09Mais bon, maintenant,

00:31:10je fais une marche rapide

00:31:11et puis, voilà,

00:31:13on s'adapte.

00:31:13C'est ça aussi la vie,

00:31:14c'est qu'on s'adapte.

00:31:15Pas bien le choix.

00:31:19Mon kiné,

00:31:20je le vois tous les jours maintenant.

00:31:22C'est obligatoire.

00:31:23J'ai eu une jolie complicité avec lui.

00:31:26C'est quelqu'un d'extrêmement gentil,

00:31:28compréhensif,

00:31:29qui se forme avec moi

00:31:31à la maladie.

00:31:32Hello !

00:31:33Salut !

00:31:34Ça va ?

00:31:34Oui, et toi ?

00:31:35Oui, ça va.

00:31:36En forme ?

00:31:37Moi, oui, et toi ?

00:31:38Oui, ça va aussi.

00:31:39Il fait un peu froid, là,

00:31:40donc je suis un peu paralysée des muscles,

00:31:43mais ça va.

00:31:43T'inquiète, on va chauffer.

00:31:45On va chauffer tout ça.

00:31:47On va regarder ça.

00:31:50On commence avec le quad.

00:31:52Tu gardes la jambe en l'air

00:31:53et tu viens en rotation interne.

00:31:55T'as eu des difficultés ce matin ?

00:31:58Euh, à marcher un petit peu, ouais.

00:32:01Vu qu'il fait froid,

00:32:02j'ai vite les muscles qui se paralysent,

00:32:04mais ça fait partie du jeu.

00:32:07Enroule en rotation interne, là,

00:32:09sans lever le bassin.

00:32:10Ok ?

00:32:11Là, tu ne lèves pas.

00:32:12Ok.

00:32:12Que jambe gauche ?

00:32:13Relâche-toi.

00:32:14J'ai une crampe à la cuisse.

00:32:16Une crampe, là ?

00:32:16Oui.

00:32:18Quand Lorraine, elle est venue me dire

00:32:19« je vais faire des raids sportifs »,

00:32:21j'étais super content pour elle,

00:32:22parce que c'est un objectif.

00:32:23Après, c'est sûr que d'ailleurs,

00:32:24il y a eu des peurs de blessures.

00:32:2540%, pas plus.

00:32:27Tu divises par deux, d'accord ?

00:32:29Ouais.

00:32:29Divise par deux.

00:32:30Ah, ça va ?

00:32:30Ouais, relâche.

00:32:32Tu as de la crampe ?

00:32:33Un petit peu, mais ça gère.

00:32:35Tu ramènes vers toi.

00:32:36Allez, allez.

00:32:37Encore, encore, encore, encore.

00:32:38C'est qu'une blessure,

00:32:39une mauvaise entorse, par exemple,

00:32:40de cheville,

00:32:41ça va amener derrière

00:32:42un problème sur la rééducation,

00:32:43parce qu'elle ne va pas retrouver

00:32:44ses capacités de base

00:32:46et encore moins

00:32:47par rapport à la pathologie

00:32:49qui couvre cette blessure.

00:32:51Voilà, donc tu es allé trop loin,

00:32:52déjà ?

00:32:52Je suis allé trop loin.

00:32:52Une gourmande, hein ?

00:32:54Allez, vas-y, tu cibles.

00:32:55Tu descends.

00:32:56Comme ça.

00:32:56Descends, regarde devant toi.

00:32:58Et tu reviens.

00:32:59Est-ce que je vais la retrouver

00:32:59aussi avec des incapacités ?

00:33:01Essaye de ne pas trop descendre.

00:33:03Est-ce que tout d'un coup,

00:33:04il y a un muscle qui va dire

00:33:04« Je l'ai trop sollicité. »

00:33:05En fait, mon motoneurone,

00:33:06maintenant, il n'est plus dans la capacité

00:33:08de me fournir cette contraction.

00:33:10T'est Rx ?

00:33:11Allez.

00:33:12Tu prends les sangles ou les poignets ?

00:33:13Je ne sais pas.

00:33:14Tu prends les poignets ?

00:33:14Les poignets.

00:33:15Ouais.

00:33:15Brat tendu au départ

00:33:16et après, tu viens fléchir.

00:33:18Voilà.

00:33:19Ça, j'adore.

00:33:19Ça, t'adore.

00:33:20Ouais.

00:33:21Je pense que j'ai une grosse part

00:33:22d'accompagnement chez Lorraine.

00:33:23Allez, vas-y.

00:33:24C'est bien ce que tu fais.

00:33:25Par rapport à du conseil,

00:33:26parce qu'il y a des questions,

00:33:27je suis là pour y répondre.

00:33:28Viens verrouiller les homoplates

00:33:29et tu remontes.

00:33:32Ça va ?

00:33:32Ça permet de...

00:33:33Qu'elle ait ses projets

00:33:34et qu'elle puisse les tenir.

00:33:36Elle a fait quelque chose de bien,

00:33:37c'est qu'elle s'est inscrite à la salle.

00:33:39Et du coup, là,

00:33:40elle travaille par elle-même

00:33:41toute son endurance.

00:33:43On sait que l'activité sportive,

00:33:44c'est la contraction musculaire,

00:33:46c'est hormonale.

00:33:47C'est chimique aussi.

00:33:49Il se passe des choses.

00:33:50C'est bénéfique.

00:33:51Pour faire des rêves sportives,

00:33:52on a établi ensemble

00:33:53des petits exercices

00:33:54qu'elle devait faire au quotidien.

00:33:56Je l'encourage à continuer,

00:33:57à en faire.

00:33:58Main dans la main,

00:33:59on essaie de faire tout

00:34:00pour que tu puisses garder

00:34:01ta qualité de vie.

00:34:04Ouais, c'est ça.

00:34:05Eh oui, ça m'aide bien.

00:34:06Travaille l'humour aussi, tiens.

00:34:07Ah, je la vois souvent, quoi.

00:34:11C'est une longue relation,

00:34:12c'est ma plus longue relation.

00:34:18Surtout la gauche, à la limite.

00:34:23Merci.

00:34:24Et je crois que c'est le vent

00:34:25tellement gelé sur les jambes

00:34:26qui m'a tétanisé les cuisses

00:34:29tout à l'heure.

00:34:30Et le fait de descendre

00:34:31sur du raide,

00:34:31ça m'a fait un peu bizarre.

00:34:34On s'échange des mots forts

00:34:37et des soutiens,

00:34:41des passages

00:34:42qui sont très intenses pour nous.

00:34:47Et on pense aussi

00:34:50à toutes ces personnes

00:34:51qui ne peuvent pas le faire

00:34:54et qui nous suivent

00:34:56et qui nous soutiennent.

00:34:58En fait, je crois que je m'estime heureuse

00:35:00de pouvoir le faire encore,

00:35:01même avec deux ans

00:35:03de diagnostic de la maladie de Charcot.

00:35:05Il y en a où ça avance très vite.

00:35:09Moi, je m'estime quand même

00:35:09très heureuse

00:35:10de pouvoir faire ce raide,

00:35:12même si je le fais à mon rythme.

00:35:14Je suis quand même très fière

00:35:15de pouvoir le faire.

00:35:16C'est chouette.

00:35:17C'est une aventure de plus

00:35:18et c'est une case de cocher en plus.

00:35:20Sous-titrage Société Radio-Canada

00:35:33Elle m'a beaucoup aidée.

00:35:58Ça va ?

00:35:59Je crois qu'on a le fait

00:36:00entre deux chimios

00:36:01qui souffrent réellement.

00:36:04T'en as fait un bout ?

00:36:05Bravo, ouais, un petit bout.

00:36:06Un petit bout, ouais.

00:36:07Et puis, fais attention à toi.

00:36:08Ouais, ouais, je fais attention.

00:36:10Elle est là.

00:36:12Quelle aventure.

00:36:13Mais oui.

00:36:15Ah, quelle aventure.

00:36:17Vraiment.

00:36:19Tout le monde a franchi

00:36:37la ligne d'arrivée.

00:36:38Donc, vraiment, bravo.

00:36:41Demain, c'est la plus grosse journée.

00:36:44Donc là, vous allez partir

00:36:45pour du canoë et trail

00:36:47environ 12 kilomètres.

00:36:48Et ça va être une épreuve

00:36:49entre île et continent.

00:36:51Et l'arrivée finale

00:36:51se fera sur l'île des Zambiers.

00:36:55C'est pas facile tous les jours

00:36:56d'accepter qu'on a moins

00:36:57de capacités physiques

00:36:59qu'il y a quelques années,

00:37:00même il y a quelques mois.

00:37:02C'est une étape.

00:37:05C'est une étape parce qu'on avance.

00:37:08La maladie avance aussi.

00:37:09Donc, il faut qu'elle soit bien.

00:37:11Il faut anticiper aussi

00:37:12certaines choses.

00:37:18Je crois que j'arrive pas à le soulever.

00:37:20Tu peux le mettre par terre.

00:37:21Je vais le mettre dans la vaisselle.

00:37:22C'est de la vaisselle.

00:37:23C'est tout à laver.

00:37:23C'est tout à laver, ça ?

00:37:24Oui, oui, c'est plein de poussière.

00:37:27J'arrive pas à l'ouvrir.

00:37:31Ce déménagement, c'est toute une symbolique.

00:37:33C'est la suite qu'on prépare.

00:37:35C'est être au rez-de-chaussée,

00:37:36avoir de l'espace pour elle,

00:37:38avoir tout à proximité aussi.

00:37:39Je vais le voir par là.

00:37:41Ah, mes lunettes.

00:37:42C'est pas mal, ça.

00:37:44Ça, c'est salle de bain.

00:37:46Il y a une petite part un peu amère

00:37:48qui fait que vous déménagez aussi

00:37:51pour anticiper l'avenir.

00:37:57Ça ressemble à quelque chose ?

