- il y a 8 mois
IL PARLE AVEC SES YEUX !! (maladie de charcot)
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00:00Pone, comment s'appelle ta maladie ?
00:01C'est la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Charcot pour les intimes.
00:06Aujourd'hui, on va rencontrer Pone, qui est producteur de rap français et membre fondateur de la Fonky Family.
00:13Il a été touché il y a 9 ans par la maladie de Charcot.
00:16Aujourd'hui, on part donc à sa rencontre, découvrir son quotidien.
00:19C'est parti pour la vidéo.
00:20Pone, comment vas-tu ?
00:21Très bien et toi ?
00:22Très très bien.
00:22Merci de nous accueillir dans ta magnifique maison.
00:25Avec grand plaisir.
00:26Merci beaucoup.
00:27Enchanté Weyba, tu vas bien ?
00:28Petit check ?
00:29Ah pardon, j'ai dit mais qu'est-ce qu'il me fait ?
00:31Il n'y a pas de soucis.
00:33Il veut te battre ou quoi ?
00:34Il met son poing comme ça ?
00:35Weyba, comment tu vas ?
00:36La forme ?
00:37Très bien, merci.
00:37Très très bien.
00:38Weyba, du coup, tu es la femme de Pone et tu es aussi son bras droit.
00:41Aujourd'hui, tu travailles à temps plein avec lui.
00:43Tu travaillais pour Pone avant qu'il ait sa maladie ou pas ?
00:46Pas du tout.
00:46C'était son boulot.
00:48Je m'intéressais plus ou moins parce que je suis son épouse, mais c'était vraiment son truc.
00:53Et après, la maladie est arrivée.
00:54Et même au début de la maladie, ce n'était pas non plus quelque chose sur lequel on se projetait.
00:58D'accord.
00:59Parce que déjà, on doit s'occuper de la maladie avant tout.
01:02Bien sûr.
01:03Et faire en sorte que tout ce qu'on a construit jusqu'à présent ne s'effondre pas avec la maladie.
01:09Parce que quand ça arrive dans nos vies, c'est tellement énorme que ça change tout.
01:13En quelle année, Pone, tu es tombé malade, toi ?
01:152015.
01:17Comment tu as réagi quand tu as annoncé que tu étais malade ?
01:19Je ne vois qu'un mot pour exprimer ce que j'ai ressenti.
01:23Cataclysme.
01:24Bulle.
01:27Pour les personnes qui ne connaîtraient pas la maladie de Charcot, comment tu pourrais l'expliquer simplement ?
01:31Très simplement, tous les muscles qu'on appelle volontaires, si on veut bouger la main et tout,
01:35en fait, c'est parce qu'on le décide.
01:37Ok.
01:38Donc, c'est ton cerveau qui envoie un message à ton muscle, donc ta main, pour lui dire que je veux bouger.
01:43Mais ça se fait tellement rapidement que pour toi, ça te paraît naturel.
01:46Immédiat, ouais.
01:47Exactement.
01:47Et en fait, dans la maladie de Charcot, ce message entre ton cerveau et le muscle ne se fait plus.
01:53D'accord.
01:53Il n'y a plus la connexion électrique, en fait, parce que c'est des connexions électriques qui se fait,
01:57elle ne se fait plus et donc les motoneurones qu'il y a en fait dans ton circuit meurent petit à petit.
02:04Et donc, si ton muscle ne reçoit plus de commandes, ne bouge pas.
02:08Fonce, atrophie.
02:09Exactement.
02:09Ça provoque la paralysie du muscle petit à petit.
02:12Et c'est que sur les muscles volontaires.
02:14Par exemple, le cœur, qui n'est pas un muscle volontaire, ton cœur, si tu as envie qu'il s'arrête,
02:18tu pourras le penser autant dans ta tête que tu n'arriveras pas à l'arrêter.
02:22Donc, la maladie de Charcot n'atteint pas le cœur.
02:23On n'atteint pas le cœur.
02:24Les poumons sont affectés par la maladie.
02:25Les poumons, tu as l'organe poumon.
02:27Ouais.
02:27Et ensuite, autour, ce qui te permet d'avoir les poumons qui gonflent, c'est tes muscles qui sont reliés à tes poumons.
02:33D'accord.
02:33Qui permettent en fait d'avoir les poumons qui gonflent et qui se dégonflent.
