- il y a 4 mois
Son espérance de vie est de 20 ans..
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00:00C'est une maladie qui est rare, c'est ça ?
00:03Oui, il y en a 250 enfants.
00:07C'est acteur, t'as joué dans un film, un vrai film.
00:09Oui.
00:09Waouh, oui, on connaît ces vitrilles du quartier rouge d'Amsterdam.
00:13Et j'en ai mis 5.
00:16Et j'ai aussi une espérance de vie de 20 ans.
00:22Non, c'est un chocolat.
00:24Je sais pas ce que c'est.
00:25Tu vas parler pour mon copain.
00:26Aujourd'hui, on reçoit Sofiane, qui a 20 ans et qui a atteint de la maladie ataxie-télangiectasie.
00:33C'est une maladie qui a atteint les muscles.
00:35Dans cette vidéo, Sofiane va nous raconter tout son parcours, ses projets, ses premiers pas en tant qu'acteur,
00:40ses objectifs sur les réseaux, des histoires avec des filles aussi un petit peu olé-olé,
00:44vous découvrirez ça dans la vidéo, et plein d'autres choses.
00:46C'est parti.
00:47Soso, comment tu vas à la forme ?
00:49Ça va.
00:50Ça va, t'es en forme ?
00:51Oui.
00:51Soso, t'as quel âge ?
00:52J'ai 20 ans le 23 mai.
00:55On vient ! C'est la première fois qu'on se rencontre ?
00:57Oui.
00:57Tu connaissais les vidéos YouTube un petit peu, ou alors pas du tout ?
01:00Un peu.
01:01Ok, très très bien.
01:02Tu peux dire pas du tout, je me vexerai pas.
01:04Non.
01:05T'habilles tous au Soso alors, toi ?
01:07Ah, Espagne, il y a un petit village de merde.
01:12J'ai envie de te dire, un petit village de merde.
01:15Pourquoi un petit village de merde ?
01:17Parce qu'il n'y a rien, à côté il n'y a que des morts.
01:21La seule survivante, c'est une vieille avec son petit chien.
01:28D'accord, ok, bon.
01:30On fait un coucou aux habitants de ton village ?
01:32Il n'y en a pas beaucoup.
01:34Il y a plus de chèvres que d'habitants ?
01:36Oui.
01:37T'aimerais déménager ?
01:38Oui.
01:38Où est-ce que tu voudrais aller, toi ?
01:40Dans une grande ville, comme Toulouse, Lyon.
01:44Ok, plutôt en France ou partir à l'étranger ?
01:47Las Vegas ?
01:49En France, parce qu'on n'a pas les moyens pour les entendre.
01:53C'est très bien, t'as raison, la France est le plus beau pays du monde.
01:56Soso, tu fais quoi dans la vie ? C'est quoi ton métier ?
01:58T'es un peu un influenceur, non ?
02:00Oui, je fais un influenceur et un peu comédien.
02:05Parce que j'ai tourné dans le film un petit truc en plus avec un artiste et Clovis Kornia
02:15qui sortira le 1er mai au cinéma.
02:19C'est trop bien.
02:20J'ai fait plein d'articles et j'ai même participé à Toulouse, le trek.
02:27C'est génial.
02:28Et du coup, t'es acteur, t'as joué dans un film, un vrai film.
02:31Oui.
02:31Waouh, combien de temps c'était de tournage, le film ?
02:34C'était un mois et demi.
02:36Waouh ! Du coup, on invite toutes les personnes qui vont voir la vidéo à aller voir le film
02:40et à aller te voir toi aussi en tant qu'acteur.
02:42T'es aussi influenceur quelque part, puisque t'as combien d'abonnés sur TikTok ?
02:45J'en ai 535,2 000 abonnés.
02:52C'est vrai ? Félicitations !
02:54Allez, j'en profite, allez vous abonner à son compte TikTok et Instagram.
02:57Chaque abonné est important.
02:58Oui, d'ailleurs, je veux 1 million d'abonnés sur TikTok.
03:04Waouh !
03:04Et 100 000 abonnés sur Instagram.
03:08T'as combien pour l'instant sur Instagram ?
03:09J'en ai à peu près 78 000 abonnés.
03:14Trop bien !
03:14Donc objectif, 100 000 Instagram et 1 million TikTok.
03:19Oui.
03:19On compte sur vous, vous avez entendu.
03:21C'est l'objectif.
03:22Je mettrai les liens dans la description.
03:23Oui.
03:23Soso, est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu ta maladie ?
03:26Alors, qu'est-ce que c'est toi ?
03:27En fait, c'est une atoxyte d'anjectasie.
03:31Je l'ai depuis ma naissance.
03:34Je n'ai pu mettre un nom dessus à l'âge de mes deux ans.
03:40Et cette maladie, elle touche les muscles.
03:45J'ai du mal à articuler.
03:48Et je ne marche plus tout seul.
03:51Et je n'écris plus.
03:53Je ne bois plus tout seul.