00:37:59Oui, les grands, c'est à part ça.

00:38:00J'en peux plus, je suis toute.

00:38:02Je suis très contente.

00:38:04C'est tout rangé, c'est cool.

00:38:05Merci.

00:38:06C'est pour amuser, ça prend nous.

00:38:09Merci.

00:38:09Je m'attends dans la forbeille.

00:38:10Hello, ça va ?

00:38:12Toi ?

00:38:12Ouais.

00:38:13J'ai fait au plus vite.

00:38:14Dans mon quotidien, c'est vrai que

00:38:16j'aime partager ce que je fais

00:38:17avec ma famille, avec mes amis.

00:38:20Mais il y a quand même une part de moi

00:38:21qui veut les préserver.

00:38:23Disons que c'est déjà bien installé.

00:38:25Ouais, on a carburé.

00:38:26C'est très décarpant,

00:38:28si je reste décarpant pour t'aider.

00:38:29Voilà.

00:38:30C'est bien passé ?

00:38:31Ouais, ça va, je vais te faire voir derrière.

00:38:34Je trouve qu'on parle beaucoup

00:38:35de cette maladie maintenant

00:38:36depuis mon diagnostic

00:38:36et parfois j'ai envie de changer de sujet.

00:38:38J'ai pas envie,

00:38:40j'ai envie que ça soit comme avant,

00:38:42peut-être inconsciemment.

00:38:46Et en même temps,

00:38:48quand on est à table,

00:38:50en repas de famille,

00:38:51je peux pas m'empêcher

00:38:52de demander qu'on me coupe ma viande,

00:38:53qu'on me coupe mes aliments.

00:38:54parce que Marine arrive,

00:38:57c'est bientôt l'heure de l'apéro.

00:39:00Exactement.

00:39:01Je propose qu'on s'arrête là

00:39:02et puis on prépare à manger

00:39:04parce qu'ils vont arriver.

00:39:07Le meilleur pour tout à l'heure.

00:39:09Bon, premier à propos alors.

00:39:12Ouais, premier.

00:39:13Vous fermez la porte,

00:39:14c'était plein, le camion.

00:39:1520 mètres cubes chez Lorraine.

00:39:17Dans le petit studio.

00:39:20Il y a des trucs de vêtements,

00:39:22de maquillage et de parfum.

00:39:23Oui, des sottes de bain,

00:39:24du tueur à voir,

00:39:25c'est pas mal.

00:39:27Ouais, je sais pas le son,

00:39:28il doit mettre dans les cartons là.

00:39:29Ah, ça y est.

00:39:30Je vais...

00:39:31J'ai de la chance

00:39:32d'être hyper bien entourée,

00:39:34effectivement.

00:39:35J'ai plein d'amis

00:39:36qui me proposent leur aide.

00:39:37Hello.

00:39:39Ça va ?

00:39:40Oui, ça va.

00:39:41Bon, t'as vu ta peinture

00:39:42comme elle rentre bien ?

00:39:43Waouh, salut.

00:39:44Rien n'a changé, en fait.

00:39:46Et pourvu que ça dure,

00:39:47je veux que rien ne change.

00:39:49Ça vous plaît ?

00:39:50Ouais, ça vous plaît.

00:39:51Voilà, donc du coup,

00:39:52le salon cuisine.

00:39:53Après, vous avez l'espace

00:39:54chambre, salle de bain,

00:39:56toilette.

00:39:57On trinque ?

00:39:57T'es servi ?

00:39:58On m'a servi ?

00:39:59T'as une belle vie ?

00:40:00Eh ben, allez.

00:40:02Nouvelle appart.

00:40:02Nouvelle appart pour une nouvelle vie.

00:40:04Santé, bonheur.

00:40:06Eh ben, oui,

00:40:07ça c'est mes mure-porteurs,

00:40:09comme je les appelle,

00:40:10et je suis mule-là.

00:40:13Et c'est aussi...

00:40:15C'est sûr qu'il y a des personnes

00:40:16qui peuvent compter.

00:40:17C'est super.

00:40:19Oh, pardon.

00:40:21En tout cas, merci à tous

00:40:22d'être là

00:40:22et merci à tous

00:40:23pour votre soutien au quotidien

00:40:25et autour de ma soeur.

00:40:26Et je pense qu'on peut tous

00:40:27applaudir et faire un match de bruit.

00:40:29Ouais !

00:40:30En fait, elle nous entraîne

00:40:35dans son aventure,

00:40:36donc on n'a pas...

00:40:37C'est presque comme si

00:40:37on n'avait pas le choix.

00:40:38On a envie d'y aller.

00:40:39On a envie d'y aller.

00:40:39On a envie.

00:40:41On a envie

00:40:41et puis on est en colère aussi.

00:40:43Donc, on...

00:40:44La colère fait avancer

00:40:46et...

00:40:47En fait, c'est un mélange

00:40:47de colère

00:40:48et de...

00:40:49de bonnes ondes.

00:40:50Donc, euh...

00:40:52On va y arriver.

00:40:53On a envie d'y aller.

00:40:55On a envie d'y aller.

00:40:56On a envie d'y aller.

00:40:58On a envie d'y aller.

00:40:59Pourtant, quand je me suis installée, elle m'a dit « Non, t'inquiète, j'ai juste un petit truc au genou. »

00:41:13Et après, ben voilà.

00:41:14Et Lorraine, alors cet après-midi, l'épreuve de canoë, comment tu le sens ?

00:41:19Tu penses que ça va ?

00:41:20Ah ben ça va aller.

00:41:21Je crois qu'on va avoir un canoë aménagé.

00:41:24Et on a une mer formidable.

00:41:26Oui, alors là c'est parfait, il n'y a pas de vent.

00:41:28Oui, c'est super.

00:41:29Je vais essayer quand même de pagailler un petit peu.

00:41:31Bien sûr.

00:41:32Mais je ne suis pas sûre d'y arriver très longtemps parce qu'avec un seul bras, ça va être un petit peu compliqué.

00:41:38Je vais te faire ce que je peux, on verra où on va.

00:41:56Allez, on s'est parti.

00:41:57Allez, on s'est parti.

00:41:57Attendez-vous, à l'île des Ambiets.

00:42:00Il y a le trail qui nous attend.

00:42:04On tourne et on retourne dans l'eau.

00:42:06Ouais.

00:42:07Et on tourne.

00:42:08C'est good.

00:42:09C'est bon.

00:42:09T'es bon, Héloïse ?

00:42:10Ouais, c'est bon.

00:42:11C'est bon.

00:42:12Ça va, ma mère ?

00:42:12Ouais, c'est genre.

00:42:13C'est plus des gants.

00:42:14C'est la grande de plus des gants.

00:42:16Je pense que j'ai attendu mon parcota, là.

00:42:33Je pense que j'ai attendu mon parcota, là.

00:42:37C'est pas l'eau rente.

00:42:51C'est pas l'eau rente.

00:42:55C'est pas Lorraine, c'est la règle.

00:43:04C'est pas l'eau rente, c'est pas l'eau rente.

00:43:21Lorraine, ça va ?

00:43:22Oui, ça va.

00:43:23C'est plutôt les filles.

00:43:25Ça s'est bien passé ?

00:43:26Oui, c'est ça.

00:43:26Il y a une dernière épreuve.

00:43:29C'est trail ou marche, le tour de l'île des Zambiers.

00:43:32Donc là, vous allez tout droit et vous longez le fort.

00:43:35Très bien là-bas.

00:43:35Allez, il faut enlever le gilet.

00:43:38On peut enlever le gilet ?

00:43:39Merci les filles.

00:43:40Il faut enlever le gilet.

00:43:41Allez, on va avec tout ça.

00:43:43C'est bon ?

00:43:45J'ai besoin de l'assistanat.

00:43:47Allez.

00:43:50Merci.

00:43:51Allez, donnez tout.

00:43:56Merci les filles.

00:43:57On y va ?

00:43:57A tout à l'heure.

00:43:58Merci.

00:43:59Bisous.

00:44:00On va pas.

00:44:01Allez, il croit les filles.

00:44:02Allez, allez, il croit.

00:44:03Il faut qu'il met les pannes en rouge.

00:44:06Aujourd'hui, j'ai une vie à mille à l'heure.

00:44:08Ça, c'est sûr.

00:44:09Il y a beaucoup de gens qui me disent

00:44:10« Mais attends, il faut que tu te reposes.

00:44:12T'enchaînes, t'enchaînes.

00:44:13Tu te poses jamais. »

00:44:15Et dans la continuité de tous ces projets,

00:44:17j'ai voulu écrire un livre.

00:44:19Coucou Guillaume.

00:44:20Bonjour, Lorraine.

00:44:21Ça va ?

00:44:22Comment vas-tu ?

00:44:24Ça va bien.

00:44:25Ça s'est bien passé ?

00:44:26Oui, bien, bien, bien.

00:44:27Écrire ce livre, ça a été vraiment quelque chose

00:44:29d'à la fois plaisant pour le côté lumière

00:44:34et à la fois un côté où vous grattez à l'intérieur de vous.

00:44:39Grattez les petites zones sombres

00:44:41que vous ne montrez pas forcément tous les jours aux personnes.

00:44:46La mort, la renaissance, tout ça,

00:44:48ça a été compliqué pour moi à gratter.

00:44:50Mais en même temps, ça m'a fait du bien, je crois,

00:44:52de le mettre en lumière, tout ça.

00:44:53Parce que c'est des sujets dont je ne parle jamais, finalement,

00:44:57ou très rarement.

00:44:58Mais je suis quelqu'un d'assez positive et joyeuse dans la vie

00:45:02et je vais rarement parler du côté plus sombre.

00:45:04Là, on a reçu quelques chapitres, déjà.

00:45:08Oui.

00:45:09Donc, je crois que d'ici une quinzaine de jours,

00:45:12au maximum, on aura...