02:36Bien sûr.
02:36C'est ces muscles-là qui sont atteints.
02:38Mais tes poumons en soi ne sont pas touchés, ce n'est pas des muscles.
02:41D'accord.
02:42Comment arrives-tu à rester positif malgré cette maladie ?
02:45À vrai dire, je ne sais pas trop.
02:47Je suppose que c'est parce que je vois toujours le verre à moitié plein, même s'il n'y a qu'une goutte au fond.
02:52Est-ce que tu peux expliquer comment PON est installé ?
02:54Alors, à quoi servent toutes les différentes machines ?
02:56Je vais te montrer déjà la principale.
02:58Bien sûr.
02:58Donc ça, c'est son respite.
03:00D'accord.
03:01C'est un respirateur, c'est ce qui nous permet de respirer.
03:03C'est lié à la trachéotomie, c'est ça ?
03:04Oui, c'est ça.
03:05C'est ce qui insuffle l'air.
03:06Après, on a des systèmes d'aspiration parce qu'on doit faire des aspirations buccales et des aspirations trachéales.
03:12Pour la salive, c'est ça ?
03:13Exactement.
03:13Ok.
03:14Et ensuite, tu as la partie nutritionnelle.
03:17Qu'est-ce qu'il y a de bon aujourd'hui au menu, alors, pour PON ?
03:19Alors, je vais te dire, ce n'est pas moi qui l'ai fait, c'est mon auxiliaire de vie.
03:22Mais à vue d'œil, une soupe de panais.
03:25Panais, coco, après, c'est de la vraie alimentation qu'il a.
03:28C'est de la vraie alimentation qui est mixée ?
03:29Exactement.
03:30Ok.
03:30D'autres malades préfèrent avoir de l'alimentation médicale.
03:34Oui.
03:34Donc, c'est des poches médicalisées et tout.
03:36Et derrière, là, tu as l'eau.
03:37Tous ces tuyaux sont reliés où, alors ?
03:39À une gastrostomie.
03:40Ça va directement dans l'estomac.
03:41Il est de sonde au niveau de l'estomac, à ce niveau-là ?
03:43Voilà.
03:44D'accord.
03:44Et du coup, il n'a pas la notion du goût, alors ?
03:46Non.
03:46En quelle année, PON a eu les premiers symptômes de la maladie de Charcot ?
03:50Où il s'est dit, où PON s'est dit, il y a un truc bizarre ?
03:53Alors, je vais te dire, les premiers symptômes, ils sont arrivés fin 2014.
03:58Où il sentait un peu un truc bizarre, une difficulté à la marche, quelque chose qui n'était pas net.
04:03Il sentait qu'il avait du mal à marcher.
04:04Oui, mal à marcher, problème de dextérité aussi au niveau des mains.
04:08Début 2015, on a commencé à avoir un peu, faire des investigations pour voir qu'est-ce qu'il y avait.
04:13Oui, bien sûr.
04:14Et avril 2015, le diagnostic.
04:16Qu'est-ce qui a changé dans ta tête depuis que tu as cette maladie ?
04:19Gouttes, s'il te plaît.
04:20Pour les yeux, c'est ça, les gouttes ?
04:21Il ne peut pas cligner les yeux, c'est ça, PON ?
04:23Yes.
04:24Du coup, je te répète la question, PON, juste pour tout à l'heure, c'est...
04:27Est-ce que tu vois la vie différemment depuis que tu as cette maladie ?
04:31Comment PON fait pour parler, alors, avec nous ?
04:34Alors, PON, il parle avec ses yeux.
04:37Ok, ok.
04:38Ça fait un peu bizarre de dire ça, mais il parle avec ses yeux.
04:41Donc, en fait, il a une petite barrette qui est fixée.
04:44Celle-ci, c'est ça ?
04:45Voilà, cette barrette permet, en fait, de détecter le mouvement des yeux.
04:48Donc, c'est un système infrarouge.
04:49Et ensuite, il a un logiciel qui lui permet de communiquer.
04:52Donc, en fait, il a juste un clavier.
04:54Il fixe les lettres.
04:56Donc, le temps de fixation valide la lettre.
04:58D'accord.
04:58Et ensuite, donc, il compose son mot, sa phrase.