03:55Je ne mange plus tout seul.
03:57Et elle favorise les cancers.
04:00J'en ai deux coups sur coups à l'œil.
04:03Le deuxième, on a dû m'opérer.
04:06Et j'ai une prothèse aujourd'hui.
04:09Et j'ai aussi une espérance de vie de 20 ans.
04:16Mais moi, je vais encore vous casser les couilles pendant longtemps.
04:21Eh bien, on compte sur toi.
04:23C'est une prothèse à l'œil droit, c'est ça ?
04:25Oui.
04:26Ça te gêne un petit peu ou pas trop ?
04:28Pas du tout.
04:29Il n'y a que les mouvements de paupières que je ne peux plus faire.
04:34D'accord.
04:35Et du coup, j'ai des cacas d'œil régulièrement.
04:40Virginie, la maman.
04:42Bonjour.
04:42Comment ça va ?
04:43Très bien, merci.
04:43Très très bien.
04:45Virginie, comment tu as réagi du coup le jour où tu as appris que Sosso avait une maladie ?
04:48J'étais effondré.
04:49Surtout que le rendez-vous est passé très très vite.
04:52Que le médecin qui nous l'a annoncé était lui-même en panique et avec peu d'explications sur la maladie.
04:58Ok.
04:59Donc la seule chose que j'ai essentiellement retenue, c'est l'espérance de vie qu'on dit limitée.
05:03Ça reste une moyenne, donc c'est bien de le préciser.
05:05Oui.
05:06Une moyenne, ça veut dire qu'en gros, s'il y a deux cas qui ont eu la texite et l'anjectasie, un décédé à 40, l'autre à 10 ans.
05:11Ok.
05:12Ça fait donc 50 divisé par 2, une moyenne de 25.
05:15Donc c'est aléatoire, Sofiane peut et veut rester avec nous le plus longtemps possible.
05:20Mais effectivement, le fait de lui avoir mis ça dans la tête, souvent les gens lui disent, mais pourquoi il est encore là, etc.
05:24Ça c'est blessant parce que c'est effectivement le côté de la maladie qui m'a le plus effondré, moi en tant que maman.
05:29Ouais.
05:29Se lever tous les jours en ne sachant pas ce qui peut arriver le lendemain, c'est vrai que c'est au niveau de gérer son foyer, etc.
05:35C'est très compliqué.
05:36Bien sûr.
05:36Donc oui, j'ai été effondré et puis ça a duré une petite période et au bout d'un moment, on se dit, de toute façon, qu'est-ce qu'on fait ?
05:43Ça ne va rien changer de pleurer tous les jours, des solutions, je n'en trouverai pas de cette façon-là.
05:48Et en fait, après, c'est un combat différent qui a commencé où mon but était de trouver des familles dans la même situation que nous, des médecins capables de l'aider, etc.
05:56D'où les réseaux sociaux aujourd'hui.
05:57Tu as eu deux cancers et les deux cancers, ça a l'œil aussi, c'est ça ?
06:00Oui.
06:01D'accord.
06:01Un devant l'œil et le deuxième derrière l'œil.
06:06La signaux ne marchait plus pour le deuxième et du coup, on a dû m'opérer.
06:12Tu avais quel âge à peu près quand tu as eu les cancers ?
06:14Dix ans.
06:15Dix ans.
06:16Waouh, t'es courageux.
06:17On sait d'où elle vient cette maladie ?
06:18Alors en fait, c'est génétique, c'est une sorte de chromosome.
06:20Entre son papa et moi, en gros, on est porteurs tous les deux et on lui a donné tous les deux le mauvais chromosome qui a formé une paire.
06:26Donc la maladie est développée.
06:27Ma fille est porteuse.
06:28Donc aujourd'hui, par rapport à sa grossesse, par exemple, elle a eu un suivi pour être sûre que son compagnon ne le soit pas non plus et qu'il n'y ait pas les mêmes soucis qu'aujourd'hui pour Sofiane.
06:37Mais en fait, c'est quelque chose qu'ils peuvent voir pendant une grossesse, mais qu'ils ne cherchent pas, sauf s'il y a un cas dans la famille.
06:42D'accord.
06:43Voilà, et Sofiane, pour nous, c'était le premier connu.
06:46Est-ce que c'est une maladie qui est évolutive ?
06:48Normalement, oui, mais moi, je m'en sors bien quand même.
06:53Aujourd'hui, la maladie est plutôt stabilisée, c'est ça ?
06:55Oui, parce que je fais des efforts.
06:59Je vais deux fois chez le kiné.
07:02Et là, on est en train de tester une nouvelle méthode qui s'appelle la méthode Aliane.
07:10Ça sert à reprogrammer le cerveau.
07:15D'accord.
07:16Comment ça se passe ?
07:17C'est chez un médecin, un kiné ?
07:19Chez le kiné, normalement, ça se passe qu'à Lyon.
07:25Et mon kiné, à Béziers, il a fait un cours en gros pour le faire sur moi.