00:45:13Même cette semaine, je pense.

00:45:14Cette semaine, on aura tous les éléments.

00:45:16Alors, t'en as pensé quoi ?

00:45:17J'en ai pensé que c'était...

00:45:19C'est un livre à cœur ouvert.

00:45:20C'est pas un exercice facile de se confier comme ça.

00:45:24C'est des sujets très intimes, qui, à la fois, douloureux.

00:45:28Donc, je pense que ça a dû être...

00:45:30C'est un vrai design, oui, vraiment.

00:45:31Ça ne doit pas être facile de se livrer comme ça.

00:45:33Non, non, c'est sûr, c'est un vrai exercice.

00:45:36C'est quelque chose d'hyper intime, ce livre.

00:45:39C'est une essence de moi-même, en fait,

00:45:41avec des fragments de vie que je raconte

00:45:43et j'en suis très fière.

00:46:02Ça va ?

00:46:03Ça va, j'en ai plein des plagues, là.

00:46:09Allez.

00:46:11Et toi ?

00:46:12Tes épaules, ça va ?

00:46:13Ça va, parce que t'as quand même tout donné.

00:46:15Allez, les filles !

00:46:16Allez, les filles !

00:46:17Allez, les 30 !

00:46:19Maintenant, ça va aller.

00:46:22Allez, les filles, les courage !

00:46:41Allez, merci, les courage !

00:46:42Allez, la Savoie !

00:46:45Allez, à tout de suite !

00:46:48Allez, la Savoie !

00:46:49Allez, la Savoie !

00:46:51Allez !

00:46:52Allez !

00:46:53Allez !

00:46:56Allez !

00:46:56Allez, la Savoie !

00:46:57Allez, bravo !

00:47:02Bravo !

00:47:03Super !

00:47:04C'est fini, ça y est.

00:47:05C'est vrai ?

00:47:05T'as le droit de pleurer.

00:47:06J'aime bien quand ça pleure.

00:47:10Comme ça, ça va...

00:47:12On va au bout, ça défoule, ça...

00:47:14Voilà, il faut sortir les émotions.

00:47:15Surtout.

00:47:16Mais oui.

00:47:17Ça va ?

00:47:18Bien ?

00:47:19On frappe la main, mais on se met.

00:47:20C'est bientôt.

00:47:21C'est gentil.

00:47:22On s'aime, on s'aime !

00:47:24Ah, voilà, on m'aime, ça va.

00:47:26J'ai eu peur.

00:47:26À chaque fois, j'ai peur qu'on me déteste.

00:47:28Si, si, si !

00:47:28Allez, les filles, debout !

00:47:43On accueille les gens !

00:47:45Allez, les filles, sauf plus de couloir !

00:47:47On va être fiers de vous, hein ?

00:47:49On va être fiers de vous !

00:47:50Lorraine...

00:47:51Ah, Christelle !

00:47:52Bravo, Lorraine !

00:47:53Bravo, Marine !

00:47:54Bravo !

00:47:54Bravo, Marine, surtout !

00:47:57Bravo, Lorraine !

00:47:58Ça va ?

00:48:07Ouais, c'est...

00:48:08Je trompe de partout, là, je suis...

00:48:10J'ai froid.

00:48:12C'est les derniers mètres.

00:48:13Allez, on a applaudi Lorraine qui arrive !

00:48:17Aujourd'hui, Lorraine m'impressionne.

00:48:31Elle fait beaucoup de choses,

00:48:33sachant qu'elle était très timide jusqu'à il n'y a encore pas très longtemps.

00:48:36Et elle n'a pas peur d'avancer,

00:48:38de crier haut et fort que la recherche a besoin d'aide

00:48:41pour trouver un traitement et que c'est urgent.

00:48:43Allez, on va tout le monde !

00:48:45J'ai été très émue de pouvoir participer à ce raid, comme tout le monde.

00:48:54On s'est dit, si on y arrive, on aura gagné.

00:48:58Même si je rigole avec ça et je dis, on a gagné,

00:49:01on est les premières en partant de la fin,

00:49:03mais pour nous, on a gagné.

00:49:05Lorraine, je dis souvent, c'est la puissance de la douceur.

00:49:18Face à cette épreuve extrêmement difficile,

00:49:21la plus difficile qui soit, en fait,

00:49:25elle est juste lumineuse, engagée,

00:49:28elle est pleine de vie et elle me dit,

00:49:31mais je n'ai jamais aussi bien vécu que depuis que j'ai appris

00:49:36que j'avais la maladie de Charcot.

00:49:37Parce que je vis des choses incroyables,

00:49:40parce que j'ai une cause à défendre,

00:49:43ma vie et celle des autres.

00:49:45Et je trouve ça juste tellement beau.

00:49:50Lorraine, elle donne tous les jours du sens à mon quotidien.

00:50:02Ça me donne une raison de plus de me lever

00:50:04et une très bonne raison.

00:50:06Je suis à la fois époustouflé en permanence

00:50:08par son énergie, son dynamisme

00:50:10et cette volonté incroyable qu'elle a de faire des choses.

00:50:14Pour moi, c'est comme une petite sœur.

00:50:20C'est important de vivre aujourd'hui,

00:50:27de ne pas remettre à deux mains,

00:50:29de ne pas repousser les choses,

00:50:30de dire qu'on a le temps.

00:50:31Non, on n'a pas le temps.

00:50:32On n'a pas le temps d'attendre.

00:50:33J'ai envie d'hurler au monde entier

00:50:35l'urgence d'agir, de faire des dons,

00:50:37que la recherche avance,

00:50:39que ce n'est pas parce qu'il y a une espérance de vie

00:50:40aussi courte qu'on ne doit pas s'intéresser à cette maladie.

00:50:43On arrive à aller sur Mars, aller sur la Lune,

00:50:45pourquoi on n'arriverait pas à aller investiguer

00:50:46le système neurologique du corps humain ?

00:50:49Pour moi, c'est urgent et il y a urgence.

00:50:53Là, c'est le drapeau rouge.

00:50:58Merci à vous.

00:51:05Merci, ma vie.

00:51:07Merci.

00:51:08Il y a une part de moi qui est hyper optimiste

00:51:33et qui me dit que j'aimerais bien essayer un autre raid.

00:51:37Moi, je ne suis pas retenue.

00:51:38Je ne suis pas retenue pour un troisième raid.

00:51:40Je ne suis pas retenue.

00:51:40Si je peux faire le tour du monde,

00:51:41on fera le tour du monde.

00:51:42Ce n'est pas grave.

00:51:45Je n'ai pas envie de mettre mon corps de côté à cause de ça.

00:51:48J'ai envie de me dépasser,

00:51:49d'aller me tester sur d'autres épreuves.

00:51:53Du côté de la vie documentaire réalisée par Myriam Sora

00:52:04et ce combat de Lorraine,

00:52:05atteinte de la maladie de Charcot,

00:52:07entourée par les siens,

00:52:08pour lutter et s'engager contre cette maladie.

00:52:12L'occasion pour nous maintenant,

00:52:13avec nos invités présents sur ce plateau de débats d'hoc,

00:52:15de s'intéresser de plus près aux aidants.

00:52:18Trop souvent invisibles

00:52:20et à qui une journée nationale est consacrée

00:52:23en ce mois d'octobre.

00:52:24Vincent Valenduc est tout d'abord avec nous.

00:52:26Bienvenue à vous.

00:52:28Vous êtes médecin, chroniqueur santé

00:52:30chez nos confrères de TF1.

00:52:31C'est dans la matinale de TF1,

00:52:33tous les jours de la semaine.

00:52:34Vous défendez la cause des aidants

00:52:36et pour cause,

00:52:37puisque vous avez été aidant auprès de votre mère,

00:52:40atteinte de la maladie d'Alzheimer.

00:52:43Une expérience que vous racontez d'ailleurs dans ce livre.

00:52:45Je suis devenu le parent de mes parents.

00:52:48Aider les aidants.

00:52:49Un ouvrage disponible chez Stock.

00:52:52Également avec nous, Hélène Rossineau.

00:52:54Bienvenue à vous.

00:52:55Vous êtes médecin, spécialiste en santé publique,

00:52:58experte justement de la question

00:53:00qui nous préoccupe aujourd'hui,

00:53:01experte des aidants.

00:53:02Votre dernier ouvrage s'intitule lui

00:53:04« Revivre malgré la douleur ».

00:53:06Et c'est à découvrir chez Robert Laffont.

00:53:09Marie-Pascal Mongoma, c'est également avec nous.

00:53:11Bienvenue.

00:53:12Vous êtes directrice d'établissement et services

00:53:14pour personnes âgées à Marome.

00:53:17Marome, c'est en Seine-Maritime.

00:53:19Et vous êtes aussi la présidente fondatrice

00:53:21de Baluchon France.

00:53:23Le baluchonnage, expliquez-nous ce que c'est.

00:53:26Alors, le baluchonnage, ça nous vient du Québec.

00:53:28Je pense qu'avec le nom, on pouvait s'en douter.

00:53:30C'est une formule de répit innovante, nouvelle,

00:53:34qui arrive en France et qui permet aux aidants

00:53:37de s'absenter plusieurs jours et plusieurs nuits de chez elles

00:53:41pour pouvoir se reposer, prendre du répit,

00:53:44pour aller se former, par exemple.

00:53:46Ce sont des actifs aidants pour se soigner,

00:53:49parce qu'on a beaucoup d'aidants qui ne se soignent pas,

00:53:51qui ne peuvent pas se faire hospitaliser,

00:53:53ou pour se reposer.

00:53:54Et on sait que le répit pour un aidant,

00:53:57ça ne peut pas ne durer que quelques heures,

00:54:00comme souvent c'était proposé.

00:54:02Et le baluchonnage, c'est une bonne nouvelle pour vous ?

00:54:04Oui.