05:00Et une fois que c'est fait, il a juste à viser ce petit personnage-là et qui déclenche la voix.
05:06Petit beau, Inchap.
05:08Inchap.
05:10Et après, du coup, il y a une webcam, c'est ça pour parler, après, des fois, pour échanger avec des proches ?
05:14Ça, c'est juste un bas du faune qui, nous, nous permet, en fait, de garder un oeil sur Pone.
05:19Pour veiller, pour être sûr quand tu es en bas de la maison, par exemple, pour être sûr que tout va bien.
05:22Voilà.
05:22Parce que Pone, en fait, il faut une surveillance 24 heures sur 24.
05:26Ouais.
05:26Parce que, voilà, il y a besoin d'aspiration, c'est très aléatoire, tout ça.
05:30Donc, voilà, moi, ça peut me permettre, quand il n'y a pas les auxiliaires de vie à la maison, de pouvoir...
05:34De ne pas être dans la maison et de garder un oeil au cas où.
05:37On a eu la version, du coup, de Pone, qui était catastrophé quand il a appris.
05:40Toi, comment t'as ressenti ça ?
05:42Pareil, parce qu'on s'était quand même un peu renseigné sur la maladie.
05:45Entre-temps, ouais.
05:46Voilà.
05:46Et c'était la maladie qu'on voulait absolument éviter.
05:49Putain, ouais.
05:50Et du coup, quand les médecins nous annoncent qu'en fait, c'est ça...
05:52Je ne vais pas te mentir, c'est une espèce de douche froide parce que tu...
05:55Et en même temps, je ne savais pas trop comment réagir.
05:58Ça ne m'a pas laissé le choix que de passer à l'action.
06:00Je n'ai pas eu le temps, en fait, de réfléchir à...
06:03On agit.
06:03...être catastrophé.
06:05Mon Dieu, qu'est-ce qui va nous arriver ?
06:07Non, non, ça a été l'action directe.
06:08Waouh, ok, impressionnant.
06:10Pone, est-ce que tu vois la vie différemment depuis que t'as cette maladie ?
06:14Pas vraiment.
06:16Forcément très différente.
06:17Je pense que j'ai amélioré quelques traits de mon caractère et d'autres ont empiré.
06:22On note à chaque fois le petit trait d'humour dans les réponses.
06:24Est-ce que c'est fatigant pour Pone d'écrire avec les yeux ?
06:27Oui.
06:28Que je le vois qui ferme un petit peu les yeux.
06:29C'est très fatigant.
06:31Ça prend beaucoup d'énergie.
06:34Comme tu vois, le fait, comme je t'expliquais tout à l'heure,
06:36le fait qu'il y ait cette distance qui est courte entre lui et son écran,
06:42ton réflexe, c'est de ne pas qu'il y ait moins des yeux.
06:44Mais ça, c'est un réflexe qui a chez tout le monde.
06:46Et forcément, ça provoque de la sécheresse oculaire, tout ça et tout.
06:49Donc, on a fait beaucoup de soins, des yeux, beaucoup de gouttes.
06:52Mais après, je pense que ça y est, maintenant, il a pris l'habitude.
06:54Bien sûr.
06:55En 2017, tu fais un arrêt respiratoire et on te propose donc de faire une trachéotomie.
07:00Là, tu as un choix.
07:01Soit tu fais comme 3% des Français, tu te fais poser une trachéotomie.
07:05Soit tu meurs.
07:07Pourquoi tu décides de poser une trachéotomie ?
07:10Quoi qu'il arrive, j'avais stipulé dans mes directives anticipées
07:13que je voulais vivre par tous les moyens proposés par la science.
07:16Est-ce que poser une trachéotomie va augmenter l'espérance de vie du patient ?
07:20Oui, sans la trachéotomie, l'espérance de vie de la maladie de Sherco,
07:23elle est entre 2 et 5 ans, en moyenne.
07:25Plus ça va et plus ça passe parce que, pour l'instant,
07:28on va vers des évolutions de la maladie et tout, avec des évolutions très, très rapides.
07:31Et en fait, une fois la trachéotomie posée,
07:35attention, ça ne rend pas les gens éternels et ils ne mourront jamais.
07:39Mais en tout cas, ça permet de rallonger un maximum.
07:43Qu'est-ce qui te donne de la force au quotidien ?
07:45Ma famille, mes amis et mes projets.