07:33D'accord.
07:34Et ça veut dire quoi quand tu dis qu'il te reprogramme le cerveau ?
07:37En fait, il a des machines et moi, je dois me concentrer à ce que je vois.
07:45Ok.
07:45Si tu as une jambe à mettre en scène, il te fait te concentrer sur le mouvement de cette jambe à serre.
07:51Ok.
07:51De façon à les reprogrammer sur l'autre.
07:53D'accord.
07:53On assure des résultats.
07:55D'accord.
07:55Et clairement, pour Sofiane, en fait, ils lui ont proposé gratuitement de tester.
08:00Ok.
08:00On a vu vraiment des vidéos du kiné où tu vois le changement sur certaines personnes.
08:05Oui, c'est névologique.
08:06D'accord.
08:07On ne nous a rien provoqué.
08:08Est-ce qu'aujourd'hui, il existe des traitements qui pourraient sauver Soso à vie ?
08:11Alors malheureusement, non.
08:12Ou sinon, on n'est pas au courant.
08:13Peut-être à l'étranger, etc.
08:15Je dis à l'étranger parce qu'à l'époque, en fait, quand on a appris la maladie de Sofiane,
08:19j'ai participé à différentes conférences sur les maladies rares.
08:22On a un espoir qu'un jour, quelqu'un parle de la sienne.
08:24Et on est tombé sur un professeur, c'est le professeur Gatti à Los Angeles,
08:27qui nous a effectivement parlé de l'ataxite et l'anjectasie,
08:30en nous proposant non pas un traitement, mais un médicament pour retarder le vieillissement du cervelet.
08:34Donc, retarder l'échéance du fauteuil, de tous ces inconvénients-là.
08:38Ça ne changeait rien à l'espérance de vie, mais ça changeait à sa façon de vivre cette maladie.
08:42On a créé une association pour nous permettre financièrement de nous aider à partir aux États-Unis.
08:47On est revenu avec ce petit traitement-là, qu'on avait d'ailleurs du mal à avoir parce qu'il restait en douane.
08:52Souvent, comme c'était interdit en France, c'était compliqué.
08:55J'en profite pour te couper, pardon, excuse-moi.
08:57Est-ce que la cagnotte que vous avez créée existe toujours ou pas ?
08:59On a toujours l'association, mais aujourd'hui, je vais être transparente,
09:03à l'époque, on avait un but, c'était de partir aux États-Unis.
09:05Donc, financièrement, je ne pouvais pas et j'ai dû me faire aider.
09:08Aujourd'hui, on n'a pas de but.
09:10Donc, l'association est toujours créée, les gens peuvent faire des dons,
09:12mais sur les réseaux sociaux, ce soit à sa place en tant qu'influenceur et je ne veux pas tout mélanger.
09:16Je comprends, ok.
09:17Donc, je suis contre tout ce qui est cagnotte, etc.
09:20Si un jour, vraiment, on me propose quelque chose qui peut lui rallonger des années,
09:24bien sûr que oui, je claque tout et je fais un appel à tout le monde.
09:27Aujourd'hui, ces réseaux, c'est son plaisir.
09:29Et si vraiment, moi, j'ai des besoins, j'organise des petits lotos dans ma région, etc.
09:32Je me débrouille.
09:33Mais je ne veux pas qu'il y ait des retombées parce que dès qu'on mélange l'argent...
09:35Argent et tout, ça peut être mal vu.
09:37Très mal vu et je comprends les gens parce qu'il y a beaucoup de fausses cagnottes.
09:40Bien sûr.
09:41Donc, je ne veux vraiment pas, il n'y aura pas de cagnotte créée pour Sofiane,
09:44sauf si vraiment un jour, il y a une solution miracle pour lui.
09:47Et là, c'est moi qu'on entendra le demander, cet appel à l'aide.
09:50Alors, j'en étais où sur Los Angeles ?
09:52Donc, on est revenu effectivement avec un traitement pour retarder l'échéance du fauteuil, etc.
09:56Et malheureusement, quand ensuite il a eu ses cancers, il était nourri par sonde.
10:00Donc, il ne mangeait plus du tout solide.
10:02Il faisait 19 kilos.
10:03Donc, aucun médicament pouvait passer.
10:05Et ses trois ans de chino-thérapie et d'opération ont fait qu'il a perdu de toute façon l'usage à ce moment-là de ses jambes, etc.
10:13Donc, aucun intérêt pour nous de continuer ce traitement-là après.
10:17Et c'est de là qu'on a démarré les réseaux ensuite parce qu'on revenait au point zéro.
10:20Et on souhaitait que des gens peut-être nous proposent d'autres...
10:23Même des tests, etc.
10:25On n'est pas contre si ça pouvait améliorer son quotidien.
10:27Ce qui le gêne le plus aujourd'hui, c'est ses tremblements.
10:30C'est même pas le fait d'être en fauteuil, même si c'est gênant et de ne pas marcher et tout.