00:54:04Évidemment.

00:54:05Est officiellement reconnu en France ?

00:54:07Oui, parce que pour arriver...

00:54:08C'est tout nouveau, ça.

00:54:09Voilà.

00:54:09Pour arriver à cette solution,

00:54:11ça fait des années qu'on y travaille.

00:54:13Il fallait absolument pouvoir travailler un salarié

00:54:16plusieurs jours d'affilée, à domicile,

00:54:19et ça soulevait la question du droit du travail.

00:54:21et c'est évidemment une question très délicate

00:54:26et qu'il fallait absolument veiller aussi

00:54:28à protéger les salariés.

00:54:30Et donc aujourd'hui, le baluchonnage est possible,

00:54:33la dérogation du travail est passée.

00:54:35Voilà, c'est possible, ça va être possible aujourd'hui

00:54:37que des services portent du baluchonnage.

00:54:40Mais malheureusement, pour l'instant,

00:54:41nous n'avons pas de financement à la clé,

00:54:43donc ça va restreindre l'accès.

00:54:45Mais on aura l'occasion d'en parler.

00:54:46Vous le souhaitez, évidemment.

00:54:47Le droit au répit, en revanche,

00:54:48c'est quelque chose qui existe déjà

00:54:50dans notre droit français.

00:54:52Et Dieu sait si c'est important, bien entendu,

00:54:55pour les aidants dont on va parler aujourd'hui.

00:54:57Regardez ce chiffre.

00:54:58En 2021, ils étaient 9,3 millions de Français

00:55:03à se déclarer apporter une aide régulière

00:55:06à un proche en situation de handicap

00:55:08ou de perte d'autonomie.

00:55:11C'est un chiffre considérable.

00:55:13Considérable.

00:55:14On pourrait un petit peu affiner ce chiffre

00:55:16en disant aussi qu'une personne sur 4

00:55:19parmi ces personnes qui se déclarent aidants

00:55:22ont entre 55 et 65 ans aujourd'hui en France.

00:55:27Et la moitié des aidants

00:55:28aident des personnes de moins de 60 ans.

00:55:32Et puis, un autre chiffre.

00:55:34Et celui-là, il démontre le défi

00:55:37auquel notre société va devoir faire face.

00:55:40D'ici 2030, c'est demain, c'est dans 5 ans,

00:55:43un actif sur 4 sera aidant dans notre pays.

00:55:48Ces chiffres sont considérables.

00:55:49Le phénomène est considérable.

00:55:52Est-ce que pour autant, il est bien entendu,

00:55:54bien compris en France,

00:55:56ce fameux défi qui est devant nous

00:55:58et qui est déjà là en France

00:56:01pour les entreprises, pour l'État ?

00:56:04Est-ce que c'est le sentiment que vous avez ?

00:56:06Christian, beaucoup de chemin à faire.

00:56:08Il y a encore, bien sûr, beaucoup de chemin à faire

00:56:10parce qu'effectivement, je trouve qu'on commence seulement

00:56:11à parler des aidants de plus en plus.

00:56:13Et ça, c'est une excellente nouvelle

00:56:15parce que, vous l'évoquiez, il y a 9, 10, voire 11 millions d'aidants.

00:56:18Il y en a plein qui s'ignorent.

00:56:19Il y en a plein qui ne savent pas qu'ils sont aidants

00:56:20parce qu'ils considèrent que c'est normal, naturel d'aider

00:56:23sa femme, son mari, sa fils, parce que c'est l'amour avant tout.

00:56:26Moi, je dis souvent qu'aider, c'est avant tout aimer.

00:56:28Mais en réalité, ça va bien plus loin que ça.

00:56:31Ça engendre des conséquences terribles sur la santé.

00:56:33Ça nous coupe du monde, de la solitude.

00:56:35Donc oui, aujourd'hui, il faut vraiment renforcer

00:56:37toutes ces aides qu'on est en train de mettre en place petit à petit.

00:56:41Et puis, au niveau de l'entreprise,

00:56:42Hélène, je sais que tu interviens régulièrement dans les entreprises.

00:56:45Je trouve qu'aujourd'hui, on commence à prendre un peu

00:56:48à bras-le-corps ce problème,

00:56:50même si, bien sûr, ce n'est pas encore suffisant.

00:56:52C'est une souffrance, l'aidance.

00:56:54C'est une souffrance, puisque

00:56:55environ un aidant sur deux

00:56:58disent souffrir de leur situation

00:57:00et de ses conséquences.

00:57:03Alors moi, je dirais que la souffrance,

00:57:04ce n'est pas l'aidance en elle-même,

00:57:05c'est le manque de soutien autour

00:57:07qui fait que les aidants se retrouvent dans des situations extrêmement complexes.

00:57:11Aider son proche en soi, bien sûr,

00:57:13la maladie, le handicap, le vieillissement,

00:57:15c'est compliqué en soi.

00:57:17Mais si on arrive à le faire dans de bonnes conditions,

00:57:19si on ne manquait pas de personnel dans le monde médico-social,

00:57:22si on pouvait avoir des aides financières

00:57:25qui nous permettent de vivre correctement,

00:57:28ça serait beaucoup plus simple.

00:57:29Aujourd'hui, la souffrance des aidants,

00:57:31elle est dans l'isolement,

00:57:32elle est dans le fait que cumuler aidance et emploi,

00:57:35c'est extrêmement compliqué.

00:57:36Elle est dans des aides financières qui sont assez ridicules.

00:57:39Quand on regarde le congé proche aidant, par exemple,

00:57:41qui est indemnisé pendant 66 jours de sa carrière

00:57:44à 65 euros par jour,

00:57:46pardon, mais très peu d'aidants peuvent se permettre

00:57:48de prendre ce congé.

00:57:49Est-ce que la première souffrance des aidants,

00:57:50ce n'est pas l'invisibilité ?

00:57:52Évidemment, on prend des nouvelles du malade,

00:57:54on s'enquiert de l'évolution de sa santé,

00:57:56mais on n'en demande jamais aux aidants de leurs nouvelles.

00:57:59Je dirais qu'aujourd'hui,

00:58:00ce n'est plus forcément l'invisibilité,

00:58:02puisqu'on n'en parle, regardez,

00:58:03on est ici pour en parler,

00:58:04c'est plutôt le désintérêt de la société.

00:58:06Parce que, ok, on en parle,

00:58:08mais quand il faut faire quelque chose,

00:58:10beaucoup de personnes encore regardent les aidants

00:58:12comme, ok, ils font ça, c'est normal,

00:58:14c'est leur famille qui se débrouille.

00:58:15Dans la liste des priorités,

00:58:17dans une société où les choses ne vont pas forcément très bien,

00:58:19et je suis assez diplomate en disant ça,

00:58:22malheureusement, les danses n'arrivent pas dans le top 3.

00:58:24Est-ce qu'il y a une forme de normalité,

00:58:26pour reprendre le terme que vous avez utilisé,

00:58:27peut-être tout à l'heure, d'ailleurs ?

00:58:28Oui, mais je pense que la première difficulté,

00:58:30c'est de se reconnaître comme aidant.

00:58:32Parce que souvent, moi, je le vois en consultation,

00:58:33je vois des patients qui accompagnent une personne malade,

00:58:36c'est ma femme qui a une maladie de Parkinson,

00:58:38et je lui dis, alors bien sûr que vous êtes le mari,

00:58:40et vous le resterez,

00:58:42mais là, ce que vous faites,

00:58:43c'est au-delà de ce que vous devriez faire,

00:58:46c'est-à-dire couper l'alimentation à la petite cuillère,

00:58:49au couteau, donner à manger, faire la toilette,

00:58:51on dépasse ce stade,

00:58:52et en réalité, vous êtes aidant.

00:58:54De la même manière que lorsque moi, j'étais aidant,

00:58:55pour moi, c'était normal d'aider ma maman

00:58:57et de faire tout ce que je faisais,

00:58:58et un jour, j'allumais la télévision,

00:58:59j'ai entendu le mot aidant,

00:59:00et ça m'a paru comme une évidence,

00:59:02comme si on cherche le titre d'une chanson

00:59:04et abjeter aidant,

00:59:05et donc, il y avait des solutions à mettre en place.

00:59:08Surcharge mentale, isolement, absentéisme, fatigue, frustration,

00:59:12voilà les souffrances qui sont le plus souvent mises en avant

00:59:16concernant les aidants,

00:59:17ce sont les souffrances que vous constatez au quotidien

00:59:19à travers les personnes que vous côtoyez ?

00:59:21Absolument, je pense que toutes ces questions,

00:59:23on les retrouve au quotidien,

00:59:24dans les prises en charge qu'on accompagne.

00:59:27Moi, j'ai envie de dire que,

00:59:28pour rejoindre ce que vous dites,

00:59:29si aujourd'hui, on parle de souffrance des aidants,

00:59:32c'est que, quelque part,

00:59:34la solidarité n'a pas forcément fait le travail

00:59:36comme elle le devait,

00:59:38et je vous rejoins en disant

00:59:40qu'aujourd'hui, on manque cruellement encore de solutions.

00:59:43Certes, il y a des avancées,

00:59:45mais nous n'avons pas de solution

00:59:46qui existe.

00:59:48Un aidant, il a besoin,

00:59:49notamment un aidant actif,

00:59:50il a besoin de solutions le matin,

00:59:53avant d'aller au travail,

00:59:54le soir, les week-ends,

00:59:56et malheureusement, aujourd'hui,

00:59:58il existe des solutions de répit,

01:00:01des plateformes, etc.,

01:00:02des solutions qui sont sur des courtes durées

01:00:04et qui ne sont pas possibles

01:00:06sur des horaires de nuit, de jour.

01:00:09Et des solutions qui ne sont pas toujours connues

01:00:12des aidants eux-mêmes.

01:00:13Ça, ça fait partie, visiblement, des problèmes.