07:48Quels sont tes projets aujourd'hui ?
07:50Là, j'ai repris la musique après 2 ans d'écriture
07:56et je me suis lancé dans l'écriture d'une série.
07:59Trop bien, génial !
08:00Qu'est-ce qui te donne de la force, toi, au quotidien ?
08:03C'est ma famille, mes filles...
08:05Oui, si on n'en a pas à parler, vous avez 2 filles.
08:07Oui, 2 filles, donc mes filles, mes pommes, ma famille, mes parents, mes soeurs, l'entourage.
08:13Et après, ce qui renforce et ce qui permet de donner du sens à tout ça
08:17et qui te permet de continuer, de te donner de l'endurance aussi,
08:20en tout cas pour ma part, c'est aussi la foi que j'ai aussi.
08:24La religion ?
08:24Exactement.
08:25Spiritualité.
08:26Comment la spiritualité t'aide justement dans cette épreuve-là ?
08:29De l'acceptation, de l'épreuve, tu vois, comme si c'est juste d'en tirer des choses positives.
08:35Parce que c'est quelque chose que je ne souhaite à personne, tu vois, de tomber malade.
08:39Mais les enseignements, si tu veux, que l'épreuve nous a apprises,
08:43à relativiser...
08:44Tu te dis, ça a une raison.
08:45À relativiser, tu vois.
08:46Si tu veux, avant, des fois, je me faisais toute une montagne de pas grand-chose.
08:51Mais je peux me le dire aujourd'hui parce que la maladie est passée par là.
08:55On est beaucoup à se plaindre, même des gens qui vont regarder la vidéo,
08:58même tout dans le quotidien, on est souvent à se plaindre.
08:59Et c'est vrai que quand on voit aujourd'hui le parcours que vous avez,
09:02tu te dis, non, tu ne peux pas te plaindre, il faut sourire à la vie, tu vois.
09:04Mais c'est quand on n'est pas confronté à ça, on a du mal à...
09:06Non, non, ben voilà, c'est ça.
09:08On est tellement dans l'acceptation, si tu veux, de la situation...
09:10C'est du bonus, tout ça, ouais.
09:11Exactement.
09:12Comment tu t'occupes la journée, au-delà de l'écriture d'une série, de musique ?
09:17Ça remplit pas mal mes journées quand même.
09:19Et puis il y a la vie de famille classique, les devoirs, etc.
09:23Tu m'étonnes.
09:24Est-ce que tu as pensé à partir, à quitter Pone ?
09:27Non.
09:27Jamais ?
09:28Jamais.
09:28Jamais, jamais, jamais.
09:30Ah non, non, mais je ne peux pas vous dire la question, hein.
09:32Il y a Pone qui est content aussi derrière nous.
09:36Non, non.
09:37Non, mais je te pose la question, parce que je pense qu'il y a beaucoup de personnes qui se la posent aussi.
09:41Exactement.
09:41Mais après, je ne juge pas les personnes qui partent.
09:44Parce que, voilà, je suis en lien avec beaucoup d'adans et qui accompagnent des personnes qui ont la matière co ou autres,
09:50qui ont été dépassées et qui sont parties.
09:52Et en fait, je ne les juge pas parce qu'en fait, il vaut mieux partir ou de rester pour de mauvaises raisons.
09:58Juste par rapport au regard des autres ou quoi que ce soit et tout, et être malheureux.
10:02Parce que...
10:02Oui, tu as ça aussi, ouais.
10:03Voilà, la personne que tu vas accompagner, de toute manière, à un moment donné, elle va sentir subir une situation.
10:08Dans le temps, c'est impossible.
10:09À un moment donné, il va se cratcher.
10:11Donc, il vaut mieux partir et faire en sorte que les deux essayent de trouver du bonheur
10:16que rester juste pour dire, je reste à l'histoire de quoi, ça pourrait dire.
10:19À quelle heure tu vas à la salle de sport ?
10:22J'imagine du matin les échecs.
10:25Exactement.
10:26Tu renforces le muscle le plus important, le cerveau.
10:28Yes.
10:29Est-ce que toutes les personnes qui sont atteintes de la maladie de Charcot ont les mêmes symptômes,
10:33ont la même ligne d'évolution de la maladie ?
10:35Non.