10:33C'est le fait de trembler et de ne pas pouvoir manger tout seul.
10:36S'il va manger un bout avec des copains, etc., il faut que ça soit le copain qui lui donne.
10:40D'accord, ok.
10:40Donc, c'est encore plus gênant que d'avance avec son petit fauteuil électrique.
10:43On ne sait pas s'il existe aujourd'hui des traitements qui pourraient arrêter ces tremblements-là ?
10:47On ne sait pas.
10:47Donc, effectivement, si parmi les personnes qui voient ta vidéo, quelqu'un peut peut-être avoir une idée.
10:53Une idée, une suggestion ?
10:54Bien évidemment.
10:55Tu as une adresse mail, on peut te contacter, c'est ça ?
10:57Oui, sur son compte Insta, il y a directement l'adresse mail.
10:59Ok, super.
11:01Voilà, tout le monde y a accès.
11:02À quel âge tu t'es rendu compte que tu avais une maladie ?
11:04Déjà, quand j'étais tout petit, j'avais du mal à tenir assis, que je bavais beaucoup.
11:12Et c'était pas normal.
11:15On est allé voir des médecins et c'est là qu'ils ont dit que j'avais une maladie.
11:23Comment t'as réagi, toi, quand on t'as dit que tu avais cette maladie ?
11:25Je m'en foutais.
11:27Tu t'en foutais ?
11:27Tu t'es dit rapidement, je suis plus fort et je vais vaincre la maladie ?
11:30Oui.
11:31Trop bien.
11:32Et d'ailleurs, je suis sur les réseaux justement pour montrer que même avec un handicap, on peut faire plein de belles choses.
11:41C'est trop bien, qu'il n'y a pas d'excuses ?
11:43Oui.
11:43C'est une maladie qui est rare, c'est ça ?
11:45Oui, il y en a 250 en France.
11:49Est-ce que ce soir rencontré d'autres enfants qui avaient la même maladie ou d'autres personnes en France ?
11:53Alors rencontré, non.
11:55Par contre, on a été effectivement, grâce au réseau, en contact avec quand même quelques familles.
12:01Maintenant, en étant honnête, c'est des enfants qui sont moins âgés que Sofiane.
12:05Bon, au niveau de l'avancée, ils n'ont pas plus que nous, ils sont assez perdus.
12:08Et en étant honnête, ils ne nous apportent rien de particulier puisque Sofiane, lui, a déjà évolué différemment.
12:13Ils en sont au premier stade.
12:14C'est plutôt nous, moi, maman, qui vais les conseiller sur ce qu'on a fait, notre parcours, etc.
12:18Mais de leur côté, à eux, malheureusement, ils nous apporteraient.
12:22D'accord.
12:22Est-ce que tu prends des médicaments pour ta maladie, pour ton traitement ?
12:26Non.
12:26Avant, on était allé à Los Angeles parce que je devais prendre des médicaments.
12:35Pendant mes cancers, je ne pouvais plus manger solide.
12:40Je ne mangeais que liquide et les médicaments, du coup, je ne pouvais pas les prendre.
12:49Et depuis, je n'en prends plus.
12:52Je ne prends qu'une boisson pour faire grossir un peu.
12:58Ah, des boissons en pharmacie hyper protéinées ?
13:00Oui.
13:01Très bien.
13:02Je te passerai des sachets de protéines comme ça pour la maison.
13:04J'en ai plein, donc on verra ça tout à l'heure.
13:06Est-ce que tu es heureux, toi, au quotidien ?
13:08Oui, je suis heureux, mais comme tout le monde, je pense qu'on a des moments plus difficiles.
13:18Moi, c'est parce que je ne peux pas faire comme les autres.
13:23Je ne peux pas marcher, je ne peux pas aller où je veux, je ne peux pas jouer au ballon avec mes copains, ni rien.
13:33C'est quoi la chose qui te manque le plus, que tu aimerais faire absolument ?
13:36Avoir plein de copains et jouer avec eux.
13:41Tu as des copains dans ton village ou il n'y a pas grand monde ?
13:43Comme je t'ai dit, ils sont tous morts.
13:47Merde.
13:48Les gens du village, pas tes copains.
13:50Non, mes copains, je n'en ai pas dans le village parce que déjà, c'est plus dur pour moi.
13:58Parce que déjà, d'une, je suis un peu déroulant et de deux, je ne suis plus à l'école.
14:06Tu ne vas pas à l'école ?
14:08Non.
14:08Tu fais l'école à la maison ?
14:09Non, même pas.
14:10Oh là là, le chanceux quelque part.
14:13Tu as arrêté l'école à quel âge, toi ?
14:15Dès qu'il y avait le Covid, j'ai arrêté parce que j'étais plus à risque que les autres.
14:22D'accord.
14:22Et tu as commencé l'école à la maison du coup ou alors ?
14:26Non.
14:26On s'est mis à fond sur les réseaux.
14:29Vous avez arrêté votre travail pour vous occuper de Soso ?