01:00:15Oui, alors,

01:00:17les systèmes sont peu visibles,

01:00:19peu lisibles.

01:00:20Aujourd'hui, on a des services

01:00:21qui sont portés

01:00:22par plusieurs services différents.

01:00:26Et c'est vrai que ça devient

01:00:27un petit peu complexe.

01:00:29Vous voulez rajouter quelque chose ?

01:00:30Oui, c'est qu'on parlait

01:00:31de l'entreprise juste avant,

01:00:33mais les aidants ne sont pas

01:00:36au courant des actes qui existent,

01:00:37mais il y a beaucoup de DRH

01:00:37qui ne sont pas non plus

01:00:38au courant de ce qui existe.

01:00:39Moi, quand j'arrive en entreprise,

01:00:40j'ai des DRH qui me disent

01:00:41« Ok, mais qu'est-ce que je peux faire ? »

01:00:44La difficulté supplémentaire,

01:00:46c'est qu'on s'y perd

01:00:46avec tous les acronymes

01:00:47APA, PCA,

01:00:49PCH, PCS,

01:00:50les gens s'y perdent.

01:00:52C'est assez compliqué.

01:00:53J'ai la liste ici,

01:00:54je ne veux pas te dire la cité.

01:00:56C'est vraiment compliqué.

01:00:58Et ensuite,

01:00:59ce n'est jamais le même bureau,

01:01:00il y a différents organismes,

01:01:02et puis c'est très chronophage.

01:01:03Et lorsqu'on est aidant,

01:01:03on est tellement déjà

01:01:04surchargé la tête sous l'eau

01:01:06que prendre son téléphone,

01:01:07appeler,

01:01:08et puis finalement,

01:01:08il y a une boîte

01:01:09qui vous dit

01:01:09« Laissez un message,

01:01:10envoyez un mail

01:01:11de 17h à 18h ».

01:01:12Bref, c'est compliqué

01:01:13de mettre en place des solutions

01:01:14et d'abord de savoir

01:01:15à quelle porte frapper.

01:01:17Et c'est d'autant plus difficile

01:01:19que lorsqu'on est salarié,

01:01:21et vous avez mis le doigt

01:01:22là où ça fait mal,

01:01:23parce qu'il y a un autre chiffre

01:01:24qui ressort tout de suite

01:01:25lorsqu'on rentre

01:01:26un tant soit peu

01:01:26dans ce dossier,

01:01:27c'est celui-ci.

01:01:2870% des aidants,

01:01:30aujourd'hui en France,

01:01:31sont des actifs,

01:01:33sont des salariés.

01:01:34Et alors,

01:01:34à la lecture,

01:01:35évidemment,

01:01:36de ce qui a pu être écrit

01:01:37sur le sujet,

01:01:39premier gros problème,

01:01:40les DRH,

01:01:41aujourd'hui,

01:01:41ne prennent pas suffisamment

01:01:43en compte

01:01:44cette situation d'aidant,

01:01:45et ça resterait

01:01:46un sujet tabou

01:01:47concernant les DRH.

01:01:49C'est aussi

01:01:50ce que vous constatez ?

01:01:51Oui,

01:01:52en réalité,

01:01:52on a du mal à parler

01:01:54du fait qu'on soit aidant

01:01:55dans les entreprises

01:01:55en France aujourd'hui.

01:01:56Au même titre

01:01:56que la société,

01:01:57maintenant,

01:01:58ça commence à rentrer

01:01:58dans les entreprises,

01:01:59mais toutes les sociétés,

01:02:00tous les DRH

01:02:01ne sont pas au courant

01:02:02de ce qu'est un aidant

01:02:03et des difficultés

01:02:05qu'il peut rencontrer

01:02:05et comment il faut l'accompagner.

01:02:07Je trouve qu'aujourd'hui,

01:02:08on commence un peu

01:02:09à ouvrir cette petite porte

01:02:10et à les sensibiliser

01:02:11pour mieux les accompagner.

01:02:12Il y a encore

01:02:13beaucoup de travail à faire.

01:02:14Alors,

01:02:14il y a ceux qui osent

01:02:16en parler à leur DRH,

01:02:18environ,

01:02:18tout de même,

01:02:1943%,

01:02:19selon les chiffres

01:02:20que l'on dispose.

01:02:23Il y a ceux qui en parlent

01:02:24mais qui ont eu l'impression

01:02:25d'un doigt

01:02:26n'avoir absolument

01:02:27pas été entendu.

01:02:28Et puis,

01:02:28il y a les autres.

01:02:29Il y a les autres

01:02:30qui n'en parlent absolument pas

01:02:31et là,

01:02:31on est dans un non-dit

01:02:32total au sein même

01:02:33de l'entreprise

01:02:34et avec la souffrance

01:02:35que nous avons évoquée

01:02:36juste avant.

01:02:38Ce qu'il faut bien comprendre,

01:02:39c'est que quand on est aidant,

01:02:40on a souvent peur

01:02:40d'en parler en entreprise

01:02:42parce qu'il y a une stigmatisation

01:02:43et un jugement

01:02:44de la part de collègues,

01:02:46de collaborateurs

01:02:47ou parfois de la hiérarchie

01:02:48qui sont quand même

01:02:49encore importants.

01:02:51Pourvu qu'on connaisse

01:02:52le mot aidant,

01:02:52parce qu'il faut déjà réaliser

01:02:53que le mot n'est pas si connu

01:02:54que ça dans l'entreprise,

01:02:56on a les mêmes préjugés

01:02:57qu'il y a 30 ans

01:02:57pour les femmes

01:02:58qui avaient des enfants

01:02:58en se disant

01:02:59s'ils s'occupent

01:03:00de leur famille à côté,

01:03:01alors forcément,

01:03:01ils vont être désinvestis

01:03:02dans leur travail

01:03:03ce qui est ridicule.

01:03:04Et c'est ce que disent

01:03:04d'ailleurs beaucoup

01:03:05des rages,

01:03:05le sujet aujourd'hui

01:03:06pour eux,

01:03:07ça reste encore

01:03:07la natalité.

01:03:09Alors qu'avec le vieillissement

01:03:11de la population

01:03:11et l'augmentation

01:03:12des maladies chroniques,

01:03:13le sujet des aidants

01:03:14est extrêmement important

01:03:15mais surtout,

01:03:16on ne le voit quasiment

01:03:16que dans le prisme négatif

01:03:18de l'impact organisationnel

01:03:19sur les équipes

01:03:20alors qu'il faut réaliser

01:03:21qu'un aidant,

01:03:22quand il travaille,

01:03:23quand il accompagne son proche,

01:03:24il développe énormément

01:03:25de compétences interpersonnelles

01:03:27qu'on appelle

01:03:27les soft skills,

01:03:28il apprend à s'organiser,

01:03:30il coordonne des équipes complètes,

01:03:31il sait faire les dossiers,

01:03:32on en parlait tout à l'heure.

01:03:34Un aidant,

01:03:35il a des compétences

01:03:36assez exceptionnelles

01:03:37qui derrière seront mis

01:03:38au travail

01:03:38pour son entreprise.

01:03:40Donc,

01:03:41il faut arrêter

01:03:42de ne penser qu'au négatif

01:03:43et se dire que

01:03:44non seulement

01:03:45on aide une personne

01:03:46qui traverse

01:03:47un moment difficile

01:03:47mais on traverse tous

01:03:48des moments difficiles

01:03:49mais en plus,

01:03:50on investit dans l'avenir

01:03:51en accompagnant

01:03:51ces salariés aidants

01:03:52parce que ce sont des salariés

01:03:54qui vont monter en compétences

01:03:55et qui rendront

01:03:56au centuple

01:03:57à leur entreprise

01:03:58ce soutien

01:03:59qu'ils n'attendaient pas forcément.

01:04:00L'aidance représente

01:04:02tout de même

01:04:03peut représenter

01:04:05en tout cas

01:04:06jusqu'à une journée

01:04:08de travail

01:04:08par semaine.

01:04:12Ce qui a été dit là

01:04:13concernant

01:04:14les salariés

01:04:15c'est aussi

01:04:17ce qui vous revient

01:04:17à travers vos

01:04:18entretiens.