10:36Alors, au départ de la maladie, chaque personne aura une évolution de la maladie complètement différente.
10:41Tu as des personnes qui vont être atteintes au niveau des membres supérieurs.
10:46Donc, les bras, tout ça.
10:48Tu en as où ça va être inférieur, donc tout ce qui est jambes.
10:50Tu as des gens, ça va commencer par la partie un peu ORL et respiratoire.
10:56Les jambes, ça va.
10:57Les mains, ça va.
10:58Et par contre, la façon de parler, voilà, ils vont perdre la parole et leur capacité respiratoire en premier.
11:03D'accord.
11:04Mais au final, arrivé à un certain moment, la paralysie générale et la perte d'autonomie
11:10et la perte du réflexe respiratoire, pour tout le monde, c'est pareil.
11:14Est-ce que tu es heureux aujourd'hui ?
11:16Yes, mais surtout, je suis en paix, élément essentiel au bonheur.
11:21Selon toi, qu'est-ce qui fait qu'on a la maladie de Charcot, qu'on peut la déclencher ?
11:24Aujourd'hui, selon les études, c'est très compliqué.
11:28On ne sait pas trop.
11:29D'où ça peut arriver ?
11:29D'où ça peut arriver.
11:30Alors, il y a 10% des personnes qui ont la maladie de Charcot qui ont une forme héréditaire.
11:35Donc, qui ont déjà eu dans leur famille des patients.
11:38C'était le cas de PON ou pas ?
11:40Pas du tout.
11:40Et tu as 90% des autres patients, ce qu'on appelle des patients sporadiques.
11:45Et en fait, c'est toi et ta chance.
11:47Ok.
11:47Et donc, en fait, il y a des facteurs environnementaux, tout ce qui est stress, qui peut aussi faire...
11:53Déclencher la maladie.
11:54Est-ce que ça déclenche ou pas ?
11:55En tout cas, c'est un facteur.
11:56Et ensuite, tout ce qu'on sait aujourd'hui, c'est qu'il y a un gène qui a muté.
12:00On ne sait pas pourquoi il mute.
12:01Et c'est ce gène-là qui déclenche la maladie de Charcot.
12:04Donc, les raisons pour lesquelles ce gène-mute, pour l'instant, ils n'ont pas encore réussi à nous donner les réponses.
12:10Est-ce que tu as déjà pensé en finir avec la vie ?
12:17Il y a la machine qui fait un bruit, c'est normal ?
12:19Oui, il arrive.
12:20Ok.
12:23Je vais pas poser la question.
12:25C'est quoi le bruit ?
12:26C'est qu'il a besoin de passer là, je pense.
12:35C'était chaud un peu, là, non ?
12:37Ok, ça va, bonne ?
12:39Ok.
12:41C'est la respiration qui était sortie ?
12:42Oui.
12:43Ok.
12:43Bon, on a la preuve en vidéo, si jamais tu veux, pour les assurances ou quoi, on peut tout envoyer.
12:47Est-ce qu'il y a un moyen de stopper, d'arrêter la maladie ?
12:50Aujourd'hui, non.
12:51Il y a un traitement qui permet de ralentir un petit peu la maladie, qui ferait gagner quelques mois.
12:58Mais en fait, on ne peut pas le mesurer.
13:00Ok.
13:00On ne peut pas le mesurer parce que c'est difficile de dire, si je n'avais pas pris le médicament, est-ce que la maladie, elle aurait évolué plus vite ou pas ?
13:07Je ne sais pas, elle a évolué très vite.
13:09En combien de temps, Ponce, a évolué sa maladie ?
13:11En moins de deux ans.
13:13Waouh !
13:13Et pourtant, il prenait le traitement.
13:16Ok.
13:16Il n'a pas eu de miracles.
13:18De miracles.
13:18Le médicament en soi n'a pas joué sur le fait que ça a ralenti la maladie ou pas.
13:22Est-ce que tu as déjà pensé en finir avec la vie ?
13:24Je te remets juste la question en tête.
13:26Au diagnostic, j'ai dit à ma femme que je ne voulais pas qu'on m'empêche de partir.
13:31Et puis, j'ai changé d'avis.
13:33Je voulais vivre.
13:34La vie est trop précieuse.
13:36Génial.
13:36Aujourd'hui, tu t'occupes à temps plein de PON et tu as trois auxiliaires de vie qui t'aident aussi au quotidien ?