14:31Oui, depuis qu'il est tout petit.
14:33Ok.
14:33De toute façon, ça a été mon choix.
14:34Déjà, quand il était scolarisé, il était scolarisé à mi-temps.
14:37Il avait beaucoup de séances au départ.
14:39Aujourd'hui, il a quequiné, mais au départ, il avait l'orthophoniste en plus.
14:43Il avait les ostéopathes, etc.
14:44C'est un métier à temps plein, en fait, de s'occuper.
14:46C'était impossible de toute façon d'avoir même un mi-temps et d'avoir Soso.
14:50Et aujourd'hui, pour moi, c'est un plaisir de l'avoir au quotidien.
14:53Il est allé jusqu'en troisième général.
14:54Et puis après, on a fait notre petite vie ensemble avec ses petits réseaux.
14:58Et puis, maman fait les montages et Soso, il fait sa star.
15:01Waouh ! Donc, vous travaillez tous les deux pour les réseaux.
15:03Exactement.
15:03Est-ce que ça te manque de ne plus aller à l'école ?
15:05Oui.
15:05C'est vrai ? Je pensais que tu allais dire non.
15:07Qu'est-ce qui te manque ?
15:08Toujours les copains, les copines, et voilà.
15:15Oh, il y a beaucoup de gens qui vont regarder la vidéo et qui n'ont qu'une hâte, c'est
15:18arrêter l'école, etc.
15:19Mais c'est vrai que quand on y pense, c'est pour beaucoup, c'est des bons moments quand même.
15:23C'est les meilleures années.
15:24Ouais, c'est les meilleures années.
15:25Est-ce que quand tu es dans la rue, il y a des gens qui te regardent un petit peu bizarrement ?
15:29Oui, des fois.
15:30Mais moi, je m'en bats les couilles.
15:32Tu t'en fous, tu t'en bats les couilles ?
15:34Il y a des gens où ils te regardent, ils te prennent des photos des fois ? Qu'est-ce
15:36qu'il se passe ?
15:37Surtout des gens qui me regardent et qui ne me lâchent pas du regard.
15:43Je m'en fous.
15:44Qu'est-ce que tu fais toi quand les gens te regardent bizarrement dans la rue ?
15:48Des fois, je leur fais des feux.
15:52Ou sinon, je regarde ma mère et elle s'en charge.
15:59Est-ce que ta maman, elle s'est déjà énervée contre des gens ?
16:02Ben oui, plein de fois.
16:03Ah ouais ?
16:03T'as une histoire à nous raconter ou pas ?
16:05Je peux.
16:07Tu peux, j'ai...
16:08En fait, j'étais en primaire et moi, je déambule sur la route pour aller à la cantine.
16:19Il y avait du mouvement dans le rang.
16:22Ouais.
16:23Et la dame de cantine, elle en avait marre.
16:28Du coup, elle a gueulé un peu pour qu'on arrête.
16:31Et quand ils sont arrêtés les enfants, ben moi, j'ai déambulé sur mon copain.
16:39Et ça ne l'a pas plu à cette dame.
16:43Du coup, elle m'a secoué au bras.
16:47Mais mes copains, ils ont dit, non, arrêtez, il est handicapé.
16:54Elle ne l'a pas arrêté.
16:55Du coup, moi, j'ai fait la gueule un peu.
16:59Et je n'ai pas mangé à la cantine.
17:02Mon copain, il est allé la voir.
17:05Il a dit, Sophie, elle ne mange pas.
17:09Et elle, elle a répondu, je m'en fous.
17:12Et le jour où j'avais mon cancer à l'œil, je voulais aller voir mes copains pour leur dire au revoir.
17:22Et là, à travers le camion, j'ai vu la dame de cantine passer.
17:30Et j'ai crié dans le camion, c'est elle, c'est elle, maman.
17:35Et du coup, elle est descendue, maman.
17:38Elle est allée la voir.
17:40Et elle s'est expliquée avec.
17:43Et la dame de cantine, elle a dit, mais de toute façon, j'ai appris qu'il avait un autre cancer.
17:51Alors, je m'en fous, je ne le verrai plus.
17:54Et là, dans la tête à maman, ça a tourné vers le noir.
18:00Et elle s'est pris plein la gueule.
18:03Oh là là, elle était horrible.
18:06Elle t'aide beaucoup, ta maman ?
18:07Oui.
18:07Tu passes beaucoup de temps avec elle ?
18:09Toute la journée.
18:10Et ça va, tu arrives à la supporter ?
18:12Des fois, des fois non.
18:15Des fois, c'est compliqué.
18:16Elle vient avec toi au rendez-vous médicaux ou pour les réseaux, des fois, elle vient avec toi ?
18:21Oui.
18:22De toute façon, elle est obligée parce que sinon, je n'irai pas très loin avec moi.
18:29Ça va, vous faites un beau dio, un beau binôme.
18:31Du coup, comment tu vis le regard des gens, des fois, dans la rue ?