01:04:20Oui,

01:04:20ce qu'on constate quand même

01:04:21c'est que

01:04:22les aidants actifs

01:04:23vraiment sont

01:04:24aujourd'hui

01:04:25des personnes

01:04:25je vous rejoins tout à fait

01:04:26ils développent

01:04:27plein de compétences

01:04:27mais sont les aidants

01:04:28très en difficulté

01:04:30parce que concilier

01:04:31la vie professionnelle

01:04:32et la vie d'aidant

01:04:34c'est comme un marathonien

01:04:35qui mène deux courses

01:04:36en même temps

01:04:37et donc aujourd'hui

01:04:38On pourrait même y rajouter

01:04:39pour beaucoup d'entre eux

01:04:40des enfants

01:04:40C'est une vie de famille

01:04:41Oui,

01:04:42bien sûr

01:04:42et donc concrètement

01:04:44c'est vrai aussi

01:04:45que malheureusement

01:04:46quelquefois

01:04:46ça s'accompagne

01:04:47d'arrêt de travail

01:04:48de renonciation

01:04:52aussi à une carrière

01:04:53professionnelle

01:04:54alors que comme vous le dites

01:04:55souvent

01:04:56ce sont des personnes

01:04:56qui ont développé

01:04:57d'autres compétences

01:04:58je suis tout à fait

01:04:59d'accord avec vous

01:04:59et donc

01:05:00voilà

01:05:01je pense qu'il y a

01:05:02quelques entreprises

01:05:03qui aujourd'hui

01:05:04ont compris

01:05:05que finalement

01:05:06il y avait peut-être

01:05:08une perte de compétences

01:05:10qui avait aussi

01:05:11une perte financière

01:05:12quelquefois

01:05:13avec les arrêts maladie

01:05:14et qui avait un intérêt

01:05:16à accompagner

01:05:18et qui propose

01:05:19des adaptations

01:05:20du travail

01:05:22du délai de travail

01:05:23des droits particuliers

01:05:24On peut citer

01:05:25quelques entreprises

01:05:25d'ailleurs

01:05:26la Banque Populaire

01:05:28par exemple

01:05:28qui a rajouté

01:05:295 jours de congés

01:05:30pour les salariés

01:05:31et d'enquête

01:05:31le Crédit Agricole Centrestre

01:05:32qui fait très bien

01:05:33les choses aussi

01:05:34mais du coup

01:05:35concrètement

01:05:36je pense que

01:05:38ça reste des entreprises

01:05:40un peu marginales

01:05:41c'est une politique

01:05:42volontariste aujourd'hui

01:05:43du côté des entreprises

01:05:44et ça n'est pas du tout

01:05:46égal sur tout

01:05:47le territoire français

01:05:48est-ce que demain

01:05:49il faut proposer

01:05:50enfin imposer

01:05:51quelque part

01:05:52aujourd'hui

01:05:53les entreprises

01:05:54le mettent

01:05:54dans leur politique RSE

01:05:55et c'est une politique

01:05:58volontariste

01:05:58de ressources humaines

01:05:59les grands groupes

01:06:00mais malheureusement

01:06:01parfois les petits groupes

01:06:01c'est un peu plus difficile

01:06:02de proposer des solutions

01:06:04de congés

01:06:04pour les aidants

01:06:05il y a des groupes

01:06:06dans lesquels je suis intervenu

01:06:07où effectivement ils mettent des lignes

01:06:08on peut parler

01:06:09échanger avec un psychologue

01:06:10pour du soutien

01:06:11donc ça parfois

01:06:12c'est un peu plus compliqué

01:06:13à mettre en place

01:06:14lorsque les structures

01:06:14sont plus petites

01:06:15donc ça c'est encore aussi

01:06:16des choses qu'il faut faire avancer

01:06:17ce qu'il faut faire avancer

01:06:19aussi c'est la question

01:06:20de la formation des managers

01:06:21et des RH

01:06:22parce que quand vous osez parler

01:06:24si vous êtes mal reçu

01:06:25mal écouté

01:06:25ou que vous parlez à quelqu'un

01:06:26qui ne sait absolument pas

01:06:28ce qu'est le sujet des aidants

01:06:29et donc quelles peuvent être

01:06:30les conséquences

01:06:31et comment vous soutenir

01:06:32et bien vous ne reparlerez plus derrière

01:06:34et les managers

01:06:34sont mis en difficulté aujourd'hui

01:06:36dans beaucoup d'entreprises

01:06:37petites, moyennes et grandes

01:06:38parce qu'on ne leur a pas appris

01:06:40avoir un aidant en entretien

01:06:41on ne leur a pas appris

01:06:42les solutions

01:06:43qui pouvaient exister

01:06:44donc ils se sentent aussi abandonnés

01:06:46j'ai beaucoup

01:06:47beaucoup de messages

01:06:47de managers

01:06:48qui me disent

01:06:48on a compris

01:06:49on vous écoute

01:06:50on est sensibilisés

01:06:51sauf que quand on est face

01:06:52à un aidant

01:06:53qui fond en larmes

01:06:53qui nous raconte sa vie

01:06:55d'un coup on se dit

01:06:56mais mince

01:06:56qu'est-ce que je peux faire

01:06:57comment est-ce que je gère

01:06:58et surtout

01:06:59les entreprises

01:07:00il faut bien qu'elles comprennent

01:07:01que quoi qu'il arrive

01:07:01elle n'y comprend pas

01:07:02un jour on passera par la loi

01:07:04vu les chiffres

01:07:05que nous avons cités

01:07:05au tout début de cette émission

01:07:06on n'est pas extrêmement rapide

01:07:08sur les avancées de la loi

01:07:10donc il faut avancer plus vite

01:07:12et le monde de l'entreprise

01:07:12honnêtement

01:07:13avance bien plus vite

01:07:15que le monde politique

01:07:15donc ça c'est plutôt bien

01:07:16mais ils ont aussi

01:07:17un intérêt économique

01:07:18ils perdent de l'argent aujourd'hui

01:07:19en ne soutenant pas

01:07:20les salariés aidants

01:07:21les études économiques

01:07:22c'est le stade

01:07:23dont il faut les convaincre

01:07:23exactement

01:07:24c'est pour ça que je vous le donne

01:07:25parce que cet argument là

01:07:26il est quand même important

01:07:27aujourd'hui

01:07:28par salariés aidants

01:07:29non accompagnés

01:07:30l'entreprise perd 1500 euros par an

01:07:32je ne sais pas si vous visualisez

01:07:33mais ça peut représenter

01:07:34des centaines de milliers d'euros

01:07:35pour des grands groupes

01:07:36et toutes les études

01:07:37en particulier dans les pays

01:07:38comme le Royaume-Uni

01:07:39qui eux ont 15, 20, 30 ans

01:07:41d'avance sur nous

01:07:42montrent que les dirigeants

01:07:43sont très convaincus

01:07:44que les salariés vont beaucoup mieux

01:07:46qu'ils font des économies

01:07:47qu'il y a moins de turnover

01:07:48que la qualité de travail est meilleure

01:07:50que la qualité de vie est meilleure

01:07:52il n'y a aucun argument

01:07:53en faveur de ne pas soutenir

01:07:55les salariés aidants aujourd'hui

01:07:57alors évidemment

01:07:58on a parlé des entreprises

01:07:59il reste l'Etat

01:08:02le droit

01:08:02la législation

01:08:03des choses ont avancé

01:08:04notamment à travers une loi de 2015

01:08:07sur le vieillissement justement

01:08:09néanmoins

01:08:10il n'y a pas de statut

01:08:11d'aidant

01:08:13en tant que tel

01:08:13j'ai vu que c'était une revendication

01:08:15d'un aidant sur deux aujourd'hui

01:08:17reconnaissez-moi

01:08:18offrez-moi un statut

01:08:19ça semble assez compliqué

01:08:21à mettre en place

01:08:22j'aimerais comprendre pourquoi

01:08:24c'est assez compliqué

01:08:25alors on a un peu tous partagé

01:08:26sur cette question du statut

01:08:27parfois les associations

01:08:28et même les aidants

01:08:29certains le veulent

01:08:31d'autres le refusent

01:08:32parce qu'en fait

01:08:33il ne faudrait pas

01:08:33mettre un statut

01:08:35sur un aidant

01:08:35et puis l'une des craintes

01:08:36ce serait que l'Etat

01:08:37se désengage

01:08:38une fois qu'on dit

01:08:38c'est bon

01:08:39vous avez le statut juridique

01:08:40de l'aidant

01:08:41vous avez tout ça à faire

01:08:42maintenant

01:08:42je pense que c'est l'une

01:08:44la première crainte

01:08:45c'est celle-ci

01:08:45c'est que derrière

01:08:46il n'y ait plus de suivi

01:08:46qu'on se dise

01:08:47c'est bon

01:08:48on va le laisser faire

01:08:49tout ça à la maison

01:08:49il faut savoir que l'aidant