13:41Oui.
13:41Même la nuit ?
13:42Ça dépend quand je dois partir pour des projets pour PON ou prendre un peu de temps libre avec les filles.
13:49Bien sûr.
13:49Donc, j'ai mes trois auxiliaires de vie qui tournent, un jour et une nuit, pour pouvoir rester avec PON.
13:55J'ai eu la majeure partie du temps.
13:56Mes auxiliaires de vie sont là toute la journée et moi, je fais les minutes.
13:59Toute la journée, en fait, ils vivent un petit peu là presque ?
14:02Mais complètement.
14:03Enfin, pour eux, ils font partie de la famille presque.
14:05Waouh !
14:06À quel moment tu décides d'avoir des auxiliaires de vie à temps plein pour t'aider ?
14:09Une fois qu'on voit que ce n'est plus possible de s'en occuper toute seule.
14:13Tu fais des démarches ?
14:14Exactement.
14:14Donc, tu fais des démarches qui sont assez longues.
14:17C'est pour ça qu'à chaque fois, quand moi je conseille, je disais anticiper.
14:20Ce n'est pas parce qu'aujourd'hui, vous n'en avez pas besoin.
14:21Ah oui.
14:22Mais le jour où vous en avez besoin, vous serez très content que ça arrive assez rapidement.
14:25D'accord.
14:26Et le temps de faire la demande, que le dossier soit examiné et que ça soit accordé, des fois, c'est des mois et des mois.
14:31Du coup, c'est des choses qu'il faut anticiper pour que le jour où il est dedans, qui est là tout le temps,
14:38le jour où il se fatigue et qu'il y a un relais qui se fasse tout le temps.
14:41Et après, il y a d'autres soins où on est obligé d'être à deux.
14:43Ça, c'est tous les jours.
14:44Et là, je le fais avec les auxiliaires de vie.
14:46D'accord, comme la toilette par exemple, où il faut porter, etc.
14:49Est-ce que tu as une blague à nous raconter ?
14:51Je ne suis pas trop fort pour ça, avec ma voix de GPS et mon timing en bois.
14:57À quel stade de la maladie PON il est aujourd'hui ?
15:00PON il a un stade très avancé.
15:02Je pense qu'on ne peut pas plus se faire que ça.
15:05Et aujourd'hui, nous, on le considère comme stabilisé.
15:07Depuis que PON est alité, est-ce qu'il y a des amis qui sont venus le voir ?
15:10Ou ça a permis de faire un tri aussi ?
15:12Les deux.
15:13Bien sûr, je m'attendais à cette réponse.
15:16Il y a des amis, le noyau dur qui vient encore, malgré la distance.
15:20Et après, c'est vrai qu'il y a d'autres personnes qui...
15:24Tu as des gens qui ont peur de la maladie et qui ne savent pas comment réagir face à la maladie,
15:29qui ne supportent pas voir PON dans cet état-là.
15:31Ils préfèrent garder l'image de PON actif comme il était avant.
15:36Des fois, tu as la distance.
15:37Les gens sont occupés aussi dans leur vie.
15:39Ce ne sont pas des choses auxquelles nous, on prête attention.
15:41Même si tu as des personnes qu'on ne voit pas depuis...
15:44Si on ne les voit pas depuis X temps et qu'aujourd'hui, ils me disent
15:48« On va venir voir PON et tout », je n'ai pas l'air de dire
15:50« Ah, mais c'est maintenant que tu viens, après tout ça, je n'en rappelle jamais. »
15:53Est-ce que tu souffres au quotidien ? Est-ce que tu as mal ?
15:56La maladie de Charcot n'est pas censée provoquer de douleurs physiques.
16:00À part quelques crampes au début, il y a éventuellement des douleurs positionnelles,
16:04mais ce n'est pas grand-chose.
16:06Comment ça a été vis-à-vis des enfants, la vision des enfants,
16:09de voir leur père touché par cette maladie ?
16:11Quelles ont été leurs réactions, les différentes étapes par lesquelles elles sont passées ?
16:15Nos filles, elles, il faut savoir que Naila, qui a 15 ans aujourd'hui, presque 16 ans...
16:21Attention, elle va regarder la vidéo, donc elle va dire...
16:24Elle a encore des souvenirs de son papa avant la maladie.