18:35Alors, ça dépend parce qu'il y a quand même toutes sortes de regards.
18:38Quand ça vient d'un enfant et que c'est un regard un petit peu questionneur, je me demande ce qu'il a, etc., ça ne me gêne pas.
18:43Et je suis même prête à expliquer le pourquoi du comment, du fauteuil et tout.
18:47Par contre, là où ça me gêne un peu plus, et c'est souvent le cas, c'est que ce n'est pas les enfants, c'est les adultes,
18:51qui ont un regard très insistant, qui ne tournent pas la tête.
18:54Et à ce moment-là, si tu es insistant, je préfère que tu viennes le voir plutôt que, justement, avoir ce comportement-là.
18:59Je trouve que ce comportement-là, c'est les mettre à l'écart, c'est marquer la différence, etc.
19:03Et en général, quand ça se passe, mon regard à moi suffit à ce qu'il baisse les yeux et qu'il comprenne qu'il faut arrêter.
19:09Mais moi, ça va plus me blesser, effectivement, que Soso.
19:12Et aujourd'hui, beaucoup moins, parce que comme je vois que Sofiane n'en souffre pas, je le prends plus à la légère.
19:17Au départ, il était plus petit, j'avais peur qu'il en souffre, donc j'étais très hargneuse derrière.
19:21Mais aujourd'hui, je suis un petit peu comme lui.
19:23Lui, il est je m'en foutu, il s'en moque.
19:24Il kiffe sa vie, si on le regarde, on le regarde.
19:27Enfin, il s'en moque, c'est son plaisir à lui avant tout.
19:29On sent qu'il s'est fait une carapace, vraiment, à force, j'imagine.
19:32Oui, il s'est forgé.
19:33De toute façon, j'ai toujours dit que quelque part, son handicap, c'est sa faiblesse dans le quotidien parce qu'il ne peut pas marcher, etc.
19:39Mais aujourd'hui, c'est sa force et c'est ce qui a fait qu'il en est où il en est aujourd'hui.
19:43Donc, il n'aurait jamais eu la même vie s'il n'avait pas eu cet handicap-là.
19:46Nous, on n'aurait pas eu la même relation s'il n'avait pas eu cette maladie, cet handicap.
19:50Donc, en réalité, en étant honnête, je ne suis pas une maman à plaindre à qui on puisse dire c'est du travail, machin et tout.
19:56Non, je pense que je suis une maman qui vit un bonheur que d'autres mamans ne connaissent pas.
19:59Donc, j'ai un côté chanceuse dans notre malheur, entre parenthèses, et encore malheur si, au final, il vit jusqu'à 30 ans, mais qu'il a kiffé sa vie jusqu'à ses 30 ans et c'est mon but, je serai la plus heureuse.
20:09Et il y a des gens, ils sont malheureux toute leur vie.
20:11Exactement.
20:12Et c'est pour ça que Sosso, on essaie de lui faire faire un maximum de choses et que dès qu'on nous propose quelque chose, c'est avec grand plaisir.
20:17Merci d'avoir répondu, en tout cas, positivement.
20:20Avec plaisir.
20:21Merci de la confiance.
20:21Ton plat préféré, c'est quoi ?
20:23Mon plat préféré, c'est les lasagnes.
20:26Ah, c'est bon, avec la crème fraîche et tout ?
20:29Oui, c'est trop bon.
20:30C'est ta maman qui cuisine les lasagnes ?
20:32Non, elle ne sait pas trop cuisiner.
20:35Aïe, elle fait des efforts pour cuisiner un petit peu ?
20:38Oui, elle fait des efforts.
20:40Voilà, c'est le plus important.
20:42Et ton petit déjeuner, toi, c'est quoi ? Un exemple de petit déjeuner ?
20:45Jut d'orange.
20:46Ok.
20:47Et ça dépend des fois des gâteaux, des fois des pains au chocolat.
20:54Des chocolatines ?
20:55Non, pains au chocolat.
20:57Je ne sais pas ce que c'est.
20:58Tu ne vas pas être mon copain.
20:59Si tu déménages à Toulouse, tu as intérêt à dire chocolatines ?
21:02Non, on ne déménage pas à Toulouse.
21:06Rien que pour ça, non.
21:08Qu'est-ce qui t'énerve, toi ?
21:09Pas grand-chose.
21:11Tu n'es jamais énervé ?
21:11Non, pas grand-chose.
21:13La dernière fois où tu t'es agacé pour un truc, c'était pour quoi ?
21:16J'ai le droit de dire ou pas ?
21:18Dis ce que tu veux, chéri.
21:19C'est une m****.
21:21Ah, d'accord.
21:22Mais non, dis pas tout.
21:25Pas tout, chéri.
21:26Bon, ça reste dans le privé, peut-être.
21:28On mettra un bip.
21:29Qu'est-ce que tu aimes faire, alors, dans la vie, tes passions ?
21:31J'aime bien faire les réseaux.
21:35J'aime bien aussi l'escalade.