01:08:50prend déjà en charge

01:08:52énormément de choses

01:08:54et qu'il faut

01:08:54l'idéal

01:08:55je ne vous le cache pas

01:08:56c'est que demain

01:08:56il n'y ait plus d'aidant

01:08:57il y a suffisamment

01:08:58de professionnels formés

01:08:59pour intervenir à la maison

01:09:01intervenir dans les entreprises

01:09:02renforcer

01:09:03cette aide

01:09:04dont a besoin l'aidant

01:09:05mais aujourd'hui

01:09:05ce n'est pas le cas

01:09:06donc c'est vrai

01:09:07qu'on n'arrive

01:09:07pas encore vraiment

01:09:08à trancher

01:09:08si oui ou non

01:09:10il faut un statut

01:09:10et si c'est le cas

01:09:12vous avez un avis personnel

01:09:13alors moi je trouve

01:09:13qu'aujourd'hui

01:09:14je suis partagé

01:09:16je suis totalement honnête

01:09:17avec vous

01:09:17maintenant

01:09:18j'y suis plutôt

01:09:19peut-être favorable

01:09:20pour une reconnaissance

01:09:21parce que je trouve

01:09:21que souvent l'aidant

01:09:22a besoin d'une reconnaissance

01:09:24pour pouvoir l'exprimer

01:09:25le verbaliser

01:09:26de dire

01:09:26moi je suis un aidant

01:09:27voilà ma situation

01:09:28mais juste

01:09:29ma seule crainte

01:09:30ce serait que l'état

01:09:31se désengage

01:09:32donc voilà

01:09:32si vraiment

01:09:33on arrive à bien cadrer les choses

01:09:34mais avec un peu de flexibilité

01:09:36parce que c'est aussi ça

01:09:37les danses

01:09:37c'est pas un jour

01:09:38c'est comme ça

01:09:39mais le lendemain

01:09:39tout change

01:09:40parce que c'est vraiment

01:09:40on vit dans un monde

01:09:41avec le moins de grains de sable

01:09:42et ça déséquilibre tout

01:09:44c'est juste ça

01:09:44la précaution à prendre

01:09:45parce qu'aujourd'hui

01:09:46dans le droit français

01:09:48il existe des dispositions

01:09:49spécifiques aux aidants

01:09:50de personnes handicapées

01:09:51d'un côté

01:09:52et aux aidants

01:09:53de personnes âgées

01:09:54en perte d'autonomie

01:09:54de l'autre

01:09:55et on n'arrive pas bien

01:09:56à faire converger

01:09:57en réalité

01:09:58c'est ça qui semble

01:09:59le problème

01:10:00pour en arriver

01:10:01à la mise en place

01:10:02d'un statut

01:10:02c'est le cas

01:10:03pour moi

01:10:04il y a encore

01:10:04un autre problème

01:10:05que celui-ci

01:10:06c'est qu'il n'y a pas

01:10:07que la perte d'autonomie

01:10:08et que les personnes âgées

01:10:10et handicapées

01:10:10de manière générale

01:10:11on a les malades chroniques

01:10:12au milieu

01:10:12et les malades chroniques

01:10:14n'ont pas forcément

01:10:15une vraie perte d'autonomie

01:10:16et en tout cas

01:10:17elle n'est pas linéaire

01:10:18et aujourd'hui

01:10:19il n'existe pas

01:10:20dans la loi

01:10:20si on devait faire

01:10:22un statut de l'aidant

01:10:22aujourd'hui

01:10:23avec nos textes

01:10:24on aurait des aidants

01:10:25de personnes âgées

01:10:26et des aidants

01:10:26globalement

01:10:27de personnes porteuses

01:10:28de handicap

01:10:28et au milieu

01:10:29on n'aurait rien

01:10:30donc ce serait dire

01:10:31aux aidants

01:10:32qui sont bien des aidants

01:10:33il y a une partie

01:10:34d'entre vous

01:10:34qui n'êtes pas aidants

01:10:36d'après nos textes de loi

01:10:37c'est pour ça

01:10:38qu'aujourd'hui

01:10:39je ne suis pas favorable

01:10:40à un statut de l'aidant

01:10:41parce que ce serait

01:10:42mettre à part

01:10:42à peu près un tiers

01:10:43de nos aidants

01:10:44par contre

01:10:44si on modifie nos textes

01:10:46et qu'on arrive

01:10:47à inclure

01:10:47tout le monde

01:10:48toutes les situations

01:10:49alors

01:10:51pour un aspect pratique

01:10:52effectivement

01:10:53comme tu le disais Vincent

01:10:54de reconnaissance

01:10:54mais aussi

01:10:55purement pratique

01:10:56rapide

01:10:57parce que Dieu sait

01:10:58que ce soit

01:10:58les maisons départementales

01:11:00des personnes handicapées

01:11:00la CAF et compagnie

01:11:01entre le moment

01:11:02où on fait les demandes

01:11:03et le moment

01:11:03où on obtient les résultats

01:11:04c'est déjà long

01:11:05c'est assez long

01:11:06mais il y a un délai avant

01:11:07c'est celui de se dire

01:11:08vers où je dois aller

01:11:09comment je me redirige

01:11:10donc le statut de l'aidant

01:11:12permettrait aux gens

01:11:13de dire ok

01:11:14je suis dans cette situation là

01:11:15donc j'ai mon interlocuteur

01:11:17dédié

01:11:17donc si on avait

01:11:19un texte de loi

01:11:20assez large

01:11:21qui couvre

01:11:21toutes les situations

01:11:22et qui me garantisse

01:11:23que je ne perdrai

01:11:24aucun aidant

01:11:25en cours de route

01:11:25alors dans ces cas là

01:11:26oui parce que ça faciliterait

01:11:28le guichet unique

01:11:29et que

01:11:29on perdrait moins de temps

01:11:31et chez les aidants

01:11:32le temps il est quand même

01:11:32très précieux

01:11:33j'ai regardé

01:11:34j'ai regardé ce qu'était

01:11:35la définition d'un aidant

01:11:36aujourd'hui

01:11:37ça serait signifier

01:11:40offrir un soutien

01:11:41non professionnel

01:11:42régulier

01:11:43et fréquent

01:11:44à un proche âgé

01:11:45malade

01:11:46ou en situation

01:11:46de handicap

01:11:48ça serait ça

01:11:50le profil

01:11:50de ceux et celles

01:11:51qui pourraient bénéficier

01:11:52demain

01:11:53un statut d'aidant

01:11:55le statut d'aidant

01:11:56c'est pas aussi ça

01:11:56non c'est pas simple du tout

01:11:58et d'autant

01:11:58moi je pense que

01:12:00la question de la reconnaissance

01:12:02elle est différente

01:12:03de la question du statut

01:12:04et je pense qu'aujourd'hui

01:12:06il y a un gros travail

01:12:06qui est fait

01:12:07pour que les aidants

01:12:08soient reconnus

01:12:09et je pense qu'on le disait

01:12:11tout à l'heure

01:12:11ils sont reconnus

01:12:12il y en a encore

01:12:13qui ne se connaissent pas

01:12:14mais la question du statut

01:12:15ça veut dire

01:12:16qu'on les reconnaît

01:12:17mais qu'avec

01:12:19tout un cadre juridique

01:12:21sans doute

01:12:21et administratif

01:12:22et qu'on leur attribue

01:12:23des droits

01:12:24des droits sociaux

01:12:25financiers

01:12:26sans doute

01:12:27etc

01:12:27moi je redis

01:12:29un aidant n'existe

01:12:30que parce qu'il est

01:12:31il y a une personne malade

01:12:32handicapée

01:12:33etc

01:12:34et la question

01:12:35c'est

01:12:35on peut toujours se poser

01:12:36la question

01:12:37pourquoi on en vient

01:12:38à devoir créer

01:12:39ce statut

01:12:40parce que les aidants

01:12:41sont épuisés

01:12:42et commençons peut-être

01:12:44par mettre en place

01:12:45des aides correctes

01:12:47enfin suffisantes

01:12:48maillées tout le territoire

01:12:50accessibles

01:12:51de type baluchonnage

01:12:52par exemple

01:12:52exactement

01:12:53le baluchonnage

01:12:54en fait partie

01:12:55et donc

01:12:56aujourd'hui

01:12:57je me dis

01:12:58qu'est-ce qu'on doit

01:12:59rattacher

01:12:59ces nouveaux

01:13:01droits

01:13:03aux aidants

01:13:04ou

01:13:05aux personnes malades

01:13:07effectivement

01:13:08est-ce qu'on va pas

01:13:09faire porter

01:13:09toute cette question

01:13:11de solidarité

01:13:11aux aidants

01:13:12eux-mêmes

01:13:13là où finalement

01:13:13la solidarité

01:13:14n'a pas forcément

01:13:15joué son rôle

01:13:16jusqu'à maintenant

01:13:17j'ai découvert aussi

01:13:18qu'il y avait

01:13:18500 000

01:13:19peut-être plus

01:13:20aujourd'hui

01:13:20aidants

01:13:21qui sont jeunes

01:13:22mineurs

01:13:23là on est sur

01:13:24des cas dramatiques

01:13:25non ?