16:27D'accord.
16:27Parce que quand il est tombé malade, Naila, elle avait 7 ans, je crois.
16:31Ok, ok, ok.
16:32Donc elle a des souvenirs de papa actif et tout.
16:34En plus, ce n'était pas le papa assis sur les canapés à ne pas calculer ses gains sympas du tout.
16:39Et Jasmine, qui a bientôt 13 ans, elle n'a pas trop de souvenirs de son papa et tout.
16:45Donc en fait, elle a grandi, elle s'est construite aussi avec PON et la maladie.
16:48Exactement.
16:49Pour la plus grande et tout, ça a été un peu plus compliqué à gérer.
16:53Mais après, c'est quelque chose qu'aujourd'hui, qu'elle a totalement accepté.
16:58Ils en rigolent même de la maladie des fois ensemble.
16:59Et la petite, pour elle, c'est naturel.
17:03On disait qu'il faudrait juste réussir à améliorer la machine pour parler.
17:06Ça pouvait être plus rapide.
17:08Donc on fait un coucou aux ingénieurs qui vont voir la vidéo YouTube.
17:10Si vous pouvez trouver un système pour communiquer plus rapidement entre le malade et l'interface, ça pourrait être incroyable.
17:16PON, comment s'appelle ta maladie ?
17:17C'est la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Charcot pour les intimes.
17:35Qu'est-ce que tu dirais à ces proches-là qui entourent justement le malade ?
17:39Déjà, je leur dis force, parce qu'il en faut.
17:42Il faut de la patience, comme je dis, il faut prendre du recul, beaucoup.
17:46C'est difficile, hein ?
17:47C'est compliqué, en fait, parce qu'on est tellement la tête dedans, on est tellement dans le jus de tous les jours, tous les jours,
17:52que des fois, c'est difficile de prendre du recul, de se poser.
17:55Et on est un peu là-dedans dans le guidon et on avance comme des robots, en fait.
17:58Essayer d'avoir, voilà, de prendre du recul, qu'il y a des solutions qui sont possibles pour essayer d'alléger le quotidien,
18:07que ce soit autant des malades, mais des personnes aussi qui les entourent, des aidants.
18:10Parce que des fois, dans certaines situations et tout, les aidants souffrent plus que la personne qui est réellement malade.
18:16Et les proches peuvent souffrir plus.
18:18Ah oui !
18:18Quand on est malade et tout, on est confronté, enfin voilà, on n'a pas le choix.
18:21Pogne, aujourd'hui, il n'a pas le choix d'être sur un lit, être allongé et accepter sa maladie et la subir.
18:27Un aidant, quoi qu'il arrive, même s'il dit non, je n'ai pas le choix, tu as toujours le choix d'être là.
18:32Donc des fois, tu culpabilises et tout de te dire, ah mais moi, je peux faire telle et telle chose et tout et tout,
18:36alors que le malade ne peut pas le faire ou un truc.
18:39Et des fois, tu vois, tu rentres dans une mauvaise vibe.
18:42Qu'est-ce que tu dirais aux personnes qui vont regarder la vidéo et qui sont elles-mêmes touchées par la maladie de Charcot ?
18:48Que c'est très difficile, mais qu'une vie heureuse existe avec la maladie de Charcot.
18:53Qu'est-ce qu'on peut vous souhaiter pour la suite ?
18:54Que ça continue.
18:55Bien sûr.
18:55Que ces projets continuent.
18:57Quel est ce projet alors qu'on a là sous les yeux ?
18:59Listen and donate.
19:00Là, c'est la musique que Pone a composée, du coup, allongée sur le lit.
19:04Exactement.
19:05Et en écoutant de la musique, ça fait des dons.
19:07Pour l'écouter, on met juste Pone sur Spotify.
19:09Exactement.
19:09Et voilà.
19:16Donc allez écouter, on mettra bien dans la description.
19:18Et là, du coup, on a un livre aussi que Pone a écrit.
19:21Exactement, c'est sa biographie, donc un peu plus loin.
19:23Pone de la Fonky Family raconte.
19:25Exactement.
19:26Bonne continuation pour la suite.
19:27Merci.
19:29Trop bien, merci beaucoup.
19:30Merci.
19:31Merci.
19:32Merci.
19:33Merci.
19:34Merci.
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