21:37Ok, trop bien.
21:38Tu arrives à faire de l'escalade ?
21:39Oui.
21:40Ah ouais, tu as des...
21:41Quand j'étais au collège,
21:42mon prof, il était très gentil
21:45et du coup, il me faisait monter sur le mur.
21:50Waouh !
21:50Il t'accrochait avec le baudrier ?
21:52Il te tirait et toi, tu devais t'accrocher à la paroi, c'est ça ?
21:54Oui.
21:55Waouh !
21:55Et tu en fais encore aujourd'hui de l'escalade ou pas ?
21:57Non, parce qu'on n'a pas trouvé un escalade spécial pour les handicapés.
22:05On n'en trouve pas.
22:06D'accord, ok.
22:07Bon, si jamais il y en a qui regardent la vidéo YouTube
22:09et qu'ils connaissent des lieux d'escalade où les handicapés peuvent en faire,
22:13écrivez un petit mail sur ta boîte mail ou alors en commentaire de la vidéo.
22:17Voilà, si vous avez des petits lieux comme ça, tu pourras refaire un petit peu d'escalade
22:19pour faire un plaisir.
22:21C'est quoi ton plus grand rêve ?
22:22Faire un beau safari parce que moi, j'adore les animaux.
22:26Ouais, trop bien.
22:27Tu es en Afrique par exemple ?
22:29Oui.
22:29Ton animal préféré ?
22:30Je n'en ai pas.
22:31Bah moi non plus.
22:32Voilà, on est bien avancé comme ça.
22:34Ton film préféré ?
22:35C'est Le Royan.
22:36Trop bien.
22:37Le nouveau là qu'ils ont remasterisé ou l'ancien en dessin animé classique ?
22:41L'ancien.
22:42L'ancien, t'as raison.
22:43C'est la base de la base.
22:44Toi aussi, t'as pleuré quand Kar il lâche Mufasa ?
22:47Oui.
22:47On a tous pleuré devant cette partie du film.
22:49Attends, je sais qu'il y a ta maman à côté, mais est-ce que t'as une copine, une chérie ?
22:52Non, mais parce qu'avec le fauteuil, c'est dur et déjà je suis tout le temps avec maman
23:03et du coup, je ne sors pas tout seul à rencontrer des filles, il n'y a rien.
23:09D'accord.
23:10Tu aimerais rencontrer des filles ?
23:11Oui.
23:12Ce serait quoi ton style de fille ?
23:13On va en profiter pour faire une annonce dans la vidéo, peut-être qu'il y en a une
23:16qui sera charmée, peut-être, si jamais.
23:19Est-ce que tu veux profiter de la vidéo pour faire un appel, peut-être ?
23:22C'est comme ça que j'ai trouvé ma copine, donc j'en profite.
23:24Mais moi, je ne suis pas chiant.
23:26Ok.
23:27Je veux juste qu'elle me dise oui et c'est bon.
23:32Si parmi vous, il y en a qui sont intéressés, vous écrivez sur TikTok, Instagram, en message
23:36privé, vous êtes les bienvenus.
23:38On m'a soufflé à l'oreille que tu as été à Amsterdam.
23:41Oui.
23:41Avec qui tu as été à Amsterdam ?
23:42Avec Artus.
23:44Ah, vous avez été tous les deux à Amsterdam ?
23:47Oui.
23:48Une des allées que pour moi, j'ai regardé les vitrines.
23:52Oui, on connaît ces vitrines du quartier rouge d'Amsterdam, oui.
23:55Oui.
23:56Et ?
23:56Et j'en ai n*** que 5.
24:02Et ça s'est bien passé ?
24:03Oui.
24:03C'était ma question juste après sur l'intimité, mais du coup, tu y as très bien répondu.
24:09Très bien.
24:09C'est quoi le moment de ta vie que tu as préféré, le meilleur moment de ta vie là,
24:13à part Amsterdam ?
24:14J'en ai plein.
24:15Vas-y, balance.
24:16Quand on a voyagé à Dubaï.
24:19Waouh, trop bien.
24:21Toutes les belles choses que j'ai fait comme le parapente, le parachute ascensionnel et tout.
24:31Et déjà, c'est pas mal.
24:33C'est trop bien.
24:34Pourquoi tu avais été à Dubaï ? Qu'est-ce que tu as fait à Dubaï ?
24:36C'était la JLC Family qui m'avait invité à Dubaï.
24:41D'accord.
24:42Du coup, j'ai passé une semaine à Dubaï à faire des parcs, des zoos et tout.
24:52Et ils m'ont même réparé les dents.
24:56Trop, trop bien.
24:57Comment il est sosso au quotidien, lui ?
24:59Chien.
25:00Ah ouais, c'est vrai ?
25:01Non, alors...
25:02Il est très facile.
25:02Il a son caractère.
25:03Mais oui, il a son caractère.
25:04Il est très facile à vivre dans son handicap.
25:07Donc vraiment, aucun souci avec ça.