01:13:26c'est une perte

01:13:27de chance aussi

01:13:28pour leur carrière

01:13:28pour leurs études

01:13:29parce qu'effectivement

01:13:30il y a une télécharge mentale

01:13:31quand on s'occupe de quelqu'un

01:13:32moi je l'ai vécu

01:13:33à l'époque

01:13:33j'étais étudiant

01:13:34en médecine

01:13:35j'avais une montagne

01:13:36et je me disais

01:13:36mais comment je vais faire

01:13:37pour faire tout rentrer

01:13:38dans la même journée

01:13:39donc il faut pouvoir

01:13:41les accompagner

01:13:41donc il y a des solutions

01:13:42il y a le baluchonnage

01:13:43moi ce qui

01:13:44l'une des forces

01:13:46qu'il faut soutenir

01:13:47c'est les auxiliaires de vie

01:13:48qui pour moi font un travail

01:13:49incroyable

01:13:50qui ne sont pas assez reconnus

01:13:51pas assez payés

01:13:52elles font des horaires dingues

01:13:53et il en manque terriblement

01:13:54je pense que ça aussi

01:13:55s'il y a un levier

01:13:56sur lequel il faut agir

01:13:57c'est renforcer

01:13:58cette armée d'auxiliaires de vie

01:14:01qui font un travail dingue

01:14:02pour ne pas mettre

01:14:02le maintien à domicile

01:14:03dans les bonnes conditions

01:14:03sur ces mineurs

01:14:04qui sont aussi aidants

01:14:05alors moi pour rien vous cacher

01:14:07j'ai un petit frère

01:14:08qui est autiste

01:14:08mais il m'a fallu 30 ans

01:14:10pour réaliser

01:14:11que j'avais aussi été une jeune aidante

01:14:12alors que Dieu sait

01:14:13que le sujet des aidants

01:14:14je le connais depuis des années

01:14:15donc on a aussi

01:14:17les 500 000 qu'on a

01:14:19ceux-là on les connaît

01:14:21mais on a aussi

01:14:21j'en suis sûre

01:14:22des centaines de milliers d'aidants

01:14:23qui en tant que jeune aidant

01:14:25ne savent absolument pas

01:14:26qui ils sont aidants

01:14:26parce que le focus

01:14:27est sur le patient

01:14:28et qu'on ne pense jamais

01:14:29aux enfants qui sont autour

01:14:30donc pour moi

01:14:32il y a aussi une priorité

01:14:32sur l'école

01:14:33parce que c'est à l'école

01:14:35souvent que ces enfants

01:14:36vont parfois se confier

01:14:37à des amis

01:14:38vont parfois être

01:14:38un peu plus solitaires

01:14:39vont parfois parler

01:14:40à un prof

01:14:41bon il y a tellement peu

01:14:42d'infirmières scolaires

01:14:43et de médecins scolaires

01:14:44que je dirais bien

01:14:45qu'ils iraient se confier

01:14:46là aussi

01:14:47malheureusement trop peu

01:14:48donc là aussi

01:14:49il faut absolument renforcer

01:14:50les choses

01:14:50je sais qu'on met beaucoup

01:14:52de poids sur les enseignants

01:14:52et qu'on leur demande

01:14:53de gérer tous les problèmes

01:14:54de la société

01:14:55un peu comme les entreprises

01:14:56aussi

01:14:56parce que l'état

01:14:57se défausse

01:14:58mais en attendant

01:14:59les enseignants

01:15:00ils sont vraiment

01:15:00au contact des enfants

01:15:01et souvent les parents

01:15:03qui sont pris

01:15:04dans la situation

01:15:05des dents

01:15:06dites principales

01:15:07ne se rendent pas compte

01:15:08que les autres enfants

01:15:09que les fratries

01:15:10par exemple

01:15:10peuvent souffrir

01:15:12et il ne faut pas

01:15:12forcément culpabiliser

01:15:13non plus les parents

01:15:14qui font du mieux

01:15:15qu'ils peuvent

01:15:16donc trouver un moyen

01:15:17d'entourer ses enfants

01:15:18de mettre des mots

01:15:19sur ce qu'ils sont

01:15:19en train de vivre

01:15:20je pense que c'est

01:15:21extrêmement important

01:15:21puis autre chiffre

01:15:23qui peut être frappant

01:15:23par rapport aux idées reçues

01:15:25il y a 56% des aidants

01:15:28qui sont des femmes

01:15:29et 44% des hommes

01:15:31on aurait pu penser

01:15:32que ce sont essentiellement

01:15:33les femmes les aidants

01:15:34oui mais il y a un petit billet

01:15:35ce n'est pas le cas

01:15:35c'est le cas quand on regarde

01:15:38les moyennes

01:15:39on peut leur faire dire

01:15:39beaucoup de choses

01:15:40dans la réalité

01:15:41dans la vraie vie

01:15:42ce sont plutôt les femmes

01:15:43qui sont en première ligne

01:15:44quand on regarde

01:15:45les dernières études

01:15:47qui sont sorties

01:15:47et qu'on détaille

01:15:48le nombre d'heures

01:15:49passées à aider

01:15:50chaque semaine

01:15:51on se rend compte

01:15:52que plus les aidants

01:15:53passent de temps

01:15:53à aider

01:15:54en particulier

01:15:55plus de 30 à 35 heures

01:15:56par semaine

01:15:57en plus de leur travail

01:15:59et là

01:15:59on passe à plus de 80%

01:16:01de femmes

01:16:01donc en moyenne

01:16:03c'est effectivement

01:16:05relativement équilibré

01:16:06mais dans les faits

01:16:07plus les situations

01:16:08sont chronophages

01:16:09plus il faut lâcher son travail

01:16:10plus on a besoin

01:16:11de faire de sacrifices

01:16:12et plus les situations

01:16:13sont féminines

01:16:14oui moi ça

01:16:15alors juste à mon niveau

01:16:17au cabinet

01:16:17c'est ce que je vois

01:16:18en consultation

01:16:18bien sûr

01:16:19ce sont des femmes

01:16:20les filles

01:16:21les épouses

01:16:22les enfants

01:16:23qui vont devenir aidantes

01:16:25contrairement aux garçons

01:16:26non non

01:16:27lui dans son travail

01:16:28il n'a pas le temps

01:16:29et ça c'est aussi une erreur

01:16:30je pense qu'on est tous égaux

01:16:31face à l'aidance

01:16:33et il faut peut-être aussi

01:16:34changer ce regard

01:16:35sur les aidants

01:16:36mais ça change

01:16:37je pense qu'effectivement

01:16:38on voit beaucoup plus d'hommes

01:16:39aussi

01:16:40même dans les visites

01:16:41d'établissements

01:16:42des enfants

01:16:44des frères

01:16:45qui sont présents

01:16:47je pense qu'il y a encore

01:16:48du travail

01:16:48et je pense que c'est

01:16:49sûrement une bonne nouvelle

01:16:50parce que

01:16:51à partir du moment

01:16:52je crois qu'aujourd'hui

01:16:53jusqu'à maintenant

01:16:54beaucoup la question

01:16:55de l'aidance

01:16:56était portée

01:16:57par exemple

01:16:58pour les personnes âgées

01:16:58elles sont plutôt

01:17:00des femmes âgées

01:17:01qui étaient portées

01:17:02par des femmes

01:17:02les filles

01:17:03et par des professionnels

01:17:04féminins

01:17:04et du coup

01:17:05je pense que ça

01:17:06compte tenu

01:17:07de la problématique sociétale

01:17:09que nous avons

01:17:09ce sont des sujets

01:17:10qui ne bougeaient pas

01:17:11forcément beaucoup

01:17:12et je pense que

01:17:13aujourd'hui

01:17:13les hommes

01:17:14qui sont confrontés aussi

01:17:16et qui rentrent dedans

01:17:18dans cette situation

01:17:19dans des danses

01:17:20je pense que ça va

01:17:21bouleverser les schémas

01:17:23et peut-être

01:17:24ça fera aussi

01:17:24bouleverser

01:17:25les représentations

01:17:27et peut-être

01:17:27ça donnera

01:17:29des hommes

01:17:30qui pourront

01:17:31s'imaginer aussi

01:17:32dans des métiers

01:17:32médico-sociaux

01:17:34parce que nous

01:17:34on a une grosse problématique

01:17:35aujourd'hui

01:17:36c'est quasiment

01:17:36nous n'avons que

01:17:37quasiment des femmes

01:17:38et donc

01:17:39comme vous le disiez

01:17:40tout à l'heure

01:17:40un aidant

01:17:40qui s'expérimente

01:17:41d'ailleurs on voit

01:17:42des aidants

01:17:42familiaux

01:17:43qui se tournent

01:17:44après

01:17:45vers des métiers

01:17:47du médico-social

01:17:48parce qu'ils ont bien raison

01:17:49ils ont acquis

01:17:50un certain nombre

01:17:50de compétences

01:17:51beaucoup d'aidants

01:17:51ont un sentiment

01:17:52de solitude

01:17:53néanmoins

01:17:53même ceux qui sont

01:17:54en couple

01:17:55etc

01:17:55c'est quelque chose

01:17:58qu'on vit seul

01:17:58visiblement

01:17:59on regarde les chiffres

01:18:00le plus souvent

01:18:01majoritairement

01:18:02alors si vous visez

01:18:03les couples

01:18:03j'ai envie de dire

01:18:04ça dépend du couple

01:18:05ça dépend du type

01:18:06de partenariat

01:18:07qu'on a dans son couple

01:18:08moi je dirais

01:18:09qu'on peut

01:18:10le vivre

01:18:11à deux

01:18:11dans son couple

01:18:12mais un peu seul

01:18:13contre le monde entier

01:18:14autour

01:18:15parce que

01:18:16quand on a

01:18:17l'aidant principal

01:18:18qui s'occupe

01:18:19vraiment du proche

01:18:20souvent le reste

01:18:22de la famille

01:18:22est assez déconnecté

01:18:23et donc on arrive

01:18:24avec les conseils

01:18:26vous savez ces fameux

01:18:27conseils non sollicités

01:18:28des enfants

01:18:29qui viennent une fois

01:18:29ou deux par an

01:18:30et qui disent

01:18:30tiens mais t'as pas fait

01:18:31ça pour papa

01:18:32ou pourquoi t'as mis

01:18:33maman là

01:18:33ou moi je pense

01:18:34que ça c'est pas

01:18:34une bonne idée

01:18:35donc j'aurais tendance

01:18:36à dire que l'isolement

01:18:37peut être intrafamilial

01:18:38mais qu'on a souvent

01:18:40des binômes

01:18:41des couples

01:18:41qui s'occupent

01:18:42des parents de l'un

01:18:43puis des parents

01:18:44de l'autre

01:18:44par exemple

01:18:45il faut pas oublier

01:18:45qu'il n'y a pas

01:18:46que les parents

01:18:46on a aussi les conjoints

01:18:48qui sont malades

01:18:49on a les enfants

01:18:49qui peuvent être malades

01:18:50donc l'isolement

01:18:52n'est pas forcément

01:18:53au sein du couple

01:18:54il peut l'être

01:18:54mais pas forcément

01:18:55je vous laisse le mot

01:18:57de la fin

01:18:57absolument d'accord

01:18:58en plus de l'isolement

01:18:59il y a aussi

01:18:59le sentiment de culpabilité

01:19:01les aidants culpabilisent

01:19:02tout le temps

01:19:02ils ont beau être

01:19:02à 200%

01:19:03ils culpabilisent

01:19:04tout le temps

01:19:05parce que l'impression

01:19:05de ne pas en faire assez

01:19:06donc c'est tout

01:19:07cet accompagnement

01:19:07aussi l'axe psychologique

01:19:08pour moi est essentiel

01:19:09renforcer les psychologues

01:19:11pour vraiment soutenir

01:19:11parce que c'est pas normal

01:19:12de vivre tout ce qu'on vit

01:19:13donc encore une fois

01:19:14j'espère que les choses

01:19:15vont encore avancer

01:19:16pour les aidants

01:19:17et soutenir les aidants

01:19:18en tout cas davantage

01:19:19que ça ne l'est aujourd'hui

01:19:20c'est aussi

01:19:20soulager encore

01:19:22peut-être davantage

01:19:23la souffrance

01:19:23des aidés

01:19:25des malades

01:19:25merci vraiment

01:19:26à tous les trois

01:19:26d'être venus parler

01:19:27avec nous des aidants

01:19:29aujourd'hui

01:19:29sur ce plateau

01:19:30de débat doc

01:19:31merci aussi

01:19:32à Félicité Gavalda

01:19:33Thibaut Brosset et Kael

01:19:34qui m'ont aidé

01:19:35à préparer cette émission

01:19:36vos réactions

01:19:37ça sera sur

01:19:37hashtag débat doc

01:19:38bien entendu

01:19:39comme d'habitude

01:19:40et je vous donne rendez-vous

01:19:41pour un prochain débat doc

01:19:42ça sera bien entendu

01:19:43avec son documentaire

01:19:44et son débat

01:19:45à très bientôt

DébatDoc - Demain, tous aidants ?

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