25:08C'est pas le petit qui se plaigne.
25:09Il a pas mal, etc.
25:10Mais il a un putain de caractère.
25:12Si ça va pas dans son sens, il est capable de le bouder toute la journée.
25:15Ça peut être une grosse crise ou un truc...
25:17Ah, mais 24 heures.
25:1824 heures, il ne me parle pas.
25:19C'est limite, il ne va même pas me dire, maman, j'ai besoin d'aller aux toilettes.
25:23Ah ouais ?
25:23Alors après, on est chez un chat et je vais me retourner.
25:25S'il ne m'a pas parlé de la journée, qu'à un moment donné, il me fait comprendre qu'il
25:28va aller aux toilettes, je suis capable de le retourner.
25:30Je lui dirais, ben t'avais qu'à me parler avant.
25:31Tu te débrouilles.
25:32Voilà, tu te débrouilles.
25:33Non, non, mais c'est vrai, on s'entend très bien.
25:35Mais bien évidemment, pour lui, c'est difficile d'avoir sa mère au quotidien.
25:38Et il a son caractère et c'est très bien comme ça, heureusement.
25:41Donc aucune difficulté par rapport à la maladie.
25:43Mais après, son caractère, comme n'importe quel ado, il est boudeur.
25:45Il est possessif.
25:47Ah !
25:47Il est possessif.
25:48Ouais, ouais.
25:49Vis-à-vis de toi ?
25:50De tous les gens qu'il aime.
25:51D'accord, ok.
25:52Il n'aime pas partager.
25:53Ouais, il n'aime pas partager.
25:54C'est ça, c'est l'exclusivité.
25:55Il est très possessif.
25:56Ok.
25:57Est-ce que des fois, tu reçois des méchants commentaires sur les réseaux ?
26:00C'est très rare.
26:02Comment tu réagis quand on lit des critiques ?
26:04Moi, je m'en bats les couilles de tout.
26:07Et ça rentre d'une oreille et ça ressort de l'autre.
26:12Tu réponds jamais ?
26:13Non, je réponds pas.
26:14Non, ta maman, elle répond des fois ou pas ?
26:16Oui, mais un peu sèchement.
26:19Bien sûr.
26:20Quel projet t'aimerais réaliser plus tard ?
26:22J'aimerais être recontacté pour refaire des films avec des comédiens.
26:30J'aimerais surtout être mannequin pour Adidas.
26:35Ah oui, on voit que t'es sponso Adidas, là.
26:37Ils t'ont envoyé des habits ou pas, là ?
26:39Non, c'est moi qui les achète.
26:41Qui les achète ?
26:43Eh bien, écoutez, s'il y a quelqu'un qui travaille chez Adidas et qui regarde la vidéo,
26:46ben voilà, Soso, il serait intéressé pour être mannequin Adidas.
26:49On envoie la perche et tu me diras si ça a répondu.
26:51Quand tu penses à la vie, qu'est-ce qui te vient en tête ?
26:54Je dis toujours qu'il faut en profiter.
26:58T'as trop raison.
26:59Qu'est-ce qu'on peut vous souhaiter pour la suite, alors ?
27:01Alors, à moi, rien de particulier, mis à part de voir mon fils heureux.
27:04C'est la seule chose dont j'aurais vraiment envie.
27:07Et Soso, qu'est-ce qu'on pourrait te souhaiter ?
27:09Déjà, de rencontrer une gonzesse qui t'aime pour ce que t'es, ça serait pas mal.
27:12De réussir tes projets réseau, ton million d'abonnés.
27:15Enfin, en gros, ouais.
27:17Qui réussissent tous les projets et qui s'est fixé.
27:19Parce qu'en fait, de se fixer un objectif, ça le fait avancer tous les jours.
27:22Bien sûr.
27:23Donc, c'est très bien qu'il ait des objectifs différents à chaque fois.
27:26Il avait un objectif au départ de commencer à avoir un peu d'abonnés sur les réseaux.
27:29Il en a eu.
27:29L'objectif d'avoir 500 000 abonnés, il a eu.
27:32Eh bien, il a raison.
27:33Et puis, de croire en ses rêves et de jamais baisser les bras.
27:36Et puis, l'objectif du safari, un jour, on y arrivera.
27:39Et voilà.
27:39Eh bien, en tout cas, plein de réussites à vous, en tout cas.
27:41Merci beaucoup.
27:42Qu'est-ce que tu voudrais dire aux personnes qui sont handicapées ou malades
27:45qui regardent la vidéo YouTube ?
27:47Comme j'ai dit tout à l'heure,
27:49qu'il faut jamais baisser les bras,
27:52qu'il faut croire en soi
27:55et qu'il faut rien lâcher.
27:57Magnifique.
27:59Merci Sosso.
27:59Merci pour tout.
28:01Et prends soin de toi, en tout cas.
28:02Merci.
28:02Et allez suivre Instagram, objectif 1 million.
28:04Oui.
28:05Trop bien.
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